Pagina's

Posts tonen met het label migraine. Alle posts tonen
Posts tonen met het label migraine. Alle posts tonen

donderdag 7 augustus 2025

BINGO! (met migraine o_o)

Migraine is geen hoofdpijn. Ruim drie jaar terug schreef ik hier al een blog over, naar aanleiding van een boek dat ik had gelezen. Toch wil ik dat nog wel eens vergeten en heb ik het alleen over migraine wanneer ik hoofdpijn heb. 

Van de week zag ik onderstaande bingokaart en dat zet alles wel even op een rijtje. Zo zijn er maar zes symptomen waar ik echt vrijwel nooit last van heb, en met stip op één is dat toch wel 'loss of appetite'. Integendeel, zou ik haast zeggen. Eerder altijd trek, maar vooral rond de migraine-hoofdpijn.
 
Gelukkig geef ik ook nooit over (vorige week wel bijna, trouwens), kan ik me niet zo vinden in 'tunnel vision' en de 'chills', 'diarrhea' (ook hier eerder het tegenovergestelde, sorry voor teveel informatie) en 'partial paralysis' herken ik ook niet zo. Maar voor de rest? Ik denk dat ik wekelijks wel een rijtje vol krijg. Zes van de vierentwintig niet, achttien dus wel. Geluk of niet? En kijk eens naar het laatste vakje. Tinnitus! Dacht ik dat ik daar hoofdpijn van kreeg, kan het ook nog andersom zijn. (Ohnee, migraine was niet - alleen - hoofdpijn)


En nu?
En wat betekent dat nou? Kan ik niet meer zeggen dat ik één keer per maand migraine heb, omdat ik een aantal symptomen vaker heb? Migraine-medicatie gaan gebruiken bij duizeligheid of afasie?  M'n hoofdpijndagboek uit gaan breiden met alle symptomen? 

Zo'n bingokaart geeft een aantal antwoorden, symptomen die ik onder fibromyalgie schaarde blijken (ook) bij migraine te kunnen horen (of overgang...). Maar daarnaast dus ook een hoop vragen. Vragen, waarmee ik voorlopig waarschijnlijk niets doe, zolang de hoofdpijn-frequentie blijft zoals deze nu is. 

 

Bonus 

Kaapse Zonnedauw. Vleesetend plantje. Veel slanke blaadjes met haartjes langs de randen waar druppeltjes aan zitten

Als bonus nog een oude foto van een vleesetend plantje. 

Ik ging deze week weer op stap om zulke plantjes te kopen vanwege wolken met fruitvliegjes op het werk, maar helaas vond ik ze niet in dit formaat. Alleen een veel kleinere en een andere met bredere blaadjes. (gewone zonnedauw?)

Hopelijk groeien ze snel. Er is in elk geval voer genoeg voor ze. (en ik vind deze zo mooi, met die druppeltjes)Detail van de haartjes met druppeltjes op de blaadjes van de Kaapse Zonnedauw


Helaas lukt het me weer eens niet de foto's mooi naast elkaar te zetten. Maar goed. Als positieve afsluiting dus dit plantje. Positief voor mij, niet voor de fruitvliegjes.  




 

vrijdag 3 mei 2024

Spontaan

 "Zullen we er anders een weekendje van maken", stelde ik afgelopen zaterdag aan man voor. Hij twijfelde over een tafeltennistoernooi in Jever, Duitsland, op zondag. Of hij daarheen zou gaan. Ik had ineens wel zin in even samen weg, andere omgeving, even naar het strand van Wilhelmshaven, (wat bookcrossingboeken wegleggen), gezellig samen uit eten en een hotelletje nemen. En wanneer hij zich dan zondags uit ging sloven aan de tafeltennistafel, zocht ik wel een plekje om een boek te lezen. Of ik dat nou thuis deed of daar, dat maakt toch niet zo'n verschil? 

Man was verbaasd. Zo'n spontaan voorstel, zo kende hij mij niet, volgens hem. Dit kwam even binnen, want zo spontaan was ik altijd wel, vroeger. Ooit. Maarja..

Terwijl we nog aan het twijfelen waren (man voelde zich niet geheel fit, dus kon hij zo'n heel toernooi wel aan?) kreeg ik vlekken voor m'n ogen. Migraine-aura. Inwendig vloekend kneep ik m'n ogen dicht en deed een ontspanningsoefening. Dat mocht niet baten. De aura werd sterker, ging van links naar rechts en weer terug. 

"Laat maar", zei ik dus uiteindelijk tegen mijn nog dubbende man. Het wordt 'm toch weer niet. Het lichaam, mijn hoofd, steekt er voor mij weer een stokje voor. Uiteraard was het geen probleem als man alsnog ging spelen, maar op mijn aanwezigheid hoefde hij niet meer te rekenen. 

Balend nam ik medicatie in en ging naar bed. 's Avonds werd het gelukkig weer wat beter. Zondag nog wel last en zelfs maandag en dinsdag nog naweeën. Daarom nam ik spontaan volgende week vrij (was toch al de helft van de week vrij, in verband met Hemelvaart)

Tot zover mijn spontaniteit. Man ging even een balletje slaan bij een vereniging in de buurt. Ook leuk.  

 


zondag 24 juli 2022

Zoals het ging

 Een dagje niets, de heerlijkheid. Ik doe dan niet echt niets. Vouwde vanmorgen wat was, ruimde de keuken wat op, las een boek, snoeide in de tuin.

Ging daarna boeken registreren voor bookcrossing, zodat ik tijdens een fietstochtje een paar los kon laten bij minibiebs in de buurt. Helaas. Kreeg migraine-aura en lag vervolgens een paar uur op bed. Nouja, dat is dan ook nietsdoen, maar zalig is het niet. 



vrijdag 29 april 2022

HAAT AAN

 

Het is zaterdag. Een dag waar ik me al een hele week, zo niet langer, op verheug. Een lege dag strekt zich voor me uit, niets in de planning. Oh zaligheid.

Net heb ik de plantjes in de tuinkamer water gegeven en nu zit ik te lezen op de bank. Zodra ik m'n boek uit heb, mag ik naar de winkel om een nieuw boek te kopen. Het is tenslotte boekenweek. Genietend zit ik daar, een beker warme thee in de hand. Heerlijk ontspannen en in m'n element.

En dan..

BAM

Migraine-aura's. Een ronde lijn met zigzaggende streepjes en een vage vlek, waar de letters van m'n boek zich achter verschuilen. Wat HAAT ik dit. Snel neem ik een neusspray met medicatie, maar de ervaring leert dat dat amper werkt. 

Zo ging het enkele weken terug. Gelukkig heb ik nog wel wat aan die dag gehad.

Lotgenoten
Enige tijd geleden ontdekte ik Hoofdpijnnet, toen ik op zoek was naar voorbeelden van een hoofdpijndagboek. Ik besloot hiervan lid te worden en zo kreeg ik het boek Migraine is geen hoofdpijn van Hans Carpay. 

De dag na deze migraine-aanval las ik het boek. Een no-nonsense boek vol herkenning. Geen oplossingen, behalve dan een medicijn, dat voorlopig nog te duur is om aan alle migrainepatiënten geven. Degenen die het krijgen, lijken er veel baat bij te hebben, maar je moet eerst echt alle andere mogelijkheden geprobeerd hebben, diverse medicijnen en botox, bijvoorbeeld. 

Reden daarvan is, dat het  medicijn duur is. En de prijs van medicijnen wordt alleen afgemeten aan de kosten van het medicijn. Niet aan de winst die het oplevert als mensen weer gewoon kunnen werken, zonder maandelijks, wekelijks of zelfs dagelijks ziek te moeten melden. Dat is een ander potje, een ander ministerie, en die koppeling wordt niet gemaakt. Deden ze dat wel, dan zou blijken dat het medicijn als product misschien duur is, maar uiteindelijk meer zou kunnen opleveren voor de landelijke economie.

Het is niet een boek waar ik vrolijk van werd. Mensen met migraine-aura, lijken meer kans te hebben op allerlei ziektes. Ze lijken ook langer te leven en weer minder kans het hebben op andere ziektes. (het gaat hier onder andere om kanker, alzheimer en hart- vaatziektes, maar ik ben inmiddels kwijt bij welke aandoening het voor- dan wel nadeel zat, ik geef de migraine de schuld, zie bijaandoeningen) 

Wat ik confronterend vond, is dat er gesproken wordt over een hersenaandoening. Niet een kwaaltje, dat een beetje lastig te definiëren is en dat met rust en regelmaat wel over gaat, maar echt een aandoening in/van de hersenen. Ik vraag me ook af of hier een link kan zijn met fibromyalgie. Ook dat wordt door sommige onderzoekers gezien als een hersenaandoening en bovendien hebben veel fibromyalgiepatiënten ook migraine.

De onvoorspelbaarheid van migraine en hoe het zich manifesteert bij alle patiënten, maakt het lastig om een kant en klaar 'aanvalsplan' en/of medicijn te maken. 

De aura
Mijn eerste aura zag ik, toen ik nog op de lagere school zat in de zesde klas (nu groep 8) Ik liep 's morgens de deur uit en zei vrolijk tegen m'n vriendin dat ik allerlei rare trillinkjes in m'n beeld zag. Zo grappig! Een uur later had ik vreselijke hoofdpijn en ging ik naar huis. Eén keer overgeven en m'n hoofdpijn was weg. Ging het nog maar zo makkelijk. 

Een paar weken later had ik het weer. Nu tijdens het lezen in de klas. Ineens zag ik én die trillinkjes én de helft van de bladzijde niet. Even later weer hoofdpijn, weer naar huis, ruzie met m'n vader omdat hij dacht dat ik me aanstelde, naar bed, overgeven en het was over. 

Daarna had ik er jarenlang geen last van. Wel van hoofdpijn, geen aura's. Mijn hoofdpijn werd (daardoor?) afgedaan als 'spanningshoofdpijn', iets wat volgens Carpay niet als zodanig bestaat. Het gaat namelijk meestal niet met ontspanning over. Aan de andere kant zegt Carpay dat leefstijl en stress geen invloed hebben op migraine, terwijl ik meerdere mensen ken, die minder hoofdpijn hadden na het nemen van meer rust en vermijden van bepaalde stressfactoren. Mijn vader heeft bijvoorbeeld een periode elke zaterdag met migraine in bed gelegen, totdat hij een andere baan zocht. Ja daarna had hij  nog migraine, zelfs na z'n pensioen nog, maar minder vaak. 

Bij mij is de misselijkheid overigens niet of nauwelijks aanwezig, tegenwoordig. Als ik niet af en toe een aura zou zien, zou ik denken toch die spanningshoofdpijn te hebben. 

'Bijaandoeningen'
Wat ook in het boek wordt genoemd, en wat ik helaas zeker herken, zijn de andere klachten bij migraine. Zo heb ik de dagen ervoor en erna vaak last van lichte afasie (kan niet op simpele woorden komen en m'n uitspraak kan wat rommelig zijn), concentratiestoornissen en extra last van bepaalde geluiden of lichtflitsen. Mijn migraine lijkt zich dan niet in hoofdpijn te uiten, maar dat met warrigheid en vergeetachtigheid, wat ook lastig is op het werk. Lezen gaat dan wel, maar als ik wat wil vertellen of schrijven, kan ik op de simpelste woorden niet komen. Heel irritant. Migraine is dus zeker niet alleen maar lastige en pijnlijke hoofdpijn.

That's life
Al met al is migraine een vervelende ziekte, hersenaandoening dus zelfs, waar ik mee moet leven. Ik heb het gelukkig niet zo erg, dat ik in aanmerking zou moeten komen voor dat dure medicijn. Vaak trekt het na een dagje bed 's middags weg. Soms is het dan de volgende dag weer terug. Ik moet er wél doorheen, vroeger of later. Dat is wel jammer. Medicijnen lijken het soms alleen maar uit te stellen, tot het moment dat het 'uitkomt' (alsof hoofdpijn ooit uitkomt, maar dan kan ik nog wel naar een afspraak of naar m'n werk, bijvoorbeeld) 

 

Mijn aura ziet er ongeveer zo uit, maar dan zijn de 'kriebels' aan de rechterkant zwart-wit, niet zo mooi fleurig.









https://drsavitra.com/migraine/ 

maandag 13 november 2017

Migraine volgens Gezondheidsnet.nl

 Onderstaand artikel maakte me blij. Niet omdat er meer mensen zijn, die migraine hebben, maar omdat dit artikel duidelijk stelt, wat ik ook al steeds aangeef op het werk: Ik heb deze migraine nou eenmaal, ik doe m'n best de aanvallen zo min mogelijk te krijgen (zelf heb er tenslotte het meeste last van) en aanpassingen op werk of thuis helpen niet of niet afdoende. Aardig dat de werkgever mee wil denken, maar migraine is niet te sturen. Ook aanpassingen in m'n voedings- of beweegpatroon waarschijnlijk niet. Afvallen dus kennelijk wel. Weer een reden om daar m'n best voor te doen.

Nou moet ik hier als kritische noot bij aantekenen, dat bij mijn vader vroeger stress wel degelijk invloed leek te hebben op zijn aanvallen. In een periode dat hij het ronduit onaangenaam had op z'n werk, lag hij elk weekend met hoofdpijn op bed. Nu hij gepensioneerd is, zijn de aanvallen een stuk minder, maar nog lang niet weg.

In het artikel wordt ook duidelijk aangegeven dat migraine zich  niet beperkt tot de hoofdpijn zelf. Voor en na een aanval, merk ik altijd heel duidelijk dat ik meer last heb van duizeligheid, geluid en een 'vol hoofd' of problemen met concentratie. Mijn moeder merkt dat mijn vader meer gaat eten voor een aanval. 

Opvallend vind ik dat ook het weer genoemd wordt. Een aantal keren heb ik tijdens vakanties in het oostblok (Polen en Tsjechië) last gehad van draaiduizeligheid. Vooral met mooi weer. Zodra het weer veranderde, verdween mijn duizeligheid. Na de laatste keer vroeg ik me af of dat zou kunnen liggen aan een andere luchtdruk in die streken. Iets dergelijks wordt hier beneden genoemd (maar niet helemaal).

Gelukkig zijn mijn aanvallen op dit moment weer alleen rond de menstruatie en niet langdurig. Ik voel ze momenteel ook aankomen, waardoor ik m'n medicijn op tijd kan innemen. Mogelijk is dat ook de reden dat de aanvallen vooral op m'n vrije dagen zijn, dan grijp ik minder snel naar medicijnen dan wanneer ik werk. Een half jaar terug kwamen de aanvallen bijna wekelijks en was er geen medicijn tegen gewassen. Nu ineens weer terug tot maandelijks. Hopelijk is dat door de overgang. Hopelijk ook ben ik één van die vrouwen, bij wie de aanvallen na de overgang ophouden. 
Ik kan niet wachten.

Van Gezondheidsnet.nl:
Rond migraine bestaan veel misverstanden. Nederlands grootste migraine-specialist, neuroloog Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum, legt uit wat de ziekte precies inhoudt en wat je eraan kunt doen. 

1. Wat is migraine?

"Wie migraine heeft, krijgt kloppende hoofdpijn in de vorm van heftige aanvallen. Maar ­migraine is veel meer dan hoofdpijn alleen. Het hele lichaam is ziek. Migrainepatiënten kunnen tijdens een aanval slecht tegen licht en geluid, willen het liefst stil liggen, zijn vaak misselijk en moeten soms overgeven. Een derde van de patiënten ziet in het halfuur of uur dat voorafgaat aan de hoofdpijn ineens aura’s, vlekken of patronen, voelt prikkelingen in een lichaamsdeel of merkt dat ze minder kracht hebben. Veel patiënten klagen over intense moeheid die, nadat de hoofdpijn weg is, vaak dagenlang aanhoudt."

2. Hoe ontstaan die verschrikkelijke hoofdpijnen?

"Migraine is een hersenziekte. Vroeger dachten we dat de hoofdpijn en bijbehorende klachten ontstonden door het verwijden van bloedvaten in de hersenen. Nu blijkt dat die vaatverwijding slechts een bijzaak is. Het is het gevolg van een veel grotere ontregeling, namelijk de ontregeling van het zogenoemde 'trigemino-vasculaire systeem'. Dit systeem verbindt de hersenstam, de vijfde hersenzenuw en de bloedvaten. En dat is totaal van slag bij migrainepatiënten."

3. Hoeveel mensen hebben er last van?

"Een derde van de bevolking heeft ervaring met migraine, dat wil zeggen: ze hebben ooit minimaal vijf migraineaanvallen gehad. Sommige mensen hebben er alleen gedurende een periode in hun leven last van, waarna de aanvallen weer ophouden. Je bent echter pas migrainepatiënt wanneer je geregeld last hebt van deze aanvallen. Voor 12 tot 15 procent van de bevolking is dat de realiteit. Gemiddeld hebben deze mensen twee aanvallen per maand."

4. Klopt het dat stress of bepaald eten een aanval uitlokt?

"Nee. Wanneer je het aan patiënten vraagt, krijg je wel lange lijsten van 'oorzaken': trek in zoetigheid, stress, slecht slapen, te weinig drinken… Mensen die lijden aan migraine zouden ­zogenaamd iets verkeerd doen op een van deze vlakken, en een paar uur later komt dan de migraine­aanval.
Maar in werkelijkheid is het andersom. De ontregeling in de hersenen is uren – en soms zelfs dagen – vóór de hoofdpijnaanval al begonnen. En dát geeft dat gestreste gevoel, zorgt voor een verandering in smaak, het vasthouden van vocht, vermoeidheid of geprikkeldheid. Vergelijk het met zwangere vrouwen. Als zij ineens enorme trek krijgen in haring met zure bommen, concluderen we toch ook niet dat ze van die vis en augurken zwanger zijn geworden? De trek in ­bepaald voedsel is het gevolg van de zwangerschap. En bij migrainepatiënten is dit het gevolg van de aanval."

5. Hoe wordt een aanval dan wél getriggerd?

"Dat weten we nog nauwelijks. Onderzoeken suggereren wel sterk dat bepaalde veranderingen in het weer een aanval kunnen uitlokken. Om te beginnen: droge, hete, plotseling opstekende winden, zoals de föhn in de Alpen, de mistral in het Rhône-dal en de chinook in Canada. Ook lijkt luchtdrukverlaging – een paar uur voordat een storm komt – bij velen een trigger te zijn. De aanwijzingen zijn sterk en ik denk dat het klopt, maar wetenschappelijk is het nog niet aangetoond."

6. Komt migraine vaker voor bij vrouwen?

"Drie keer zo vaak; 33 procent van de vrouwen en 13 procent van de mannen heeft ooit gedurende minimaal een periode last van migraineaanvallen. Waarschijnlijk heeft dat verschil te maken met hormonale schommelingen. Hormonen zijn de enige trigger waarvan we zeker weten dat ze kunnen bijdragen aan de start van een aanval. Bij het begin van de menstruatie zakken bepaalde hormonen heel acuut en dat vergemakkelijkt het krijgen van een aanval. Sommige vrouwen ervaren dat maandelijks. Worden ze zwanger, dan zijn ze aanval-vrij na de eerste drie maanden zwangerschap en in de borstvoedingsperiode. Daarna komen de aanvallen terug. Tijdens de menopauze zijn er bij deze vrouwen vaak fases waarin er meer aanvallen zijn, en na de overgang verdwijnt bij hen de migraine."

7. Kun je het op latere leeftijd voor het eerst krijgen?

"Dat is heel zeldzaam. De ziekte begint bijna altijd voor het 50e jaar, meestal zelfs al in de puberteit. Over het algemeen houdt migraine lang aan. Bij een deel van de vrouwen verdwijnt de ziekte na de menopauze."

8. Waarom krijgen sommigen het wel en anderen niet?

"Het is een erfelijke ziekte. We denken dat de zenuwen bij migrainepatiënten makkelijker gestimuleerd kunnen worden om te ontladen. En dat ze dat ook sneller doen."

9. Dus het is niet zo dat bepaalde persoonlijkheden er bevattelijker voor zijn?

"Als je me ergens boos mee kunt maken, is het door te zeggen dat migraine een ziekte is van aanstellerige hysterische vrouwen. Het is een hardnekkige mythe dat migraine veroorzaakt wordt door stress. Zelfs onder artsen. Dat is toch het ergste wat er is, als je met die verschrikkelijke klachten bij de huisarts komt en dat deze dan vraagt: 'Gaat het wel goed op je werk? Hoe is het thuis?' Dat heeft er níets mee te maken.
Een mooie vergelijking is de maagzweer. Toen ik geneeskunde studeerde, was men er volstrekt zeker van dat zo’n zweer ver­oorzaakt werd door stress. Totdat twee Australiërs ontdekten dat een maagzweer veroorzaakt wordt door een bacterie. Het heeft daarna nog vijftien jaar geduurd tot dit erkend werd. Uiteindelijk kregen ze er de Nobelprijs voor."

10. Komt migraine steeds vaker voor?

"Ik denk dat de ziekte steeds vaker herkend wordt, niet dat ze vaker voorkomt. Wat wel een gevaar is, is dat we steeds dikker worden. Te dik zijn is een van de risicofactoren voor het ontwikkelen van migraine. In vetcellen wordt het hormoon testosteron omgezet in oestrogeen. Dat kan bij sommige mensen leiden tot het krijgen van migraine."

11. Hoe wordt de ziekte behandeld?

"De arts begint meestal met het voorschrijven van gewone pijnstillers. Blijkt bij meerdere aanvallen dat dit niet werkt, dan is het goed om specifieke migraine­medicijnen te nemen zodra de migraine­hoofdpijn begint, zoals triptanen. Deze middelen kunnen bij veel patiënten snel een aanval onderdrukken, maar helaas niet bij alle."

12. Wat kun je zelf doen?

"We adviseren altijd: regelmatig leven. Het zou heel goed kunnen dat het werkt, maar in feite is dit nooit wetenschappelijk aangetoond. Wat we wel weten, is het omgekeerde: patiënten die heel onregelmatig leven en die bijvoorbeeld veel moeten switchen ­tussen dag- en nachtdiensten of vaak een jetlag hebben, krijgen daardoor meer aanvallen. Als ze die onregelmatigheid vermijden, hebben ze vaak minder klachten.
Bij een deel van de patiënten is sprake van 'medicatie-afhankelijke hoofdpijn'. Deze mensen nemen te vaak pijnstillers of koffie om van hun hoofdpijn af te komen. Die middelen werken op zich prima. Maar als je ze week in, week uit steeds maar weer gebruikt – vaker dan twee dagen per week – kan dat leiden tot een ernstige toename van de hoofdpijnklachten. Het wordt algauw een vicieuze cirkel van hoofdpijn: meer cafeïne drinken of medicijnen slikken, nóg meer hoofdpijn. De migraine wordt dan chronisch en de aanvallen komen vaker dan twee keer per week.
In dat geval werkt cold turkey stoppen – patsboem, van het ene op het andere moment – fabuleus. Het is even doorzetten, want in de eerste paar weken verergert de pijn. Maar daarna zijn deze patiënten ­afgekickt en na drie maanden heeft 80 tot 90 ­procent veel minder aanvallen."


Bron: gezondheidsnet.nl 

Andere artikelen over hoofdpijn op Gezondheidsnet.
12 verrassende hoofdpijntriggers
Menstruele migraine
Spanningshoofdpijn (zonder spanning)
Bijzondere vormen van migraine (gelukkig herken ik alleen de verwardheid, niet in die mate)
Clusterhoofdpijn 

zaterdag 17 december 2016

Fibro is what happens ...

Ik verheugde me erop, had er zin in, met man naar Duitsland. Hij een tafeltennistoernooi en nadat ik hem weggebracht had kon ik kiezen: het Kunstmuzeum, het Planetarium of gewoon de stad in. Alles naast het hotel, dus afstand geen probleem. En énige dat ik sowieso zou doen was huiswerk, want door hoofdpijn de laatste weken loop ik wat achter.


Voordat ik man naar z'n sporthal zou brengen, zette ik de website van m'n cursus vast klaar, helemaal zin in. En toen gebeurde het: vlekken voor m'n ogen. Grote witte vlekken met een trillende rand. Vlekken, waar ik niets doorheen zie, de voorbode voor migraine.

Gefrustreerd wilde ik m'n laptop tegen de muur gooien, maar dat lost ook niet op. Dus vloekte ik eens en legde hem beheerst naast me op de grond. Man keek verwonderd op "wat is er?"
Hij baalde met me mee, reed zelf naar z'n toernooi. Ik ging weer naar bed met een pil tegen migraine. Anderhalf uur later werd ik enigszins opgeknapt wakker. Een zeurende hoofdpijn achter m'n rechteroog, mijn migraineplek. Niet geschikt voor huiswerk, museum of planetarium, maar misschien was even over de kerstmarkt wel een idee.

Wolfsburg heeft een autovrij centrum, en dat voor de stad van Volkswagen. De hoofdstraat heet  'Porchestrasse', grappig. Wandelen ging gelukkig best, ik maakte wat foto's van de giraffe onder ons raam. Helaas werd ik misselijk van de geur van glühwein, waar ik normaliter zo van houd en al snel deden ook mijn benen teveel pijn om nog rond te kijken. Nu lig ik dus weer in bed.

"Life is what happens to you while you are busy making other plans" zei John Lennon. Fibro ook

zaterdag 30 april 2016

De dag die ik wist dat zou komen

Daar lig ik dan, de dag die ik wel verwachtte dat zou komen. Drie jaar terug gold dat voor onze Koning, vandaag voor mij. Ik hoefde er alleen niet 46 jaar en 3 dagen op te wachten. Bij mij komt deze dag ook vaker, helaas. Jarenlange voorbereiding was dan ook niet nodig.

Wat is er aan de hand?
Afgelopen woensdag liep mijn dochter weer. Gelukkig! Zo werd Koningsdag voor ons op meerdere fronten zonniger dan verwacht. We deden verder niets extra's. Geen vrijmarkt, muziekfestival of andere activiteit bezochten we. Dochter ging 's middags naar haar vriendinnen en bleef daar tot 's avonds laat, blij met haar hernieuwde vrijheid.

Donderdagavond deed ook haar arm het weer. Helemaal fijn! Ik kan wel zeggen dat er een last van onze schouders is gevallen. Vandaag lig ik met migraine op bed. In het weekend, uiteraard, net als mijn vader vroeger. Een heftiger aanval dan ik in maanden heb gehad. Dat is de manier waarop mijn lichaam met stress omgaat, helaas. En ik had het waarschijnlijk kunnen weten, maar was er toch niet op bedacht. Toen het gisterenavond begon, dacht ik heel naïef dat het met nachtje slapen wel over zou zijn. Ik had beter kunnen weten. Er waren zelfs twee migrainepillen nodig vandaag.

Rond een uur of 11 moest ik er wel uit voor een kop koffie. Ontwenning van cafeïne bezorgt me maar zo weer een aanval, die niet overgaat met een paar pillen. Verslaving. Gelukkig mijn enige lichamelijke verslaving.

De uitval van mijn dochter zette onze vakantieplannen onder druk. Voor het eerst in 18 jaar gaan man en ik zonder kinderen weg, eerst naar Spanje en dan Portugal. Hier verheugen wij ons enorm op, de kinderen ook, maar toen dochter niet liep en dat maar aan bleef houden, kregen we toch wel twijfels. Konden we wel weggaan? Konden we dat vooral onze zoon aandoen, die dan met de eerste zorg bleef zitten? Hij vond van wel. De psycholoog vond dat we moesten gaan. En nu staat niets ons meer in de weg. Waarschijnlijk zal dochter in de 4 weken dat we weg zijn wel af en toe uitval hebben, maar een dagje of 2 is te overzien. En anders komen we vervroegd terug.

Over 3 weken is het zover; de dag waar we al lange tijd naar uitzien. Dan stappen we op het vliegtuig naar Alicante in Spanje. Een dag, waarvan het even onzeker was of die wel zou komen.


maandag 1 juni 2015

Migraine

"Van chocolade krijg je hoofdpijn". Dit is mij vaak met grote stelligheid verteld en toch ik geloofde het niet. Nooit. Als er al een link zat tussen mijn migraine en chocolade, dan was het misschien dat ik voor een aanval meer trek kreeg in chocolade of andere zoetigheid. Nou valt een aanval vaak samen met de menstruatie, en daar is dat al van bekend. 

Vandaag las ik een artikel over migraine, waarin ik gelijk kreeg. Hierin wordt 'trek in zoetigheid' zelfs al het begin van de migraine-aanval genoemd. Net als vlekken of lichtflitsen zien, wat bij mij vooral vroeger de aankondiging was. Ik was toen een jaar of 10. Toen ik in de puberteit deze 'aura's' niet meer zag, werd mijn hoofdpijn gediagnosticeerd als 'spanningshoofdpijn', maar als ik het artikel zo lees, was dat waarschijnlijk ook migraine. Daardoor is gelijk duidelijk waarom al die ontspanningsoefeningen vaak niet werkten, want migraine lijkt ook nog niet veroorzaakt te worden door stress. 

Nieuw voor mij was dat bepaalde tintelingen of zelfs pijn/stijfheid in ledematen, een aankondiging kan zijn. Dat de leeftijd, waarop mensen last hebben van migraine tussen de 15 en 65 ligt, wordt in mijn familie ruim genomen. Zowel mijn dochter als ik hadden het al met 10 jaar, zij misschien al iets eerder, en ook mijn vader van bijna 80 rekent zichzelf nog tot de patiënten.  


Echt optimistisch is het artikel niet. Nog steeds is niet duidelijk wat migraine dan wél veroorzaakt en echt veel medicijnen of therapieën zijn er nog niet voor. In elk geval is het geen ziekte meer voor 'hysterische vrouwen', zoals Freud dacht, en 'aanstellers' worden migrainepatiënten ook niet meer genoemd. 

Eén ding is in elk geval zeker: voor mij is er nu helemaal geen reden meer, om mijn dagelijkse stukje pure chocolade te laten liggen.