Chronisch ziek zijn is ook jezelf een beetje verliezen

Er zijn dagen dat ik in een dip zit. Dat het me teveel wordt. Dat ik me teveel voel. Dat ik het koud heb, moe ben en pijn heb. Zat ben van alles. Op zulke dagen kan ik schrijven, wat hieronder staat. Zoals ik woensdag deed. 

En dan word ik de volgende dag wat uitgeruster wakker (kennelijk helpt zo'n dag op de bank toch), schijnt de zon, voel ik m'n botten warmen en stel ik m'n man spontaan voor om, als we toch niet naar het Bevrijdingsfestival gaan (ik liet het nog steeds afhangen van het weer, maar dat werkte dus niet mee) dan dit weekend maar een sauna te bezoeken. 

Ik ben er nog. Ik ben MIJ nog, met mijn humor en gekke invallen. Alleen met wat aanpassingen. 

Dit was woensdag

Om een bekende uitdrukking te parafraseren "met fibromyalgie kreeg ik een aandoening en verloor ik mijzelf". Dat klinkt dramatisch, nietwaar? Zo erg is het niet hoor, maar af en toe lig ik op de bank en baal ik van de hele toestand. En dat is zacht uitgedrukt.

Vroeger kon ik spontaan doen en was ik flexibel (ja, ook fysiek). Toen ik op Schiermonnikoog werkte, konden ze me na een lange werkdag uit bed halen met de vraag "Ga je mee op stap?" Dan kleedde ik me aan en ging ik mee op stap. Je kon me 's middags vragen of ik meeging naar de film en 's avonds zat ik in de bioscoop en daarná gingen we nog op stap. (dat was niet op Schier, want daar was geen bioscoop) 

Spontaan en flexibel. Kwam er iemand met een leuk idee dan was ik erbij. Hoe ik me de volgende dag zou voelen? Hoezo? Waarom zou ik me daarmee bezig houden? Gewoon, nu, gezellig wat doen. 

Als je tegenwoordig met een dergelijke vraag komt, is het eerst antwoord 'Nee'. Niet 'Oh leuk, doen we'. Niet 'Leuk, welke film?'. Niet 'Eerste of tweede voorstelling?' (ja, ik ging naar de laatste voorstelling én de volgende dag aan het werk) Niet eens 'Leuk idee, maar kan het morgen', nee, gewoon 'Nee' met in mijn hoofd de vraag 'Hoe kóm je op het idee??' 

Plannen moeten gemaakt en gepland worden. Film? Hartstikke leuk. Op dinsdag, zodat ik de volgende dag vrij ben, maar wel de vroege voorstelling. Liever eigenlijk op zondagmiddag. Vrijdagavond uit eten? Leuk idee, maar eh.. eigenlijk ben ik aan het eind van de werkweek wel moe. Zullen we.. eh.. wat bestellen? 

Waar ben ik gebleven? 

Ja, vroeger lag ik ook wel een hele vrije dag op de bank (met een boek ja), maar dat was een keuze, nu lijkt het een manier van leven. Niet meer de uitzondering, maar de standaard.

Met Koningsdag vroeg mijn man 's morgens of ik meeging naar een vrijmarkt in de buurt. Niets heftigs, gewoon even heen, rondlopen en weer weg. Anderhalf uur misschien, want hij moest 's middags weg. Ik had me ingesteld op een dag helemaal niets en voor die anderhalf uur kon ik mezelf niet zetten tot een spontane 'Ja, leuk!' Hij ging alleen. 

Gelukkig heb ik diverse hobby's in en om huis. Dat is fijn, maar de laatste tijd kom ik daar zelfs niet aan toe. Het lijkt steeds erger te worden. Toen de kinderen jong waren ging ik elk weekend ergens met ze heen. Door de weeks sportte ik én ik ging naar theater. En nu? Ik verword tot een soort Peggy Bundy, zit op de bank en kijk tv. 

Het is deze week 5 mei. Bevrijdingsdag. Jarenlang gingen man en ik naar het bevrijdingsfestival met vrienden. Dit jaar is het weer er echt niet naar. Zou ik 10 jaar terug wel met deze weersvoorspellingen gegaan zijn? Ik weet het niet, maar nu riep ik een week van te voren al dat het er niet in zit. 

Misschien maak ik het te groot. Misschien hoort de afnemende spontaniteit en flexibiliteit ook wel bij ouder worden. Momenteel heeft ook het aanhoudende koudere weer invloed. Als het al dagenlang rond de 20 graden was geweest, had ik deze dag zeker vrij genomen voor het festival. Maar ik voel mij steeds minder leuk gezelschap zo.  

Ik raak mezelf kwijt. Of ... is dat wel zo? 

Nog meer bewustwording

"Je bent waarschijnlijk vaak lui genoemd in je leven, maar je hebt gewoon minder energie dan anderen", zei de reumatoloog toen hij mij mijn diagnose fibromyalgie uitlegde. Hoewel ik het maar deels met hem eens kon zijn, als je maar vaak genoeg lui genoemd ben, geloof je ook dat je dat bent, was het wel een eyeopener. 

"Je hebt gewoon altijd pijn en dat kost heel veel energie", zei de diëtiste twee weken terug tegen mij, toen ze me vertelde dat ik te weinig eet. Hoewel ik me gelijk afvroeg hoe het dan kwam dat ik toch dikker en dikker word, was het goed dit even te horen. Ik leef dit leven met pijn al zolang, ik weet niet wat 'normaal' is. Ik weet niet hoe anderen dingen doen en beleven. Hoe kan ik ook, zij weten het van mij net zo goed niet. 

Vermoeidheid is een deel van mijn fibromyalgie, waar ik maar slecht aan kan wennen. Kun je wennen aan pijn? Ach, het is er en ik kan de meeste dingen doen die ik leuk vind. Afleiding helpt wel wat. Maar die loden deken die vaak al om mijn schouders hangt, op het moment dat ik opsta, die went maar niet. Op werkdagen probeer ik deze deken zoveel mogelijk te negeren. Er moet gewerkt, dus ik sta op tijd op, fiets erheen, doe alles zo goed mogelijk, sluit de boel af en duik thuis even het bed in om bij te komen. Maar dan mijn vrije dagen. Vaak zit ik van te voren vol plannen, maar op de dag zelf moet ik me uit drijfzand trekken, om überhaupt in beweging te komen, zo lijkt het soms. Niet altijd hoor, gelukkig niet. Vandaag is helaas wel zo'n dag. 

Wat ik zoals zou doen?
Ik zou me verdiepen in het dagmenu, dat de diëtiste me stuurde en mogelijk al wat maaltijden voorbereiden. Nieuwe maaltijdideeën opdoen op hun website, daar boodschappen voor doen. Ook zou ik wandelen en eindelijk weer eens kaartjes sturen voor postcrossing. Tussendoor zou ik het boek uitlezen, waar ik alweer een week mee bezig ben. 

Wat heb ik tot nu toe gedaan? 
Televisie gekeken en wat op internet gescrold. En, ohja, de vaatwasser uitgepakt en de wasmachine aangezet. Poeh, nou. 

Een uur later

Bovenstaande schreef ik om een uur of twee. Om mijzelf uit het moeras van inactiviteit te dwingen, trok ik een aantal adressen voor postcrossing (nu moet ik wel schrijven) en keek toch even snel door de recepten van het dagmenu dat me was toegestuurd. Vervolgens ging ik lopend boodschappen doen. Zo maakte ik het eerste ommetje van weken weer met de app. Doordat ik één keer vergat de app aan te zetten, verloor ik m'n reeks en daarmee ook m'n motivatie. Tijd om weer een reeks aan te maken, zodat deze externe motivator z'n werk weer kan doen. 

Dus nu staat er rijst te koken op het fornuis, zodat ik eenpersoonsporties in kan vriezen voor mezelf. De groentela van de koelkast is ook weer wat voller. Het laatje met een keur aan kaartjes staat naast me op tafel en ik wil eigenlijk terug naar de bank om even met de voeten omhoog nog een aflevering van Will & Grace te kijken. 

"Wanneer je heel moe bent, moet je daar aan toegeven", zei de reumatoloog ook. Dat is wat ik nu maar even ga doen dan. 

Tijdens Fibromyalgie Awareness Month probeer ik dagelijks of in elk geval regelmatig wat te schrijven over deze aandoening en hoe het mijn dagelijks leven beïnvloed. 

Awareness

Mei is Fibromyalgie Awareness Month* en daardoor heb ik het idee dat ik hier wat over moet schrijven, maar wat? 

Ik kan natuurlijk schrijven over de strijd, die ik elke morgen heb om het bed uit te komen. Het gevecht met de pijn en vermoeidheid, waardoor ik liever blijf liggen. Dat ik zeker elke week wel een dag heb dat ik me ziek wil melden, maar niet doe. Ziekmelden mag ik van mezelf alleen met extreme hoofdpijn, niet op een dag met 'zomaar' wat (hoofd)pijn en vermoeidheid. Dit zijn ook vaak de dagen dat ik er 's middags over denk eerder vrij te nemen. Wat ik ook al niet doe, want dan zou ik in juli door m'n verlofuren heen zijn. Na het werk kruip ik dan wel een half uurtje in bed. Dat helpt me de avond weer door. 

Ik kan ook schrijven over mijn gebrek aan enthousiasme om activiteiten te ondernemen op mijn vrije dagen. Dat deze interne strijd bijna net zo groot is als de strijd om naar het werk te gaan. Er zit alleen minder druk achter, want een activiteit op je vrije dag, dat is voor de leuk, toch? Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, want altijd zo mooi aangeraden wordt, kwam ik nergens meer. Werd ik een kluizenaar. Gelukkig heb ik een man die vol zit met energie en me regelmatig stimuleert om wat te gaan doen. Met hem, maar ook alleen. Omdat ik weet dat het wel leuk is, om iets te doen. Ik maak zelf afspraken om bij mensen langs te gaan, probeer toch m'n minimale beweging te halen en ik heb natuurlijk m'n vrijwilligerswerk. 

Daarnaast kan ik nog schrijven over de watten in m'n hoofd. De brainfog. Dat ik kan vergeten waar ik mee bezig ben, als ik er mee bezig ben. Dat ik kan vergeten wat ik op wilde zoeken op internet, terwijl ik de laptop pak om wat op te zoeken op internet. Dat ik op sommige dagen de hele dag lijk te denken 'wat ging ik nou doen?'.

En dan heb ik het nog niet gehad over de altijd aanwezig lijkende hoofdpijn. Over de PDS, waardoor ik niet alles kan eten en de eczeem, waardoor ik rekening moet houden met het materiaal van mijn kleding en waardoor ik eigenlijk niet meer mag zwemmen.

Maar ik heb geen zin hierover te schrijven. "Dat gezeur", klinkt het dan in m'n hoofd. Ja, ik heb pijn en ja, ik ben moe, maar dat heeft iedereen toch? Waarom zou ik dat steeds weer benoemen? Doen anderen toch ook niet? Die gaan ook werken, meer uren dan ik zelfs, hebben actieve weekenden en gaan na een werkdag ook 's avonds nog vrolijk van alles doen. 

Gewoon, schouders eronder en gáán, dat is ook hoe ik ben opgevoed. 

En ik denk dus echt hè, dat iedereen, net als ik, altijd pijn heeft. Dat het voor iedereen lastig is om op te staan, omdat de voeten te zeer doen. Dat meer mensen dwaas naar een artikel kunnen kijken, zonder dat er iets tot ze door dringt of dat ze het kunnen onthouden. Soms hoor ik vrouwen praten over hun overgangsklachten en denk ik "huh, had je dat niet altijd al dan?" Ik namelijk wel. 

Vrijdag 12 mei is het Fibromyalgie Awareness Day. Die dag nam ik vrij, want ik heb én een afspraak met de beweegcoach van de GLI én een uitje van het vrijwilligerswerk. Zolang ik maar afspraken blijf maken, kom ik ook in mijn vrije tijd wel in beweging. En omdat het op vrijdag is, heb ik een heel weekend om ervan bij te komen. Want dat is 'Awareness' of bewust zijn van fibromyalgie vooral voor mij: activiteiten en vooral rust inplannen, zodat mijn leven meer is dan zwelgen in pijn en vermoeidheid. 

Vandaag kwam ik er op Twitter achter dat het ook Awerenessmonth voor het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is. Kunsternares Linda Rusconi schreef daar in mei 2021 een draad over. Veel mensen met EDS hebben Fibromyalgie als secundaire diagnose. Bij haar lees ik dit niet (wel nog andere diagnoses), maar ik zie wel veel overeenkomsten/overlap met fibromyalgie. Linda maakt overigens ook geweldige kunst, vind ik, en leuke ansichtkaarten. Daarom volg ik haar op Twitter. 

Meer over Fibromyalgie Awareness Month kun je lezen op Fibro Blogger Directory Hier posten verschillende mensen met fibromyalgie over hun leven met deze aandoening. Het is wel in het Engels.

* De Nederlandse vertaling is zoiets als Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en bekt net iets minder lekker, vind ik. 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

Ja, ik heb pijn

 Ja, ik heb pijn. Ik heb namelijk fibromyalgie en dan heb je (ik) altijd pijn. Soms vergeet ik dat, raar genoeg. Dan spring ik vrolijk op van mijn stoel en kan een kreun niet onderdrukken. Ohja, m'n voet/enkel/knie/heup speelde vandaag op. Is ook zo. En ik kreupel verder. 

Ja, ik heb pijn en ja, vaak ook als ik zit of lig. Dan weet ik me geen houding op stoel/bank of in bed. Dan word ik wakker door een steek in m'n knie, hand of voet. Of bij de ribben, ook zo'n terugkerende plek. De ene keer is de pijn sterk aanwezig, de andere keer als een zachte brom op de achtergrond. 

Ja, ik heb pijn. Toch wil ik mezelf daardoor niet beperken en dus meldde ik mij aan voor vrijwilligerswerk, ga ik graag bij mensen op bezoek of naar een festival. En dan liefst met fiets, want bewegen is gezond. Ook met pijn. Maar 's avonds kom ik dan amper van de bank, stel ik m'n man voor om maar eten te bestellen en zie ik alle duffe series op tv voor de zoveelste keer. 

Ja, ik heb pijn, maar gelukkig niet zoveel als anderen met fibromyalgie. Meestal hoef ik geen pijnstillers te slikken en als ik dat wel doe, is het paracetamol. Heel zelden ibuprofen. Voor de migraine heb ik wel sterkere medicatie.

Ja, ik heb pijn, maar ik ben niet zielig. Het is ongemakkelijk, onprettig en echt heel stom, pijn. Het is beperkend, en is van invloed op mijn leven, op een negatieve manier. Ook al 'vergeet' ik het af en toe, omdat het op dat moment alleen maar zacht bromt, ik moet er rekening mee blijven houden, om ermee te kunnen blijven leven zoals ik nu doe. Dingen plannen, niet teveel ineens. Blijven bewegen, ook al klinkt een dagje bank zo lekker. 

Ja, ik heb pijn en daardoor ben ik ook vaak moe en heb ik last van hersenmist of brainfog. Dat is nog best lastig, in het dagelijkse werkende leven, maar over het algemeen gaat dat wel goed.

Ja, ik heb pijn en raar genoeg kan ik me niet (meer) voorstellen hoe dat is, een leven zónder pijn. Op de één of andere manier ga ik er vaak vanuit dat anderen ook pijn hebben, toch enigszins een beetje. Hoe kun je nou géén pijn hebben. Dat kan mij echt verbazen. 

Ja, ik heb pijn. Inderdaad. Ik leef ermee op dagelijkse basis. Ik probeer het er zo min mogelijk over te hebben, en al zeker niet over te klagen. Want wie wil dat nou steeds horen van iemand, dat zij pijn heeft? Dat is toch niet gezellig? En je kunt er ook zo weinig mee, pijn van een ander. Je kunt het niet wegnemen, niet verhelpen. Je kunt hoogstens een tip geven, waarvan je weet dat het bij iemand anders zo goed hielp. 

Ja, ik heb pijn, maar ik ben ook een vrolijk en positief mens, met interesse in jou en hoe het met jou gaat. (ook al vergeet ik dat soms te vragen of zelfs wat je eigenlijk vertelde, want ja, die hersenmist dus) Mijn interesse is zelfs breed, je kunt me heel veel vertellen en ik vind het leuk om te horen. Ik vind ook veel dingen leuk om te doen, alleen of met iemand anders. 

Ja, ik heb pijn en ik heb eigenlijk geen idee wat ik met deze blog wil. Kennelijk moest ik het even kwijt. En ja, ik heb pijn, maar ik geniet echt van mijn leven. Dat ik pijn heb, zie je (meestal) niet aan mij. 

 

 

Op een zee-egel gaan staan, dát doet pas pijn!

Note: 
Bij deze blog had ik het ritme in m'n hoofd van het gedicht Dust if you must van Rose Milligan. Woorden om bij te leven (zoals je dat in het Engels zou zeggen)

Dust If You Must

by Rose Milligan

Dust if you must, but wouldn't it be better
To paint a picture, or write a letter,
Bake a cake, or plant a seed;
Ponder the difference between want and need?

Dust if you must, but there's not much time,
With rivers to swim, and mountains to climb;
Music to hear, and books to read;
Friends to cherish, and life to lead.

Dust if you must, but the world's out there
With the sun in your eyes, and the wind in your hair;
A flutter of snow, a shower of rain,
This day will not come around again.

Dust if you must, but bear in mind,
Old age will come and it's not kind.
And when you go (and go you must)
You, yourself, will make more dust.

Wat doe ik fout?

De laatste tijd merk ik dat ik steeds meer pijn heb. Steeds vaker neem ik pijnstillers, terwijl ik over het algemeen (net) zonder kan. En zoals dat (bij mij) gaat; als het goed gaat, prijs ik mezelf gelukkig en als het minder gaat geef ik mezelf de schuld. 

Dus

Wat doe ik fout?

Het is waar dat het de laatste tijd druk was. Een aantal weekenden achter elkaar had ik wat te doen. En dat terwijl een weekend niks juist zo goed is. Ook met het werk ging het alle kanten op.

Doordat het druk(ker) was, kwam er minder van mijn regelmaat. Ook door de vermoeidheid, die nog aanhoudt. Het regelmatig wandelen schiet erbij in en door pijn, moeheid en frustratie wijk ik ook nogal eens af van een echt gezond eetpatroon (de basis blijft altijd gezond, eromheen wil ik nu wel wat meer 'snoepen' en dat kan dan ook gedroogd fruit en ongebrande noten zijn)

En zo beland ik zomaar weer in de neerwaartse spiraal: meer pijn is minder bewegen en minder bewegen is meer pijn. Meer pijn is meer frustratie en meer frustratie kan maar zo leiden tot meer snoepen. En die spiraal op zich leidt natuurlijk ook tot frustratie. Leidt frustratie tot pijn? Het kan maar zo. 

De pijn is ook op meer plekken. Ja, m'n knieën doen zeer, maar inmiddels is de pijn in het gewricht van m'n grote teen ook niet meer iets dat af en toe langskomt. M'n handen doen bijna continue zeer en tijdens de rustige oefeningen bij yoga ontdekte ik dat m'n rechterschouder ook niet pijnvrij is. 

Verdorie.

Hoe keer ik dit weer om?

Mocht de vermeerdering van de pijn komen door wat ik nu 'fout' doe, zou dit omkeerbaar moeten zijn. 'Gewoon' weer elke dag gaan wandelen (geen smoesjes!) en afblijven van de koekjes (ook al is het er maar één). En 'gewoon' weer eens een weekend niets inplannen. Goh, wat een goed idee!

Maar helpt dat bijvoorbeeld voor de teen of werkt het juist tegen? 

Dit weekend zit alweer vol. De kleindochter van m'n zus wordt 1 jaar en daar gaan we uiteraard heen. Fijn om m'n zus en haar gezin weer te zien. En de kleine! Een jaar alweer. En dan hoef ik vólgend weekend alleen maar één middag gastgever te zijn bij het bezoekerscentrum. Hoewel, er is ook Dichters in de Prinsentuin, waarvan ik me elk jaar weer voorneem erheen te gaan. In de Hortus nog wel. Ik wist helemaal niet dat dat verplaatst was!

Hopelijk wordt de pijn na wat rust uiteindelijk écht weer wat minder, maar ik moet eerst eens zien dat ik rust neem. Of ik accepteer dat ik pijnstillers nodig heb.

Deze foto maakte ik precies een jaar terug tijdens m'n lunchwandeling 

Houdt het bij jezelf

Pas geleden zag ik weer een (kop van een) artikel, met als strekking dat het belachelijk is dat mensen onder de 70 jaar op een elektrische fiets fietsen. 

Deze stoere schrijver, ik schat hem iets jonger in dan mij, fietste vroeger met plezier vijftien kilometer enkele reis door weer en wind naar school. Met plezier hè! Wind tegen, regen tegen, sneeuwstormen, lachend zat hij op de fiets en voelde hoe hij sterker werd. Was iedereen maar zo. 

Aan de ene kant snap ik zijn idee wel. Waarom zouden jonge gezonde mensen een elektrische fiets gebruiken. Op een gewone fiets verbruik je meer energie en houd je je spieren actiever en sterker. Aan de andere kant, deze jonge gezonde mensen fietsen tenminste. In tegenstelling tot de stoere schrijver, zag ik vroeger toch veel jonge gezonde mensen de brommer nemen. En nog steeds zie ik die langskomen. Dan toch beter die elektrische fiets, lijkt me. 

Mijn oma had vier kinderen en waste met de hand. Mijn schoonmoeder deed dat volgens mij nog met zes kleine kinderen. Toch voelde ik me totaal niet schuldig toen ik met slechts twee kleine kinderen gebruik maakte van elektrische wasmachine én droger. Ook tijdens met de hand wassen gebruik je uiteraard meer spieren en energie dan wanneer je van apparaten gebruik maakt. Toch schat ik niet in dat de stoere schrijver z'n was met de hand doet. Ook denk ik dat hij regelmatig gebruik maakt van auto of openbaar vervoer, iets wat vroeger ook niet echt gebruikelijk was. De vooruitgang houd je ook hier niet tegen. 

In tegenstelling tot de stoere schrijver, fietste ik vroeger helemaal niet met plezier door weer en wind. Zon en wind mee, dat was prettig, maar wind tegen, vaak gecombineerd met regen, vond ik hél. De hele weg zat ik dan mopperend op de fiets. En bij mij ging het 'slechts' om vijf kilometer. En dan was het niet per se vanwege mijn hekel aan kou en regen, dat ik zat te mopperen, hoewel dat ook een reden was. Het deed gewoon zeer. En geen gezonde spierpijn na een even gezonde krachtinspanning, maar mijn knieën deden ook toen al zeer. En in die tijd vroeg men zich af of een fiets met (drie) versnellingen geen overbodige luxe was voor een puber. Je zag het niet aan mij, dat ik pijn had. Nu nog steeds niet. Het zou heel goed kunnen dat de stoere schrijver oordeelt over mensen, die deze elektrische ondersteuning juist heel goed kunnen gebruiken. Niet elke handicap is zichtbaar, tenslotte. 

Het is waar dat ik voor het stukje naar mijn werk mijn elektrische ondersteuning niet heel hard nodig heb, maar ik ben er wel blij mee wanneer ik wind (en regen) tegen heb. En het is zéker waar, dat ik vaker fiets. Afstanden die ik, nog enkel in bezit van gewone fiets, met de auto deed, doe ik nu vaak met de fiets. Zelfs bij slecht weer. 

Ik ben me ervan bewust dat ook ik oordelend schrijf in deze blog over de 'stoere schrijver'. Alleen die term al, is niet echt objectief. Ik heb zijn artikel verder niet gelezen, dus mogelijk draagt hij mijn mitsen en maren zelf ook aan. Het kan zelfs zijn dat hij ook pijnpatiënt is, maar er tóch voor kiest om deze pijn te trotseren op een degelijke fiets zonder ondersteuning. Helemaal stoer. Maar ik doe dit vooral, omdat het mij stoort dat mensen zo makkelijk oordelen vanuit hun eigen visie met (meestal) gezond lichaam. Ik zeg ook niet tegen een slechtziende dat zij gewoon een waarschuwingsbord moet lezen of een slechthorende dat zij had moeten luisteren toen een waarschuwing geroepen werd. 

Waarschijnlijk zijn er inderdaad mensen die objectief gezien even goed een gewone fiets kunnen nemen, maar die toch kiezen voor elektrisch. Zonder hierover sterk veroordelende artikelen te schrijven, zou je deze mensen ook veel plezier kunnen wensen met hun fiets. Blij kunnen zijn dat ze in elk geval fietsen en niet de auto nemen. Of wat dan ook. Doe wat je zelf het beste vindt en houdt het ook bij jezelf. 

Waarom eigenlijk?

 Ik schrijf de laatste tijd nogal eens over de challenges die ik doe. Een mens kan zich afvragen: Waarom eigenlijk? 

Goede vraag!

Ik zit met een ziekte/aandoening, waarvan men niet weet hoe ik eraan kom, laat staan hoe ik er eventueel af zou kunnen komen. Dit is een frustrerend maar ook onzeker pad. Heb ik ooit wat gedaan, waardoor ik nu pijn heb of heb ik nu gewoon pech. Niet dat ik nu kan veranderen, wat ik vroeger deed, maar misschien is er nog wat terug te draaien. 

Veel is onbekend over fibromyalgie, maar wat wél bekend is, is dat een gezonde levensstijl voor iedereen goed is. En een gezonde levensstijl houdt bijvoorbeeld in, dat je gezond eet en regelmatig beweegt. Nou is regelmatig bewegen met pijn en vermoeidheid best lastig, vind ik, en alleen maar gezond eten ook. 

Er zijn mensen, die zich 'gewoon' voornemen iets te gaan doen en die doen dat dan ook. Bij de meeste mensen komt er uiteindelijk toch de klad in, een aantal pakt het voornemen daarna weer op en houdt zich er weer aan. (of zo heb ik mij laten vertellen, door deze supermensen op internet, die nooooit niet bewegen en áltijd heel gezond eten) 

Dit klinkt fantastisch en ik heb er grote bewondering voor. En op een aantal punten ben ik misschien ook al zover. Ik eet nog zelden een reep chocolade in één keer op of een zak chips in één keer leeg. Dat heb ik afgeleerd, ergens langs de route van gezonder eten. Met dagelijks bewegen heb ik meer moeite. Als ik nergens heen hoef, zit ik liefst de hele dag op de bank. Daar kan ik eerlijk over zijn. 

Dus begon ik met uitdagingen. Een aantal jaren terug met dagelijks 10.000 stappen per dag, waarvoor ik een stappenteller aanschafte en wat ik 100 dagen volhield (en waar ik een zere achillespees aan overhield, niet handig of motiverend) Nu heb ik m'n smartwatch, waarmee ik stappen maar ook activiteiten bijhoud. Mijn doel is niet meer 10.000 stappen per dag (vanwege die achillespees), maar ik kom hier toch nog vaak aan. Een beetje door te smokkelen, want m'n telefoon blijkt stappen te tellen als ik fiets. Hier kan ik niets aan veranderen, maar op dagen dat ik veel gefietst heb, is dat ook wel weer handig. Daarnaast heb ik dagelijks een 'training' van een half uur (vaak een wandeling of fietstochtje) en een activiteitsdoel. Meer dan een uur per dag ben ik 'actief'. Geen idee hoe dit precies berekend wordt, want ik haalde het niet altijd en ik zit/lig toch niet 23,5 uur per dag?

Ook activeer ik mezelf met de ommetjesapp van de Hersenstichting. Minimaal twee ommetjes per dag, waar ik punten voor krijg en ergens in een ranglijst beland. 

Tot zover dus beweging. Voor gezond eten is er niet echt een challenge. In elk geval niet één die me aanspreekt. Maar er is dus wel IkPas en de suikerchallenge van een week. Bijhouden wat ik eet op het voedingscentrum is geen challenge, maar stelt me wel voor de uitdaging om alle voedingsstoffen binnen te krijgen binnen mijn beperkte kcal-inname. Niet een afval-challenge, maar een 'ik wil niet aankomen'-noodzaak. 

Je zou kunnen zeggen dat mijn readingchallenge goed is (geweest) voor mijn mentale gezondheid. Een uitdaging is lezen niet meer, het is weer een ingesleten gewoonte en ik ben blij dat ik dat weer meer doe. Een fijn luisterboek zet me zelfs aan het wandelen. 

Dus, waarom?

Nou, ik probeer mezelf te motiveren zo gezond mogelijk te leven om zo min mogelijk last te hebben van mijn fibromyalgie. Omdat dat het enige is waar ik wél invloed op heb, of het nou helpt of niet. 

Daarom!

En wandelen door onze groene en fleurige wijk is ook zeker geen straf. Jammer dat het steeds regent. 

Dankbaar?

Af en toe zie ik het op internet: mensen die leven met een chronische ziekte en daar (ook) dankbaar voor zijn. Want ze verloren wat, maar kregen ook veel terug. Lotgenotencontact, bijvoorbeeld. Of ze leerden stil te staan bij kleine dingen, die oh zo mooi zijn.

Wanneer ik dat lees, doe ik een poging tot zelfreflectie. "ben ik dankbaar voor mijn aandoening?" Het antwoord blijkt nog niet eens zo eenvoudig. Mijn leven wordt al zolang beïnvloed door dagelijkse pijn en vermoeidheid, al ver voordat ik een diagnose kreeg, dat ik niet eens meer weet welke aanpassingen ik op dagelijkse basis doe. Ik weet niet wat ik ben verloren en dus ook niet wat ik won. Of ik wat won.

Hoe mijn leven eruit zou zien zonder fibromyalgie? Geen idee.
Graag zou ik ervan uitgaan dat ik een actiever sociaal leven zou hebben. Een groep vrienden, waarmee ik dagelijks activiteiten deel. Etentjes organiseren, uitstapjes maken en minstens drie florerende hobby's. Ik zou uiteraard trainen voor een marathon. Daarnaast zou ik meer uren werken in een baan, die lichamelijk en geestelijk meer van mij zou eisen dan mijn huidige baan. Meer uitdaging en voldoening, naast een hoger inkomen. Louter positief, dat leven zonder fibromyalgie, dus voel ik me helemaal niet zo dankbaar. Zie enkel voordeelpuntjes voor een fibroloos leven. 

Maar als ik meer energie had gehad, had ik dan mijn opleiding(en) afgemaakt? Dan is de kans namelijk kleiner dat ik mijn man had leren kennen en ik ben wel heel erg blij met hem en ons leven samen. Puntje voor de fibro, dat nog geen fibro heette toen.

Terwijl ik in mijn hoofd zo een voor- en nadelenlijstje maak (ze zijn maar klein, valt me op) voel ik nog steeds geen dankbaarheid. Eigenlijk geloof ik niet in een energieke Ria met drukke baan én druk sociaal leven. Maar toch... 'Je bent niet lui, je hebt gewoon minder energie' zo zei de reumatoloog. Datgene wat ik als een karaktertrek zie, kan dus ook fibromyalgie zijn.

Groot nadeel van fibromyalgie is de pijn. En de factor 'geen keus'. Misschien was mijn leven zonder fibromyalgie ook wel zo rustig als nu. Misschien had ik een aantal dezelfde keuzes gemaakt. Maar door pijn, vermoeidheid, gebrek aan concentratie en energie heb ik nooit echt een keus gehad. Ben ik in dit leven gedrukt.

Dankbaar?
Nee. Ik kan gewoon niet dankbaar zijn voor dagelijkse pijn en belemmeringen voor wat ik wil doen. Genieten van kleine dingen deed ik altijd al, daar heb ik geen begrenzende aandoening voor nodig. Ik ben ook niet altijd boos, gefrustreerd of teleurgesteld. Het is gewoon zoals het is.

(dit schreef ik november 2015 en ik denk er eigenlijk nog net zo over)

Fibromyalgie Awareness (nog een keer)

 "Ik ben wat te vroeg weer aan het werk gegaan", zei een een collega ooit tegen mij. "Ik heb nog overal spierpijn, ben moe en kan me slecht concentreren" 

Wat moest ik daar nou op zeggen?

Vandaag las ik een tweet met deze strekking: Als een gezond persoon zich zou voelen zoals ik me voel, zou hij/zij thuisblijven van werk tot het over was. Maar omdat ik me elke dag zo voel, ga ik met diezelfde symptomen wél naar het werk. 

Nou, dat dus. 

Het is niet dat ik er elke dag echt bij stilsta dat ik leef met pijn. Of, ik houd er rekening mee, bewust en onbewust, maar de pijn is niet altijd op de voorgrond. Soms is het een zeurende pijn. Andere keren is het niet mogelijk om me niet bewust te zijn van mijn aandoening. Dat schreeuwt het me uit diverse gewrichten tegemoet. En dan is daar nog de 'fibrofog' en het gebrek aan concentratie, dat zo ineens op kan spelen. Migraine, last van de darmen en krachtverlies horen ook nog bij 'het plaatje', maar dat vergeet ik soms. 

Dan is er nog de onvoorspelbaarheid van de klachten. Soms na een druk weekend neem ik maar vast vrij van het werk, zodat ik niet met pijn en fibrofog de dag nutteloos besteed achter de computer, terwijl er weinig zinvols uit m'n handen komt. En dan kan het voorkomen dat ik me die dag juist hartstikke goed voel!

Ander keren doe ik al weken rustig aan, omdat er wat aan zit te komen dat energie vergt en heb ik juist last van de pijn en vermoeidheid. Je voorbereiden helpt op zich wel wat, maar niet altijd dus. Fibromyalgie-klachten zijn niet altijd oorzaak en gevolg. 

Vorig jaar was ik tijdens de vakantie bijna twee weken dagelijks duizelig. Dit jaar heb ik daar totaal geen last van en vraag ik me af en toe af, waarom we bepaalde dingen vorig jaar niet deden. Ohja..

Van mij hoeft niet iedereen elke dag 'aware' te zijn van fibromyalgie. Ik ben het zelf ook (liever) niet. Maar soms is het misschien goed dat mensen zónder pijn er af en toe bij stilstaan dat er mensen zijn met áltijd pijn. Zodat deze mensen niet met 'oplossingen' komen als de roltrappen stilzetten op stations, om energie te besparen. (ik dacht dat het een 1 aprilgrap was, maar helaas) Zodat mensen niet steeds maar weer komen met columns en blogs, over die 'luie' mensen van tegenwoordig, die maar een elektrische fiets nemen voor een paar kilometers, terwijl men vroeger (toen alles beter was) dagelijks vijftien kilometer énkele fietste. Door weer en wind! Énkele reis hè, ook weer terug! En iedereen ook kennelijk. Altijd. Toen nam men geen bus.

Mijn oma waste vroeger voor vier kinderen met de hand. Waarom doen die mensen dát eigenlijk niet meer? Maar dat terzijde. 

Een bijpassend plaatje zoekend op internet, besef ik dat ik ook nog een van de 'gelukkige' patiënten ben. Want ik kán werken met de intensiteit van mijn symptomen, ik kán een paar dagen naar Lissabon en ik heb de middelen om een elektrische fiets aan te schaffen. Ik kan me af en toe minder bewust zijn van mijn aandoening en daar ben ik heel erg blij mee. 

(Na ruim een half uur scrollen op twitter, bedacht ik ineens dat ik dit plaatje op facebook zag bij FES. Is dat ook fibromyalgie? Ik hoop dat ik het plaatje mag gebruiken)

De dag van vandaag

 12 mei is een dag als alle andere dagen. Toch zal het voor mij altijd de verjaardag van mijn vader en (in mindere mate) zijn broer zijn. Of slijt zoiets uiteindelijk? 

Geen tweeling trouwens, m'n oom was twee jaar jonger. Net zoals ik vier jaar jonger ben als m'n zus, maar wel op dezelfde dag jarig. M'n vader zit links op deze foto. Met zonnebril op, want anders kreeg hij hoofdpijn. Ik heb het niet van een vreemde, zeg maar. 

12 mei is ook de dag van de verpleging, tevens de geboortedag van Florence Nightingale. Ik vermoed dat één en ander met elkaar te maken heeft. 

En... 12 mei is Fibromyalgie Awerenessday. Niet dat ik niet dagelijks 'awere' ben dat het bestaat, maar toch even in de spotlights dan maar. Net als ooit mijn eerste blog. 

Verder ben ik op deze dag aan het bijkomen van drie dagen Lissabon. Ik zou hier gisterenavond nog over bloggen, maar er was voetbal op tv. En wij kijken hier tv via de (mijn!) laptop, dus ik kon niet bloggen. Tot grote vreugde van mijn man werd Ajax kampioen.

Fibromyalgia awareness day

Gisteren was het de dag van de Fibromyalgie. 

Het valt me van mezelf tegen dat ik niet de moed had dit te delen op facebook.

Een simpele kader voor m'n profielfoto had ik al opgezocht.

Nog steeds niet. 

The day after...

"Wat knap dat je dat zo'n hele dag volhoudt op een stembureau" zeggen mensen tegen mij op een klein stukje internet, waar we praten over leven met pijn. Inmiddels vraag ik me af of het echt zo knap is of gewoon knap stom of knap eigenwijs, dat ik dit überhaupt nog doe.

Op zich klinkt het natuurlijk niet als zwaar werk. Ja, oké, je moet vroeg op staan, want vanaf 6.45 uur begin je met het opbouwen en inrichten van je lokaal. De stemhokjes staan er dan al, net als de tafels en stoelen, maar alle materiaal zit nog in de stembus en daarvan moet vanalles uitgezocht en op z'n plek, op volgorde zoals aangegeven in de stemapp van een iPad. Toch is dat niet echt zwaar.

Een hele dag zitten lijkt ook niet zo zwaar. Het was niet druk, tussendoor kon ik wat lezen en rondjes lopen in het speellokaal, waar we zaten. Met de mede-stembureauleden hebben we lekker zitten kletsen. Vijf uur pauze in totaal lijkt veel, maar was helaas net niet genoeg om lekker te ontspannen. Er moesten boodschappen gedaan en m'n fiets had een lekke band. Maar alsnog, het is pauze. Een pauze, waarin ik ook even lekker op de bank kon zitten met de hond en tv kijken.

Het zitten blijkt trouwens lastiger dan het lijkt, ook al zat ik deze keer gelukkig op een goede zachte stoel. Wat (voor mij) echt vervelend is, is dat je na ruim veertien uur in touw te zijn geweest, pas met 'het echte werk' begint. Om 21.00 uur, wanneer ik op een normale weekdag alweer zachtjesaan bezig ben met voorbereidingen om naar bed te gaan, sluit het stembureau en is het van belang alert te zijn. Tafels worden klaar gezet, stembussen leeggegooid, stembiljetten uitgevouwen en geteld. Twee uur duurde dit in totaal, gisterenavond. Twee uur van staan, tellen, rondlopen, slepen en ja, ook toch weer gezelligheid. Maar die twee uur zijn voor mij volgens mij net teveel.

Vandaag was ik vrij. Dat plan ik altijd in na een stemdag. Vanmorgen ging ik naar m'n moeder, die jarig is. Achja, waarom niet. Ik sliep immers uit en hoe druk is dat nou, eventjes op de koffie. Ik nam m'n oom mee, die op eigen gelegenheid niet bij z'n zus op bezoek kan, en omdat dat al afgesproken was, kon ik ook niet afzeggen. Eigenlijk voelde ik al wel dat het niet zo'n goed idee was, maar ach, vanmiddag had ik toch rust?

Deze middag lag ik in bed met pijnstillers en migrainemedicijnen, die beide trouwens niet hielpen. Eigenlijk is de dag na een stembureauzitting een verloren dag. Zitten op een stembureau is leuk (en goed en nuttig) maar is het echt zó leuk? Is dat het waard? Moet ik van het geld dat ik verdien de dag erna een saunadagje inclusief massage boeken, zou dat helpen?

Op 23 mei zijn de volgende verkiezingen. Slechts één verkiezing, de Europese. Over het algemeen een matige opkomst,  waarschijnlijk snel klaar met tellen. Zit ik er weer? Ja, waarschijnlijk wel. Knap of knap stom; het is leuk en van belang. En meestal ben ik na een tijdje weer vergeten hoe ik me de dag na de verkiezingen voelde.

(misschien laat ik het ook nog wat afhangen van hoe ik me de komende dagen voel)

Welcome to my foreign readers

I'm so happy to meet you here!

Unfortunately I can't write in English, because I know I make a lot of grammer mistakes and I hate that. So I hope you'll use the translate button and let google make the grammermistakes I don't want to make.

Enjoy my blog!

Vorige week kreeg ik een reactie op mijn blog Dipperdedip. Altijd leuk natuurlijk, maar dit keer was het echt een verrassing. Het internationale fibroblog uit Australië vroeg mij of ik mijn blog bij hen wilde toevoegen. Hoe leuk is dat? Natuurlijk heb ik dit gelijk gedaan.

Even heb ik toen getwijfeld: zal ik ook in het Engels gaan schrijven? Maar nee, ik kan vrij goed Engels, maar dan vooral spreken. Hoewel mijn uitspraak meer Amerikaans is, ofwel Engels met een behoorlijk Nederlands accent, kan ik rustig hele dagen gesprekken voeren. No problem. Engels lezen is dus uiteraard ook geen probleem, maar ik weet dat ik al schrijvend behoorlijk wat fouten maak. En dat weerhoud mij ervan. Voor de buitenlandse lezers, mocht ik die krijgen, dus maar een translatebutton toegevoegd. En dat is léuk! Met één klik is alles vertaald. Geen idee of het klopt wat er staat, wanneer het in Arabisch of Russisch is, maar het ziet er geinig uit. Grote kans ook dat googletranslate meer fouten maakt dan ik, maar daar kan ik niet mee zitten.

Ondertussen loopt het nog niet echt storm met de bezoekersaantallen, trouwens. Dat komt misschien doordat de aankondiging door Fibrobloggers op twitter is gedaan en in mijn twitteraccount staat mijn andere blog genoemd. Ik weet niet of ik er al aan toe ben dát te veranderen.

Verder weinig nieuws. Ik lees. Ben bijna door de boeken heen voor de NS Publieksprijs. Heb genoten van Huidpijn en ben nu bezig in De levens van Jan Six.

Realitycheck

Vandaag had ik een behoorlijke tegenvaller. Een realitycheck ook, zeker. Wat was er aan de hand?

We zijn op vakantie. Heerlijk natuurlijk. In de bergen. Dat blijkt voor mij al lastiger. Steile paadjes, ik heb er moeite mee. Maar me niet laten kennen hè.

Uitzicht van mijn steen

Vandaag wilden man en ik een wandeling maken. Deze duurt (voor gezonden mensen) twee uur. Wij gingen natuurlijk uit van wat langer, geen haast, rustig aan. Eten en drinken mee, we waren er klaar voor. Dacht ik.

Het ging redelijk steil omhoog. Misschien lag het tempo te hoog. Misschien is m'n gezondheid momenteel sowieso niet optimaal, ben alweer een week wat draaierig, tenslotte. Bij een stadsbezoek donderde ik bijna over een laag muurtje, toen ik mijn hoofd schuin hield tijdens het maken van een foto.

Afijn, na nog geen vijf minuten moest ik al rusten. Nog eens vijf minuten verder stortte ik bijna letterlijk ter aarde. M'n man schrok zich een apezuur. Die was al bang mij naar beneden te moeten dragen. Daar waren de paadjes niet op berekend. En hoewel zijn conditie goed is, mijn man ook niet.

Dit was het doel

Duizelig en met trillende benen zat ik een tijdje op een steen. Toch voelde ik me na wat rusten toch bijna weer goed genoeg om verder te gaan.  Gezond verstand won en ik gooide de handdoek in de ring. We gingen terug. Mijn man behulpzaam en bezorgd. Ik gefrustreerd.

Op de camping is een buitenfitnessplek, een zwembad en helaas een buitentafeltennistafel. (stond deze binnen, of in elk geval meer beschut, zouden we elke dag even trainen) Ik zou er een sportieve vakantie van maken. Dat is er nog niet van gekomen. Op wat grondoefeningen na, en een lange wandeling door een stad, was ik nog niet zo actief geweest. Nadat ik vandaag met mijn neus op de akelige feiten gedrukt ben, verandert dat. Ja, vakantie, maar ook trainingskamp!

Die berg? Die gaan we nog op!

The Warrior?

Vrijdag stond ik op met enorme pijn in m'n hele lichaam. Niets ergs hoor, vooral spierpijn door wat overmatig tafeltennissen donderdag. Het was zó gezellig, ik wilde niet de spelbreker zijn en zo speelde ik na de wedstrijden een aantal dubbels voor de lol.

Dubbelen is leuk. Het komt niet alleen op mijn (on-)vermogen van het spelletje aan, ook m'n maat is belangrijk. Soms kom ik niet eens aan de bal en hebben we toch ineens een aantal punten,  of niet. Dubbelen is ook vermoeiend. Doordat je om de beurt slaat, moet je steeds van de tafel weglopen en weer terug. En natuurlijk probeert de tegenpartij de bal daar te slaan, waar je juist niet staat. Rennen dus!

Bij het opstarten van internet viel  me al snel op dat het 12 mei Fibromyalgie Awareness-day is. Mijn facebooktijdlijn kleurde paars, en op twitter kwam ik het veelvuldig tegen. Dat zegt (ook) een hoop over de mensen en pagina's die ik volg, waarschijnlijk. Hierdoor realiseerde ik me dat ik 2 jaar terug hier mijn eerste blog plaatste. Het lijkt al zoveel langer geleden.

Om deze dag te 'vieren' besloot ik er wat plaatjes bij te zoeken, vooral de 'Fibro-Minion' is mijn favoriet.

 

Gewoon, omdat hij paars is en zo'n raar hoofd heeft. En dat háár! Ik kan niet zeggen dat ik altijd het gevoel heb, dat ik er zo uitzie, maar er zijn dagen... nouja, onderstaande stadia maak ik sowieso door:

 

Wat mij, terwijl ik m'n plaatjes zoek, weer opvalt is dat geen fibromyalgiepatiënt hetzelfde is. De één kan amper van de bank komen, douchen en aankleden is al een hele onderneming, terwijl de ander traint voor marathons. Bijzonder toch, die aandoening. Ik zit er ergens tussenin, maar als ik soms zie hoeveel moeite mensen ondervinden, dan vraag ik me wel eens af of ik het echt wel heb.

Volgens veel mensen zijn wij, de patiënten, strijders. Fibro-strijders. Warriors. Xena eat your heart out! Ik lees zelfs "Fibromyalgie is niet voor watjes", alsof je een keus hebt. Zelf denk ik dat strijden het juiste woord niet is. Van vechten word je moe. Het is meer dat ik om de ziekte heen leef. Ik negeer het zoveel mogelijk, maar pas me aan aan de klachten. Onbewust. Tenslotte leef ik er al zo lang mee, geen idee hoe het leven zou zijn kunnen zonder die pijn en slopende vermoeidheid. Ik probeer zelfs niet te vechten tegen (voor)oordelen, die leven onder veel mensen. Gelukkig niet veel in mijn omgeving, of dat valt me verder niet op, kan ook. 

Fibromyalgie Awarenessday dus. Mijn lichaam was weer duidelijk, ik heb pijn. Door sporten, maar ook gewoon door het leven zelf. Eigenlijk wilde ik deze blog vrijdag ook al plaatsen, maar door werk leuke sociale verplichtingen, kwam dat er niet van. Zaterdag lag ik met hoofdpijn op bed, waardoor ik niet naar cursus kon. Vandaag voelde wat beter.
Fibromyalgie, ik was me er weer akelig van bewust, maar het hoort erbij.

Een geheugen als een .. eh..

Ik heb een geheugen als een zeef. Vroeger was onthouden geen probleem en vergat ik alleen onbelangrijke zaken; boodschappenlijstjes, bijvoorbeeld. Het fenomeen 'voor twee dingen naar de winkel, met een volle tas terugkomen behálve die twee dingen' is niet nieuw voor me, zeg maar. Toch vergat ik vrijwel niets. (voor zover ik - nog - weet)

Sinds het werken in de horeca (teveel alcohol?) en vooral de zwangerschappen werd het een stuk minder. "Dat komt omdat je met een kind ook veel meer moet onthouden", zo legde een vriendin uit. Een plausibele reden, die ik natuurlijk graag aannam. Ik vergat wel meer, maar ik onthield net zoveel als daarvoor. Ofzo.

Inmiddels is bij mij thuis mijn (gebrek aan) geheugen legendarisch, maar of het nu komt door nonchalance, alcohol, zwangerschap, fibromyalgie of ouderdom, ik wil er nog steeds niet aan toegeven. Elke keer weer ben ik ervan overtuigd dat opschrijven niet nodig is. Mogelijk vergeet ik hoe vergeetachtig ik ben. Om te onthouden gebruik ik ezelsbruggetjes, zoals gisteren:
"ik heb drie boodschappen nodig, toevallig één met een A en twee met een B". Appeltje-eitje, toch?

Ja, dat dacht ik gisteren, dus ging ik vanmorgen op pad voor: brood (maar dat was apart van het lijstje-van-drie, want in een andere winkel), bananen, avocado en.. eh.. B.. b.. bb.. hmmm.
Tijdens de koffieochtend vroeg ik de andere dames om raad: wat koop je, naast brood en banenen, in de supermarkt met een B? Snel werd er opgesomd: "biotex, brinta, eh... " Raar genoeg konden we zo op commando niet verder komen dan die twee dingen én brood + bananen. Om onze hersenen aan het werk te zetten, en voor de grap natuurlijk, pasten we vervolgens andere boodschappen maar aan: "Boffie en bee (ik had ook een boffieapparaat nodig), bolie, boter (oh. hee.. nee, dat was het ook niet), blees, bindakaas, bips... " Het hielp niets.

In meer ontspannen toestand, op de tafel bij de fysiotherapeut terwijl ik gemasseerd werd (laatste keer helaas), kwam ik op nog veel meer: bloemkool, broccoli, bitterkoekjes, brokjes, bindmiddel, bloem, .... (ik weet ze  nu al allemaal niet meer), maar er kwam geen "oooh, dát was het..." reactie in mijn hoofd.

Toen maar de winkel door. Op tijd bedacht ik me dat de knoflook bijna op was en de gember helemaal. De thee was fijn in de aanbieding en, ohja lekker, pastinaak. Basilicum? Nee, heb ik nog. Aardbeien, hmm.. oh verhip, de avocado! Zo doorkruiste ik de plaatselijke super drie keer. Goed voor de stappen, dat dan weer wel. Uiteindelijk trok ik de conclusie dat die derde B dan toch voor brood heeft gestaan. Wat anders? Geen idee, maar mijn mandje was inmiddels wel vol, dus ging ik naar de kassa.

Over het (gebrek aan) geheugen, had Brigitte Kaandorp ooit een leuke sketch, die ze begon met 'ik heb een geheugen als een eh.. zo'n ding met gaatjes', waarna ze doorgaat met dingen opnoemen en zo uiteindelijk weer terugredeneert naar de zeef. Deze kan ik helaas niet vinden. Wel Korsakov, waarin ze op eenzelfde manier haar geheugen opfrist. Kon ik dat maar.

Ondertussen hadden we ook kaas en mosterd nodig, maar die was ik vergeten op 'het lijstje' te zetten.

Iedereen is wel eens moe ...

.. en iedereen heeft wel eens pijn. Sommigen wat vaker en meer dan anderen.

Van puntjes naar bobbels (handen)

In oktober vorig jaar schreef ik over pijn in mijn handen. Volgens de dokter een kwaal voor oude(re) vrouwen, die vooral veel huishoudelijk werk hebben gedaan. Beide totaal niet op mij van toepassing, vond ik, maar ik heb er maar mooi last van. Nouja.. misschien gaat dat 'oudere vrouw' nog een beetje voor mij op. Zou kunnen.

Een tijdje terug ontdekte ik dat er ineens een bobbel ontstond op één van de vingers. Wat nou dan weer. Hij doet nog zeer ook. Een aantal weken keek ik het aan. Zo snel als het komt, kan het natuurlijk ook weer weg. Maar hij doet zeer, dus ik besluit de huisarts weer eens met een bezoekje te verblijden. Dat was tenslotte alweer even geleden, die arme man zou me nog kunnen gaan missen.

Plaatje van mens-en-gezondheid.infonu.nl

De huisarts hoefde niet lang te kijken. Jahoor.. daar kwam het verhaal weer over dé oudere vrouw en haar huishoudelijke arbeid. Dit keer met vervolg: nadat de vingergewrichten gaan slijten, zoals bij mij, kan er door irritatie wat aangroei ontstaan. Geen artritis of artrose, maar Noduli van Heberden genoemd. Wel een mooie naam voor vervelende knobbels, merkte iemand op. Dat is dan ook wel weer zo.

Hoewel mijn huisarts erop blijft hameren dat het vooral géén artrose is, wordt het op de website van de link wel zo genoemd. En verder ook. Op zich maakt het natuurlijk niet uit hoe iemand het noemt, maar ineens heb ik dus wél een aanwijsbare vorm die bij reuma hoort. Na jarenlang te horen dat er niets te vinden is, gevoelsmatig als aansteller weggezet, is dat gewoon een dingetje. 

Het vervolgverhaal is hetzelfde als bij de puntjes. (en de fibromyalgie) Er is niet zoveel aan te doen, pijnstilling is het enige, en dan liefst met mate, te beginnen met paracetamol dan ibuprofen en als het echt niet meer lukt diclofenac. Hij raadt ook nog tatum of zoiets aan, maar daar reageer ik dan weer allergisch op. Liever niet dus. Pas als het écht invaliderend wordt, is een operatie mogelijk. Dit maakte hij niet zoveel mee, dat dat nodig is.

Mijn bobbeltje groeit inmiddels niet meer zo hard. Een duidelijke foto kan ik er niet eens van maken. Op internet zijn ze wel te vinden, tot vervormingen, zoals vroeger de oude vrouwtjes hadden inderdaad. En oh.. het kan ook nog op de tenen. Zelf vind ik het apart dat het bij mij vooral links zit, maar aan de andere kant is dat wél zo prettig. Het doet tenslotte wel zeer in gebruik, dan liever links, de kant waarmee ik geen vaatdoekjes uitknijp of ramen zeem.

Pas op: instortingsgevaar

Mijn dochter is ziek. 'Niets ernstigs' wil ik altijd nog zeggen, maar inmiddels heeft het een flinke impact op haar leven en dus ook op dat van ons. Over het algemeen wil ik er hier eigenlijk niet over schrijven, hier staat tenslotte mijn verhaal en het schuurt aan haar privacy.* 

Nu dan toch. Want haar verhaal maakt deel uit van mijn verhaal.
Mijn dochter heeft naast fibromyalgie een conversiestoornis. Dit houdt in dat haar lichaam stress anders verwerkt dan normaal. Ze heeft door stress uitval van functies of ledematen. Het begon met af en toe een hand, of beide. Erg lastig, natuurlijk. Maar daarna begonnen haar benen uit te vallen, viel ze flauw en soms kon ze een tijdje niets zien. Meestal was er uitval van het één of het ander. Momenteel heeft ze uitval van benen én 1 hand.

In plaats van een dochter met steeds meer zelfstandigheid, zoals dat op haar leeftijd zou moeten, vraagt mijn dochter zo steeds meer zorg. Dit wordt zowel fysiek als psychisch zwaarder voor mijn man, zoon en mij. Voor haar is het natuurlijk al helemaal geen feestje, al willen mensen uit haar omgeving nog wel eens opmerken dat ze 'ook wel hele dagen in bed willen liggen in plaats van  naar school te gaan'. Het soort opmerkingen, die een fibromyalgiepatiënt herkent. Die pijn kunnen doen. Hele dagen op bed kunnen blijven liggen klinkt lekker, als het op vrijwillige basis is en als je zelf op kunt staan om naar de wc te gaan, bijvoorbeeld. Als er geen keus is, is het al een stuk minder prettig.

Waarom vertel ik dit hier?
Niet om 'aandacht te trekken' of 'zielig te doen', wat jij als lezer ook vast niet dacht. Wel omdat dit momenteel een groot deel van mijn leven is, wat natuurlijk inwerkt op mijn energie en pijn. Het heeft invloed op de dagelijkse beslommeringen, op mijn werk en op het bloggen. Vooral omdat ik er dus niet over wil schrijven en er daarnaast weinig overblijft, gevoelsmatig. Door de zorg en vermoeidheid slaat de "brainfog" regelmatig genadeloos toe en zo kan ik binnen 5 minuten vergeten welke briljante zinnen en originele blogs ik in mijn hoofd had. Zelfs het onderwerp ben ik kwijt. Tijd om telefoon of notitieboek meer te gaan gebruiken als geheugensteun. Helaas denk ik nog steeds dat ik het dit keer wel onthoud (want het is dit keer echt een leuk onderwerp). Ik vergeet dat ik vergeet of ben te eigenwijs. (jaja, dat laatste) Gelukkig heb ik het in het dagelijks leven en op het werk onder controle.

Mijn leven kent een wankel evenwicht. In het normale ritme probeer ik belasting en belastbaarheid langzamerhand uit te breiden. Door meer te gaan bewegen en meer activiteiten te plannen, bijvoorbeeld, en te kijken hoever ik hierin kan gaan. Ga ik een keer te ver, dan vang ik dat op met een paar dagen wat meer rust. Elke keer dat mijn dochter uitval krijgt, slaat de balans door. Een paar dagen kunnen wij dit wel opvangen en meestal duurt het ook niet langer dan dat. Daarna volgt voor mij dan een periode dat ik wat rustiger aan doe en langzaamaan herstelt zich het evenwicht. Maar dit keer duurt haar uitvalperiode al 3 weken en is bovendien zo heftig, dat ze bijna volledig haar zelfredzaamheid kwijt is. Met alleen uitval van benen kon ze zich nog heel goed redden, haar linkerhand werkt dit nu tegen, waardoor de zorg nog intensiever is dan andere keren.

Voor dochter zoeken we nu naar meer intensieve en structurele hulp, naast de diverse hulpverleners waar ze al met regelmaat komt. Intern, zodat ze haar lichaam kan leren beter met stress om te gaan en zij vervolgens haar leven verder op kan bouwen en de opleiding, waar ze het zo naar haar zin heeft, af kan maken. Met de wachtlijst, die er is, kan het een paar maanden duren voor ze er zit. Daarna moeten we volgens haar psychologe op zoek naar begeleid zelfstandig wonen. Het huis uit, zoals het hoort bij een jong volwassene. Omdat wij, met al onze zorg als ouders, haar toestand misschien wel in stand houden. Haar de mogelijkheid geven om even niets te doen, uit te vallen, met al onze goedbedoelde hulp en zorg. Daar moet ik nog even op (her)kauwen, want zonder haar ziekte zou ze vermoedelijk nog jaren bij ons wonen tijdens haar studie in onze stad. Financieel wel zo prettig. (nouja, niet alleen financieel, natuurlijk, maar qua leeftijd is uit huis gaan niet eens zo gek)

Ondertussen heb ik het gevoel elk moment om te kunnen vallen, maar ik ga door, doe wat ik minimaal moet doen en pak mijn rust. Zoek herstel in de balans, nu de uitval niet slechts een paar dagen maar meer structureel lijkt te zijn.  Balans en rust zoeken is wat mijn dochter ook moet leren. Doorgaan, terwijl zij haar grenzen bewaakt (en ik de mijne), zodat ze niet (meer) hulpeloos vast komt te zitten. Zodat haar ziekte, waar ze waarschijnlijk altijd rekening mee zal moeten houden, minder invloed heeft op haar en ons welzijn. Balans zoeken, vinden en houden, om instorten te voorkomen. 


* voor het plaatsen van dit blog vroeg ik haar toestemming