Mijn dochter is ziek. 'Niets ernstigs' wil ik altijd nog zeggen, maar inmiddels heeft het een flinke impact op haar leven en dus ook op dat van ons. Over het algemeen wil ik er hier eigenlijk niet over schrijven, hier staat tenslotte mijn verhaal en het schuurt aan haar privacy.*
Nu dan toch. Want haar verhaal maakt deel uit van mijn verhaal.
Mijn dochter heeft naast fibromyalgie een
conversiestoornis. Dit houdt in dat haar lichaam stress anders verwerkt dan normaal. Ze heeft door stress uitval van functies of ledematen. Het begon met af en toe een hand, of beide. Erg lastig, natuurlijk. Maar daarna begonnen haar benen uit te vallen, viel ze flauw en soms kon ze een tijdje niets zien. Meestal was er uitval van het één of het ander. Momenteel heeft ze uitval van benen én 1 hand.
In plaats van een dochter met steeds meer zelfstandigheid, zoals dat op haar leeftijd zou moeten, vraagt mijn dochter zo steeds meer zorg. Dit wordt zowel fysiek als psychisch zwaarder voor mijn man, zoon en mij. Voor haar is het natuurlijk al helemaal geen feestje, al willen mensen uit haar omgeving nog wel eens opmerken dat ze 'ook wel hele dagen in bed willen liggen in plaats van naar school te gaan'. Het soort opmerkingen, die een fibromyalgiepatiënt herkent. Die pijn kunnen doen. Hele dagen op bed kunnen blijven liggen klinkt lekker, als het op vrijwillige basis is en als je zelf op kunt staan om naar de wc te gaan, bijvoorbeeld. Als er geen keus is, is het al een stuk minder prettig.
Waarom vertel ik dit hier?
Niet om 'aandacht te trekken' of 'zielig te doen', wat jij als lezer ook vast niet dacht. Wel omdat dit momenteel een groot deel van mijn leven is, wat natuurlijk inwerkt op mijn energie en pijn. Het heeft invloed op de dagelijkse beslommeringen, op mijn werk en op het bloggen. Vooral omdat ik er dus niet over wil schrijven en er daarnaast weinig overblijft, gevoelsmatig. Door de zorg en vermoeidheid slaat de
"brainfog" regelmatig genadeloos toe en zo kan ik binnen 5 minuten vergeten welke briljante zinnen en originele blogs ik in mijn hoofd had. Zelfs het onderwerp ben ik kwijt. Tijd om telefoon of
notitieboek meer te gaan gebruiken als geheugensteun. Helaas denk ik nog steeds dat ik het dit keer wel onthoud (want het is dit keer echt een leuk onderwerp). Ik vergeet dat ik vergeet of ben te eigenwijs. (jaja, dat laatste) Gelukkig heb ik het in het dagelijks leven en op het werk onder controle.
Mijn leven kent een wankel evenwicht. In het normale ritme probeer ik belasting en belastbaarheid langzamerhand uit te breiden. Door meer te gaan bewegen en meer activiteiten te plannen, bijvoorbeeld, en te kijken hoever ik hierin kan gaan. Ga ik een keer te ver, dan vang ik dat op met een paar dagen wat meer rust. Elke keer dat mijn dochter uitval krijgt, slaat de balans door. Een paar dagen kunnen wij dit wel opvangen en meestal duurt het ook niet langer dan dat. Daarna volgt voor mij dan een periode dat ik wat rustiger aan doe en langzaamaan herstelt zich het evenwicht. Maar dit keer duurt haar uitvalperiode al 3 weken en is bovendien zo heftig, dat ze bijna volledig haar zelfredzaamheid kwijt is. Met alleen uitval van benen kon ze zich nog heel goed redden, haar linkerhand werkt dit nu tegen, waardoor de zorg nog intensiever is dan andere keren.
Voor dochter zoeken we nu naar meer intensieve en structurele hulp, naast de diverse hulpverleners waar ze al met regelmaat komt. Intern, zodat ze haar lichaam kan leren beter met stress om te gaan en zij vervolgens haar leven verder op kan bouwen en de opleiding, waar ze het zo naar haar zin heeft, af kan maken. Met de wachtlijst, die er is, kan het een paar maanden duren voor ze er zit. Daarna moeten we volgens haar psychologe op zoek naar begeleid zelfstandig wonen. Het huis uit, zoals het hoort bij een jong volwassene. Omdat wij, met al onze zorg als ouders, haar toestand misschien wel in stand houden. Haar de mogelijkheid geven om even niets te doen, uit te vallen, met al onze goedbedoelde hulp en zorg. Daar moet ik nog even op (her)kauwen, want zonder haar ziekte zou ze vermoedelijk nog jaren bij ons wonen tijdens haar studie in onze stad. Financieel wel zo prettig. (nouja, niet alleen financieel, natuurlijk, maar qua leeftijd is uit huis gaan niet eens zo gek)
Ondertussen heb ik het gevoel elk moment om te kunnen vallen, maar ik ga door, doe wat ik minimaal moet doen en pak mijn rust. Zoek herstel in de balans, nu de uitval niet slechts een paar dagen maar meer structureel lijkt te zijn. Balans en rust zoeken is wat mijn dochter ook moet leren. Doorgaan, terwijl zij haar grenzen bewaakt (en ik de mijne), zodat ze niet (meer) hulpeloos vast komt te zitten. Zodat haar ziekte, waar ze waarschijnlijk altijd rekening mee zal moeten houden, minder invloed heeft op haar en ons welzijn. Balans zoeken, vinden en houden, om instorten te voorkomen.
* voor het plaatsen van dit blog vroeg ik haar toestemming
