Dip

De bloghoppers zagen het misschien al; het schrijven zit weer in een dipje. Niet alleen het schrijven/bloggen, trouwens, ook het lezen gaat momenteel niet zo snel, maar dat is pas volgende week bij het  maandoverzicht te zien. Zonder bloghop was de blog wel heel stil geweest. 

Eigenlijk heb ik nooit een verklaring voor de ups en downs van mijn blog. Waarom lukt schrijven soms maandenlang dagelijks en krijg ik andere maanden niet eens maandelijks wat uit het toetsenbord? 

Het is niet dat er de afgelopen maanden niets gebeurde. Het beschrijven en opschrijven van deze gebeurtenissen, het aaneen rijgen van woorden tot een leuke blog, dat lukte gewoon niet. In december was het druk met kinderen over de vloer, en vele andere familieleden, in verband met de verjaardag van ons kleinkind en kerst. In januari was het redelijk rustig, maar februari stond tot nu toe in het teken van een familiefeestje, dat we op Valentijnsdag bij ons thuis hielden. Huis moest opgeruimd, tuinkamer leeg, er stond een tent van steigermateriaal in de tuin... Ik hoefde niets te doen hoor, alleen meedenken af en toe en koffie zetten op de avond zelf. Uiteindelijk doe je toch wat meer als een dergelijke feest in je eigen huis plaatsvindt, maar echt, niet heel veel meer. Het is vooral dat het niet rustig was.  

Wat overbleef na het feest

 Maar, vanwege dat feest kwam oudste ook weer over uit Londen en ik haalde hen op van Schiphol. Met de trein en vanwege daltarief nam ik een omweg. 

"Huh?" hoor ik je denken. "Waarom dat? Wie wil er nu langer in de trein zitten dan nodig?" 

Nou, oudste kwam om 20.40 uur aan op Schiphol. Voor daltarief moet je voor 16.00 uur of na 18.30 uur reizen, dus óf ik was tweeënhalf uur te vroeg op het vliegveld, of een half uur te laat. Gelukkig heb ik bookcrossing als hobby. Ik pakte een tas met boeken, stapte in Zwolle uit de trein naar Schiphol en in de trein richting Utrecht/Den Haag. Van Utrecht vervolgde ik m'n reis via Amsterdam naar Schiphol. Daar arriveerde ik nog steeds veel te vroeg of dit keer 'mooi op tijd'. Het is maar hoe je het ziet. Op alle stations waar ik was, liet ik een boek achter voor de 52-52 uitdaging. Tweeënvijftig boeken in tweeënvijftig plaatsen. 

De afgelopen maanden stonden natuurlijk ook in het teken van het winterweer hier in het Noorden. Hierdoor fietste ik ineens een stuk minder. Naar en van werk was al wel genoeg, vond ik zelf. Als we al naar het werk gingen. Tijdens het fietsen komen er vaak blogideeën in me op. Dus misschien is de winter ook nog een reden tot niet schrijven. Liefst geef ik sneeuw en ijs van álles de schuld, maar wanneer je meer binnen zit vanwege gladheid, zou je kunnen lezen, natuurlijk. Zou je denken. Lekker op de bank onder een dekentje, kopje thee erbij... het kwam er toch minder van. 

Afijn, afgelopen weekend las ik twee boeken uit (in één daarvan was ik al drie weken bezig) dus die dip lijkt eerst voorbij. Vanmorgen ben ik weer begonnen met een langere route fietsen en hier staat een blog. Ik heb goede hoop dat de dip(jes) voorlopig weer voorbij is (zijn).

 

 

Mijn online leven en community's

Jaren, vele jaren, terug begon mijn online leven op het Vivaforum. Ja, ik kom er nu maar eens eerlijk voor uit. In die tijd kon je een keer per week kijken en alsnog alle nieuwe berichten lezen. Dat deed ik niet hoor, de pagina werd dagelijks bekeken. Er ontstond al snel een verslaving. 

De beginjaren van het Vivaforum stonden vooral in het teken van informatie en lol. Heel veel lol. Ik denk gelijk aan kastelen en kabouters, die voetreizen maakten en iedereen in de weg liepen. Tranen met tuiten heb ik gelachen. 

Naast het forum kwam er een blog. Iets serieuzer, met dezelfde naam als ik gebruikte op het forum. Nee, je hoeft niet te zoeken, deze bestaat niet meer. Software veranderde en na een tijdje snapte ik er niets meer van, werd er nog meer veranderd en kon ik mijn eigen schrijfsels zelfs helemaal niet meer vinden. Dit was mede doordat ik er, na een korte opleving, eigenlijk helemaal niet meer naar keek. 

Naast forum en blog kwamen er socials. Eerst Hyves, toen Facebook, Instagram en Twitter. Wat er met Hyves gebeurde, is natuurlijk bekend. Die is ter ziele. Twitter heb ik ook weer verlaten en nu vind je me op Bluesky. Intussen was ook deze blog gestart. Kennelijk kan ik het niet laten. 

En het werd nog drukker. Hebban kwam en die heeft nu óók een forum. Zo gezellig! En Bookcrossing ook al. Ook gezellig. 

Helaas heb ik geen tijd om al die socials allemaal bij te houden. Dat weet ik al sinds het Vivaforum en m'n eerste blog. Zodra het gezellig wordt bij de één, verdwijn ik enigszins bij de ander. Indertijd won het Vivaforum. Eén van de redenen dus, dat het blog toen rustiger werd. 

Momenteel ben ik weer erg actief bij de blogs. Voel me ineens onderdeel van weer een community. De blogs worden gelezen en er wordt gereageerd (zo leuk!), er zijn nieuwe volgers en mensen zetten me op hun eigen blogrol. Gezelligheid! Maar hierdoor raak ik helaas de community's van Bookcrossing en het Hebbanforum een beetje kwijt. 

Ik kan mij niet splitsen en de online wereld is té leuk. Keuzes moeten er gemaakt. Deze maak ik niet bewust. Momenteel blog ik veel, tijdens het fietsen komt er vanalles in me op, dus staat deze community bovenaan. Maar het kan zo zijn dat de boekenfora binnenkort ineens weer de aandacht hebben. Want daar worden ook leuke dingen geschreven, die mijn interesse hebben. (ja, boeken, duh)

Weet dan dat ik jullie dan niet vergeet. I'll be back. En misschien vind ik ooit een manier om een en ander te combineren. Wanneer ik niet meer werk, bijvoorbeeld. Voorlopig lijkt de focus in elk geval op het blogleven te liggen. 

Naast online leven is er natuurlijk ook nog leven

 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

Dankbaar?

Af en toe zie ik het op internet: mensen die leven met een chronische ziekte en daar (ook) dankbaar voor zijn. Want ze verloren wat, maar kregen ook veel terug. Lotgenotencontact, bijvoorbeeld. Of ze leerden stil te staan bij kleine dingen, die oh zo mooi zijn.

Wanneer ik dat lees, doe ik een poging tot zelfreflectie. "ben ik dankbaar voor mijn aandoening?" Het antwoord blijkt nog niet eens zo eenvoudig. Mijn leven wordt al zolang beïnvloed door dagelijkse pijn en vermoeidheid, al ver voordat ik een diagnose kreeg, dat ik niet eens meer weet welke aanpassingen ik op dagelijkse basis doe. Ik weet niet wat ik ben verloren en dus ook niet wat ik won. Of ik wat won.

Hoe mijn leven eruit zou zien zonder fibromyalgie? Geen idee.
Graag zou ik ervan uitgaan dat ik een actiever sociaal leven zou hebben. Een groep vrienden, waarmee ik dagelijks activiteiten deel. Etentjes organiseren, uitstapjes maken en minstens drie florerende hobby's. Ik zou uiteraard trainen voor een marathon. Daarnaast zou ik meer uren werken in een baan, die lichamelijk en geestelijk meer van mij zou eisen dan mijn huidige baan. Meer uitdaging en voldoening, naast een hoger inkomen. Louter positief, dat leven zonder fibromyalgie, dus voel ik me helemaal niet zo dankbaar. Zie enkel voordeelpuntjes voor een fibroloos leven. 

Maar als ik meer energie had gehad, had ik dan mijn opleiding(en) afgemaakt? Dan is de kans namelijk kleiner dat ik mijn man had leren kennen en ik ben wel heel erg blij met hem en ons leven samen. Puntje voor de fibro, dat nog geen fibro heette toen.

Terwijl ik in mijn hoofd zo een voor- en nadelenlijstje maak (ze zijn maar klein, valt me op) voel ik nog steeds geen dankbaarheid. Eigenlijk geloof ik niet in een energieke Ria met drukke baan én druk sociaal leven. Maar toch... 'Je bent niet lui, je hebt gewoon minder energie' zo zei de reumatoloog. Datgene wat ik als een karaktertrek zie, kan dus ook fibromyalgie zijn.

Groot nadeel van fibromyalgie is de pijn. En de factor 'geen keus'. Misschien was mijn leven zonder fibromyalgie ook wel zo rustig als nu. Misschien had ik een aantal dezelfde keuzes gemaakt. Maar door pijn, vermoeidheid, gebrek aan concentratie en energie heb ik nooit echt een keus gehad. Ben ik in dit leven gedrukt.

Dankbaar?
Nee. Ik kan gewoon niet dankbaar zijn voor dagelijkse pijn en belemmeringen voor wat ik wil doen. Genieten van kleine dingen deed ik altijd al, daar heb ik geen begrenzende aandoening voor nodig. Ik ben ook niet altijd boos, gefrustreerd of teleurgesteld. Het is gewoon zoals het is.

(dit schreef ik november 2015 en ik denk er eigenlijk nog net zo over)