Fibromyalgie? Wat is dat dan?

Start je een blog over leven met fibromyalgie, dan krijg je natuurlijk de vraag "wat is dat dan?"
Nou, in elk geval lastig uit te leggen.

Fibromyalgie betekent letterlijk 'pijn in weke delen' maar daarmee ben je er nog niet, qua uitleg. Het vervelende is, dat het niet duidelijk is waar de pijn vandaan komt.  Bij fibromyalgie heeft een patiënt langer dan 3 maanden pijn, op meer dan 3 plekken in het lichaam, minimaal 11 van de 18 tenderpoints (bepaalde drukpunten in het lichaam) zijn pijnlijk en er zijn vaak nog andere klachten als slecht slapen en darmproblemen. De pijnpatiënt wordt aan alle kanten onderzocht; zo werd bij mij bloed afgenomen, maakten ze röntgenfoto's en een MRI-scan. Een reumatoloog moet de diagnose stellen en dan wordt het nog een 'uitsluitingsdiagnose genoemd'. Zoals mijn reumatoloog het zei: "We weten dat je pijn hebt, we erkennen dat je pijn hebt, we weten helaas niet waar het vandaan komt en we kunnen er ook niets tegen doen". Met het advies pijnstilling te slikken wanneer nodig en een revalidatietraject te volgen verliet ik het ziekenhuis.

Er zijn mensen, die je kunnen vertellen waar je de klachten van krijgt. In mijn geval is overgewicht een oorzaak nummer 1: val maar af. Dat ik de diagnose kreeg met een gezond gewicht, dat doet er even niet toe; minder kilo's is minder pijn, da's logisch. Anderen weten zeker dat het ligt aan een gebrek aan vitamine D of B12. Want dat hielp zo goed bij... noem maar iemand. Wat mij dan altijd verbaast, is dat ik vooral de reguliere geneeskunde niet moet geloven. Al die dure onderzoeken en studies, ze lijken niet te werken. Pas in het alternatieve circuit weet men hoe het zit met goede en gezonde waardes. En als dat niet werkt, is een verkeerde ademhalen nog een boosdoener. Er blijken een aantal ademhalingstechnieken veel beter te zijn dan mijn eigen, reguliere neem ik aan, ademhaling. Helaas spreken de ademhalingstechniekgoeroe's elkaar dan weer tegen als het gaat om 'dé goede ademhaling'. Ook lastig.

Door de term 'uitsluitingsdiagnose' zijn er mensen, die vinden dat fibromyalgie geen ziekte is. In hun ogen bestaat fibromyalgie niet. Er is immers geen lichamelijke oorzaak te vinden voor de pijn? Fibromyalgiepatiënten zijn in hun ogen aanstellers, ze moeten maar eens naar een goede psycholoog, want het is allemaal psychisch. Cognitieve gedragstherapie is dan ook de oplossing voor deze kwaal, waarbij het vooral belangrijk is dat je gelooft dat het overgaat, want door te blijven denken 'het is een blijvende pijn' zal je pijn niet overgaan. Fibromyalgiepatiënten zijn volgens deze kritische mensen ook lui. Door te doen alsof ze pijn hebben, krijgen ze hulp. Dat heet 'ziektewinst'.  En hoe meer hulp je geeft, hoe meer pijn een patiënt zal hebben.

Op internet ging ik met deze niet-gelovers in discussie. Ik vertelde over mijn, voorheen, actieve levensstijl, dat ik al sinds mijn 12e jaar pijn heb, dat ik diverse therapieën volgde om daarvan af te komen, in de overtuiging dat de pijn weg zou gaan én weg zou blijven, maar dat de pijn bleef, in meer en mindere mate. Dat ik sportte, gezond at en geen overgewicht had. Ik belandde zelfs in het ziekenhuis, doordat ik was begonnen met hardlopen en nu eens voor altijd van die pijnlijke knie af wilde, want ik wilde door. Ziektewinst ken ik niet, alleen ziekteverlies.

Al deze argumenten, lijken niet gelezen te worden. Of niet geloofd. Op internet kun je tenslotte wel van alles zeggen, terwijl je ondertussen hele dagen op de bank bivakkeert en door je partner en kinderen verzorgd wordt. En mijn ooit zo actieve levensstijl zal ook wel overdreven zijn, in het niet vallen bij wat écht actief is.

Inmiddels probeer ik de discussie te vermijden, want het is niet goed voor mijn bloeddruk. En als de andere partij star in zijn of haar eigen gelijk blijft geloven, heeft een discussie ook niet zoveel zin. Mogelijk dat meelezers wat meekrijgen en hun visie willen herzien of minstens bijstellen, dat zou mooi zijn, maar voor mij is het gevoel tegen een betonnen muur te praten voornamelijk een grote bron van frustratie, die ik liever uit de weg ga.

Dus, wat is dat nou, fibromyalgie? Vooral onduidelijk, lastig en pijnlijk. Een 'containerbegrip', die van grote invloed kan zijn op je dagelijkse bezigheden. Door balans te vinden in je in- en ontspanning, in beweging te blijven, rust te nemen wanneer nodig en pijnstilling als het echt niet meer lukt, is er voor mij gelukkig goed mee te leven, maar ik had het liever niet.