Mijn online leven en community's

Jaren, vele jaren, terug begon mijn online leven op het Vivaforum. Ja, ik kom er nu maar eens eerlijk voor uit. In die tijd kon je een keer per week kijken en alsnog alle nieuwe berichten lezen. Dat deed ik niet hoor, de pagina werd dagelijks bekeken. Er ontstond al snel een verslaving. 

De beginjaren van het Vivaforum stonden vooral in het teken van informatie en lol. Heel veel lol. Ik denk gelijk aan kastelen en kabouters, die voetreizen maakten en iedereen in de weg liepen. Tranen met tuiten heb ik gelachen. 

Naast het forum kwam er een blog. Iets serieuzer, met dezelfde naam als ik gebruikte op het forum. Nee, je hoeft niet te zoeken, deze bestaat niet meer. Software veranderde en na een tijdje snapte ik er niets meer van, werd er nog meer veranderd en kon ik mijn eigen schrijfsels zelfs helemaal niet meer vinden. Dit was mede doordat ik er, na een korte opleving, eigenlijk helemaal niet meer naar keek. 

Naast forum en blog kwamen er socials. Eerst Hyves, toen Facebook, Instagram en Twitter. Wat er met Hyves gebeurde, is natuurlijk bekend. Die is ter ziele. Twitter heb ik ook weer verlaten en nu vind je me op Bluesky. Intussen was ook deze blog gestart. Kennelijk kan ik het niet laten. 

En het werd nog drukker. Hebban kwam en die heeft nu óók een forum. Zo gezellig! En Bookcrossing ook al. Ook gezellig. 

Helaas heb ik geen tijd om al die socials allemaal bij te houden. Dat weet ik al sinds het Vivaforum en m'n eerste blog. Zodra het gezellig wordt bij de één, verdwijn ik enigszins bij de ander. Indertijd won het Vivaforum. Eén van de redenen dus, dat het blog toen rustiger werd. 

Momenteel ben ik weer erg actief bij de blogs. Voel me ineens onderdeel van weer een community. De blogs worden gelezen en er wordt gereageerd (zo leuk!), er zijn nieuwe volgers en mensen zetten me op hun eigen blogrol. Gezelligheid! Maar hierdoor raak ik helaas de community's van Bookcrossing en het Hebbanforum een beetje kwijt. 

Ik kan mij niet splitsen en de online wereld is té leuk. Keuzes moeten er gemaakt. Deze maak ik niet bewust. Momenteel blog ik veel, tijdens het fietsen komt er vanalles in me op, dus staat deze community bovenaan. Maar het kan zo zijn dat de boekenfora binnenkort ineens weer de aandacht hebben. Want daar worden ook leuke dingen geschreven, die mijn interesse hebben. (ja, boeken, duh)

Weet dan dat ik jullie dan niet vergeet. I'll be back. En misschien vind ik ooit een manier om een en ander te combineren. Wanneer ik niet meer werk, bijvoorbeeld. Voorlopig lijkt de focus in elk geval op het blogleven te liggen. 

Naast online leven is er natuurlijk ook nog leven

 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

Anti-sociaal?

"Ga gewoon een keer mee, voor de gezelligheid", zei mijn man toen hij naar onze gezamenlijke tafeltennisvereniging ging. "Er zijn er meer die niet kunnen spelen, maar toch even langskomen."

Hij heeft gelijk, bedacht ik me. Ik zit maar thuis. Doe niets, kan niets en doe niets. Zoiets. Uit m'n werk ben ik moe en opstaan doe ik met tegenzin omdat m'n hielspoor zo'n pijn doet. Dus zit ik op de bank, hang wat voor tv, kijk herhalingen van series die ik al heel vaak herhaald zag, en lees. Weinig interactie met anderen, behalve op m'n werk. Zo sociaal als ik vroeger was, ik ging toch geregeld 's avonds weg, zo anti-sociaal lijk ik nu.

Man daarentegen gaat bijna dagelijks op pad om te sporten. Zijn blessure is over en hij is weer vol enthousiasme aan het bewegen. En hij ziet mij avond aan avond op die bank. Iets wat ik op zich heel prettig vind, maar wat hem niets lijkt.

Ga gewoon mee!

Bijna had ik gelijk m'n schoenen aangetrokken, maar zo spontaan als ik vroeger op kon staan om iets te gaan doen, nu moet ik me erop voorbereiden. Mijn hoofd is ook moe. Ziet beren op de weg (ik ben al zo moe, morgen nog werken, te laat naar bed, zou ik dat wel doen) 

Plannen waren er al wel in mijn hoofd, om weer eens een balletje te gaan slaan. Yoga heb ik kunnen verplaatsen naar de maandag, dus qua spreiding zit het dan ook goed. Maarja, toen gooide hielspoor roet in de beweegplannen. Nu hoop ik dat dat in het najaar kan, tafeltennis. 

Maar, hij heeft me getriggerd. Komende donderdag heb ik wat anders, maar de week daarop? Dan ga ik mee!

Natuurlijk ben ik wel heel sociaal actief op social media en was ik gisteren ook weer sociaal aan het doen bij mijn vrijwilligerswerk. Ik zit niet alleen maar op de bank.

Op deze foto sta ik in betere dagen. Augustus 2018! Toen begon m'n achillespees net wat lastig te doen.

Een sociaal leven (en fibromyalgie)

Wat te doen overdag? Hoe vul ik m'n vrije tijd in, de tijd dat ik niet op het werk ben? Nou, ik heb vriendinnen, vrijwilligerswerk en familie natuurlijk.Oh, en boeken. Veel boeken. (heel veel boeken)

De mens is een sociaal dier en zodoende verkeren we graag in het gezelschap van anderen. Niet iedereen heeft hier evenveel behoefte aan. De één vindt het heerlijk om dagelijks bij mensen over de vloer te zijn, mensen over de vloer te krijgen of ergens af te spreken met vrienden. De ander vindt het best als zoiets maar één keer per maand voorkomt. 

Het is fijn als je daar zelf je keuze in kunt maken. Het wordt lastiger als je tot categorie één behoort, maar door je lichaam hierin begrenst wordt. Zoals iemand met fibromyalgie al snel zal ondervinden. 

Al jarenlang probeer ik mijn activiteiten zo te plannen, dat ik genoeg momenten heb om tot rust te komen. Ik werk vier dagen in de week, zeven uur per dag. Na het werk neem ik rust. In theorie sport ik twee keer per week 's avonds en de andere avonden wandel ik een half uurtje. Ik plan vrijwel nooit beide dagen van het weekend wat en liefst elk derde weekend helemaal leeg. Gelukkig ben ik een lezer. Gelukkig vind ik het heerlijk om alleen thuis te zijn en rustig op de bank te zitten met boek of tv en thee. Gelukkig heb ik ook een man, die het prima vindt om zowel zonder als met mij activiteiten te ondernemen.

Wandelen gaat momenteel niet zo goed en sporten is maar één keer per week. Meer rust dus, maar ik weet niet of dat zo goed is. De weekenden zitten wél steeds vol. Met leuke dingen, echt genieten. Het Hunzefestival, bijvoorbeeld. Een bezoek aan m'n zus in verband met de verjaardag van m'n achternichtje. Een meeting met bookcrossing en een muziekfestival in het park. Dat deed ik de afgelopen weekenden. Met heel veel plezier. De vrije woensdag probeerde ik zoveel mogelijk niets te doen, maar dat lukte ook niet altijd. Ondertussen heb ik dus wel meer pijn en ben erg moe. Totdat ik dit hier allemaal opschreef, had ik nog niet eens de link gelegd. Misschien is die link er ook niet. (hoewel ervaring van mij en anderen natuurlijk wel leert dat die link er is)

Afijn. Elk weekend denk ik 'alleen dit keer nog', maar inmiddels is komend weekend alweer half gevuld. Vanavond uit eten en morgen visite van familie, die we niet vaak zien. En daar heb ik ook weer zin in, dat wordt ook weer gezellig en die rust, die komt nog wel een keertje. 

Een druk sociaal leven, dat zit er voor mij niet (meer) in. Soms vind ik dat jammer, soms ook wel weer lekker. Maar het blijft puzzelen.