Nieuw jaar!

Allereerst voor iedereen een Gelukkig Nieuwjaar! In goede, of zo goed mogelijke, gezondheid, met veel geluk en wijsheid.

Het is stil op dit blog. Dat komt niet doordat ik niet schrijf, het komt doordat ik niet hier schrijf. Kennelijk kan ik verschillende interesses niet zo goed tegelijkertijd bedienen. Op mijn boekenblog schreef ik de afgelopen weken regelmatig een stukje en sowieso was ik op Hebban.nl redelijk actief met het lezen van en reageren op andere blogs. En nog steeds loopt de Hebban Leesclub van 'Het achtste leven' door, volgende week moet de recensie online. Ook daar zit ik mee te worstelen. Nu ik mijn Reading Challenge 2017 op 52 boeken heb gezet, probeer ik ook vaker een boek te pakken, in plaats van de laptop of pc. Het fotoblog ligt ook angstvallig stil, hoewel het voornemen toch heel anders was.

Daarnaast voel ik me al een hele tijd niet zo fit. De wekenlange hoofdpijn lijkt eindelijk bezworen, dat wel, maar ik heb last van vermoeidheid en pijntjes. En jéuk, steeds maar jeuk. De feestdagen hebben we het als gezin dan ook rustig aan gedaan, daar waren we met z'n allen aan toe. De kerstdagen deden we het spel 'Party & Co' (door de dames glansrijk gewonnen van de heren) en we hebben gegourmet, net als de rest van Nederland zou je kunnen zeggen. Tweede kerstdag is het overgebleven vlees opgebakken voor de vleeseters. Ik had een lekkere vegetarische snert. 

De dinsdag na kerst waren mijn ouders 55 jaar getrouwd en dat vierden ze woensdags met een etentje. Dientengevolge zat dochter dagelijks in de auto onderweg naar Zeist of weer naar het Noorden. En wij ook 2 dagen, vanwege een gesprek en om op te halen. Gelukkig is voor de wekelijkse rit een taxi geregeld.

Oudejaarsavond zat ik met een bange en bibberende hond op de bank. We keken naar het overzicht van 'De Tv Draait Door' en de oudejaarsconference van Claudia de Breij. Rustig en toch leuk en gezellig.

Na al deze rustige feestdagen was nieuwjaarsdag met mijn schoonfamilie een leuke afwisseling. Een kamer vol bij m'n schoonzus met veel gezelligheid, lol en hapjes. Maandags weer aan het werk en het gewone leven begonnen. Nouja, behalve dan dat zoon nog vrij is en man ziek thuis is met griep.

Ondertussen las ik deze week al 2 boeken uit. Tot dusver loop ik dus voor op de challenge. Nu me eerst even in die recensie verdiepen.

Mijn eerste toernooi!

"Doe je ook mee met het toernooi?" Enige weken geleden werd me dat gevraagd. Ik twijfelde, zoals ik wel vaker doe. Een toernooi, nog nooit gedaan. En dan dat weekend. Wel een lang weekend, maar met festiviteiten als het bevrijdingsfestival en de verjaardag van zoon op zondag. Zou ik dat trekken, hier een toernooi tussendoor?

Het is lastig met fibromyalgie; de ene keer ben je te voorzichtig, de andere keer doe je teveel. En omdat het lichaam sowieso niet standaard hetzelfde reageert, is een inschatting maken lastig. Vanwege voetbal op de zondag, alle wedstrijden tegelijkertijd en nog een strijd wie kampioen zou worden (bij mij thuis zijn ze niet blij met de uiteindelijke kampioen.. ik heb geen  mening), besloten we zoons verjaardag dan maar op de vrijdag te vieren. En ineens had ik een uitrustdag na het toernooi, maar nog steeds twijfelde ik.

Woensdagmorgen, de ochtend na een gezellige wedstrijd, lag ik wat te mijmeren in bed. Dat het tafeltennis wel leuk is en dat ik het vaker zou willen doen. Toen drong tot mij door dat het met die instelling wel heel raar is, dat ik een toernooi afzeg! Gelijk meldde ik me aan. Gelukkig kon dat nog.

En als je je dan aangemeld hebt, dan ga je ook. Dus toen ik na het bevrijdingsfestival heel veel pijn had, deed ik het vrijdag wat rustiger aan. Werkzaamheden uitbesteden aan hen, die wél energie hebben gaat me steeds beter af. Man en zoon deden het zwaarste voorbereidings- en opruimwerk.

En toen het toernooi. 's Morgens voelde ik me gelukkig fris en fruitig. Het heerlijke weer speelde daarin vast een rol, net als de voorgaande dagen. Wel een beetje jammer dat we de hele dag binnen moesten zijn, maar er was genoeg tijd tussendoor om af en toe lekker een rondje te lopen. Dat hield gelijk de spieren wat los, want het wachten, zittend op de bank, werd op den duur de zwaarste activiteit van de dag.

Ik verloor alle wedstrijden en eindigde niet eens als laatste! Geen idee hoe dat zit, maar volgens mij de wedstrijdleiding ook niet. Als afsluiter werd er een heerlijke Chinese maaltijd gebracht en daarna gingen we met een klein groepje nog een terras op. Een gezellig afsluiting voor een erg leuke dag. Een volle dag, die me alleszins meeviel.

Als je me nu vraagt of ik volgend jaar weer meedoe is het antwoord direct "Ja!", maar natuurlijk moet ik dan eerst weer kijken hoe ik de rest van dat weekend en de week eromheen zit. Maar, dan ga ik  volgend jaar een wedstrijd winnen, let maar op!

Grenzen

Grenzen. In het dagelijks leven hebben we er veel mee te maken, waarschijnlijk zonder dat we erbij stilstaan. Je hebt je persoonlijke grens; hoe dicht mag iemand bij je komen? Je hebt de grens van je tuin of huis, stads-, provincie- en landsgrenzen. De meeste grenzen zijn duidelijk, we weten precies waar Nederland overgaat in Duitsland. Andere zijn wat vager; iemand die je lief is mag wat dichterbij komen dan een willekeurige vreemde. 

 Zonder dat de meeste mensen er over nadenken, waarschijnlijk, zijn er ook nog de grenzen aan wat je kunt. Natuurlijk, niet iedereen kan de Mount Everest beklimmen, dat is ook nog een vrij duidelijke grens, maar over het algemeen kunnen gezonde mensen in het dagelijks leven uitstekend met hun grenzen overweg.

"Grenzen zijn er om overschreden te worden" Ik weet niet wie het gezegd heeft, ik weet zelfs niet of het überhaupt wel eens door een bekendheid gezegd is (Julius Ceasar zou een goede kandidaat zijn, vlak voor z'n Veni, Vidi, Vici), maar het klinkt goed, totdat het mijn grenzen zijn. De begrenzing van mijn lichaam.Wat kan ik op dagelijkse basis aan en waar moet ik een grens trekken. Ook deze grens is vaag. De ene dag kan ik meer aan dan de andere dag. Dat kan te maken hebben met mijn cyclus, het weer, wat ik de rest van de week gedaan heb en mijn humeur (of mijn humeur mijn grenzen beïnvloed of vice versa, dat is mij nog steeds niet helemaal duidelijk) Om mijn grenzen zo goed mogelijk te beschermen leef ik over het algemeen een vrij regelmatig bestaan. Nouja, dat probeer ik. Vaste uren werken en redelijk vaste invulling van mijn vrije tijd, met ruimte voor extra's. De ene week wat meer ruimte dan de andere.

Momenteel overschrijd ik mijn grenzen. Bewust. Mijn vrije woensdag staat nu bijvoorbeeld deels in het teken van de zorg voor mijn dochter. Niet veel, een uurtje ofzo. Niet eens zo erg, dat kan ik best aan, alleen.. ik vergeet een beetje om mijn rust ook te nemen. In mijn hoofd moet ik zoveel. En dat is dom, want het is zo nodig, die rust. Gelukkig heb ik het lezen. Het is nog net geen werk, maar er is een boek voor de leesclub, die uit moest, en ik heb weer een buzzboek gewonnen.

Nouja.. ik kan het wel, maar de grenzen zijn weer een beetje aan het verschuiven. Net als je denkt alles onder controle te hebben, gooit iets dat weer in de war. "Life is what happens to you when you're busy making other plans" zei John Lennon al, en hij had gelijk.

"Kijk, daar moet je mij parkeren!"
Overigens is het over mijn grenzen gaan niet louter kommer en kwel. Niet alleen ga ik ook over grenzen voor leuke activiteiten (dit weekend een afspraak met vriendinnen, die ik heel verstandig wel wat heb ingekort) ook heb ik met mijn dochter tijdens de 'zorg' ook gewoon veel lol, onderweg bij het rolstoelwandelen, bijvoorbeeld. 

* de Loesje-afbeeldingen zijn duidelijk niet van mij 

Pas op: instortingsgevaar

Mijn dochter is ziek. 'Niets ernstigs' wil ik altijd nog zeggen, maar inmiddels heeft het een flinke impact op haar leven en dus ook op dat van ons. Over het algemeen wil ik er hier eigenlijk niet over schrijven, hier staat tenslotte mijn verhaal en het schuurt aan haar privacy.* 

Nu dan toch. Want haar verhaal maakt deel uit van mijn verhaal.
Mijn dochter heeft naast fibromyalgie een conversiestoornis. Dit houdt in dat haar lichaam stress anders verwerkt dan normaal. Ze heeft door stress uitval van functies of ledematen. Het begon met af en toe een hand, of beide. Erg lastig, natuurlijk. Maar daarna begonnen haar benen uit te vallen, viel ze flauw en soms kon ze een tijdje niets zien. Meestal was er uitval van het één of het ander. Momenteel heeft ze uitval van benen én 1 hand.

In plaats van een dochter met steeds meer zelfstandigheid, zoals dat op haar leeftijd zou moeten, vraagt mijn dochter zo steeds meer zorg. Dit wordt zowel fysiek als psychisch zwaarder voor mijn man, zoon en mij. Voor haar is het natuurlijk al helemaal geen feestje, al willen mensen uit haar omgeving nog wel eens opmerken dat ze 'ook wel hele dagen in bed willen liggen in plaats van  naar school te gaan'. Het soort opmerkingen, die een fibromyalgiepatiënt herkent. Die pijn kunnen doen. Hele dagen op bed kunnen blijven liggen klinkt lekker, als het op vrijwillige basis is en als je zelf op kunt staan om naar de wc te gaan, bijvoorbeeld. Als er geen keus is, is het al een stuk minder prettig.

Waarom vertel ik dit hier?
Niet om 'aandacht te trekken' of 'zielig te doen', wat jij als lezer ook vast niet dacht. Wel omdat dit momenteel een groot deel van mijn leven is, wat natuurlijk inwerkt op mijn energie en pijn. Het heeft invloed op de dagelijkse beslommeringen, op mijn werk en op het bloggen. Vooral omdat ik er dus niet over wil schrijven en er daarnaast weinig overblijft, gevoelsmatig. Door de zorg en vermoeidheid slaat de "brainfog" regelmatig genadeloos toe en zo kan ik binnen 5 minuten vergeten welke briljante zinnen en originele blogs ik in mijn hoofd had. Zelfs het onderwerp ben ik kwijt. Tijd om telefoon of notitieboek meer te gaan gebruiken als geheugensteun. Helaas denk ik nog steeds dat ik het dit keer wel onthoud (want het is dit keer echt een leuk onderwerp). Ik vergeet dat ik vergeet of ben te eigenwijs. (jaja, dat laatste) Gelukkig heb ik het in het dagelijks leven en op het werk onder controle.

Mijn leven kent een wankel evenwicht. In het normale ritme probeer ik belasting en belastbaarheid langzamerhand uit te breiden. Door meer te gaan bewegen en meer activiteiten te plannen, bijvoorbeeld, en te kijken hoever ik hierin kan gaan. Ga ik een keer te ver, dan vang ik dat op met een paar dagen wat meer rust. Elke keer dat mijn dochter uitval krijgt, slaat de balans door. Een paar dagen kunnen wij dit wel opvangen en meestal duurt het ook niet langer dan dat. Daarna volgt voor mij dan een periode dat ik wat rustiger aan doe en langzaamaan herstelt zich het evenwicht. Maar dit keer duurt haar uitvalperiode al 3 weken en is bovendien zo heftig, dat ze bijna volledig haar zelfredzaamheid kwijt is. Met alleen uitval van benen kon ze zich nog heel goed redden, haar linkerhand werkt dit nu tegen, waardoor de zorg nog intensiever is dan andere keren.

Voor dochter zoeken we nu naar meer intensieve en structurele hulp, naast de diverse hulpverleners waar ze al met regelmaat komt. Intern, zodat ze haar lichaam kan leren beter met stress om te gaan en zij vervolgens haar leven verder op kan bouwen en de opleiding, waar ze het zo naar haar zin heeft, af kan maken. Met de wachtlijst, die er is, kan het een paar maanden duren voor ze er zit. Daarna moeten we volgens haar psychologe op zoek naar begeleid zelfstandig wonen. Het huis uit, zoals het hoort bij een jong volwassene. Omdat wij, met al onze zorg als ouders, haar toestand misschien wel in stand houden. Haar de mogelijkheid geven om even niets te doen, uit te vallen, met al onze goedbedoelde hulp en zorg. Daar moet ik nog even op (her)kauwen, want zonder haar ziekte zou ze vermoedelijk nog jaren bij ons wonen tijdens haar studie in onze stad. Financieel wel zo prettig. (nouja, niet alleen financieel, natuurlijk, maar qua leeftijd is uit huis gaan niet eens zo gek)

Ondertussen heb ik het gevoel elk moment om te kunnen vallen, maar ik ga door, doe wat ik minimaal moet doen en pak mijn rust. Zoek herstel in de balans, nu de uitval niet slechts een paar dagen maar meer structureel lijkt te zijn.  Balans en rust zoeken is wat mijn dochter ook moet leren. Doorgaan, terwijl zij haar grenzen bewaakt (en ik de mijne), zodat ze niet (meer) hulpeloos vast komt te zitten. Zodat haar ziekte, waar ze waarschijnlijk altijd rekening mee zal moeten houden, minder invloed heeft op haar en ons welzijn. Balans zoeken, vinden en houden, om instorten te voorkomen. 


* voor het plaatsen van dit blog vroeg ik haar toestemming

Het is zo'n dag

Oh My Smurf het doet pijn! Hoe sta ik op vandaag? Hoe kom ik in beweging? Wat ga ik doen? 

Soms zijn er van die dagen, dat ik bij het wakker worden denk al verloren te hebben. Dat ik hoop dat de wekker in de war is en er nog een hele nacht voor me ligt. Of dat ik de wekker niet had hoeven zetten, omdat het een vrije dag is.

Vandaag is de wekker niet in de war en ik was het gisterenavond ook niet. Het is maandag en tijd om op te staan. Ik sluit mijn ogen weer en doe een korte ontspanningsoefening. Deze brengt geen verlichting. Nu al niet, ik moet nog een hele dag. Ik moet nog een hele wéék!

Het weekend was ook eigenlijk te kort. Niet door het normale gevoel van 'er mag nog wel een dag tussen zaterdag en zondag', waar ik laatst een Loesje van zag. Nee, zaterdag was ik de hele dag op pad. Leuk op pad, gelukkig wel. Voor de cursus was er een studiedag. In Diemen. Het begon niet zo vroeg, half 11, maar toch zat ik al om 7 uur in de bus, want tja, het is wel een afstand.

De dag was niet te druk, redelijk ontspannen en om 8 uur was ik alweer thuis. Viel best mee dus. Maar ook leuke ontspannen activiteiten kosten energie. Ook een reis, waarin je voornamelijk zit, is anders dan rustig opstaan en de hele dag wat rondlummelen en 'bijkomen' van de werkweek.

Zondag heb ik mij voornamelijk bezig gehouden met het boek voor de leesclub. 176 pagina's. Ik was er zo doorheen. Het zitten heb ik keurig volgens de regels afgewisseld met wandelingetjes en huishouden. Ik ging zelfs in bad. Toch heb ik nu pijn. Veel pijn. Meer-dan-normaal pijn.

Wat daarbij ook nog van invloed is, is het weer. Ik ken meerdere vrouwen in de omgeving met fibromyalgie en allemaal hebben ze nu meer last. De vochtige kou is duidelijk een factor, waar het lichaam op reageert. 'Ik voel het in mijn botten' blijkt ergens vandaan te komen.

Gelukkig bestaan er pijnstillers en gelukkig werken die bij mij. Gelukkig voel ik mij nu al een stuk beter. En gelukkig kan ik donderdag vrij nemen, aangezien ik komende woensdag, mijn doordeweekse vrije dag, weer voor diezelfde cursus op pad moet. Weer leuk, maar er gaat zoveel vrije tijd inzitten. Vrije tijd, die ik gewoon nodig heb, helaas.