Daar ging ik weer

Het is een fractie van een seconde, een oneffenheid in de weg, een verkeerde beweging in de enkel en inwendig gil ik "NEE niet weer!" voordat ik op de grond beland. 

Ik maak vaak grapjes dat ik een keer per jaar door m'n enkel ga en val. Meestal vlak voor, tijdens of na de vakantie. Dit jaar doe ik het anders; ik viel vlak voor de vakantie, er vlak na en donderdag. Dat is drie keer in vijf maanden. Toen ik de tweede keer viel, waren de korstjes van de eerdere val nog niet eens weg. Momenteel loop ik nog steeds bij de fysiotherapeut vanwege een zere schouder door de tweede val. Schouder? Ja, schouder. Man en ik liepen namelijk hand in hand en man probeerde me voor (weer) een zere knie te behoeden, door me aan m'n arm omhoog te trekken. Zo blesseerde ik m'n schouder. 

Gisteren liepen we (gelukkig?) niet samen, maar door m'n val op te vangen met beide handen, is m'n schouder weer gevoeliger. 

Door m'n enkel gaan terwijl ik stilsta, dat kan ik. Door m'n enkel gaan op een vlakke ondergrond, geen probleem. Maar de afgelopen drie keer waren het niet zulke onbenullige verzwikkingen. Hoewel...

De eerste keer zwikte ik m'n enkel van het afstapje voor de deur. Dat afstapje zit er al even. 
De tweede keer wilde ik een kuil ontwijken, om te voorkomen dat ik zou vallen, en viel ik.
Gisteren  was het een opstaande tegel onder een berg blad. Nou, oké, kan gebeuren. 

Een gevolg is wel dat ik ook weer boos ben op mezelf. Want waarom doe ik dit? Alsof het expres is.  

Wat wil ik met dit verhaal? 
Vooral m'n frustratie kwijt, denk ik. Frustratie over weer een zere knie, weer een dikke enkel, weer gevallen en bijna niet meer durven wandelen. En ik ben de pijn ook zo zat. 

Gelukkig lukt fietsen nog wel.  

 

Buikpijn

Afgelopen dinsdag zat ik met vreselijke buikkrampen op de bank. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Kruik hielp niet, dekentje hielp wel/niet/wel/niet en afleiden was ook geen succes. Het voelde alsof iemand een skippybal tussen m'n darmen had geplaatst en opgeblazen. Zó erg had ik het nog noooit gehad. Dacht ik. 

Toen de pijn wat afnam en het verstand weer de overhand kreeg, besefte ik dat dit niet klopte. Zo'n tien jaar terug deed ik het FODMAP-beperkt diëet, om te kijken of, en dan wel welke, voedingstoffen van invloed waren op mijn aanhoudende buikpijnen. 

Dit bleek het geval. Na zes weken allerlei voedingsmiddelen vermeden te hebben, werd na voorzichtige blootstelling van een aantal producten, die ik voorheen dagelijks at, de buikpijn heviger. Grootste boosdoeners waren uien, appels, cashewnoten (waarvan ik onterecht dacht dat ze wel konden en die me zodoende een pijnlijke middag bezorgden), kool en bonen. Gelukkig reageer ik niet gelijk op deze producten, maar ik moet niet 'stapelen'. Bonen kunnen, maar er mag geen heel ui meer doorheen. Een stukje voor de smaak doe ik nog wel. Bonen kunnen ook niet elke dag. En na een bonenmaaltijd moet ik 's avonds niet nog een schaaltje cashewnoten leegeten. 

Terugkijkend naar mijn eetgewoontes van de afgelopen tijd, drong tot me door dat ik de FODMAP-regels steeds meer aan m'n laars gelapt heb. Zondag at ik een heerlijke vegan lasagne met linzen, maandag een grote portie vleesvervanger op basis van sojabonen en toen man met z'n bakje cashewnoten naast me ging zitten, kon ik er niet afblijven. Even vergeten waarom ik er altijd wél afbleef, zoveel is duidelijk. 

Even weer een pas op de plaats dus. Even uitzoeken ook wat ik nou wel of niet kon nemen. Was die perensap bij de leesclub wel slim?  De dagelijkse rauwe wortel op het werk zou volgens alle websites geen probleem moeten zijn, gelukkig, want soms heb ik het idee dat ook die last van geeft. 

De dagelijkse vraag 'wat eten we vandaag' is ineens weer een stukje lastiger. Vooral in combinatie met de eiwitnoodzaak, waar ik eerder over schreef. Dat 'handje nootjes' blijkt ook ineens geen goed idee meer. Amandelen en hazelnoten stonden tien jaar terug volgens mij nog op de veilige lijst, daarom kies ik altijd een mix zonder cashews. 

Intensief bestuderen van allerlei overzichten op diverse websites leert mij dat tofu en sojadrink wel veilig zijn, dus misschien was de vleesvervanger toch niet het probleem. Maar wat dan wel? Door de spreekwoordelijke bomen ben ik het bos volledig kwijt. Wás er überhaupt wel een bos of kwam deze buikpijn ergens anders vandaan. En wat durf ik wel en niet aan? De buik is duidelijk nog niet tot rust gekomen, dus voorzichtigheid is geboden. 

 

Geen appels dus. Deze haalde ik in 2016 van mijn eigen boom

 

 

Misschien een beetje té...?

Afgelopen woensdagavond kreeg ik ineens een enorme pijn onderin m'n rug, vlak boven m'n bil. Enige tijd was staan en lopen zelfs niet mogelijk, liggen op de grond was alles wat ik kon. Later lukte bewegen weer, maar stil zitten of liggen niet, dus heb ik de nacht wiebelend en door de woonkamer lopend doorgebracht. "Het SI-gewricht", zei de dokter de volgende dag. Heel vervelend, weinig aan te doen. Ik kreeg oefeningen mee naar huis en het advies wat te fietsen en kuieren, om de boel in beweging te houden. Over ongeveer twee weken moet de pijn afgenomen zijn. 

Dit was vreselijk balen. Niet alleen vanwege de pijn en doorwaakte nacht, maar ook omdat ik donderdag mijn man aan wilde te moedigen bij de Drakenbootrace, die in het kader van Gronings ontzet in de stad gehouden werd. Hij was trommelaar in een boot van zijn werk. Mijn aanmoedigen viel dus behoorlijk in het water. Toch werden ze vierde! Ik was er graag bij geweest. Op de beelden ziet het er leuk uit. De race zelf viel gelukkig niet in het water. 

Vandaag ging man al vroeg op pad, tafeltennissen elders in het land. Ons brood was bijna op en ik besloot een stukje naar het winkelcentrum te fietsen en brood te halen. Ook wilde ik een boek kopen, dat deze week uitkwam en op mijn verlanglijstje stond. Daarna zou ik dan even naar een tuincentrum in de buurt gaan. Eén van de vleesetende plantjes is al dood en voor dat potje wilde ik een ander plantje kopen. 

Helaas was het boek dat ik wilde niet bij de winkel in onze wijk. Op zich geen probleem, want maandag ben ik toch in de stad en dan kon ik het ook wel kopen. Het is niet zo dat ik dit boek dit weekend zou gaan lezen, tenslotte. Ik ben nog in twee boeken bezig en er ligt een recensie-exemplaar voor FES magazine. 

Bij het tuincentrum waren vervolgens niet de kleine plantjes die ik zocht. Wel hele leuke potjes, waar kleine plantjes in passen. Spontaan besloot ik naar het tuincentrum aan de andere kant van de stad te fietsen en daar de plantjesvoorraad aan te vullen. Maar daar was bijna alleen de soort vleeseter nog maar, die al dood was gegaan en die het eigenlijk nooit lang bij mij heeft uitgehouden. Dus kocht ik andere kleine plantjes voor de potjes. En, omdat ik nu toch in de buurt was, ging ik ook nog even bij de boekwinkel langs voor het boek. 

Al met al heb ik zo'n anderhalf uur gefietst. Ik ben benieuwd of de dokter dat bedoelde met 'een stukje fietsen'. Op zich voelde het heel goed. Tijdens het fietsen weinig last van de pijn. Nu ook niet echt veel meer (of minder). 

Ziehier de aankopen. Zijn die pottjes met brilletjes niet leuk? Het staande potje op de achtergrond wilde ik dit voorjaar al kopen. Nu kon ik 'm niet meer laten hangen, want het plantje rechtsachter, met de hangende vliegenvangers, zou er leuk in staan. 

Kijk, zo ziet de vensterbank in de keuken er nu uit. 

Het plan om niets meer te kopen in verband met verhuizen en kleiner wonen volgend jaar is jammerlijk mislukt, zou je kunnen zeggen. Dit is trouwens wel een boek dat ik wil houden. De potjes zullen het eventueel ook leuk doen op m'n werk. En het fietsen, kuieren door de winkels en het neerzetten leidde me wel mooi af van de pijn. Van die grappige potjes word ik blij. Dat is ook wat waard. 

Nieuw schetsboek

Ik kijk online graag naar tekeningen van anderen. Sinds enige tijd volg ik verschillende Facebookgroepen van "Urban Sketching", regionaal en internationaal. Heerlijk. Hele kunstwerken komen daar voorbij, die volgens mij nog weinig met schetsen te maken hebben, maar waar ik graag naar kijk. Via het algoritme kom je dan ook vanzelf bij "Reisschetsboeken" en "Tekenen met waterverf". Heerlijk zo'n algoritme met niets dan moois.

Uiteraard pakte ik er vervolgens mij eigen schetsboek bij. Deze wordt er, zo wijzen de data onder schetsen uit, zo'n twee keer per jaar bij gepakt. Elk jaar rond mei en oktober krijgt het 'ik wil tekenen' virus vat op mij, en na een paar (mislukte) schetsen blijft het weer liggen. Hoe dat komt? Niet tevreden met het resultaat en daardoor een enorme rem op het tekenen zelf. 

Dit jaar doe ik het anders.

Nadat m'n cursus Portugees afgelopen was, vroeg ik me af wat ik nu eens zou gaan doen. Dit was zo rond de tijd dat ik het schetsboek er weer bij pakte. Online kwam een cursus 'urban sketching' voorbij en dat leek me ook wel wat. Maar.. hoe dan. Al zoekend kwam betreffende cursus niet meer boven, wel een basiscursus tekenen en schilderen. Voor ik het wist, had ik me aangemeld. 

En zo begon ik vorige week welgemoed met mijn beginnerscursus. Leuk! We kregen allemaal ons eigen schetsboek, haha, weer een nieuw tekenboek. Zou ik niet meer kopen, nu dit. Maar, in tegenstelling tot andere schetsboeken, is deze ook gelijk de hele week gebruikt. 

Tijdens de cursus oefenden we met tekenen zonder kijken. Erg leuk om te doen. Daarna was het huiswerk élke dag tekenen! Dit is me gelukt, maar ik liep uiteindelijk wel weer tegen mezelf aan. 'Wát zal ik eens tekenen... ' en 'kan ik dit wel.. nee dit kan ik nooit'. Ja, ik werd geconfronteerd met mijn eerder genoemde rem. 'Ik wil niet want ik kan niet'. 

Tijdens de cursus werd deze 'rem' ook nog enigszins geactiveerd, want toen we moesten oefenen met houtskool en alledaagse voorwerpen had ik vooral krabbels, schetsen dus, terwijl andere cursisten hele kunstwerken maakten van een kaasschaaf en een wasknijper. Maar goed, ik was ondertussen tegen mijn onkunde betreffende 'perspectief' en 'tekenen wat je ziet in plaats van wat je denkt te zien' aangelopen en dat is toch ook wat waard. Dat is ook waar ik thuis tegenaan blijf lopen, en waardoor tekeningen dus niet worden zoals ik zou willen.

Gisteren, tijdens de tweede cursusavond, kwam dit onderwerp al een beetje aan bod toen we met licht en schaduw gingen werken. Leuk, met een kaarsje bij een kopje. Idyllisch. Gaandeweg merkte ik al dat oefenen en herhalen wel helpt. Eigenlijk weet je zoiets wel, maar het dóen, dat is soms wat lastiger.

Nog nooit heb ik zo braaf elke dag huiswerk gemaakt als afgelopen week, hoewel ik toch een paar keer 'ohja, moet nog' tekende, gevolgd door 'wát dan'. Nog nooit had ik zo'n onbevredigend gevoel na het maken van huiswerk, want steeds werd het niet wat ik wilde, was het niet af. Maar als het goed is, gaat oefenen hierbij dus helpen. Helaas is de afgelopen week het dagelijkse tekenen dan weer niet gelukt.

Nog een dingetje

Aansluitend op het onderwerp van dit blog: tweeënhalf uur tekenen doet pijn. En daar baal ik van. Want het laatste half uur wil ik eigenlijk gewoon stoppen en weg, terwijl de tijd ervoor voorbij vliegt. En ja, we hebben een pauze en, ook ja, ik wissel van houding, loop wat rond en dergelijke. Had ik dit van tevoren kunnen weten? Waarschijnlijk wel, maar ik heb er toch niet echt bij stil gestaan, eigenlijk. Gelukkig maar.

 Afijn
Ik heb dus een nieuw schetsboek, ik heb zelfs elke dag getekend en als ik zo doorga, post ik over een paar jaar misschien ook wel bij "Urban Sketchers", heb ik een getekend (reis-)dagboek en worden al mijn tekenspullen eindelijk eens gebruikt, inclusief de schetsboeken die ik al had. Ik heb er zin in.  

NB: deze blog staat dus al 2 weken in concept. Vergeten te posten. Bij deze..

Nieuw en onbeproefd

*Ik haat mijn lichaam*

De afgelopen tijd heb ik het vaak gedacht en waarschijnlijk ook wel eens hardop gezegd, wanneer niemand in de buurt is: Ik heb een hekel aan mijn lichaam. Het doet pijn, is te dik, jeukt en saboteert elke poging om in elk geval in twee van deze drie verandering te brengen. 

Ik ben boos op mijn lichaam. Het werkt me op alle fronten tegen, zo lijkt het. Zodra ik maar een poging doe om door middel van meer bewegen en gezond(er) eten af te vallen en fitter te worden, komt er weer een pijn of kwaal voorbij, waardoor dit tegengewerkt wordt. Ooit ging het wel goed en viel ik twintig kilo af, dit heb ik mogelijk wel eens ergens genoemd. Ik bleef zelfs vijf jaar op het gezonde streefgewicht, maar sinds ik weer aankwam is het een strijd. 

Door hardlopen kwam ik uiteindelijk bij de reumatoloog, die fibromyalgie constateerde. Zo'n zalige vage omschrijving van de klachten, waar je geen hol mee kunt. Revalidatie leerde mij om vooruitgang te boeken in kleinere stapjes, maar toch, steeds kwam er wat tussen. En dat 'wat' was mijn lichaam. Totdat ik zelfs niet meer mocht wandelen, vanwege zere voeten die rust nodig hebben. Want ohoh, wat bewoog ik veel (niet dus). En zwemmen, ook zo'n zachte beweging waar je geen blessures van krijgt, wordt me sterk afgeraden door de dermatoloog vanwege eczeem. 

Naast dat ik met beweging rekening moet houden met pijn, heeft mijn lichaam nog meer in petto. Zo kan ik niet zomaar een huisdier nemen, niet zwemmen en het uitzoeken van kleding wordt gelimiteerd door allergieën. Jeuken doet het lichaam, zodra ik mij buiten voorzichtig aangelegde paden begeef. En het is te dik. Iets waar ik weinig aan lijk te kunnen doen. Ik let op mijn eten en meer beweging, sja, dat zit er niet zo heel erg in. Het is niet dat ik mezelf lelijk vind nu ik dikker ben, hoewel ik wat minder gewicht wel mooier vind. Het is onhandig en zéker niet bevorderlijk voor de zere voeten en knieën. 

Toen ik laatst mijn enkel zwikte en daardoor een dikke(re) knie kreeg, was ik echt woest. Niet alleen op het feit dat ik weer eens een lichte verzakking in het wegdek niet had gezien en dientengevolge viel, maar ook dat het weer zulke gevolgen had. Woest, op mijn lichaam. 

Maar terwijl ik als gevolg van deze val maar weer eens nóg rustiger aan aan het doen was, besefte ik dat kwaad zijn op mijn lichaam niet helpt. Het brengt frustratie en maakt inbreuk op mijn over het algemeen goede humeur. En waarom? Boos zijn helpt niet. Boos zijn heeft nog nooit iemand geholpen, behalve als het gaat om een pot augurken open te krijgen. Of zoiets. 

Gefrustreerd zijn helpt niet. Vrolijk(er) zijn helpt waarschijnlijk ook niet, maar maakt het leven mooier. 

Dus

Ik ben begonnen met een variatie op een mindfulness ontspanningsoefening (die mij al was aangeleerd voordat mindfulness bekend werd, maar ik weet niet meer door wie), waarmee je je hele lichaam van teen tot top aandacht geeft. 's Avonds in bed begin ik bij mijn voeten en vertel ze dat ik van ze houd. Van de voeten werk ik naar boven. Knieën, billen, buik, schouders, handen. Alles wat zeer doet en/of niet mooi door te dik, geef ik even aandacht en zeg dat ik ervan houd.  

Helpt dit? Ben ik minder boos? Doet het minder pijn (het ultieme doel natuurlijk)? Nee. Het helpt niet. Behalve dan dat ik mijzelf niet meer vertel dat ik mezelf haat. Of mijn lichaam dan. Met de rest heb ik niet zoveel problemen. En steeds als ik gedurende de dag wil gaan mopperen (oké, schelden) op een pijntje of andere sabotage, dan roep ik mijzelf weer tot orde. 

Ben ik minder boos en gefrustreerd? Moeilijk te zeggen na een week.
Heb ik minder pijn? Echt niet. 

Ga ik ermee door? Ja, want liefde voor mezelf is 100% beter dan mijn lichaam haten. En het zou leuk zijn als het nog ergens voor helpt. 

Eigen schuld

GLI wijsheid
Vorige week ging het bij de GLI  onder andere over het aanleren van goede gewoontes. Eigenlijk zou het over eten gaan trouwens. De begeleidster beweerde dat pijn een signaal van je lichaam is. Als je pijn hebt, is gaat er iets niet goed. Met goed eten en bewegen, los je dit probleem weer op, maakte ik op uit haar verhaal. Ik had geen zin in discussie. Was er alweer helemaal klaar mee, ook vanwege andere opmerkingen, maar hoe verklaart zo iemand dat mijn pijn juist érger werd toen ik wél bewoog én gezond at? Ik deed vast toch iets ergens niet goed. Of ik dacht niet positief genoeg. 

Eigen schuld
Ik weet niet waar het vandaan komt, maar het zat sowieso al diep; het gevoel dat (een deel van) de pijn mijn eigen schuld is. Dit gevoel had ik al voordat er op internet over las, dus voordat ik bepaalde 'goeroes' kende. Je weet wel, die positivo's, die je vertellen dat je jezelf gezond kunt denken. En als dat niet doet, dan doe je het niet goed, dat denken. (of nog erger "manifesteren")

Dat gevoel heb ik dus al heel lang, dat ik het niet goed doe. Op de één of andere manier geen goeroe bij nodig. 

Bewegen
Ik weet niet hoe ik eraan kom, dat gevoel, en heb ook geen idee hoe ik eraf kom. Het gevoel wordt misschien nog wel gestimuleerd door de herinnering aan de revalidatie. Pijn vermindert door bewegen, is me verteld. En deels is dat ook wel zo geweest. Maar de hielspoor en alle daaruit voortvloeiende pijn kwam niet van het op de bank zitten. 

Strijd en stress nu in m'n hoofd. Wat deed ik fout en wat doe ik nu verkeerd? En hoe keer ik dat om? 

Ja, dat is niet zo moeilijk, zou je denken. Meer pijn door minder bewegen, dus meer gaan bewegen en de pijn neemt af. Maar daar zit 'm de crux. Het lukt me niet, dat meer bewegen. Er staat thuis een hometrainer, ik zocht filmpjes over stoelfitness en deed het ook, er is een yogamat en ook daarvoor zijn er zijn oefeningen.. het lukt me niet. 's Avonds ben ik moe en heb ik pijn en kan ik me er niet toe zetten. Gaan wandelen was zoveel makkelijker en prettiger. Dat voelde niet als een taak maar als ontspanning én het was goed voor me. Nouja, totdat er een achillespees en hielspoor voor gingen liggen, natuurlijk.

Toen het mooi weer was, heb ik nog grote afstanden gefietst, maar met herfstweer stap ik wat minder makkelijk op de fiets, terwijl dat voor wandelen nooit een probleem was. 

Waar ik nu ook nog enorm tegenop zie is de spierpijn die meer bewegen zal gaan opleveren, naast de al aanwezige zeurende pijn. Als ik mensen zie op tv of in facebookreclames, die zo fit zijn en blijven (zeggen ze) met 'simpele' grondoefeningen, dan denk ik automatisch 'kan ik ook'! Maar ik doe het niet. 

Eten
Net als bewegen is gezond eten goed voor je. Dat weet iedereen. Er is wel discussie over wat gezond is, maar de meeste richtlijnen komen overeen: zoveel mogelijk vers/onbewerkt en gevarieerd. Ik heb jarenlang, steeds een paar weken/maanden per keer, op voedingscentrum.nl bijgehouden wat ik at. Niet alleen om af te vallen, maar ook om te controleren of ik alle voedingstoffen, vitaminen en mineralen wel genoeg binnenkreeg. Voor een plantaardige eter nog best een uitdaging, zéker als je darmen eigenlijk niet zo goed tegen bonen kunnen, maar een eiwittekort kan ook weer tot pijn leiden.

Gezond eten lukt op zich heel goed. Niet teveel eten ook. Af en toe chips gaat per handje, niet meer per zak. Chocolade per stukje in plaats van een reep. Toch ben ik (veel) te zwaar. Ook mijn eigen schuld, speelt er door mijn hoofd. Hoe ik ook m'n best doe om af te vallen, wat zonder voldoende beweging nog lastiger is, het lukt niet. 

In theorie weet ik dat ik het nu 'goed' doe. Ooit kwam ik aan door ongezond eten en te weinig beweging. Dat was dus zeker mijn schuld. Ik was altijd zo makkelijk op gewicht gebleven, dat ik niet geloofde dat ik aan zou komen. Hartstikke positief gedacht, maar eigenlijk ontkenning en in zekere zin ook onkunde. Want als ik wilde afvallen, deed ik dat op een ongezonde, verkeerde manier. 

Met behulp van een diëtiste viel ik indertijd af met gezond(er) eten en meer beweging tot een gezond gewicht en dat gewicht behield ik ook jarenlang. Maar als je eenmaal te dik ben geweest is op gezond gewicht blijven lastiger en na herhaaldelijk aankomen weer afvallen ook. Volgens de eerder genoemde diëtiste van het GLI-traject at ik wel gezond maar te weinig. Huh? Ik kwam toch aan? 

"Pijn kost ook energie", zei ze. Daar had ik nooit bij stilgestaan. Omschakelen naar zonder angst toch weer wat meer eten is lastig.

Willen en moeten
Misschien kan ik de beproefde methode  van 'moeten vervangen door willen' ook hier maar eens uit de kast halen. Ik moet niet bewegen, ik wíl. Dat schijnt motiverender te werken en stress te verlagen. Voorlopig voelt het alsof ik mezelf ermee voor de gek houd. En wie weet, misschien is dat ook wel de oplossing. Toch manifesteren. Mezelf vertellen dat de pijn mijn eigen schuld is, is in feite toch ook mezelf een leugen vertellen. (zelfs als ik het zo schrijf, denk ik nog dat het niet zo is. Hardnekkig hoor) 

Goede gewoonte
Gedurende de GLI-bijeenkomst drong het wel tot me door dat het aanleren van goede gewoontes nooit een probleem was, totdat één van die goede gewoontes, het bewegen, leidde tot pijn en en dat weer tot minder bewegen, de minder goede gewoonte.Wiens schuld is dat? Het blijft maar spoken in mijn hoofd. 

Wat doe of deed ik fout? 
Ook al vertel ik mezelf keer op keer dat het zo niet werkt.

Hopelijk kan ik volgend jaar een keer 'het ommetje' lopen rond het bezoekerscentrum Reitdiep.

Het (on)eindige verhaal

Naast de WOT schrijf ik momenteel niet veel, dat is misschien opgevallen. Schrijven, inspiratie en zin gaan bij mij op en neer. Momenteel houd de WOT mij nog gaande, maar er speelt wel één en ander. 

Of eigenlijk, wat al speelde, speelt nog steeds, met een tandje erbij. 

Hoe dat zo?
Nou, de hielspoor wil maar niet stoppen. En van een pijntje achter bij de hak is het uitgegroeid tot een volledig geïrriteerde voetzool. Of zoiets. De revalidatiearts had er een mooi woord voor. 

Hoe wordt dit aangepakt?
Eerdere dreigementen met onderbenen in het gips worden nog steeds niet uitgevoerd. Gelukkig maar waarschijnlijk. Bij de revalidatiearts zat ook een speciale schoenmaker, die een paar van mijn schoenen aan gaat passen. Ik krijg een superzacht voetbed. Mijn voeten moeten in de watten gelegd en ik mag zo min mogelijk lopen, om mijn voeten zoveel mogelijk rust te geven.

De ommetjes app heb ik maar weer van de telefoon gegooid. Zodra ik weer mag, start ik vrolijk opnieuw. Nog een keer en nog een keer, als een echte Teletubbie. 

Over Teletubbies gesproken, er zijn nog meer overeenkomsten, want al een jaar lang amper kunnen lopen had een niet zo positieve invloed op mijn gewicht. Ach, Teletubbies zijn leuk, toch? (en soms wat irritant, oké dan, hand in eigen boezem)

Slippers
Naast dat ik zo min mogelijk mag lopen, mag ik al helemaal niet meer op blote voeten lopen. Dat was nog een tegenvaller, want ik loop graag op blote voeten. Of alleen met sokken aan, als het wat kouder is. Mag niet meer dus. Slippers moet ik dragen als de schoenen uit zijn. Hoeven geen dure slippers te zijn, als ik er maar op loop. Zelfs onder de douche!

Om het feest nog groter te maken kreeg ik ook nog zweepslag in de kuit. Dit hielp wel bij het rusthouden, maar zo kon ik niet naar de winkel om slippers te kopen. De algoritmes op facebook en instagram hadden de schoenmaker al gehoord en zo kreeg ik steeds maar weer reclame van vrolijke slippers. En als ik iets kon gebruiken, was het wel wat fleur en vrolijkheid. En het gemak van online inkopen.

Zie hier mijn aanwinsten. Leuk hè! Ik word er echt vrolijk van. En serieus, gisteren heb ik er de hele dag op gelopen en het lijkt te helpen ook nog. Minder voetpijn dan zaterdag. (maar zaterdag liep ik veel meer)

Dus, hoewel ik bang aan het worden was dat de voetpijn tot een oneindig verhaal verwordt, geeft dit me hoop op verbetering. Morgen naar de schoenmaker voor de aanpassingen aan mijn schoenen.

Chronisch ziek zijn is ook jezelf een beetje verliezen

Er zijn dagen dat ik in een dip zit. Dat het me teveel wordt. Dat ik me teveel voel. Dat ik het koud heb, moe ben en pijn heb. Zat ben van alles. Op zulke dagen kan ik schrijven, wat hieronder staat. Zoals ik woensdag deed. 

En dan word ik de volgende dag wat uitgeruster wakker (kennelijk helpt zo'n dag op de bank toch), schijnt de zon, voel ik m'n botten warmen en stel ik m'n man spontaan voor om, als we toch niet naar het Bevrijdingsfestival gaan (ik liet het nog steeds afhangen van het weer, maar dat werkte dus niet mee) dan dit weekend maar een sauna te bezoeken. 

Ik ben er nog. Ik ben MIJ nog, met mijn humor en gekke invallen. Alleen met wat aanpassingen. 

Dit was woensdag

Om een bekende uitdrukking te parafraseren "met fibromyalgie kreeg ik een aandoening en verloor ik mijzelf". Dat klinkt dramatisch, nietwaar? Zo erg is het niet hoor, maar af en toe lig ik op de bank en baal ik van de hele toestand. En dat is zacht uitgedrukt.

Vroeger kon ik spontaan doen en was ik flexibel (ja, ook fysiek). Toen ik op Schiermonnikoog werkte, konden ze me na een lange werkdag uit bed halen met de vraag "Ga je mee op stap?" Dan kleedde ik me aan en ging ik mee op stap. Je kon me 's middags vragen of ik meeging naar de film en 's avonds zat ik in de bioscoop en daarná gingen we nog op stap. (dat was niet op Schier, want daar was geen bioscoop) 

Spontaan en flexibel. Kwam er iemand met een leuk idee dan was ik erbij. Hoe ik me de volgende dag zou voelen? Hoezo? Waarom zou ik me daarmee bezig houden? Gewoon, nu, gezellig wat doen. 

Als je tegenwoordig met een dergelijke vraag komt, is het eerst antwoord 'Nee'. Niet 'Oh leuk, doen we'. Niet 'Leuk, welke film?'. Niet 'Eerste of tweede voorstelling?' (ja, ik ging naar de laatste voorstelling én de volgende dag aan het werk) Niet eens 'Leuk idee, maar kan het morgen', nee, gewoon 'Nee' met in mijn hoofd de vraag 'Hoe kóm je op het idee??' 

Plannen moeten gemaakt en gepland worden. Film? Hartstikke leuk. Op dinsdag, zodat ik de volgende dag vrij ben, maar wel de vroege voorstelling. Liever eigenlijk op zondagmiddag. Vrijdagavond uit eten? Leuk idee, maar eh.. eigenlijk ben ik aan het eind van de werkweek wel moe. Zullen we.. eh.. wat bestellen? 

Waar ben ik gebleven? 

Ja, vroeger lag ik ook wel een hele vrije dag op de bank (met een boek ja), maar dat was een keuze, nu lijkt het een manier van leven. Niet meer de uitzondering, maar de standaard.

Met Koningsdag vroeg mijn man 's morgens of ik meeging naar een vrijmarkt in de buurt. Niets heftigs, gewoon even heen, rondlopen en weer weg. Anderhalf uur misschien, want hij moest 's middags weg. Ik had me ingesteld op een dag helemaal niets en voor die anderhalf uur kon ik mezelf niet zetten tot een spontane 'Ja, leuk!' Hij ging alleen. 

Gelukkig heb ik diverse hobby's in en om huis. Dat is fijn, maar de laatste tijd kom ik daar zelfs niet aan toe. Het lijkt steeds erger te worden. Toen de kinderen jong waren ging ik elk weekend ergens met ze heen. Door de weeks sportte ik én ik ging naar theater. En nu? Ik verword tot een soort Peggy Bundy, zit op de bank en kijk tv. 

Het is deze week 5 mei. Bevrijdingsdag. Jarenlang gingen man en ik naar het bevrijdingsfestival met vrienden. Dit jaar is het weer er echt niet naar. Zou ik 10 jaar terug wel met deze weersvoorspellingen gegaan zijn? Ik weet het niet, maar nu riep ik een week van te voren al dat het er niet in zit. 

Misschien maak ik het te groot. Misschien hoort de afnemende spontaniteit en flexibiliteit ook wel bij ouder worden. Momenteel heeft ook het aanhoudende koudere weer invloed. Als het al dagenlang rond de 20 graden was geweest, had ik deze dag zeker vrij genomen voor het festival. Maar ik voel mij steeds minder leuk gezelschap zo.  

Ik raak mezelf kwijt. Of ... is dat wel zo? 

Awareness

Mei is Fibromyalgie Awareness Month* en daardoor heb ik het idee dat ik hier wat over moet schrijven, maar wat? 

Ik kan natuurlijk schrijven over de strijd, die ik elke morgen heb om het bed uit te komen. Het gevecht met de pijn en vermoeidheid, waardoor ik liever blijf liggen. Dat ik zeker elke week wel een dag heb dat ik me ziek wil melden, maar niet doe. Ziekmelden mag ik van mezelf alleen met extreme hoofdpijn, niet op een dag met 'zomaar' wat (hoofd)pijn en vermoeidheid. Dit zijn ook vaak de dagen dat ik er 's middags over denk eerder vrij te nemen. Wat ik ook al niet doe, want dan zou ik in juli door m'n verlofuren heen zijn. Na het werk kruip ik dan wel een half uurtje in bed. Dat helpt me de avond weer door. 

Ik kan ook schrijven over mijn gebrek aan enthousiasme om activiteiten te ondernemen op mijn vrije dagen. Dat deze interne strijd bijna net zo groot is als de strijd om naar het werk te gaan. Er zit alleen minder druk achter, want een activiteit op je vrije dag, dat is voor de leuk, toch? Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, want altijd zo mooi aangeraden wordt, kwam ik nergens meer. Werd ik een kluizenaar. Gelukkig heb ik een man die vol zit met energie en me regelmatig stimuleert om wat te gaan doen. Met hem, maar ook alleen. Omdat ik weet dat het wel leuk is, om iets te doen. Ik maak zelf afspraken om bij mensen langs te gaan, probeer toch m'n minimale beweging te halen en ik heb natuurlijk m'n vrijwilligerswerk. 

Daarnaast kan ik nog schrijven over de watten in m'n hoofd. De brainfog. Dat ik kan vergeten waar ik mee bezig ben, als ik er mee bezig ben. Dat ik kan vergeten wat ik op wilde zoeken op internet, terwijl ik de laptop pak om wat op te zoeken op internet. Dat ik op sommige dagen de hele dag lijk te denken 'wat ging ik nou doen?'.

En dan heb ik het nog niet gehad over de altijd aanwezig lijkende hoofdpijn. Over de PDS, waardoor ik niet alles kan eten en de eczeem, waardoor ik rekening moet houden met het materiaal van mijn kleding en waardoor ik eigenlijk niet meer mag zwemmen.

Maar ik heb geen zin hierover te schrijven. "Dat gezeur", klinkt het dan in m'n hoofd. Ja, ik heb pijn en ja, ik ben moe, maar dat heeft iedereen toch? Waarom zou ik dat steeds weer benoemen? Doen anderen toch ook niet? Die gaan ook werken, meer uren dan ik zelfs, hebben actieve weekenden en gaan na een werkdag ook 's avonds nog vrolijk van alles doen. 

Gewoon, schouders eronder en gáán, dat is ook hoe ik ben opgevoed. 

En ik denk dus echt hè, dat iedereen, net als ik, altijd pijn heeft. Dat het voor iedereen lastig is om op te staan, omdat de voeten te zeer doen. Dat meer mensen dwaas naar een artikel kunnen kijken, zonder dat er iets tot ze door dringt of dat ze het kunnen onthouden. Soms hoor ik vrouwen praten over hun overgangsklachten en denk ik "huh, had je dat niet altijd al dan?" Ik namelijk wel. 

Vrijdag 12 mei is het Fibromyalgie Awareness Day. Die dag nam ik vrij, want ik heb én een afspraak met de beweegcoach van de GLI én een uitje van het vrijwilligerswerk. Zolang ik maar afspraken blijf maken, kom ik ook in mijn vrije tijd wel in beweging. En omdat het op vrijdag is, heb ik een heel weekend om ervan bij te komen. Want dat is 'Awareness' of bewust zijn van fibromyalgie vooral voor mij: activiteiten en vooral rust inplannen, zodat mijn leven meer is dan zwelgen in pijn en vermoeidheid. 

Vandaag kwam ik er op Twitter achter dat het ook Awerenessmonth voor het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is. Kunsternares Linda Rusconi schreef daar in mei 2021 een draad over. Veel mensen met EDS hebben Fibromyalgie als secundaire diagnose. Bij haar lees ik dit niet (wel nog andere diagnoses), maar ik zie wel veel overeenkomsten/overlap met fibromyalgie. Linda maakt overigens ook geweldige kunst, vind ik, en leuke ansichtkaarten. Daarom volg ik haar op Twitter. 

Meer over Fibromyalgie Awareness Month kun je lezen op Fibro Blogger Directory Hier posten verschillende mensen met fibromyalgie over hun leven met deze aandoening. Het is wel in het Engels.

* De Nederlandse vertaling is zoiets als Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en bekt net iets minder lekker, vind ik. 

Aan de slag

 Ik keek naar mezelf en zag dat het niet zo goed was, om maar eens vrij te quoten naar een wereldbekend boek. Het gaat niet zo best en het is tijd om het roer (weer eens) om te gooien. 

Wat is er aan de hand? Ik ben nog nooit zo zwaar geweest. Pijn en frustratie zijn hiervan de oorzaak. Door pijn minder bewegen en uit frustratie meer eten. Niet altijd ongezond, wel teveel, zeker voor iemand die amper beweegt. 

Mijn conditie is zodoende ook slechter, dan hij ooit geweest is. En hij was al niet zo goed. Een marathon hoef ik niet te lopen, die ambitie heb ik gewoon nooit gehad, maar iets langer kunnen wandelen zonder buiten adem te raken? Ja, dat hoort wel bij mijn leeftijd. 

Maarja, dan komen we bij het laatste euvel: de pijn. De hielspoor weigert over te gaan, inmiddels ben ik weer bij de fysio voor shockwave therapie, dit keer. Één keer gehad en m'n voet heeft nog nooit zo'n pijn gedaan. En hij heeft al heel veel pijn gedaan. Daarnaast heb ik belachelijk veel last van hoofdpijn. Ja, dat had ik altijd al, maar laatst merkte ik op dat ik 'al' twee dagen geen hoofdpijn had gehad. Auch. 

Omdat ik denk dat ik het 'keren' niet allemaal alleen aankan, heb ik me aangemeld voor een GLI traject. Een wat? Een gecombineerde leefstijl interventie. Beweegprogramma, zoals ze dat zelf noemen. Ik schreef er al eerder over. 15 maart had ik de intake. Dat klonk wel lekker snel, maar ze zitten erg vol, kennelijk. Volgende week ga ik pas écht bij de diëtiste van start. Daarna kan 10 mei (!) bij de leefstijlcoach terecht en 12 mei pas bij de beweegcoach. Dan zijn we dus twee maanden verder dan de intake. En drie maanden nadat ik belde voor de eerste afspraak. Niet te geloven. Over de groepsbijeenkomsten heb ik nog niets gehoord. 

Dan toch zelf maar
Hoewel ik dus dacht dat ik niet alleen kon veranderen, ben ik toch maar vast begonnen. De hometrainer is sinds vorige week écht in gebruik. Al vijf dagen fietste ik voor de tv, 25-30 minuten! Ik ben dus weer naar de fysiotherapeut gegaan voor de hielspoor en vandaag naar een ander voor de hoofdpijn. Nog steeds loop ik dagelijks m'n ommetje van 20 minuten en nog steeds heb ik hele zere voeten. Daarom denk ik er nu over om toch het zwemmen weer eens te proberen. Alleen bij het idee al reageerde mijn huid met jeuk, dus misschien wacht ik nog even. Het eten is met allerlei verjaardagen en feestdagen nog even een rommeltje, maar het echte frustratie-eten lijkt even op een laag pitje. 

Zoals ik al schreef, verwacht ik er eigenlijk niet veel van. Misschien is dat geen goede insteek, maar resultaten uit het verleden maken mij vrij moedeloos. Toch is niets doen ook geen optie, wanneer ik actiever oud wil worden. NU is het moment om er wat aan te doen. Hoe dan ook. 

Proberen? (zelfmedicatie)

 "Ik moest van de dokter gewoon 4 weken ibuprofen slikken, daarna afbouwen, en nu ben ik ervan af", zegt een collega. Hij had ook hielspoor, maar nu niet meer. Met ibuprofen. 

Het klinkt zo simpel. Gewoon 4 weken ibuprofen. Maar is dat ook handig, zonder overleg met de huisarts. Moet ik geen maagbeschermer (deze collega slikte dat al) en is er geen risico dat ik ga overbelasten, net als met de naproxen (die ook al niet hielp).

Naast dat het zou kunnen helpen voor hielspoor (fingers crossed) vraag ik me ook af of het invloed zal hebben op de hoofdpijn. Dat kan in positieve of negatieve zin. Denk aan pijnstillingsafhankelijke hoofdpijn (ja, dat kan dus). Juist daarom ben ik altijd terughoudend met pijnstilling. Als de pijn nog te doen is, slik ik niets. Gelukkig ben ik in de omstandigheid dat ik die keuze (nog) heb. 

Omdat ik mijn eigen huisarts deze week niet kan bereiken (voorjaarsvakantie), ik geen zin heb in weer een invaller en morgen naar een museum ga, besloot ik in elk geval deze week de zelfmedicatie toe te passen. Gisterenmiddag begon ik. Vanmorgen vergat ik ze prompt. Zo schiet dat niet op, natuurlijk. Het leek gisteren ook niet tegen welke pijn dan ook te helpen, trouwens. Tot zover mijn eerste indruk. 

Waarschijnlijk slik ik morgen even volop medicatie en laat ik het dan weer gaan. Ik durf niet. 

Tussen de middag wel, zoals alweer 2 weken, gewandeld. Ondanks de pijn. Mooi hè. 

Daar ga ik weer

 "Als je pijn hebt, moet je toch gaan bewegen, dan gaat het vaak wel over"

Een aantal jaren geleden volgde ik via het werk een soort cursus om af te vallen. Deze cursus werd gegeven door een fysiotherapeut en een diëtiste. De fysiotherapeut deed de intake en hield ook persoonlijke gesprekken. Met zowel fysiotherapeut als diëtiste waren er groepsbijeenkomsten. 

Uiteraard vertelde ik in mijn intakegesprek aan de fysiotherapeut over mijn fibromyalgie en de frustratie die de pijn opleverde. Dat het bewegen lastig maakt. Bovenstaande opmerking maakte hij vervolgens in de groepsles. Bij mij kwam dit als een klap in het gezicht. Natuurlijk weet ik dat bewegen in veel gevallen helpt tegen pijn, maar als het MIJ zou helpen tegen de pijn, had ik alláng geen pijn meer. Ik moest mijzelf de rest van die bijeenkomst blijven vertellen dat de opmerking voor de groep gold en niet voor mij persoonlijk, maar mijn vertrouwen in deze man was weg. En in het programma ook. Van de diëtiste hoorde ik ondertussen ook niets nieuws. 

Inmiddels zijn we vele jaren verder. Afvallen wilde in die jaren niet of nauwelijks. Als ik al een keer afviel, door onder andere meer te bewegen, kwam mijn lichaam met een nieuwe pijn, zoals achillespees en hielspoor, waardoor ik vervolgens weer minder ging bewegen. En uiteindelijk door frustratie meer snoepen. Vooral het afgelopen jaar merk ik dat ik in een sterke neerwaartse spiraal zit en er niet meer uit kan komen. Niet eens genoeg om in elk geval op gewicht te blijven. Ik ben zwaarder dan ooit. 

Hulp
Met tegenzin heb ik besloten dat ik hulp nodig heb. Ondanks dat ik in theorie al veel weet over gezond leven, qua eten en bewegen, is de praktijk een lastig probleem. Toevallig zag ik bij ons gezondheidscentrum een flyer voor een GLI-programma. Gecombineerde Leefstijlinterventie. Beweegprogramma, noemen ze het zelf kort. In dit programma word je 2 jaar lang begeleid door een diëtiste, fysiotherapeut en coach. Met een BMI (Body Mass Index) boven de 30 wordt het automatisch vergoed. Ik kom hier dus voor in aanmerking. 

Ik heb de diëtiste gemaild met informatie over mijn pijn en frustratie en dat ik zoveel mogelijk veganistisch eet, dus ook graag hulp wil om voldoende voedingsstoffen (eiwitten en bepaalde vitamines) binnen te krijgen. Ook volgens haar kom ik in aanmerking. Via de huisarts is inmiddels een verwijzing gestuurd. Een afspraak zal binnenkort wel gemaakt worden. 

Ik verwacht geen wonderen van het programma. Ik ben zelfs bang dat ik, net als die vorige keer, weinig nieuwe inzichten zal krijgen. Bezig zijn met mijn leefstijl doe is al zolang onderdeel van mijn leven. Maar ik heb weer een zetje in de goede richting nodig en juist het groepsgebeuren lijkt me wel eens fijn. 

"Als ik geen discipline had, was ik al ver over de 100 kg"

Doel
Mijn doel is overigens niet eens meer om (veel) af te vallen en op een gezond BMI te komen. Dat klinkt misschien ongemotiveerd, maar is gebaseerd op ervaringen van de laatste 10 jaar. Ik wil uiteraard wel wát afvallen, maar verder vooral mijn conditie weer op hoger niveau brengen en hulp bij bewegen en minder pijn. Veel afvallen als doel, is voor mijn gevoel vragen om teleurstelling. Graag kom ik nu van enige frustratie af, zodat ik ook qua  eten mij weer vaker kan zetten tot gezondere keuzes. Het is niet dat ik mij hierin nu volledig laat gaan hoor. Welnee, dan zou ik nog minstens 20 kg zwaarder zijn dan ik nu ben. Maar ik schreef van de week al dat ik wel wat selectiever mag zijn met wat ik zoal in mijn mond stop op een dag. 

Bewegen
Inmiddels heb ik de afgelopen tijd al wat positieve veranderingen aangebracht. Qua bewegen dan. Al 64 dagen loop ik in elk geval 1x per dag een ommetje (2x levert nog steeds meer pijn aan de hielspoor op) en vandaag heb ik de hometrainer weer eens tevoorschijn gehaald. Om 's avonds bij de tv te fietsen. Wie weet, misschien helpt dat tegen pijn. 

Hoofdpijn

 "Ik vind wel dat je de laatste tijd veel hoofdpijn hebt", zei mijn man laatst tegen me. Volgens mij viel dat wel mee op dat moment, want ik had al zo'n 2 dagen geen hoofdpijn gehad. Toch? Om weer eens op een rijtje te krijgen hoeveel hoofdpijn ik heb, houd ik sinds half januari een 'klachten en kwalendagboek' bij en wat blijkt? Mijn man had gewoon gelijk. Ik had de eerste weken bíjna elke dag hoofdpijn!

Echt, ik schrok ervan. 

Nou bleek ik de eerste week van dat dagboek ook ongesteld te zijn, dus maar hopen dat het daaraan lag, maar ik word niet optimistischer. Zet dit door, dan heb ik toch geen andere keus dan maar weer eens naar de huisarts en mogelijk verder te gaan. Eigenlijk hoop ik ook wel dat deze hoeveelheid hoofdpijn nou eindelijk (het einde van) de overgang inluidt en dat ik er over een (aantal) jaar helemaal vanaf ben. Helaas hoor ik te vaak om mij heen dat vrouwen juist na de overgang meer migraine krijgen.

De laatste dagen gaat het gelukkig vrij goed. En dat terwijl het rare dagen waren. Of daardoor? Op het werk ging alles anders dan anders en afgelopen weekend was ik naar m'n zus. 

Op de heenweg maakte ik een tussenstop in Deventer, waar mijn vader vandaan kwam. Ik had daar even tijd, dus ging ik langs het huis waar mijn opa en oma woonden. Het was zoveel kleiner dan in mijn herinnering!

Bij mijn zus natuurlijk laat naar bed. Daarna slecht geslapen en vroeg wakker. Toch geen hoofdpijn. Zondagavond leek ik even wat flitsen te zien, maar het zette niet door. 

Vandaag was weer een aparte dag op het werk. Bij de yoga leek ik iets last van m'n voorhoofd te krijgen. Let ik teveel op wat ik voel nu? Ik weet het niet. 

Het klachten- en kwalendagboek wil ik tot eind deze maand sowieso blijven schrijven. Eigenlijk wilde ik ook bijhouden wat ik eet, maar dat is weer eens mislukt. Het dagboek en de foto per dag op m'n andere blog waren wel de reden dat het hier wat stiller was. Dat en dat ik geen inspiratie had. Zelfs niet voor de WOT. 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

Grijze wolk

Vanmorgen werd ik chagrijnig wakker. Nou is wakker worden sowieso niet mijn favoriete moment van de dag (maar niet wakker worden is ook niets, dus wat doe je eraan) en helemaal niet als de wekker gevoelsmatig een uur te vroeg afloopt, maar vanmorgen was het pet. 

Wat was er aan de hand? Gisterenavond strompelde ik weer door het huis. Zere voet. Ja, die voet van die achillespees en hielspoor. Die voet. Die hielspoor. Overdag deed het al zeer, maar ik wilde niet gelijk in januari al opgeven, dus ging tóch naar yoga, alwaar we voornamelijk staande oefeningen deden. Ik deed vervolgens een deel maar liggend, want staan was geen optie meer. 

Chagrijnig dus. Met een hint van een grijze wolk rond m'n hoofd. Vermoedelijk komt die extra pijn van het fietsen afgelopen zaterdag. Ik kan tenminste niets anders bedenken. Het zal toch niet aan de ommetjes van maximaal 25 minuten liggen? 

Behandeling
Wat is er na de spuit zoal aan gedaan? De fysiotherapeut behandelt de hielspoor met EPTE. 

Wat?  

Echogeleide Percutane Therapeutische Electrolyse. 

Haha, nu weet je nog zoveel. 

EPTE is "een nieuwe en zeer effectieve behandelmethode voor het herstellen van chronische peesblessures dit wordt ook wel Tendinopathiën genoemd". Praktisch houdt het in dat de fysiotherapeut een dun naaldje in de zijkant van mijn voet steekt en daar dan stroom op zet. Door echogeleiding wordt het naaldje op de goede plek geplaatst, net tegen de pees. Baanbrekende resultaten worden ermee geboekt. Thuis moet ik ook nog oefeningen doen, maar niet de eerste 2 dagen na de behandeling. 

Helpt het?
Nouja, en ik ben dus nog niet bijzonder enthousiast. Meest effectieve behandeling tot nu toe was toch de spuit, maar als je dan na 2 maanden alweer veel pijn hebt, valt over die effectiviteit ook te discussiëren. Wanneer ik wandel voel ik nog steeds een druk links onder de voet, dus eigenlijk heb ik het gevoel dat m'n steunzool ook al niet zo effectief is. 

En ik ben er zat van. Ik ben er zó zat van. En als ik ergens heel erg zat van ben ga ik eten. Liefst zoet en/of vet. Nog liever beide. Zo heb ik ineens zin in taart of gevulde koeken. Er gaan weken voorbij dat ik aan dat soort dingen helemaal niet denk, nu wel. Veel en vaak. Maarja, taart en gevulde koeken eten, wanneer bewegen er niet inzit, is natuurlijk niet zo'n goed plan. Sowieso al niet, maar nu helemaal niet. Nog meer frustratie. 

Vandaar de chagrijn, de grijze wolk, met hier en daar een bliksemschicht. Omdat een en ander nu even uitzichtloos lijkt, qua pijn. Vanwege de boosheid op mijn lichaam. Ik doe zó m'n best om alles goed te doen, maar het helpt allemaal niets, zo lijkt het. En nu heb ik ook geen zin meer in m'n best doen. Liefst kroop ik weer terug in m'n warme bed, diep onder het dekbed. Maar daar gaat het ook niet van over. En eens moet ik toch dat bed weer uit.

Afbeelding van https://www.portretloket.nl/

Niet zo sterk

Ik zit op de bank. Op de televisie is een programma, dat ik eigenlijk helemaal niet wil zien. Mijn man zette de televisie aan, na even gekeken te hebben ging hij wandelen. De afstandsbediening ligt bij de stoel waar hij in zat. Ik zit op de bank. Hij komt zo wel weer terug. 

De blog heet 'Sterker dan pijn', maar zo voelt het op dit moment niet. Ja, overdag nog redelijk, maar 's avonds is het een drama. Ik kan niet meer op m'n voeten staan, zo zeer doet de hielspoor. Vooral de eerste stappen zijn vreselijk. Als ik eenmaal wat heen en weer gelopen heb wordt het beter, maar ik zie zo tegen die eerste stappen op. 

Morgenvroeg heb ik een afspraak bij de huisarts. Mijn eigen huisarts is er weer niet. Ik krijg een huisarts in opleiding. Eigenlijk had ik liever mijn eigen huisarts, maar ik wil ook graag snel hulp. Dus hoop ik dat deze hio dat heeft. Een snelle oplossing is er natuurlijk niet. Tenminste, daar ga ik niet van uit, maar hopelijk is er iets voor. Een oplossing, zodat ik 's avonds niet alleen maar op de bank zit, bang om een stap te zetten. En zodat ik ooit, in de toekomst, weer kan wandelen. 

Ik zit op de bank en heb pijn. De pijn is sterker dan ik. 

Nog even een mooi plaatje van vandaag. De 'oprijlaan' naar bezoekerscentrum Reitdiep van het Groninger Landschap. Het varken liep steeds zo lekker buiten te grazen.

Frustraties

Vroeger was ik een alleskunner. Nouja, alles... ik heb nooit een radslag gekund. Stond vol bewondering te kijken naar mijn mede-turnsters die beheerst en gracieus de molenwieken nadeden. Fantastisch. Één meisje kon het zelfs op één hand! Ik kon dan wel weer een paar passen op m'n handen lopen en handstand doorkoprol.

Buiten dat, ik deed zo'n beetje alles. Klom in bomen, lantaarnpalen en op schuurtjes. Als het 'eigenlijk alleen voor jongens' was, was het voor mij. Een wildebras was ik, niet direct sterk, niet direct soepel, maar ik liet me niet snel tegenhouden. Kwam dagelijks van top tot teen grijs van de modder thuis. 

Hoe anders is dat nu. Ik wil nog wel, maar alleen als ik opsta kraak ik al. 

Waar de frustratie vandaag vooral vandaan kwam, was dat ik iets niet open kon krijgen. Iets met zo'n 'handig te openen' sluiting. Wat dat was? Het nieuwe pak koffie. Aan de bovenkant zou je dat zo open moeten kunnen trekken, maar ik kan het niet. Geen kracht genoeg meer in m'n handen. 

Gisterenavond had ik eenzelfde frustratie met een pot augurken. Ja, ik heb wel zo'n handige 'allesopener' voor potten, die je op de deksel klemt, maar ik kan geen kracht zetten omdat ik de pot niet goed vast kan houden. Zo stond ik scheldend in de keuken, omdat ik niet aan een augurkje kon komen. Hoe zuur wil je het hebben. 

Bijna wekelijks heb ik dan ook nog de frustratie van die handige treksluitingen (heet dat echt zo?) van de (vegan) vleeswaren. Zo'n lipje, waar je de verpakking zó mee open maakt. Of zou kunnen maken. Gelukkig bestaan er scharen en messen, waarmee dat inderdaad zó lukt. Dan maar niet hersluitbaar. 

Op de site van Reuma Nederland staat dat er zelfs mensen zijn die hun medicijnen niet open kunnen krijgen. Zo erg is het met mij gelukkig (nog) niet, maar met de pijn in m'n handen de laatste tijd, en het krachtsverlies, houd ik m'n hart vast. 

Vroeger kon ik alles, dacht ik. Ik wist wel beter, maar ik liet me niet vaak tegenhouden om het te proberen. Tegenwoordig durf ik dat soms niet eens meer, proberen. 

November 2013 plaatste ik bovenstaande foto al bij de opdracht someone I miss.. mijn eigen jonge zelf. Dat wordt dus alleen maar erger. 

Kleine deceptie

 "Daar kan ik niets aan doen", zegt de huisarts, als ik hem vertel van mijn hielspoor. Hij laat me niet eens uitpraten. Het is een vervanger van mijn eigen huisarts en heeft precies de reactie waar ik bang voor was. Las hij mijn vorige blog?

Het zal best dat deze man goed is in z'n werk, en zijn manier van doen zal vast ook een aantal mensen aanspreken, maar mij niet. Na zijn eerste negatieve antwoord legt hij uit dat het tot nu toe bewandelde pad voor mijn hielspoor de route is, die hij ook gegaan zou zijn. Nou, poeh, wat een opluchting dat hij zich kan vinden in de behandeling van degene die hem inhuurt, zoals hij dat zelf zegt. 

"Soms doen ze zo'n voet een paar weken in het gips", laat hij vervolgens vallen. Dat had mijn eigen huisarts naar aanleiding van de achillespees-ellende ook al eens gezegd, waardoor ik hier al over nagedacht had. "Doe maar!", was dan ook mijn antwoord, maar hij ging er verder niet op door. 

Ik krijg nu eerst naproxen. "Dat is een pijnstiller én ontstekingsremmer", zo legt hij uit. Het voordeel hiervan is deels behandeling, doordat het ontstekingsremmend werkt, en verder het dempen van de pijn. Of ik wist wat het nadeel van een pijnstiller is? Ja, natuurlijk weet ik dat. Dat je daardoor weer teveel gaat doen. Het eeuwige dilemma. 

We hadden het al gehad over mijn smartwatch. Hij concludeerde dat het aantal stappen dat ik nu doe, zo'n vijfduizend op een dag, niet teveel is. Daar moet ik me dan maar aan houden, zo ongeveer. En dan over drie weken terugkomen. Kijken of de pillen geholpen hebben. Zo niet, zijn er twee opties: orthopedisch chirurg, maar die willen snijden, of revalidatiearts. 

Het leek wel of deze huisarts mijn reacties wilde testen met z'n 'kan ik niets aan doen', 'gips' en nu het snijden. Maar ik wil dat er wat gebeurt, wát dan ook.  Kom maar op met gips of zet het mes erin. Op deze manier door is geen optie.

Gezien deze manier van communiceren heb ik het maar niet over m'n pijnlijke handen gehad. Of het stipje, dat ik soms lijk te zien als ik lees en dat mee lijkt te bewegen met mijn ogen. Daarvoor ga ik wel op een andere dag naar mijn eigen huisarts, met wie ik wél goed kan praten. En met deze pijnstiller zal de pijn in m'n handen ook wel minder worden. Net als andere pijnen. Hier kan ik me dan wel stilletjes op verheugen. 

Gelukkig is het nu weekend. Het enige dat echt helpt voor achillespees- en hielspoorellende is rust, aldus de huisarts, dus ik ga me houden aan dat doktersadvies. 

Fijn weekend!

Een totaal niet gerelateerd plaatje: ik dacht dat mijn gele roos dood was, maar ineens staat hij in bloei!

Gá dan

 "Ik ga ermee naar de dokter" zeg ik tegen mijn man. Hij kijkt mij zuchtend aan. Eerst zien dan geloven. Ik roep dit namelijk al een aantal weken. Vooral 's avonds, wanneer ik bijna huilend van de pijn door het huis strompel. 

Mijn hielspoor wordt niet minder. Na een (gruwelijke) spuit in april werd het al snel beter, maar ik ben weer terug bij af. Of nog verder afgedaald, geen idee. Uiteraard moet ik daar dan mee naar de dokter. 

In mijn omgeving hoorde ik mensen, die van hun huisarts (nieuwe) inlegzolen moesten proberen. Dus besloot ik eerst naar de podotherapeut te gaan voor nieuwe zolen. Deze man is altijd zo optimistisch. Nieuwe zolen, goed stretchen (wat ik al drie keer per dag doe, op advies van de huisarts, maar oké) en de pijn is binnen de kortste keren over. Ongeveer hetzelfde verhaal als bij mijn achillespees, waar ik nog steeds last van heb. 

Helaas ging de podotherapeut gelijk na aanmeten met vakantie, dus duurde het vier weken voordat ik mijn nieuwe zooltjes kreeg. Dat is nu twee weken terug. Je zou zeggen dat dat genoeg tijd is, om te oordelen over het nut van deze nieuwe zolen. Maar ik ben ook naar de dierentuin geweest, wat niet mijn slimste zet was, dus wil ik het wat langer de tijd geven. 

Heel eerlijk? Ik ben bang. Bang dat de dokter wéér gaat zeggen dat hij niets aan mijn pijn kan doen. Zoals zo vaak. Of bang dat ik wéér naar de fysiotherapeut moet, waar ik allerlei behandelingen krijg, die (weer) niet werken. 

En ja, waarschijnlijk is het, net als met de achillespees, niet slim om te lang door te lopen. Mogelijk maak ik het daarmee erger.

"Gá dan", zegt mijn man. Jaja, oké, hij heeft gelijk. 's Avonds is de pijn het ergst, maar dan kan ik niet bellen. Gelukkig kan afspraak maken tegenwoordig online, dus dat heb ik net gedaan. 

Ja, ik heb pijn

 Ja, ik heb pijn. Ik heb namelijk fibromyalgie en dan heb je (ik) altijd pijn. Soms vergeet ik dat, raar genoeg. Dan spring ik vrolijk op van mijn stoel en kan een kreun niet onderdrukken. Ohja, m'n voet/enkel/knie/heup speelde vandaag op. Is ook zo. En ik kreupel verder. 

Ja, ik heb pijn en ja, vaak ook als ik zit of lig. Dan weet ik me geen houding op stoel/bank of in bed. Dan word ik wakker door een steek in m'n knie, hand of voet. Of bij de ribben, ook zo'n terugkerende plek. De ene keer is de pijn sterk aanwezig, de andere keer als een zachte brom op de achtergrond. 

Ja, ik heb pijn. Toch wil ik mezelf daardoor niet beperken en dus meldde ik mij aan voor vrijwilligerswerk, ga ik graag bij mensen op bezoek of naar een festival. En dan liefst met fiets, want bewegen is gezond. Ook met pijn. Maar 's avonds kom ik dan amper van de bank, stel ik m'n man voor om maar eten te bestellen en zie ik alle duffe series op tv voor de zoveelste keer. 

Ja, ik heb pijn, maar gelukkig niet zoveel als anderen met fibromyalgie. Meestal hoef ik geen pijnstillers te slikken en als ik dat wel doe, is het paracetamol. Heel zelden ibuprofen. Voor de migraine heb ik wel sterkere medicatie.

Ja, ik heb pijn, maar ik ben niet zielig. Het is ongemakkelijk, onprettig en echt heel stom, pijn. Het is beperkend, en is van invloed op mijn leven, op een negatieve manier. Ook al 'vergeet' ik het af en toe, omdat het op dat moment alleen maar zacht bromt, ik moet er rekening mee blijven houden, om ermee te kunnen blijven leven zoals ik nu doe. Dingen plannen, niet teveel ineens. Blijven bewegen, ook al klinkt een dagje bank zo lekker. 

Ja, ik heb pijn en daardoor ben ik ook vaak moe en heb ik last van hersenmist of brainfog. Dat is nog best lastig, in het dagelijkse werkende leven, maar over het algemeen gaat dat wel goed.

Ja, ik heb pijn en raar genoeg kan ik me niet (meer) voorstellen hoe dat is, een leven zónder pijn. Op de één of andere manier ga ik er vaak vanuit dat anderen ook pijn hebben, toch enigszins een beetje. Hoe kun je nou géén pijn hebben. Dat kan mij echt verbazen. 

Ja, ik heb pijn. Inderdaad. Ik leef ermee op dagelijkse basis. Ik probeer het er zo min mogelijk over te hebben, en al zeker niet over te klagen. Want wie wil dat nou steeds horen van iemand, dat zij pijn heeft? Dat is toch niet gezellig? En je kunt er ook zo weinig mee, pijn van een ander. Je kunt het niet wegnemen, niet verhelpen. Je kunt hoogstens een tip geven, waarvan je weet dat het bij iemand anders zo goed hielp. 

Ja, ik heb pijn, maar ik ben ook een vrolijk en positief mens, met interesse in jou en hoe het met jou gaat. (ook al vergeet ik dat soms te vragen of zelfs wat je eigenlijk vertelde, want ja, die hersenmist dus) Mijn interesse is zelfs breed, je kunt me heel veel vertellen en ik vind het leuk om te horen. Ik vind ook veel dingen leuk om te doen, alleen of met iemand anders. 

Ja, ik heb pijn en ik heb eigenlijk geen idee wat ik met deze blog wil. Kennelijk moest ik het even kwijt. En ja, ik heb pijn, maar ik geniet echt van mijn leven. Dat ik pijn heb, zie je (meestal) niet aan mij. 

 

 

Op een zee-egel gaan staan, dát doet pas pijn!

Note: 
Bij deze blog had ik het ritme in m'n hoofd van het gedicht Dust if you must van Rose Milligan. Woorden om bij te leven (zoals je dat in het Engels zou zeggen)

Dust If You Must

by Rose Milligan

Dust if you must, but wouldn't it be better
To paint a picture, or write a letter,
Bake a cake, or plant a seed;
Ponder the difference between want and need?

Dust if you must, but there's not much time,
With rivers to swim, and mountains to climb;
Music to hear, and books to read;
Friends to cherish, and life to lead.

Dust if you must, but the world's out there
With the sun in your eyes, and the wind in your hair;
A flutter of snow, a shower of rain,
This day will not come around again.

Dust if you must, but bear in mind,
Old age will come and it's not kind.
And when you go (and go you must)
You, yourself, will make more dust.