Nog een dagboek?

Naast alle dagboeken en 'journals' voor de leuk, houd ik ook nog een hoofdpijndagboek bij. Tenminste, dat is het plan. Net als andere dagboeken, missen er nog al wat dagen, qua invulling. 

Op zich is het een makkelijk 'dagboek'. Eigenlijk is het een tabel, waar alle data instaan en bij hoofdpijn kleur ik het vakje rood. Een dagje zonder hoofdpijn wordt groen. Dan zijn er nog wat andere kleuren voor 'alleen lichtflitsen', 'wel aura, geen hoofdpijn' (dat komt voor!) en 'alleen achter de ogen' (soort voorhoofdsholtepijn). 

Alles wat ik dus hoef te doen, is de achtergrondkleur van het vakje een kleur geven. En dat vergeet ik. Eén van de redenen is, dat ik daarvoor de laptop moet pakken, want op de iPad gaat dat minder handig. En dan 'kan het morgen ook nog wel', volgens de optimistische ik. Maar inmiddels zijn we achtentwintig morgens verder (ja, de hele maand april) en volgens het hoofdpijndagboek had ik één keer zeker hoofdpijn, en dat was maandag. De rest van de vakjes, of eigenlijk dagen, zijn wit. Eigenlijk is het dus volledig onbekend hoe de dagen er hoofdpijntechnisch uit zagen. Het is alleen zeker dat ik me niet ziekgemeld heb. Dus doordeweeks was de hoofdpijn niet heel erg. In elk geval niet overdag.

Mijn bedoeling is dan ook nog dat ik in een ander schema bijhoud wat ik dagelijks eet, beweeg en doe. Ja, dat is natuurlijk ook helemaal de mist in gegaan. Volgens dat schema at ik niets en deed ik niets. Dat lijkt me niet te kloppen. Ik heb zéker gegeten.

Wat is de bedoeling van het bijhouden van deze dagboeken? Inzicht krijgen in mijn hoofdpijn. Is het een cyclus (ja, nog steeds een beetje), heeft het te maken met eten/weer/activiteit? Is het vaak? Het idee dat het vaak en veel is, is meestal de reden om het weer eens bij te houden, want wanneer ik een paar dagen hoofdpijn heb, heb ik soms het gevoel dat het er altijd is. En dat is gelukkig niet zo. Maar een hele maand zonder hoofdpijn, lichtflitsen of steken in het hoofd? Dat is ook niet zoals het ging. Hoe het dan wel ging? Sja. 

Er zijn ook apps om een hoofdpijndagboek bij te houden, maar die vond ik altijd onhandig. Vandaar m'n schema. Lekker overzichtelijk ook. Maar misschien is een app op de telefoon, dus altijd bij de hand, om reden van het bijhouden wel praktischer. Dus op zoek naar eentje die ik (wel) handig vind. 

 Zucht

 Ben eerst maar begonnen met de migraineAPP van Care4migraine.nl Al vier dagen ingevuld. So far so good. 

 

 

BINGO! (met migraine o_o)

Migraine is geen hoofdpijn. Ruim drie jaar terug schreef ik hier al een blog over, naar aanleiding van een boek dat ik had gelezen. Toch wil ik dat nog wel eens vergeten en heb ik het alleen over migraine wanneer ik hoofdpijn heb. 

Van de week zag ik onderstaande bingokaart en dat zet alles wel even op een rijtje. Zo zijn er maar zes symptomen waar ik echt vrijwel nooit last van heb, en met stip op één is dat toch wel 'loss of appetite'. Integendeel, zou ik haast zeggen. Eerder altijd trek, maar vooral rond de migraine-hoofdpijn.

 

Gelukkig geef ik ook nooit over (vorige week wel bijna, trouwens), kan ik me niet zo vinden in 'tunnel vision' en de 'chills', 'diarrhea' (ook hier eerder het tegenovergestelde, sorry voor teveel informatie) en 'partial paralysis' herken ik ook niet zo. Maar voor de rest? Ik denk dat ik wekelijks wel een rijtje vol krijg. Zes van de vierentwintig niet, achttien dus wel. Geluk of niet? En kijk eens naar het laatste vakje. Tinnitus! Dacht ik dat ik daar hoofdpijn van kreeg, kan het ook nog andersom zijn. (Ohnee, migraine was niet - alleen - hoofdpijn)

En nu?
En wat betekent dat nou? Kan ik niet meer zeggen dat ik één keer per maand migraine heb, omdat ik een aantal symptomen vaker heb? Migraine-medicatie gaan gebruiken bij duizeligheid of afasie?  M'n hoofdpijndagboek uit gaan breiden met alle symptomen? 

Zo'n bingokaart geeft een aantal antwoorden, symptomen die ik onder fibromyalgie schaarde blijken (ook) bij migraine te kunnen horen (of overgang...). Maar daarnaast dus ook een hoop vragen. Vragen, waarmee ik voorlopig waarschijnlijk niets doe, zolang de hoofdpijn-frequentie blijft zoals deze nu is. 

 

Bonus 

Als bonus nog een oude foto van een vleesetend plantje. 

Ik ging deze week weer op stap om zulke plantjes te kopen vanwege wolken met fruitvliegjes op het werk, maar helaas vond ik ze niet in dit formaat. Alleen een veel kleinere en een andere met bredere blaadjes. (gewone zonnedauw?)

Hopelijk groeien ze snel. Er is in elk geval voer genoeg voor ze. (en ik vind deze zo mooi, met die druppeltjes)

Helaas lukt het me weer eens niet de foto's mooi naast elkaar te zetten. Maar goed. Als positieve afsluiting dus dit plantje. Positief voor mij, niet voor de fruitvliegjes.  

 

Spontaan

 "Zullen we er anders een weekendje van maken", stelde ik afgelopen zaterdag aan man voor. Hij twijfelde over een tafeltennistoernooi in Jever, Duitsland, op zondag. Of hij daarheen zou gaan. Ik had ineens wel zin in even samen weg, andere omgeving, even naar het strand van Wilhelmshaven, (wat bookcrossingboeken wegleggen), gezellig samen uit eten en een hotelletje nemen. En wanneer hij zich dan zondags uit ging sloven aan de tafeltennistafel, zocht ik wel een plekje om een boek te lezen. Of ik dat nou thuis deed of daar, dat maakt toch niet zo'n verschil? 

Man was verbaasd. Zo'n spontaan voorstel, zo kende hij mij niet, volgens hem. Dit kwam even binnen, want zo spontaan was ik altijd wel, vroeger. Ooit. Maarja..

Terwijl we nog aan het twijfelen waren (man voelde zich niet geheel fit, dus kon hij zo'n heel toernooi wel aan?) kreeg ik vlekken voor m'n ogen. Migraine-aura. Inwendig vloekend kneep ik m'n ogen dicht en deed een ontspanningsoefening. Dat mocht niet baten. De aura werd sterker, ging van links naar rechts en weer terug. 

"Laat maar", zei ik dus uiteindelijk tegen mijn nog dubbende man. Het wordt 'm toch weer niet. Het lichaam, mijn hoofd, steekt er voor mij weer een stokje voor. Uiteraard was het geen probleem als man alsnog ging spelen, maar op mijn aanwezigheid hoefde hij niet meer te rekenen. 

Balend nam ik medicatie in en ging naar bed. 's Avonds werd het gelukkig weer wat beter. Zondag nog wel last en zelfs maandag en dinsdag nog naweeën. Daarom nam ik spontaan volgende week vrij (was toch al de helft van de week vrij, in verband met Hemelvaart)

Tot zover mijn spontaniteit. Man ging even een balletje slaan bij een vereniging in de buurt. Ook leuk.  

 

Tegenvaller

Positief en enthousiast was ik. Na een aantal drukke dagen met weinig rust en niet al te goede nachten, had ik nog geen hoofdpijn. Zelfs werken ging daarna goed. Joepie! Vooruitgang! Tot afgelopen nacht. Toen werd ik wakker met heftige steken rond m'n rechteroog. 

Gelijk ging ik, uiteraard zou ik bijna zeggen, ontspanningsoefeningen doen. De spieren rond de ogen en kaak 'zacht' maken. Pogen om de knoop in de rechter schouder te ontspannen en de stalen pijnlijke kabel die van die knoop door de nek en het hoofd naar m'n rechteroog trok. Ja, dat ging niet zo goed. Het was uitzoeken hoe te liggen, stretchen en/of in elkaar kruipen. Warm of koud. Niets hielp, uiteindelijk. 

Vanmorgen nam ik dus pijnstillers en meldde me ziek. Ik hoor en lees wel eens dat mensen je een aansteller vinden als je je ziek meldt met hoofdpijn. Ik kan uit ervaring zeggen dat het verschilt per hoofdpijn en baan. Bij de telefooncentrale kon ik het met matige hoofdpijn best nog volhouden. Maar bij een andere baan heb ik eens 16x een 0 bij elkaar opgeteld tot 16. De volgende dag heb ik dus al m'n werk van de dag ervoor moeten controleren op dergelijke fouten. 

Vanmorgen stond ik in de keuken om koffie te zetten, maar ik wist niet hoe. Voor tips keek ik in de koelkast. Zo'n hoofdpijndag was het vandaag (de laatste keer dat ik m'n ochtendcafeïne niet op tijd kreeg, was ik dagen ziek van het 'afkicken', dus koffie moet er komen)

Na een licht ontbijt ging ik dus maar weer naar bed. En daar bleef ik vandaag tot eind van de middag. Inmiddels voelt het hoofd nog zwaar en mijn hoofdhuid doet zeer, maar ik kan weer typen. Goede hoop voor een betere dag morgen. 

En als positieve afsluiter: mijn voeten kregen vandaag de rust die ze nodig hebben. 

Epifanie (blog de zomer door)

Ik meldde mij aan voor Ik blog de zomer door van Met-K.com. (weer) Een stok achter de deur om de zomer bloggend door te komen. Als je je aanmeldt, krijg je elke week een schrijfopdracht toegestuurd en dan heb je een week om je blog te schrijven. Een week! Dat moet lukken, dacht ik. 

De zomervakantie
Sommige mensen hebben tijdens vakantie ineens een helder gevoel en ze weten, vanaf nu gaat het hélemaal anders. Ze zien iets of iemand tijdens hun vakantie, er is een belevenis die alles in een ander daglicht zet en vanaf nu volgen ze hun (nieuwe) droom. 

Ik ben niet één van die mensen. 

Ik geniet tijdens vakantie, doe zo min mogelijk. Lees boeken, bekijk een stad, zit gezellig op terrasjes en doe energie op voor 'het echte leven' dat onherroepelijk weer zal komen. Dat echte leven is ook niet zo heel erg actief, maar bestaat natuurlijk wel uit regelmaat met werk, sport (nu even niet) en vrijwilligerswerk. En boeken. 

Het enige dat ooit dicht bij in de buurt van zo'n Aha-erlebnis kwam, was mijn realisatie dat ik wat aan m'n conditie moest gaan doen toen ik in Frankrijk een berg niet opkwam. In 2017 was dat. Gelukkig bleek tijdens een uitje naar Monaco, een paar dagen later, dat het op zich wel meeviel, maar daarna ben ik wel gaan wandelen en..., nouja dat heeft niet echt geholpen hè. Wel een tijdje, uiteraard, maar na 2018 ging het bergafwaarts. 

Afgelopen vakantie zat ik wel te wachten op een Eureka! moment. Tijdens de vier weken Portugal had ik twee keer hoofdpijn. Van die twee keer lag het één keer heel duidelijk aan teveel alcohol, de andere keer kan dat laatste likeurtje de dag ervoor ook mede de oorzaak zijn geweest. Hoe kwam het dat ik van minimaal twee keer migraine per wéék naar nog geen twee keer migraine per máánd ging? Lag het aan de medicatie, waar ik vlak voor m'n vakantie mee begon? Was het het matige alcoholgebruik (om de paar dagen een paar wijntjes) waar ik de ultieme ontspanning van kreeg? Portugal en het huisje zelf? Geen idee. Maar thuisgekomen werd ik al snel weer met hoofdpijn wakker.

Toen kreeg ik een soort van epifanie ná de vakantie. Zou (een deel van) mijn hoofdpijn kunnen liggen aan een te lichte slaapkamer? We hebben namelijk geen gordijnen en zeker met zonnig weer is dat 's morgens vroeg al heel licht. En juist aan de kant waar het licht vandaan komt, zit mijn hoofdpijn. 

Hmmm, wat te doen. 

Ik besloot tot een test-case en kocht slaapmaskers. Ja, gelijk twee, zoals ik wel vaker doe, omdat ik slecht ben in keuzes maken. Eén van katoen en één van zijde, dat klinkt wel luxe en dus passend bij zo'n masker. Na een week is nog lastig te zeggen of het daadwerkelijk helpt, maar ik ben nog niet weer met het gevoel van spijkers boven m'n rechteroog wakker geworden. Zou het echt zó simpel zijn? 

Overigens was deze blog al eerder af, maar ik had er een week voor en een beetje spreiding is wel fijn. WOT ging voor op donderdag.

Hoofdpijn

 "Ik vind wel dat je de laatste tijd veel hoofdpijn hebt", zei mijn man laatst tegen me. Volgens mij viel dat wel mee op dat moment, want ik had al zo'n 2 dagen geen hoofdpijn gehad. Toch? Om weer eens op een rijtje te krijgen hoeveel hoofdpijn ik heb, houd ik sinds half januari een 'klachten en kwalendagboek' bij en wat blijkt? Mijn man had gewoon gelijk. Ik had de eerste weken bíjna elke dag hoofdpijn!

Echt, ik schrok ervan. 

Nou bleek ik de eerste week van dat dagboek ook ongesteld te zijn, dus maar hopen dat het daaraan lag, maar ik word niet optimistischer. Zet dit door, dan heb ik toch geen andere keus dan maar weer eens naar de huisarts en mogelijk verder te gaan. Eigenlijk hoop ik ook wel dat deze hoeveelheid hoofdpijn nou eindelijk (het einde van) de overgang inluidt en dat ik er over een (aantal) jaar helemaal vanaf ben. Helaas hoor ik te vaak om mij heen dat vrouwen juist na de overgang meer migraine krijgen.

De laatste dagen gaat het gelukkig vrij goed. En dat terwijl het rare dagen waren. Of daardoor? Op het werk ging alles anders dan anders en afgelopen weekend was ik naar m'n zus. 

Op de heenweg maakte ik een tussenstop in Deventer, waar mijn vader vandaan kwam. Ik had daar even tijd, dus ging ik langs het huis waar mijn opa en oma woonden. Het was zoveel kleiner dan in mijn herinnering!

Bij mijn zus natuurlijk laat naar bed. Daarna slecht geslapen en vroeg wakker. Toch geen hoofdpijn. Zondagavond leek ik even wat flitsen te zien, maar het zette niet door. 

Vandaag was weer een aparte dag op het werk. Bij de yoga leek ik iets last van m'n voorhoofd te krijgen. Let ik teveel op wat ik voel nu? Ik weet het niet. 

Het klachten- en kwalendagboek wil ik tot eind deze maand sowieso blijven schrijven. Eigenlijk wilde ik ook bijhouden wat ik eet, maar dat is weer eens mislukt. Het dagboek en de foto per dag op m'n andere blog waren wel de reden dat het hier wat stiller was. Dat en dat ik geen inspiratie had. Zelfs niet voor de WOT. 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

HAAT AAN

 

Het is zaterdag. Een dag waar ik me al een hele week, zo niet langer, op verheug. Een lege dag strekt zich voor me uit, niets in de planning. Oh zaligheid.

Net heb ik de plantjes in de tuinkamer water gegeven en nu zit ik te lezen op de bank. Zodra ik m'n boek uit heb, mag ik naar de winkel om een nieuw boek te kopen. Het is tenslotte boekenweek. Genietend zit ik daar, een beker warme thee in de hand. Heerlijk ontspannen en in m'n element.

En dan..

BAM

Migraine-aura's. Een ronde lijn met zigzaggende streepjes en een vage vlek, waar de letters van m'n boek zich achter verschuilen. Wat HAAT ik dit. Snel neem ik een neusspray met medicatie, maar de ervaring leert dat dat amper werkt. 

Zo ging het enkele weken terug. Gelukkig heb ik nog wel wat aan die dag gehad.

Lotgenoten
Enige tijd geleden ontdekte ik Hoofdpijnnet, toen ik op zoek was naar voorbeelden van een hoofdpijndagboek. Ik besloot hiervan lid te worden en zo kreeg ik het boek Migraine is geen hoofdpijn van Hans Carpay. 

De dag na deze migraine-aanval las ik het boek. Een no-nonsense boek vol herkenning. Geen oplossingen, behalve dan een medicijn, dat voorlopig nog te duur is om aan alle migrainepatiënten geven. Degenen die het krijgen, lijken er veel baat bij te hebben, maar je moet eerst echt alle andere mogelijkheden geprobeerd hebben, diverse medicijnen en botox, bijvoorbeeld. 

Reden daarvan is, dat het  medicijn duur is. En de prijs van medicijnen wordt alleen afgemeten aan de kosten van het medicijn. Niet aan de winst die het oplevert als mensen weer gewoon kunnen werken, zonder maandelijks, wekelijks of zelfs dagelijks ziek te moeten melden. Dat is een ander potje, een ander ministerie, en die koppeling wordt niet gemaakt. Deden ze dat wel, dan zou blijken dat het medicijn als product misschien duur is, maar uiteindelijk meer zou kunnen opleveren voor de landelijke economie.

Het is niet een boek waar ik vrolijk van werd. Mensen met migraine-aura, lijken meer kans te hebben op allerlei ziektes. Ze lijken ook langer te leven en weer minder kans het hebben op andere ziektes. (het gaat hier onder andere om kanker, alzheimer en hart- vaatziektes, maar ik ben inmiddels kwijt bij welke aandoening het voor- dan wel nadeel zat, ik geef de migraine de schuld, zie bijaandoeningen) 

Wat ik confronterend vond, is dat er gesproken wordt over een hersenaandoening. Niet een kwaaltje, dat een beetje lastig te definiëren is en dat met rust en regelmaat wel over gaat, maar echt een aandoening in/van de hersenen. Ik vraag me ook af of hier een link kan zijn met fibromyalgie. Ook dat wordt door sommige onderzoekers gezien als een hersenaandoening en bovendien hebben veel fibromyalgiepatiënten ook migraine.

De onvoorspelbaarheid van migraine en hoe het zich manifesteert bij alle patiënten, maakt het lastig om een kant en klaar 'aanvalsplan' en/of medicijn te maken. 

De aura
Mijn eerste aura zag ik, toen ik nog op de lagere school zat in de zesde klas (nu groep 8) Ik liep 's morgens de deur uit en zei vrolijk tegen m'n vriendin dat ik allerlei rare trillinkjes in m'n beeld zag. Zo grappig! Een uur later had ik vreselijke hoofdpijn en ging ik naar huis. Eén keer overgeven en m'n hoofdpijn was weg. Ging het nog maar zo makkelijk. 

Een paar weken later had ik het weer. Nu tijdens het lezen in de klas. Ineens zag ik én die trillinkjes én de helft van de bladzijde niet. Even later weer hoofdpijn, weer naar huis, ruzie met m'n vader omdat hij dacht dat ik me aanstelde, naar bed, overgeven en het was over. 

Daarna had ik er jarenlang geen last van. Wel van hoofdpijn, geen aura's. Mijn hoofdpijn werd (daardoor?) afgedaan als 'spanningshoofdpijn', iets wat volgens Carpay niet als zodanig bestaat. Het gaat namelijk meestal niet met ontspanning over. Aan de andere kant zegt Carpay dat leefstijl en stress geen invloed hebben op migraine, terwijl ik meerdere mensen ken, die minder hoofdpijn hadden na het nemen van meer rust en vermijden van bepaalde stressfactoren. Mijn vader heeft bijvoorbeeld een periode elke zaterdag met migraine in bed gelegen, totdat hij een andere baan zocht. Ja daarna had hij  nog migraine, zelfs na z'n pensioen nog, maar minder vaak. 

Bij mij is de misselijkheid overigens niet of nauwelijks aanwezig, tegenwoordig. Als ik niet af en toe een aura zou zien, zou ik denken toch die spanningshoofdpijn te hebben. 

'Bijaandoeningen'
Wat ook in het boek wordt genoemd, en wat ik helaas zeker herken, zijn de andere klachten bij migraine. Zo heb ik de dagen ervoor en erna vaak last van lichte afasie (kan niet op simpele woorden komen en m'n uitspraak kan wat rommelig zijn), concentratiestoornissen en extra last van bepaalde geluiden of lichtflitsen. Mijn migraine lijkt zich dan niet in hoofdpijn te uiten, maar dat met warrigheid en vergeetachtigheid, wat ook lastig is op het werk. Lezen gaat dan wel, maar als ik wat wil vertellen of schrijven, kan ik op de simpelste woorden niet komen. Heel irritant. Migraine is dus zeker niet alleen maar lastige en pijnlijke hoofdpijn.

That's life
Al met al is migraine een vervelende ziekte, hersenaandoening dus zelfs, waar ik mee moet leven. Ik heb het gelukkig niet zo erg, dat ik in aanmerking zou moeten komen voor dat dure medicijn. Vaak trekt het na een dagje bed 's middags weg. Soms is het dan de volgende dag weer terug. Ik moet er wél doorheen, vroeger of later. Dat is wel jammer. Medicijnen lijken het soms alleen maar uit te stellen, tot het moment dat het 'uitkomt' (alsof hoofdpijn ooit uitkomt, maar dan kan ik nog wel naar een afspraak of naar m'n werk, bijvoorbeeld) 

 

Mijn aura ziet er ongeveer zo uit, maar dan zijn de 'kriebels' aan de rechterkant zwart-wit, niet zo mooi fleurig.

https://drsavitra.com/migraine/ 

The day after...

"Wat knap dat je dat zo'n hele dag volhoudt op een stembureau" zeggen mensen tegen mij op een klein stukje internet, waar we praten over leven met pijn. Inmiddels vraag ik me af of het echt zo knap is of gewoon knap stom of knap eigenwijs, dat ik dit überhaupt nog doe.

Op zich klinkt het natuurlijk niet als zwaar werk. Ja, oké, je moet vroeg op staan, want vanaf 6.45 uur begin je met het opbouwen en inrichten van je lokaal. De stemhokjes staan er dan al, net als de tafels en stoelen, maar alle materiaal zit nog in de stembus en daarvan moet vanalles uitgezocht en op z'n plek, op volgorde zoals aangegeven in de stemapp van een iPad. Toch is dat niet echt zwaar.

Een hele dag zitten lijkt ook niet zo zwaar. Het was niet druk, tussendoor kon ik wat lezen en rondjes lopen in het speellokaal, waar we zaten. Met de mede-stembureauleden hebben we lekker zitten kletsen. Vijf uur pauze in totaal lijkt veel, maar was helaas net niet genoeg om lekker te ontspannen. Er moesten boodschappen gedaan en m'n fiets had een lekke band. Maar alsnog, het is pauze. Een pauze, waarin ik ook even lekker op de bank kon zitten met de hond en tv kijken.

Het zitten blijkt trouwens lastiger dan het lijkt, ook al zat ik deze keer gelukkig op een goede zachte stoel. Wat (voor mij) echt vervelend is, is dat je na ruim veertien uur in touw te zijn geweest, pas met 'het echte werk' begint. Om 21.00 uur, wanneer ik op een normale weekdag alweer zachtjesaan bezig ben met voorbereidingen om naar bed te gaan, sluit het stembureau en is het van belang alert te zijn. Tafels worden klaar gezet, stembussen leeggegooid, stembiljetten uitgevouwen en geteld. Twee uur duurde dit in totaal, gisterenavond. Twee uur van staan, tellen, rondlopen, slepen en ja, ook toch weer gezelligheid. Maar die twee uur zijn voor mij volgens mij net teveel.

Vandaag was ik vrij. Dat plan ik altijd in na een stemdag. Vanmorgen ging ik naar m'n moeder, die jarig is. Achja, waarom niet. Ik sliep immers uit en hoe druk is dat nou, eventjes op de koffie. Ik nam m'n oom mee, die op eigen gelegenheid niet bij z'n zus op bezoek kan, en omdat dat al afgesproken was, kon ik ook niet afzeggen. Eigenlijk voelde ik al wel dat het niet zo'n goed idee was, maar ach, vanmiddag had ik toch rust?

Deze middag lag ik in bed met pijnstillers en migrainemedicijnen, die beide trouwens niet hielpen. Eigenlijk is de dag na een stembureauzitting een verloren dag. Zitten op een stembureau is leuk (en goed en nuttig) maar is het echt zó leuk? Is dat het waard? Moet ik van het geld dat ik verdien de dag erna een saunadagje inclusief massage boeken, zou dat helpen?

Op 23 mei zijn de volgende verkiezingen. Slechts één verkiezing, de Europese. Over het algemeen een matige opkomst,  waarschijnlijk snel klaar met tellen. Zit ik er weer? Ja, waarschijnlijk wel. Knap of knap stom; het is leuk en van belang. En meestal ben ik na een tijdje weer vergeten hoe ik me de dag na de verkiezingen voelde.

(misschien laat ik het ook nog wat afhangen van hoe ik me de komende dagen voel)

Met andere ogen..

"Ja, daar gaat u baat bij hebben" zegt de chirurg, terwijl hij me in de ogen kijkt. Om mij in de ogen te kijken, moet hij wel m'n oogleden een stukje optillen, want in ontspannen toestand hangen die tot halverwege mijn pupil. Dat kijkt nog best lastig.

Een paar maanden terug vertelde een vriendin mij dat zij ging voor een ooglidcorrectie, omdat ze zo vaak hoofdpijn heeft. Ook haar oogleden hingen tot over haar pupil en een operatie zou dat verhelpen. Zelf had ik hier ook al eens aan gedacht, maar ik vond het bij mij nog niet zo erg.

Totdat..

Tijdens een wandeling maakte ik van 't zomer een paar selfies, om een enthousiaste foto op facebook te kunnen plaatsen. Ik schrok van het resultaat. Ondanks mijn inkleurende brillenglazen was duidelijk te zien dat mijn oogleden wel erg laag hingen. Ik wist niet dat het zo erg was! Dus ging ik naar de huisarts.

"Sjajaja" zei mijn huisarts terwijl hij keek en keek en nog eens keek. Volgens hem kwam ik wel in aanmerking voor een behandeling dus verwees hij me door. Al vrij snel kon ik in het ziekenhuis terecht, waar een arts-assistente keek en keek en nog eens keek. Door haar ontdekte ik dat mijn oogleden zorgden voor beperkt zicht, vooral aan de bovenkant van mijn beeld. Ze dacht wel dat ik in aanmerking zou komen en maakte foto's voor de verzekering. Erg close-up. Zo dichtbij als je normaal een lens liever niet hebt, maar alles voor het goede doel: een behandeling.

Toen moest dus de chirurg nog kijken, en die was er in een paar minuten uit: Ja, mijn oogleden hingen teveel en ja, er kon een afspraak gemaakt worden, want mijn verzekering vertrouwt het oordeel van de arts. Jippie. Alle foto's voor niets. Na de behandeling mocht ik een week niets anders doen dan met een boek op de bank liggen, merkte hij nog op.
"Dat kan ik!" zei ik enthousiast.

De afspraak was snel gemaakt, binnen drie weken al! Terwijl dé dag dichterbij kwam, begon ik 'm wel te knijpen, maar ik zette natuurlijk door. Allemaal om in elk geval wat hoofdpijn te verlichten. Bij de vriendin had het daadwerkelijk geholpen, tenslotte. Als het niet om de hoofdpijn was, was ik bijna zeker op het moment zelf weer weggegaan. Terwijl ik op de tafel lag, al afgetekend wat weggesneden ging worden, wilde ik nog steeds niet.

Eerst kwam de verdoving, en dat was niet leuk. Echt heel vervelend zelfs. Het mooie van zo'n verdoving is natuurlijk, dat je verder weinig meer merkt van pijn. Wel raar, dat ze gewoon aan je oogleden zitten te plukken, en erin snijden, en dat je dat niet voelt.  Oh, en dat ze dan ook nog gezellig wat gaan zitten branden, wat je wel ruikt. Ondertussen keuvelden de chirurg en ik gezellig over vanalles. Een aardige man.

Vanwege mijn angst en zenuwen heeft één van de verpleegsters de hele behandeling mijn handen vastgehouden. Zo lief! Dat hielp echt. (maar ik voelde mezelf wel een watje)

Ik heb nog nooit zoveel selfies gemaakt als in de weken hierna. Zonder bril kon ik namelijk niet zien hoe de oogleden heelden. Voelen deed ik het des te meer. Echt pijn deed het niet, onprettig was het wel. Doordat de oogleden wat zwollen, kreeg ik m'n ogen een tijdje niet zo goed dicht. Dat was ik natuurlijk niet gewend. En ze bleven maar tranen. Bovendien had ik moeite met focussen, dus dat lezend op de bank viel wat tegen.

Als snel zag ik dan toch resultaat. Bij vriendin werd het heel erg blauw, ook onder haar ogen, maar dat had ik helemaal niet. Eigenlijk zag je er amper nog wat van, toen de hechtingen eruit gehaald waren. Toch bleef ik nog even thuis, want hoewel ik m'n ogen nog steeds met moeite dicht kreeg, was het openhouden en op een beeldscherm kijken ook nog niet makkelijk.

"Dat nou juist de vriendin die het minst met haar uiterlijk bezig is, naar een plastisch chirurg ging", zo zegt een andere vriendin verbaasd. Ze had het nooit achter me gezocht. En nee, het is ook eigenlijk niets voor mij, me laten opereren voor uiterlijke 'verbeteringen'. Dat was dan ook niet de hoofdreden.

Inmiddels zijn we een maand verder en ik ben blij. Inderdaad heb ik 's avonds minder hoofdpijn. Mijn hoofd is minder vermoeid. En het ziet er toch mooier uit. Af en toe irriteren de oogleden nog wel. Dat is jammer, maar zal vast nog verbeteren.

Het is vooral goed te zien, als je voor en nafoto's ziet, anders valt het amper op vind ik.

Migraine volgens Gezondheidsnet.nl

 Onderstaand artikel maakte me blij. Niet omdat er meer mensen zijn, die migraine hebben, maar omdat dit artikel duidelijk stelt, wat ik ook al steeds aangeef op het werk: Ik heb deze migraine nou eenmaal, ik doe m'n best de aanvallen zo min mogelijk te krijgen (zelf heb er tenslotte het meeste last van) en aanpassingen op werk of thuis helpen niet of niet afdoende. Aardig dat de werkgever mee wil denken, maar migraine is niet te sturen. Ook aanpassingen in m'n voedings- of beweegpatroon waarschijnlijk niet. Afvallen dus kennelijk wel. Weer een reden om daar m'n best voor te doen.

Nou moet ik hier als kritische noot bij aantekenen, dat bij mijn vader vroeger stress wel degelijk invloed leek te hebben op zijn aanvallen. In een periode dat hij het ronduit onaangenaam had op z'n werk, lag hij elk weekend met hoofdpijn op bed. Nu hij gepensioneerd is, zijn de aanvallen een stuk minder, maar nog lang niet weg.

In het artikel wordt ook duidelijk aangegeven dat migraine zich  niet beperkt tot de hoofdpijn zelf. Voor en na een aanval, merk ik altijd heel duidelijk dat ik meer last heb van duizeligheid, geluid en een 'vol hoofd' of problemen met concentratie. Mijn moeder merkt dat mijn vader meer gaat eten voor een aanval. 

Opvallend vind ik dat ook het weer genoemd wordt. Een aantal keren heb ik tijdens vakanties in het oostblok (Polen en Tsjechië) last gehad van draaiduizeligheid. Vooral met mooi weer. Zodra het weer veranderde, verdween mijn duizeligheid. Na de laatste keer vroeg ik me af of dat zou kunnen liggen aan een andere luchtdruk in die streken. Iets dergelijks wordt hier beneden genoemd (maar niet helemaal).

Gelukkig zijn mijn aanvallen op dit moment weer alleen rond de menstruatie en niet langdurig. Ik voel ze momenteel ook aankomen, waardoor ik m'n medicijn op tijd kan innemen. Mogelijk is dat ook de reden dat de aanvallen vooral op m'n vrije dagen zijn, dan grijp ik minder snel naar medicijnen dan wanneer ik werk. Een half jaar terug kwamen de aanvallen bijna wekelijks en was er geen medicijn tegen gewassen. Nu ineens weer terug tot maandelijks. Hopelijk is dat door de overgang. Hopelijk ook ben ik één van die vrouwen, bij wie de aanvallen na de overgang ophouden. 

Ik kan niet wachten.

Van Gezondheidsnet.nl:

Rond migraine bestaan veel misverstanden. Nederlands grootste migraine-specialist, neuroloog Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum, legt uit wat de ziekte precies inhoudt en wat je eraan kunt doen. 

1. Wat is migraine?

"Wie migraine heeft, krijgt kloppende hoofdpijn in de vorm van heftige aanvallen. Maar ­migraine is veel meer dan hoofdpijn alleen. Het hele lichaam is ziek. Migrainepatiënten kunnen tijdens een aanval slecht tegen licht en geluid, willen het liefst stil liggen, zijn vaak misselijk en moeten soms overgeven. Een derde van de patiënten ziet in het halfuur of uur dat voorafgaat aan de hoofdpijn ineens aura’s, vlekken of patronen, voelt prikkelingen in een lichaamsdeel of merkt dat ze minder kracht hebben. Veel patiënten klagen over intense moeheid die, nadat de hoofdpijn weg is, vaak dagenlang aanhoudt."

2. Hoe ontstaan die verschrikkelijke hoofdpijnen?

"Migraine is een hersenziekte. Vroeger dachten we dat de hoofdpijn en bijbehorende klachten ontstonden door het verwijden van bloedvaten in de hersenen. Nu blijkt dat die vaatverwijding slechts een bijzaak is. Het is het gevolg van een veel grotere ontregeling, namelijk de ontregeling van het zogenoemde 'trigemino-vasculaire systeem'. Dit systeem verbindt de hersenstam, de vijfde hersenzenuw en de bloedvaten. En dat is totaal van slag bij migrainepatiënten."

3. Hoeveel mensen hebben er last van?

"Een derde van de bevolking heeft ervaring met migraine, dat wil zeggen: ze hebben ooit minimaal vijf migraineaanvallen gehad. Sommige mensen hebben er alleen gedurende een periode in hun leven last van, waarna de aanvallen weer ophouden. Je bent echter pas migrainepatiënt wanneer je geregeld last hebt van deze aanvallen. Voor 12 tot 15 procent van de bevolking is dat de realiteit. Gemiddeld hebben deze mensen twee aanvallen per maand."

4. Klopt het dat stress of bepaald eten een aanval uitlokt?

"Nee. Wanneer je het aan patiënten vraagt, krijg je wel lange lijsten van 'oorzaken': trek in zoetigheid, stress, slecht slapen, te weinig drinken… Mensen die lijden aan migraine zouden ­zogenaamd iets verkeerd doen op een van deze vlakken, en een paar uur later komt dan de migraine­aanval.
Maar in werkelijkheid is het andersom. De ontregeling in de hersenen is uren – en soms zelfs dagen – vóór de hoofdpijnaanval al begonnen. En dát geeft dat gestreste gevoel, zorgt voor een verandering in smaak, het vasthouden van vocht, vermoeidheid of geprikkeldheid. Vergelijk het met zwangere vrouwen. Als zij ineens enorme trek krijgen in haring met zure bommen, concluderen we toch ook niet dat ze van die vis en augurken zwanger zijn geworden? De trek in ­bepaald voedsel is het gevolg van de zwangerschap. En bij migrainepatiënten is dit het gevolg van de aanval."

5. Hoe wordt een aanval dan wél getriggerd?

"Dat weten we nog nauwelijks. Onderzoeken suggereren wel sterk dat bepaalde veranderingen in het weer een aanval kunnen uitlokken. Om te beginnen: droge, hete, plotseling opstekende winden, zoals de föhn in de Alpen, de mistral in het Rhône-dal en de chinook in Canada. Ook lijkt luchtdrukverlaging – een paar uur voordat een storm komt – bij velen een trigger te zijn. De aanwijzingen zijn sterk en ik denk dat het klopt, maar wetenschappelijk is het nog niet aangetoond."

6. Komt migraine vaker voor bij vrouwen?

"Drie keer zo vaak; 33 procent van de vrouwen en 13 procent van de mannen heeft ooit gedurende minimaal een periode last van migraineaanvallen. Waarschijnlijk heeft dat verschil te maken met hormonale schommelingen. Hormonen zijn de enige trigger waarvan we zeker weten dat ze kunnen bijdragen aan de start van een aanval. Bij het begin van de menstruatie zakken bepaalde hormonen heel acuut en dat vergemakkelijkt het krijgen van een aanval. Sommige vrouwen ervaren dat maandelijks. Worden ze zwanger, dan zijn ze aanval-vrij na de eerste drie maanden zwangerschap en in de borstvoedingsperiode. Daarna komen de aanvallen terug. Tijdens de menopauze zijn er bij deze vrouwen vaak fases waarin er meer aanvallen zijn, en na de overgang verdwijnt bij hen de migraine."

7. Kun je het op latere leeftijd voor het eerst krijgen?

"Dat is heel zeldzaam. De ziekte begint bijna altijd voor het 50e jaar, meestal zelfs al in de puberteit. Over het algemeen houdt migraine lang aan. Bij een deel van de vrouwen verdwijnt de ziekte na de menopauze."

8. Waarom krijgen sommigen het wel en anderen niet?

"Het is een erfelijke ziekte. We denken dat de zenuwen bij migrainepatiënten makkelijker gestimuleerd kunnen worden om te ontladen. En dat ze dat ook sneller doen."

9. Dus het is niet zo dat bepaalde persoonlijkheden er bevattelijker voor zijn?

"Als je me ergens boos mee kunt maken, is het door te zeggen dat migraine een ziekte is van aanstellerige hysterische vrouwen. Het is een hardnekkige mythe dat migraine veroorzaakt wordt door stress. Zelfs onder artsen. Dat is toch het ergste wat er is, als je met die verschrikkelijke klachten bij de huisarts komt en dat deze dan vraagt: 'Gaat het wel goed op je werk? Hoe is het thuis?' Dat heeft er níets mee te maken.
Een mooie vergelijking is de maagzweer. Toen ik geneeskunde studeerde, was men er volstrekt zeker van dat zo’n zweer ver­oorzaakt werd door stress. Totdat twee Australiërs ontdekten dat een maagzweer veroorzaakt wordt door een bacterie. Het heeft daarna nog vijftien jaar geduurd tot dit erkend werd. Uiteindelijk kregen ze er de Nobelprijs voor."

10. Komt migraine steeds vaker voor?

"Ik denk dat de ziekte steeds vaker herkend wordt, niet dat ze vaker voorkomt. Wat wel een gevaar is, is dat we steeds dikker worden. Te dik zijn is een van de risicofactoren voor het ontwikkelen van migraine. In vetcellen wordt het hormoon testosteron omgezet in oestrogeen. Dat kan bij sommige mensen leiden tot het krijgen van migraine."

11. Hoe wordt de ziekte behandeld?

"De arts begint meestal met het voorschrijven van gewone pijnstillers. Blijkt bij meerdere aanvallen dat dit niet werkt, dan is het goed om specifieke migraine­medicijnen te nemen zodra de migraine­hoofdpijn begint, zoals triptanen. Deze middelen kunnen bij veel patiënten snel een aanval onderdrukken, maar helaas niet bij alle."

12. Wat kun je zelf doen?

"We adviseren altijd: regelmatig leven. Het zou heel goed kunnen dat het werkt, maar in feite is dit nooit wetenschappelijk aangetoond. Wat we wel weten, is het omgekeerde: patiënten die heel onregelmatig leven en die bijvoorbeeld veel moeten switchen ­tussen dag- en nachtdiensten of vaak een jetlag hebben, krijgen daardoor meer aanvallen. Als ze die onregelmatigheid vermijden, hebben ze vaak minder klachten.
Bij een deel van de patiënten is sprake van 'medicatie-afhankelijke hoofdpijn'. Deze mensen nemen te vaak pijnstillers of koffie om van hun hoofdpijn af te komen. Die middelen werken op zich prima. Maar als je ze week in, week uit steeds maar weer gebruikt – vaker dan twee dagen per week – kan dat leiden tot een ernstige toename van de hoofdpijnklachten. Het wordt algauw een vicieuze cirkel van hoofdpijn: meer cafeïne drinken of medicijnen slikken, nóg meer hoofdpijn. De migraine wordt dan chronisch en de aanvallen komen vaker dan twee keer per week.
In dat geval werkt cold turkey stoppen – patsboem, van het ene op het andere moment – fabuleus. Het is even doorzetten, want in de eerste paar weken verergert de pijn. Maar daarna zijn deze patiënten ­afgekickt en na drie maanden heeft 80 tot 90 ­procent veel minder aanvallen."


Bron: gezondheidsnet.nl 

Andere artikelen over hoofdpijn op Gezondheidsnet.
12 verrassende hoofdpijntriggers
Menstruele migraine
Spanningshoofdpijn (zonder spanning)
Bijzondere vormen van migraine (gelukkig herken ik alleen de verwardheid, niet in die mate)
Clusterhoofdpijn 

Count your blessings (5)

Het verraste me, moet ik zeggen, ineens is het al de 22e! Zo snel, de eerste maand van het nieuwe jaar is al bijna voorbij. En ik vergat niet alleen wekelijks te bloggen, ook m'n maandelijkse blog komt te laat online.

Ik kan de schuld gaan geven aan het feit dat ik een week vrij had. Natuurlijk, dan heb ik tijd genoeg, maar ik heb er geen idee van wélke tijd. Heb niet elke dag met de datum te maken. Het feit dat ik zo'n week vrij kan nemen, is dan wel weer een blessing.

Nu ik elke maand opschrijf wat positief is in mijn leven, kom ik er wel achter dat ik elke maand eigenlijk hetzelfde wil schrijven. Mijn basis is mijn blessing: familie, (hond,) werk, lezen, andere hobby's en vaker mooi weer dan donkere bewolkte dagen. Het feit dat ik ondanks pijn en vermoeidheid, toch een fijn leven kan hebben.

Hoofdpijn blijft roet in het eten van dat lekkere leven gooien, trouwens, en ik ga op zoek naar andere manieren, om die hoofdpijn de kop in te drukken. (welja, pun intended) Ik zit te denken aan shiatsu massage of haptonomie. En meer ontspanning inpassen in het dagelijks leven, zoals elke avond voor het slapen gaan. Juist als ik hoofdpijn heb, wil ik dat nog wel eens vergeten. Ook bijzonder.

Waar ik ook blij mee ben, is dat ik in Nederland woon. Ja, er wordt bezuinigd op onze gezondheidszorg en ja, het UWV ontkent de impact van fibromyalgie, maar nog steeds zitten we in de top 5 van de wereld, als het om onze gezondheidszorg gaat. Ik moet er toch niet aan denken dat ik elders zou wonen en last zou hebben van mijn klachten. In veel landen moet je toch op straat wonen, als je niet kunt werken. In Nederland is gelukkig bijna altijd wel een vangnet, hoewel helaas ook daar nog mensen door de mazen van dat net vallen. Dat is moeilijk en zwaar, maar nog steeds hebben wij het beter dan lotgenoten in andere landen. En dan heb ik het nog niet over oorlogen of heftige aardbevingen.

Na een heerlijke week vrij, waarin ik weer een gratis boek van een hebban leesclub uitlas, was dus vandaag mijn enige zorg dat dit blog te laat online komt. Als dat toch je enige zorg is.

Afgelopen maand ging ik ook nog met een vriendin naar de tentoonstelling van Rodin
in het Groninger Museum. Zo fijn!