"Je bent waarschijnlijk vaak lui genoemd in je leven, maar je hebt gewoon minder energie dan anderen", zei de reumatoloog toen hij mij mijn diagnose fibromyalgie uitlegde. Hoewel ik het maar deels met hem eens kon zijn, als je maar vaak genoeg lui genoemd ben, geloof je ook dat je dat bent, was het wel een eyeopener.
"Je hebt gewoon altijd pijn en dat kost heel veel energie", zei de diëtiste twee weken terug tegen mij, toen ze me vertelde dat ik te weinig eet. Hoewel ik me gelijk afvroeg hoe het dan kwam dat ik toch dikker en dikker word, was het goed dit even te horen. Ik leef dit leven met pijn al zolang, ik weet niet wat 'normaal' is. Ik weet niet hoe anderen dingen doen en beleven. Hoe kan ik ook, zij weten het van mij net zo goed niet.
Vermoeidheid is een deel van mijn fibromyalgie, waar ik maar slecht aan kan wennen. Kun je wennen aan pijn? Ach, het is er en ik kan de meeste dingen doen die ik leuk vind. Afleiding helpt wel wat. Maar die loden deken die vaak al om mijn schouders hangt, op het moment dat ik opsta, die went maar niet. Op werkdagen probeer ik deze deken zoveel mogelijk te negeren. Er moet gewerkt, dus ik sta op tijd op, fiets erheen, doe alles zo goed mogelijk, sluit de boel af en duik thuis even het bed in om bij te komen. Maar dan mijn vrije dagen. Vaak zit ik van te voren vol plannen, maar op de dag zelf moet ik me uit drijfzand trekken, om überhaupt in beweging te komen, zo lijkt het soms. Niet altijd hoor, gelukkig niet. Vandaag is helaas wel zo'n dag.
Wat ik zoals zou doen?
Ik zou me verdiepen in het dagmenu, dat de diëtiste me stuurde en mogelijk al wat maaltijden voorbereiden. Nieuwe maaltijdideeën opdoen op hun website, daar boodschappen voor doen. Ook zou ik wandelen en eindelijk weer eens kaartjes sturen voor postcrossing. Tussendoor zou ik het boek uitlezen, waar ik alweer een week mee bezig ben.
Wat heb ik tot nu toe gedaan?
Televisie gekeken en wat op internet gescrold. En, ohja, de vaatwasser uitgepakt en de wasmachine aangezet. Poeh, nou.
Een uur later
Bovenstaande schreef ik om een uur of twee. Om mijzelf uit het moeras van inactiviteit te dwingen, trok ik een aantal adressen voor postcrossing (nu moet ik wel schrijven) en keek toch even snel door de recepten van het dagmenu dat me was toegestuurd. Vervolgens ging ik lopend boodschappen doen. Zo maakte ik het eerste ommetje van weken weer met de app. Doordat ik één keer vergat de app aan te zetten, verloor ik m'n reeks en daarmee ook m'n motivatie. Tijd om weer een reeks aan te maken, zodat deze externe motivator z'n werk weer kan doen.
Dus nu staat er rijst te koken op het fornuis, zodat ik eenpersoonsporties in kan vriezen voor mezelf. De groentela van de koelkast is ook weer wat voller. Het laatje met een keur aan kaartjes staat naast me op tafel en ik wil eigenlijk terug naar de bank om even met de voeten omhoog nog een aflevering van Will & Grace te kijken.
"Wanneer je heel moe bent, moet je daar aan toegeven", zei de reumatoloog ook. Dat is wat ik nu maar even ga doen dan.
Tijdens Fibromyalgie Awareness Month probeer ik dagelijks of in elk geval regelmatig wat te schrijven over deze aandoening en hoe het mijn dagelijks leven beïnvloed.
