Ik drink wat af

 "Moet jij niet enorm veel plassen?", vroeg een collega mij laatst, toen ik voor de tweede keer op het heetwaterknopje van onze koffieautomaat drukte. In mijn theebeker passen namelijk twee normale hoeveelheden water. Wat men normaal vindt dan. Ik vind één zo'n bekertje echt veel te weinig voor thee. Dat is een goede hoeveelheid voor koffie, niet voor thee. 

Ik drink inderdaad wat af. Op het werk 's morgens eerst drie tot vier kopjes koffie en vervolgens de rest van de dag thee. De thee die ons gratis aangeboden wordt van het werk kan mij niet bekoren, dus koop ik mijn eigen thee. Er staat een doos vol op mijn kantoor. Voor overleggen elders neem ik zelf zakjes mee. En een grotere beker. 

 

Ooit, toen ik veel last had van RSI, was de arbo-coördinator blij met mijn drinkgewoonte. Veel drinken is, inderdaad, ook veel plassen en daardoor neem je dus regelmatig pauzes van je computerwerk; eerst om thee in te schenken en vervolgens om het vocht weer kwijt te raken. Hoewel ik eigenlijk meestal na het toiletteren naar de keuken loop om nieuwe thee te pakken. Maar dat is goed om RSI te voorkomen. Het had me dus kennelijk niet direct geholpen, maar inmiddels is er ook gekeken naar werkhouding, bureau is aangepast, en daarmee gaat het beter. Zoals alle pijnpunten in mijn lichaam blijft het een zwakke plek, dat wel.  

Het rare, vind ik zelf, is dat het wc-bezoek  niet elke dag even frequent is. De ene dag een keer per uur en de andere dag rond het middaguur voor het eerst. Ik gooi dit, nog steeds, op hormonen, aangevuld met wat ik de avond ervoor heb gegeten. 

Maar dat is dus het antwoord op de vraag van mijn collega: "Ja, ik moet enorm vaak plassen. En dat is goed voor me, dus blijf ik lekker theedrinken."  

Eten en gegeten worden

 De zomer. Warm weer, zon, veel buiten en vers fruit. Ik ben er gek op. Nadeel van de zomer is toch wel hooikoorts en het vliegend ongedierte. Nadat we ons huis aan alle kanten van horren voorzien hebben, zijn het binnen vooral nog de fruitvliegjes. Maar dan héb je er ook gelijk een aantal. 

Ook op m'n werk is dit een probleem. Dagelijks gaan er minimaal drie stuks fruit mee, waarop de fruitvliegjes meeliften. Vooral de bananen zijn een bron, maar die zijn ook zo lékker! In deze tijd van het jaar zorg ik ervoor dat ik de afvalzakjes wat vaker vervang, maar laatst was ik op vrijdag ziek en dat heb ik geweten. 's Maandags werd ik zo'n beetje aangevallen door een wolk van fruitvliegjes. Alsof ze mij ook wel op wilden eten. 

Er zijn veel tips en trucs voor het vangen van deze irritante beestjes. Er zijn speciale fruitvliegjesvallen, maar (appel-)azijn met wat afwasmiddel zou minstens zo goed werken. Of een banaan in een afgesloten pot met kleine gaatjes in de deksel, ranja in zo'n zelfde potje, met of zonder wijn/alcohol, of.. nouja, zoek maar op. 

Zelf ben ik erg gecharmeerd van de vleesetende plantjes. In een vorige blog plaatste ik al een foto van mijn favoriet. Helaas waren deze tijdens mijn vakantie gesneuveld, dus toog ik vorige week gewapend met een cadeaubon die ik kreeg op m'n verjaardag (vier maanden terug en ik had 'm nog!) naar een tuincentrum. Helaas... het aanbod was minibaal en mijn favorietje was er al helemaal amper. Slechts een klein sprietje. Toch gingen er een aantal mee, dan maar wat andere soorten, hoewel de Kaapse Zonnedauw (de favoriet) tot nu toe het beste resultaat gaf. Ook een bananenplantje ging mee. Dat ik een bonsailiefhebber ben, beschreef ik al eerder, en dan is zo'n kleine bananen'boom' toch wel heel lastig om achter te laten. Ik zag 'm al staan. Op kantoor, want thuis is er geen ruimte voor.  

 Afgelopen weekend liet ik een bloempot vallen en dus moest ik naar de bouwmarkt, waar deze vandaan kwam. En wat bleek? Daar was mijn favoriete vleesetende plantje nog wel! Precies twee stuks vond ik, na lang zoeken. Dus nu ben ik helemaal blij. Op kantoor staat er een mooi aantal op de vensterbank, boven de afvalbak, ook wel bekend als kweekbak voor fruitvliegjes. Thuis staat er, ook op de vensterbank, een ander assortiment.   

 

Dit zijn de plantjes op m'n werk. Linksachter een Kaapse Zonnedauw die de zomervakantie net wel/net niet overleefd heeft. Vooraan het sprietje dat ik in het tuincentrum vond, daarnaast de gewone Zonnedauw, wat een kleintje hè, en achteraan de Kaapse Zonnedauw uit de bouwmarkt. Met een volume, zoals ik ze graag zie. De banaan past er mooi tussen, als plant nog geen leverancier van voedsel voor z'n buren. Achterin staat een waterfles, om regenwater in mee te nemen, want deze plantjes zijn eigenzinnig en willen geen kraanwater. En een basilicum, voor bij de tomaatjes op m'n brood. 

 

Deze plantjes staan thuis op de vensterbank. Iets meer variatie. In de brede 'kokers' achterin zat ooit een vlieg klem. Ik geloof niet dat daar veel fruitvliegjes in komen. 

 Nu zou je kunnen zeggen dat het kweken van de fruitvliegjes belangrijk is, om de plantjes in leven te houden. Gáán met die banaan!

 

#WOT: Parttime (en een joker)

Hardwerkende Nederlanders van een bepaalde leeftijd hadden weer een klinkende mening over "de jeugd van tegenwoordig" de laatste tijd. Lui zijn ze. De jeugd dus he, niet die Nederlanders van zekere leeftijd.  Niet alleen doet 'de jeugd' tipt op tijd de computer uit op het werk, dat werk hoeft ook niet zo nodig 40 uren in de week te beslaan.  Oh oh oh, die jeugd toch.

Parttime: Als je minimaal 12 uur per week werkt maar geen fulltime of voltijd contract hebt, dan werk je parttime. Dat heet ook wel: in deeltijd werken. Parttime werken kan je helpen om je werk beter vol te houden.
fnv.nl

Ik heb fulltime gewerkt. Meer dan dat, toen ik in de horeca werkte. Dagen van 10 uur waren geen uitzondering, dit alles afhankelijk van de gasten. Toen was dat niet zo'n probleem. Ik had met m'n kamer van 2 bij 3 geen huishouden te doen. Eten deed ik in het hotel waar ik werkte. Mijn vrije tijd was vrij en besteedde ik aan lezen (goh), wandelen en op stap gaan. Veel op stap gaan en daar ook veel drinken. Ik denk wel eens dat ik van die tijd nu nog de wrange vruchten pluk, want ik zorgde erg slecht voor mijn lijf. Pijn had ik ver daarvoor al, maar met wat meer zorg en beter eten had ik er nu misschien minder last van gehad. Wie zal het zeggen. Daar gaat het nu ook niet over. 

Na de opleiding tot secretaresse werkte ik een tijdje een brave 40 uur, maar het was lastig zo'n baan te vinden. Vaker was het 24 of 32 uur. Een tijdje heb ik 2 banen gecombineerd, om toch tot die heilige 40 uur te komen. En soms was het ook 36 uur en toen merkte ik al hoe prettig het was om een stukje weekenddrukte van huishouden en boodschappen op een eerder tijdstip te kunnen doen.

Toen mijn man en ik zover waren dat we aan kinderen wilden beginnen, zochten we beide een baan van 32 uur. Dit lukte. Zo konden wij zorg voor de kinderen en het huishouden eerlijk combineren. Dit gun ik iedereen, vaders én moeders. Nadat de kinderen groter werden en naar sportclubjes gingen, ben ik nog een paar uren minder gaan werken, om het spitsuur met eten en dergelijke op te vangen. Nog steeds werkte ik 4 dagen, maar elke dag een uur korter. Dit zou tijdelijk zijn, maar door de crisis wilde mijn werkgever me later die uren niet meer meer 'teruggeven'. En eigenlijk vond ik dat wel best. Na een werkdag van 7 uur heb ik het namelijk wel gehad, inmiddels.

Tegenwoordig zijn de kinderen het huis uit en werken man en ik nog steeds parttime. En we vinden het heerlijk. Ook als onze werkgevers ons zouden vragen weer meer uren te gaan werken, en dat zullen ze niet doen, doen wij dat niet. Eerder zullen we kijken of we binnen onze financiële mogelijkheden mínder kunnen werken (nog niet).

Ik snap die jongelui dus wel. Hun vooruitzicht is niet, zoals in  mijn jeugd, dat ze met 60 jaar kunnen stoppen met werken. Tel daar maar minstens 10 jaar bij op. En die leeftijd moet je dus zien te halen ook. Dus in plaats van zich te focussen op een ooit, die ze misschien niet zullen bereiken, nemen ze in het nu meer tijd om leuke dingen te doen. En terecht. Waarom je uit de naad werken voor een toekomst, die er misschien nooit komt. Waarom niet nú genieten van wat vrije tijd? Nu het kan?

De norm van een 40-urige werkweek stamt uit de tijd dat er iemand thuis was om het huishouden te doen, las ik laatst ook ergens. En daar kan ik me wel in vinden. Natuurlijk kun je naast 40 uur werken nog huishouden doen. Maar hoeveel tijd houd je dan uiteindelijk over voor luieren in de zon, lummelen, een boek lezen, je hobby's, sporten, vrijwilligerswerk, de tuin en je sociale contacten? En omdat het kán, moet je het daarom ook willen? 

En ja, er zijn mensen die enorm genieten van hun werk. Zoveel, dat ze dit wel 60 uur willen doen. Maar de meeste mensen vinden hun baan niet vervelend, maar houden ook minstens zoveel van vrije tijd. En als je daarvoor kunt kiezen, waarom dan niet?

(ik maakte er maar een 'write on tuesday' van)

 Doe je mee?
#WOT of Write on Thursday. Een Engelse aanduiding voor iets wat ik op een Nederlands blog (Machtige Muizenissen voorheen Ipixitude) vond. Het idee is elke donderdag een blog te schrijven over het woord van die dag, dat door @ireenbertholee verzonnen wordt.  

#WOT: werk

 Werk: dat wat gedaan moet worden, klus, arbeid. beroep •de plek waar men werkt, werkplek. dat wat gemaakt is, kunstwerk. http://www.encyclo.nl

Vannacht in mijn dromen had ik hier een geweldige blog over, maar helaas onthoud ik mijn dromen niet zo goed en al helemaal niet de briljante zinnen die ik dan formuleer. 

 Werken
"Ik houd van werken, er gaat alleen zoveel vrije tijd in zitten", een opmerking vaak gehoord en waarschijnlijk ook gebruikt. Het leuke aan werk vind ik wel dat je samen met anderen iets creëert, een bedrijf draaiend houdt, een dienst verleent en zo verder. Het geeft mij ook ritme en regelmaat en een inkomen, ook niet onbelangrijk. Contact met collega's maakt voor mij het werk leuker. 

Vier dagen per week werk ik zeven uur op een dag. De woensdag vrij, om bij te komen. 'Het leven' gebeurt buiten die achtentwintig uur. Mijn leven. Hoewel, het is niet alsof werken niet bij het leven hoort, want dat doet het wel bij mij, maar dat deel van het leven is niet zelf in te vullen. Ik ben blij dat ik kan werken. Genoeg mensen met fibromyalgie lukt het niet. Mijn werk is niet vervelend, maar een hobby is het ook niet echt. Het is niet m'n droombaan, zeg maar, maar in al mijn vijfenvijftig jaar ben ik er nooit achter gekomen wat mijn passie is, dus eigenlijk is het ook onduidelijk wat mijn droombaan dan zou zijn. 

Met een baan van achtentwintig uur is er nog genoeg ruimte over voor andere dingen. Lezen, bijvoorbeeld, maar ook vrijwilligerswerk. Weer werk, ja. Vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Leuk, iets heel anders dan wat ik dagelijks doe en slechts twee dagdelen per maand. Bij het Groninger Landschap, ik schreef daar al vaker over. Tijdelijk was ik ook online contactpersoon bij de FES en voor FES magazine maak ik af en toe foto's. Binnenkort komt er mogelijk een boekverslag van mij in het blad. 

Er zijn dagen dat ik mij met moeite het bed uitsleep om naar m'n werk te gaan. Het begint ook nog vroeg, tegenwoordig is het weer donker als ik opsta. En koud. Dan valt het wel zwaar. Op de fiets lijkt er extra tegenwind, de benen gaan moeilijk en doen zeer. Vermoeidheid drukt me neer. Eenmaal op het werk gaat het, na de koffie, vaak al beter. Gelukkig. 

Thuis verricht ik weinig werk, dat geef ik eerlijk toe. Mijn vrije tijd is vooral voor rust en leuke dingen. In mijn slaap doe ik misschien wel mijn beste werk, alleen vergeet ik dat dan weer. 

#WOT of Write on Thursday. Een Engelse aanduiding voor iets wat ik op een Nederlands blog (Ipixitude) vond. Het idee is elke donderdag een blog te schrijven over het woord van die dag, dat door Ipixitude verzonnen wordt.  

Siësta

Het is na de lunch en ik zak een beetje in. Dit gebeurt regelmatig op het werk. De schouders worden zwaar en stijf, polsen doen meer zeer, de letters en cijfers op het scherm beginnen voor m'n ogen te dansen en de hielspoorvoet neerzetten kan ik eigenlijk niet meer (maar als je zit, wat doe je dan?). Op de klok zie ik dat er nog twee uren te gaan zijn, dan mag ik naar huis. 

Is dit elke dag zo? Nee, maar wel vaak. 

Veel van mijn verlofuren gaan aan dit momenten van inzinken op. Vooral op vrijdagmiddag lukt het allemaal niet meer zo. De noodzaak is eruit. Het is bijna weekend, maandag is er weer een dag. Het meeste is deze week wel gedaan en veel komt er niet meer uit m'n zere vingers. Beter om te gaan. En wat is nou maar een uurtje (of twee). Maarja, dan komt het eind van het jaar, wil ik eigenlijk nog wel vrij met de feestdagen en vraag ik me af: kon ik nou écht niet éventjes doorzetten, al die dagen? Al die weken?

Vroeger, toen ik nog in een kleiner team werkte, maakten we er wel grapjes over, zo na de lunch. "Waar staat de stretcher?" Even een half uurtje de ogen dicht. Mijn opa deed dat. Mochten we hem niet storen. In de gebieden rond de Middellandse zee doen ze het ook en hoewel ik dat heel onhandig vind als ik daar ben, nu op m'n eigen kantoor lijkt het me wel wat: Siësta. Even liggen, even de ogen rust gunnen. Even goed in- en uitademen, de spieren ontspannen, wegdromen. Rust. 

Toen we vanwege corona thuiswerkten, deed ik het trouwens wel. Omdat ik m'n collega's minder zag, was ik langer op de dag bereikbaar. Zat ik rustig een uur na mijn officiële werktijd nog even aan de laptop, terwijl ik juist tussen de middag gestrekt op de bank gelegen had. Werkte dat? Ja, best wel. Maarja, op kantoor is dat toch net even wat anders. 

Soms denk ik er wel over om mijn werktijden te wijzigen. Omdat de vrijdagmiddag het zwaarst lijkt, op de andere dagen een uurtje langer werken, zodat ik op vrijdag eerder naar huis kan. Maarja, op die andere werkdagen kijk ik het laatste uur ook de klok vooruit. Houd ik dat nóg een uur langer vol? Een ander idee is om m'n uren juist meer te spreiden, niet langere maar kortere dagen en dan wel elke dag. Dan zou ik dus m'n vrije woensdag niet meer hebben, maar wel kortere dagen werken. Alleen effectief scheelt dat maar anderhalf uur per werkdag, dat lijkt me te weinig om die vrije dag voor op te offeren. 

Tegenover dit soort 'voortsleepdagen' staan overigens ook genoeg dagen, dat ik lekker doorwerk en tien minuten na de officiële werktijd met verbazing naar de klok kijk "zo laat alweer?". Het is dus niet altijd kommer en kwel. Het warme weer van de laatste tijd en het feit dat het rustig is op het werk, zullen wel meespelen.

Na bijna alle werkdagen ga ik thuis even liggen, in bed of op de bank.

En kijk wat een heerlijke bank er in onze tuinkamer staat, om even op weg te doezelen. Zeker met zonnig weer lig ik hier binnen de kortste keren te snurken. Dat helpt om de avond wat energieker door te komen. En deze week hield ik weer vol. 

Nu weekend!

 

Dankbaar?

Af en toe zie ik het op internet: mensen die leven met een chronische ziekte en daar (ook) dankbaar voor zijn. Want ze verloren wat, maar kregen ook veel terug. Lotgenotencontact, bijvoorbeeld. Of ze leerden stil te staan bij kleine dingen, die oh zo mooi zijn.

Wanneer ik dat lees, doe ik een poging tot zelfreflectie. "ben ik dankbaar voor mijn aandoening?" Het antwoord blijkt nog niet eens zo eenvoudig. Mijn leven wordt al zolang beïnvloed door dagelijkse pijn en vermoeidheid, al ver voordat ik een diagnose kreeg, dat ik niet eens meer weet welke aanpassingen ik op dagelijkse basis doe. Ik weet niet wat ik ben verloren en dus ook niet wat ik won. Of ik wat won.

Hoe mijn leven eruit zou zien zonder fibromyalgie? Geen idee.
Graag zou ik ervan uitgaan dat ik een actiever sociaal leven zou hebben. Een groep vrienden, waarmee ik dagelijks activiteiten deel. Etentjes organiseren, uitstapjes maken en minstens drie florerende hobby's. Ik zou uiteraard trainen voor een marathon. Daarnaast zou ik meer uren werken in een baan, die lichamelijk en geestelijk meer van mij zou eisen dan mijn huidige baan. Meer uitdaging en voldoening, naast een hoger inkomen. Louter positief, dat leven zonder fibromyalgie, dus voel ik me helemaal niet zo dankbaar. Zie enkel voordeelpuntjes voor een fibroloos leven. 

Maar als ik meer energie had gehad, had ik dan mijn opleiding(en) afgemaakt? Dan is de kans namelijk kleiner dat ik mijn man had leren kennen en ik ben wel heel erg blij met hem en ons leven samen. Puntje voor de fibro, dat nog geen fibro heette toen.

Terwijl ik in mijn hoofd zo een voor- en nadelenlijstje maak (ze zijn maar klein, valt me op) voel ik nog steeds geen dankbaarheid. Eigenlijk geloof ik niet in een energieke Ria met drukke baan én druk sociaal leven. Maar toch... 'Je bent niet lui, je hebt gewoon minder energie' zo zei de reumatoloog. Datgene wat ik als een karaktertrek zie, kan dus ook fibromyalgie zijn.

Groot nadeel van fibromyalgie is de pijn. En de factor 'geen keus'. Misschien was mijn leven zonder fibromyalgie ook wel zo rustig als nu. Misschien had ik een aantal dezelfde keuzes gemaakt. Maar door pijn, vermoeidheid, gebrek aan concentratie en energie heb ik nooit echt een keus gehad. Ben ik in dit leven gedrukt.

Dankbaar?
Nee. Ik kan gewoon niet dankbaar zijn voor dagelijkse pijn en belemmeringen voor wat ik wil doen. Genieten van kleine dingen deed ik altijd al, daar heb ik geen begrenzende aandoening voor nodig. Ik ben ook niet altijd boos, gefrustreerd of teleurgesteld. Het is gewoon zoals het is.

(dit schreef ik november 2015 en ik denk er eigenlijk nog net zo over)

Vakantie voorbij

De vakantie was voor mij al een tijdje voorbij, maar vandaag beginnen ook de scholen weer. Hoewel er nog mooi weer voorspeld wordt, begint het 's morgens zachtjes aan te voelen als herfst. Zo komt de zon pas weer op, wanneer ik m'n bed uit ben, wat de ochtend gelijk frisser maakt.

Het levert dan wel weer mooie plaatjes op, zo op weg naar m'n werk.

Goedemorgen!

*Ongeschikt

Het is mooi hoor, sneeuw. Echt, maar het is niets voor mij. "Ik ben niet geschikt voor dit weer" zeg ik dan ook vaak.

Gisteren barstte de winter in volle hevigheid los in Nederland. Voetbalwedstrijden werden afgezegd, wegen liepen vast, treinen reden minder of niet, kortom: Sneeuw. In Groningen kwam het (gelukkig) pas laat op gang en ik hoefde er niet uit. Van mij mocht het dus. Geen probleem.

Vanmorgen was dat ietsje anders. Maandagmorgen, uiteraard moest ik weer naar het werk. De wereld wit, de wegen iets minder. Fietspaden gestrooid, helaas niet afdoende. Verschillende fietspaden waren glad als ijsbanen. Ik kan dan niet fietsen. Hoewel ik goed weet dat je gewoon door moet fietsen bij gladheid, blokkeren mijn benen gewoon. Ze doen het niet meer. En dan moet ik afstappen op een gladde weg. Gruwel! Vaak rijd ik dan een stukje de berm in, in sneeuw en gras glijd je niet weg.

Zo liep ik dus bijna de hele weg naar het werk, fiets aan de hand. Al na vijf minuten bedacht ik dat ik de fiets beter thuis had kunnen laten, maar ik hield hoop en liep door. Voor terugbrengen had ik toch geen tijd.

Nadat het weer de hele dag best mee leek te vallen, begon het rond drie uur te sneeuwen, het moment dat ik vrij ben. Gelukkig waren de fietspaden nog schoon genoeg. Eigenlijk moest ik nog naar de winkel, maar ik besloot dat wat ik nodig had toch niet dringend was en ging ineens naar huis, waar het lekker warm was. Gelukkig maar.

Onderweg nog wel oog voor een mooi plaatje, maar liever zie ik hier groen en bloemen. Daarvoor ben ik veel geschikter.

De tuin

Mijn bospad noemde ik het al, liefkozend bijna, het tuinpad tussen het terras en de schutting, zo'n 12 meter tegels. Van die tegels was weinig meer te zien tussen het heermoes, gras, de paardenbloemen en zelfs bieslook.

In het voorjaar was ik er wel eens mee begonnen hoor, het wieden, maar regen, regen en nog wat meer regen,  naast andere verplichtingen (en boeken) strooiden roet in mijn enthousiaste voornemen "dit jaar wordt de tuin onkruidvrij". Dat zou dit jaar mogelijk zijn, omdat we pas ná de groeiperiode met vakantie gaan.

Terwijl het onkruid explosief groeide, nam mijn standvastigheid af. Want het regende dus. En ik had andere verplichtingen; in huis moet er tenslotte ook altijd wel wat gebeuren. (en er waren boeken) Er is ook meer pijn dan andere jaren, wat mijn enthousiasme ook best remt. Het idee was 'elke dag zo'n 15 minuten', maar dat werkt alleen als je tuin al onkruidvrij is, volgens mij.

Gisteren, toen mijn man ging stofzuigen (een geluid waar ik een hekel aan heb) besloot ik ineens ervoor te gaan: Ik ging de tuin in, onkruid wieden! Toen ik deze noeste stap voorwaarts nam, was het de bedoeling dat ik mij tot enkele meters zou beperken. Er stond immers veel en het wieden is een behoorlijke aanslag op m'n lijf, ook al doe ik het zittend in een luxe tuinstoel. Maar... toen ik eenmaal begon, kon ik niet meer ophouden.

Op de eerste vierkante meter had ik al een emmer vol met onkruid. Mijn globale idee was een paar emmers en dan weer stoppen, maar daarmee had ik nog niet eens de helft van het terras klaar. Een zichtbaar resultaat was er al helemaal niet. Dus ging ik door. En door. En toen ik eenmaal aan het pad begon, was ik niet meer te stoppen.

Ik stopte wel hoor, tussendoor. In één keer doorwerken is volgens mij zelfs voor een gezond iemand niet te doen. Wanneer ik bij een derde emmer krom en kreunend naar de groene bak liep, plofte ik daarna op de heerlijke bank die we buiten hebben staan. Om daar even te liggen en te lezen. Maar steeds ging ik weer door.

Aan het eind van de middag en het tuinpad vroeg ik mij af of ik wel slim bezig was. Of ik niet toch beter op kon houden. Maarja, stoppen met het einde in zicht, ik kon het niet. Wilde het niet. Dat pad, dat moest af.

En nu is het dus af. Mijn lijf doet over de gehele achterkant pijn, van nek tot knieën. Waar ik niet op gerekend had, was de pijn in m'n handen; pijnscheuten door de knokkels. Auw. Maar het tuinpad is onkruidvrij. Jippie! Nu alleen nog een bezem, om het pad aan te vegen. En de rest van de tuin, liefst voordat het tuinpad weer met groen overwoekerd is, maar de komende week (weken) heb ik allerlei activiteiten op mijn vrije dagen. (en boeken)

Leuke afsluiter van de dag was dat de Oranjevrouwen het EK voetbal wonnen!

Ik kan dat

Ik ben een gezegend mens, bedenk ik mij vanavond. Vorig weekend had ik een feest, ik kon de hele week werken, heb gisterenavond gewoon gesport en vanavond genoot ik van een heerlijk en gezellig etentje met een vriendin. Ja, ik had pijn van de week. Ja, ik was ook wat meer moe dan normaal, maar ik kon het wel.

Zo'n anderhalf jaar terug had ik een gesprek met een collega over mijn functioneren. Volgens hem was ik op het werk ongemotiveerd en had ik het niet naar mijn zin. Zo kwam ik namelijk over. Ik vertelde hem over mijn fibromyalgie, de pijn en de vermoeidheid, die dat met zich meebrengt. Ja, vond hij, dat kon allemaal wel, maar hij kende mensen met fibromyalgie, die meer uren werkten en wél energiek en enthousiast overkwamen. Die wél naast hun werk nog sportten en een (druk?) sociaal leven hadden. Ik zei niets meer. Voelde me aan de kant gezet, in een hoek weggedrukt. Een aansteller.

Later maalden zijn woorden uiteraard nog vaak door mijn hoofd. En ik dacht aan die ándere mensen, verhalen die ík dan weer kende. Verhalen van mensen, wiens leven zich afspeelt tussen slaap- en woonkamer en die een week moeten bijkomen van een ochtendje winkelen bij Ikea. De andere kant van deze aandoening.

Ik zit daar, kennelijk, tussenin. Ik werk en heb daarnaast ook nog energie voor een sociaal leven, inclusief sport en een cursus. Als ik maar probeer een en ander zoveel mogelijk in balans te houden en regelmatig een dag of weekend helemaal vrij te plannen. Nee, ik huppel niet met een brede grijns door de gangen van het bedrijf, maar ik werk wél. En ik heb het er naar m'n zin, maak lol met collega's. Ik doe m'n werk naar ieders tevredenheid, voor zover ik weet, alleen mijn uitstraling laat te wensen over. Door mijn pijn en mijn vermoeidheid.

Als ik denk aan de opmerkingen van betreffende collega, merk ik dat het me nog dwars kan zitten. Ik heb het er nooit meer over gehad. Wil mij niet naar hem verdedigen. Maar ik ben blij. Mijn leven is mooi. Ik doe meer dan overleven. Ik leef. Ik ben een gezegend mens.

Opstaan

"Ik ga 's avonds moe naar bed en word 's morgens doodmoe wakker"

Eerder vertelde ik al dat ik over mijn aandoening zo min mogelijk op internet zet. Dit vanwege de mogelijkheid dat een eventuele toekomstige werkgever over mijn ziekte zou lezen en me daarom niet zou aannemen. Een opmerking als hierboven is dan ook niet handig om op internet te zetten. Een oververmoeide werknemer op de werkvloer, dat wil je natuurlijk niet.

Gelukkig kan ik erbij vermelden dat ik in de loop van de ochtend altijd wel wakker genoeg word om mijn werk goed uit te voeren. Het 'wakkerwordtproces' begint al bij douchen en vervolgens de wandeling met de hond. Gisteren, mijn vrije woensdag, deed ik dat tijdens zonsopgang, is het niet prachtig? Daar wil je je ogen wel voor opendoen. Op werkdagen zie ik deze verkleuringen op de heenreis en geniet met volle teugen.

Eenmaal op het werk start ik met eenvoudige taken. Kopieerklussen en brieven invouwen zijn echte 'voor de koffiepauze' werkzaamheden. Gelukkig heb ik daar meestal wel wat van, dat plan ik zo in. En ik doe wat 'webcare', oftewel, een rondje internet om te zien wat mensen nou weer over de werkgever hebben geroepen.

Afijn.. mocht een eventuele toekomstige werkgever hier lezen (ik zoek werk als medewerker communicatie/webredactie ;-) ): als ik dacht dat ik uw baan niet aan zou kunnen, had ik niet gesolliciteerd. Ik hoop dat dit bovenstaande opmerking weer een beetje afvlakt. Dan kunnen we nu nog een keer genieten van de zonsopgang.

En met het uur langer slaap, dat we dit weekend hebben (waar de hond overigens geen rekening mee houdt, dus wat in mijn geval nogal tegenvalt) zie ik dit weer een tijdje op de dagelijkse ochtendwandeling.

Fibromyalgie, vertel ik het anderen?

"Ik vertel het wel, maar ik heb geen zin om het steeds weer uit te leggen"
Aan het woord is mijn schoonzus B. Zij heeft ook fibromyalgie. Voor het eerst sinds tijden ben ik weer eens bij haar op bezoek (dat doen we helaas te weinig) en we krijgen het over mijn blog en  onze ziekte.

Ikzelf ben er niet tegen iedereen open over. Tenminste, ik wil het er liever niet over hebben. Niet die persoon zijn, die steeds praat over haar ziekte. Ik ben meer dan dat, tenslotte. Toch merk ik dat ook gesprekken met mensen, die ik nog niet zo goed ken, vaak op de pijn komen. Waarom kan ik bijvoorbeeld niet meer uren werken dan ik doe. Waarom twijfel ik over meedoen aan de tafeltenniscompetitie? Waarom zeg ik een avondje leesclub af, als ik diezelfde week een ouderavond heb? Ik probeer er dan eerst wat vaag over te zijn "ik zit wat laag in mijn energie", maarja, waarom dan?

"Andere mensen willen je soms vertellen wat je wel en niet kunt", zo ervaart B. Toen zij kortgeleden wat haakwerk op facebook liet zien, kreeg ze als reactie dat zij dat toch niet kon, met haar pijn? Maar onze pijn zit niet altijd op één plek, wat je de ene keer wel kan, lukt een volgende keer misschien niet, en omgekeerd.

Bij haar zijn alle collega's op de hoogte, bij mij niet. De leidinggevenden weten het vanaf het begin. Anderen begin ik het nu pas langzamerhand te vertellen. Zo wordt voor hen ineens duidelijk waarom ik de trap niet op- en afren, waarom ik zelfs wat chagrijnig overkom, als ik net boven ben. De trap lijkt mij dan een vijand toe, maar dat heeft niets met mijn humeur van dat moment te maken. Openheid leidt tot begrip en soms een prettiger omgang.

Op internet was ik er, tot dit blog, stil over. Ik wil ooit een andere baan, zit bij de huidige al een tijdje, en werkgevers zoeken je tegenwoordig op op internet. Lezen dat hun sollicitant last heeft van een chronische ziekte is geen goede binnenkomer, schat ik zo in. Hoe leuk en positief ze ook overkomt. Op mijn facebook zal je daarom niet snel zien staan dat ik (weer) hoofdpijn heb.

"Toch heb ik soms de neiging hetzelfde te doen als anderen", merk ik enigszins beschaamd op. Wij kennen meerdere mensen met chronische pijn en af en toe onderdruk ik een opmerking als "je moet het gewoon zus of zo doen, mij lukt het toch ook?". Ook B. betrapt zich daar af en toe op en ook zij houdt zich zoveel mogelijk in.

"Wanneer ik het zelf niet helemaal snap, hoe kan ik het dan anderen duidelijk maken?", zo mijmer ik wat voor me uit. Hoe leg je uit dat je de ene keer uren kan winkelen en op een ander moment niet bij iemand op visite kan? Waarom kan ik de ene dag met fiets en fototoestel op pad, om een week later de auto naar m'n werk te nemen? Een afstandje van 10 minuten, nota bene. Daar heeft B. ook geen antwoord op.

Zij herkent het wel. Zelfs als je volgens de regels van de revalidatie activiteit en rust in balans hebt, kan ons lichaam ineens buitensporig reageren. Zo uit het niets, zo lijkt het. Als er echt een duidelijke oorzaak en gevolg is, dan ga je daar makkelijker mee om. Maar soms neem ik juist vrij, de dag nadat ik een uitje heb, en dan is er weer niets aan de hand. Dat heb ik uiteraard liever.

Vertel ik het wel of niet? Geef ik deze blog meer bekendheid? Voeg ik het samen met mijn andere blog? Ik weet het nog niet. Zoals ik al eerder zei: 'ik wil niet die persoon zijn, die maar praat over haar pijn', (heel logisch ook om er dan een blog over te beginnen) toch blijkt dat het benoemen van mijn aandoening soms de omgang met anderen kan helpen, zoals bij mijn collega's. Gewoon, één keer zeggen en dan weer verder.

B. en ik nemen nog maar een kopje thee en dan is het weer tijd om naar huis te gaan. Zij gaat vanavond nog naar een feest van de familie. Ik heb dit afgezegd, omdat ik gisteren ook al een feestje had. Zij begrijpt dat, uiteraard.