Chronisch ziek zijn is ook jezelf een beetje verliezen

Er zijn dagen dat ik in een dip zit. Dat het me teveel wordt. Dat ik me teveel voel. Dat ik het koud heb, moe ben en pijn heb. Zat ben van alles. Op zulke dagen kan ik schrijven, wat hieronder staat. Zoals ik woensdag deed. 

En dan word ik de volgende dag wat uitgeruster wakker (kennelijk helpt zo'n dag op de bank toch), schijnt de zon, voel ik m'n botten warmen en stel ik m'n man spontaan voor om, als we toch niet naar het Bevrijdingsfestival gaan (ik liet het nog steeds afhangen van het weer, maar dat werkte dus niet mee) dan dit weekend maar een sauna te bezoeken. 

Ik ben er nog. Ik ben MIJ nog, met mijn humor en gekke invallen. Alleen met wat aanpassingen. 

Dit was woensdag

Om een bekende uitdrukking te parafraseren "met fibromyalgie kreeg ik een aandoening en verloor ik mijzelf". Dat klinkt dramatisch, nietwaar? Zo erg is het niet hoor, maar af en toe lig ik op de bank en baal ik van de hele toestand. En dat is zacht uitgedrukt.

Vroeger kon ik spontaan doen en was ik flexibel (ja, ook fysiek). Toen ik op Schiermonnikoog werkte, konden ze me na een lange werkdag uit bed halen met de vraag "Ga je mee op stap?" Dan kleedde ik me aan en ging ik mee op stap. Je kon me 's middags vragen of ik meeging naar de film en 's avonds zat ik in de bioscoop en daarná gingen we nog op stap. (dat was niet op Schier, want daar was geen bioscoop) 

Spontaan en flexibel. Kwam er iemand met een leuk idee dan was ik erbij. Hoe ik me de volgende dag zou voelen? Hoezo? Waarom zou ik me daarmee bezig houden? Gewoon, nu, gezellig wat doen. 

Als je tegenwoordig met een dergelijke vraag komt, is het eerst antwoord 'Nee'. Niet 'Oh leuk, doen we'. Niet 'Leuk, welke film?'. Niet 'Eerste of tweede voorstelling?' (ja, ik ging naar de laatste voorstelling én de volgende dag aan het werk) Niet eens 'Leuk idee, maar kan het morgen', nee, gewoon 'Nee' met in mijn hoofd de vraag 'Hoe kóm je op het idee??' 

Plannen moeten gemaakt en gepland worden. Film? Hartstikke leuk. Op dinsdag, zodat ik de volgende dag vrij ben, maar wel de vroege voorstelling. Liever eigenlijk op zondagmiddag. Vrijdagavond uit eten? Leuk idee, maar eh.. eigenlijk ben ik aan het eind van de werkweek wel moe. Zullen we.. eh.. wat bestellen? 

Waar ben ik gebleven? 

Ja, vroeger lag ik ook wel een hele vrije dag op de bank (met een boek ja), maar dat was een keuze, nu lijkt het een manier van leven. Niet meer de uitzondering, maar de standaard.

Met Koningsdag vroeg mijn man 's morgens of ik meeging naar een vrijmarkt in de buurt. Niets heftigs, gewoon even heen, rondlopen en weer weg. Anderhalf uur misschien, want hij moest 's middags weg. Ik had me ingesteld op een dag helemaal niets en voor die anderhalf uur kon ik mezelf niet zetten tot een spontane 'Ja, leuk!' Hij ging alleen. 

Gelukkig heb ik diverse hobby's in en om huis. Dat is fijn, maar de laatste tijd kom ik daar zelfs niet aan toe. Het lijkt steeds erger te worden. Toen de kinderen jong waren ging ik elk weekend ergens met ze heen. Door de weeks sportte ik én ik ging naar theater. En nu? Ik verword tot een soort Peggy Bundy, zit op de bank en kijk tv. 

Het is deze week 5 mei. Bevrijdingsdag. Jarenlang gingen man en ik naar het bevrijdingsfestival met vrienden. Dit jaar is het weer er echt niet naar. Zou ik 10 jaar terug wel met deze weersvoorspellingen gegaan zijn? Ik weet het niet, maar nu riep ik een week van te voren al dat het er niet in zit. 

Misschien maak ik het te groot. Misschien hoort de afnemende spontaniteit en flexibiliteit ook wel bij ouder worden. Momenteel heeft ook het aanhoudende koudere weer invloed. Als het al dagenlang rond de 20 graden was geweest, had ik deze dag zeker vrij genomen voor het festival. Maar ik voel mij steeds minder leuk gezelschap zo.  

Ik raak mezelf kwijt. Of ... is dat wel zo? 

Nog meer bewustwording

"Je bent waarschijnlijk vaak lui genoemd in je leven, maar je hebt gewoon minder energie dan anderen", zei de reumatoloog toen hij mij mijn diagnose fibromyalgie uitlegde. Hoewel ik het maar deels met hem eens kon zijn, als je maar vaak genoeg lui genoemd ben, geloof je ook dat je dat bent, was het wel een eyeopener. 

"Je hebt gewoon altijd pijn en dat kost heel veel energie", zei de diëtiste twee weken terug tegen mij, toen ze me vertelde dat ik te weinig eet. Hoewel ik me gelijk afvroeg hoe het dan kwam dat ik toch dikker en dikker word, was het goed dit even te horen. Ik leef dit leven met pijn al zolang, ik weet niet wat 'normaal' is. Ik weet niet hoe anderen dingen doen en beleven. Hoe kan ik ook, zij weten het van mij net zo goed niet. 

Vermoeidheid is een deel van mijn fibromyalgie, waar ik maar slecht aan kan wennen. Kun je wennen aan pijn? Ach, het is er en ik kan de meeste dingen doen die ik leuk vind. Afleiding helpt wel wat. Maar die loden deken die vaak al om mijn schouders hangt, op het moment dat ik opsta, die went maar niet. Op werkdagen probeer ik deze deken zoveel mogelijk te negeren. Er moet gewerkt, dus ik sta op tijd op, fiets erheen, doe alles zo goed mogelijk, sluit de boel af en duik thuis even het bed in om bij te komen. Maar dan mijn vrije dagen. Vaak zit ik van te voren vol plannen, maar op de dag zelf moet ik me uit drijfzand trekken, om überhaupt in beweging te komen, zo lijkt het soms. Niet altijd hoor, gelukkig niet. Vandaag is helaas wel zo'n dag. 

Wat ik zoals zou doen?
Ik zou me verdiepen in het dagmenu, dat de diëtiste me stuurde en mogelijk al wat maaltijden voorbereiden. Nieuwe maaltijdideeën opdoen op hun website, daar boodschappen voor doen. Ook zou ik wandelen en eindelijk weer eens kaartjes sturen voor postcrossing. Tussendoor zou ik het boek uitlezen, waar ik alweer een week mee bezig ben. 

Wat heb ik tot nu toe gedaan? 
Televisie gekeken en wat op internet gescrold. En, ohja, de vaatwasser uitgepakt en de wasmachine aangezet. Poeh, nou. 

Een uur later

Bovenstaande schreef ik om een uur of twee. Om mijzelf uit het moeras van inactiviteit te dwingen, trok ik een aantal adressen voor postcrossing (nu moet ik wel schrijven) en keek toch even snel door de recepten van het dagmenu dat me was toegestuurd. Vervolgens ging ik lopend boodschappen doen. Zo maakte ik het eerste ommetje van weken weer met de app. Doordat ik één keer vergat de app aan te zetten, verloor ik m'n reeks en daarmee ook m'n motivatie. Tijd om weer een reeks aan te maken, zodat deze externe motivator z'n werk weer kan doen. 

Dus nu staat er rijst te koken op het fornuis, zodat ik eenpersoonsporties in kan vriezen voor mezelf. De groentela van de koelkast is ook weer wat voller. Het laatje met een keur aan kaartjes staat naast me op tafel en ik wil eigenlijk terug naar de bank om even met de voeten omhoog nog een aflevering van Will & Grace te kijken. 

"Wanneer je heel moe bent, moet je daar aan toegeven", zei de reumatoloog ook. Dat is wat ik nu maar even ga doen dan. 

Tijdens Fibromyalgie Awareness Month probeer ik dagelijks of in elk geval regelmatig wat te schrijven over deze aandoening en hoe het mijn dagelijks leven beïnvloed. 

Awareness

Mei is Fibromyalgie Awareness Month* en daardoor heb ik het idee dat ik hier wat over moet schrijven, maar wat? 

Ik kan natuurlijk schrijven over de strijd, die ik elke morgen heb om het bed uit te komen. Het gevecht met de pijn en vermoeidheid, waardoor ik liever blijf liggen. Dat ik zeker elke week wel een dag heb dat ik me ziek wil melden, maar niet doe. Ziekmelden mag ik van mezelf alleen met extreme hoofdpijn, niet op een dag met 'zomaar' wat (hoofd)pijn en vermoeidheid. Dit zijn ook vaak de dagen dat ik er 's middags over denk eerder vrij te nemen. Wat ik ook al niet doe, want dan zou ik in juli door m'n verlofuren heen zijn. Na het werk kruip ik dan wel een half uurtje in bed. Dat helpt me de avond weer door. 

Ik kan ook schrijven over mijn gebrek aan enthousiasme om activiteiten te ondernemen op mijn vrije dagen. Dat deze interne strijd bijna net zo groot is als de strijd om naar het werk te gaan. Er zit alleen minder druk achter, want een activiteit op je vrije dag, dat is voor de leuk, toch? Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, want altijd zo mooi aangeraden wordt, kwam ik nergens meer. Werd ik een kluizenaar. Gelukkig heb ik een man die vol zit met energie en me regelmatig stimuleert om wat te gaan doen. Met hem, maar ook alleen. Omdat ik weet dat het wel leuk is, om iets te doen. Ik maak zelf afspraken om bij mensen langs te gaan, probeer toch m'n minimale beweging te halen en ik heb natuurlijk m'n vrijwilligerswerk. 

Daarnaast kan ik nog schrijven over de watten in m'n hoofd. De brainfog. Dat ik kan vergeten waar ik mee bezig ben, als ik er mee bezig ben. Dat ik kan vergeten wat ik op wilde zoeken op internet, terwijl ik de laptop pak om wat op te zoeken op internet. Dat ik op sommige dagen de hele dag lijk te denken 'wat ging ik nou doen?'.

En dan heb ik het nog niet gehad over de altijd aanwezig lijkende hoofdpijn. Over de PDS, waardoor ik niet alles kan eten en de eczeem, waardoor ik rekening moet houden met het materiaal van mijn kleding en waardoor ik eigenlijk niet meer mag zwemmen.

Maar ik heb geen zin hierover te schrijven. "Dat gezeur", klinkt het dan in m'n hoofd. Ja, ik heb pijn en ja, ik ben moe, maar dat heeft iedereen toch? Waarom zou ik dat steeds weer benoemen? Doen anderen toch ook niet? Die gaan ook werken, meer uren dan ik zelfs, hebben actieve weekenden en gaan na een werkdag ook 's avonds nog vrolijk van alles doen. 

Gewoon, schouders eronder en gáán, dat is ook hoe ik ben opgevoed. 

En ik denk dus echt hè, dat iedereen, net als ik, altijd pijn heeft. Dat het voor iedereen lastig is om op te staan, omdat de voeten te zeer doen. Dat meer mensen dwaas naar een artikel kunnen kijken, zonder dat er iets tot ze door dringt of dat ze het kunnen onthouden. Soms hoor ik vrouwen praten over hun overgangsklachten en denk ik "huh, had je dat niet altijd al dan?" Ik namelijk wel. 

Vrijdag 12 mei is het Fibromyalgie Awareness Day. Die dag nam ik vrij, want ik heb én een afspraak met de beweegcoach van de GLI én een uitje van het vrijwilligerswerk. Zolang ik maar afspraken blijf maken, kom ik ook in mijn vrije tijd wel in beweging. En omdat het op vrijdag is, heb ik een heel weekend om ervan bij te komen. Want dat is 'Awareness' of bewust zijn van fibromyalgie vooral voor mij: activiteiten en vooral rust inplannen, zodat mijn leven meer is dan zwelgen in pijn en vermoeidheid. 

Vandaag kwam ik er op Twitter achter dat het ook Awerenessmonth voor het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is. Kunsternares Linda Rusconi schreef daar in mei 2021 een draad over. Veel mensen met EDS hebben Fibromyalgie als secundaire diagnose. Bij haar lees ik dit niet (wel nog andere diagnoses), maar ik zie wel veel overeenkomsten/overlap met fibromyalgie. Linda maakt overigens ook geweldige kunst, vind ik, en leuke ansichtkaarten. Daarom volg ik haar op Twitter. 

Meer over Fibromyalgie Awareness Month kun je lezen op Fibro Blogger Directory Hier posten verschillende mensen met fibromyalgie over hun leven met deze aandoening. Het is wel in het Engels.

* De Nederlandse vertaling is zoiets als Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en bekt net iets minder lekker, vind ik. 

Fibromyalgie, [hoe] pas ik mij aan?

Ooit begon ik dit blog om te laten zien dat mensen met fibromyalgie niet meelijwekkend zwelgend op de bank hangen, terwijl ze zich laten bedienen door huisgenoten, aangevuld met professionele hulp. Ziektewinst. Vooral op internet kwam ik erachter dat mensen echt zo (over mij en mijn lotgenoten) denken. En dat terwijl ik in mijn omgeving vooral mede-fibromyalgiepatiënten kende, die hun best deden zo actief mogelijk te zijn, en zo steeds weer in de valkuil van teveel doen stapten.

Om dus het beeld van de meelijwekkende zwelgende patiënt om te draaien, besloot ik zoveel mogelijk te schrijven over de leuke en minder leuke activiteiten die ik onderneem en hoe ik mijn best doe om juist ondanks de pijn door te gaan. Hup in beweging. Maar een vraag op dit blog kan natuurlijk ook zijn: [hoe] pas ik mijn leven aan en [hoe] doe ik dat? 

Pas ik mij aan?
Wanneer ik voor een onderzoek van een of ander de vraag krijg hoe ik mijn leven aangepast heb aan mijn pijn, kan ik daar nooit een duidelijk antwoord op geven. Al vrij jong kwam ik erachter dat het voor mij belangrijk is regelmatig rust te nemen. Met een hobby als lezen, was dat geen probleem. Toch heb ik in een hotel gewerkt en met veel werk, alcohol en weinig slaap zeker roofbouw gepleegd op mijn lichaam. 

Nadat ik stopte met dat werk heb ik zo'n maand geslapen (en ben ik afgekickt, geloof ik) om er vervolgens achter te komen dat ik niet meer kon doen wat ik had gedaan. Ik had een duidelijke grens. Sindsdien pas ik dus mijn leven al in meer of mindere mate aan, maar hoeveel? Geen idee. Ik weet namelijk niet wat ik allemaal zou kunnen doen zonder fibromyalgie. 

Nadat ik stopte met werken in de horeca, deed ik een opleiding tot secretaresse. Hoewel deze opleiding veel minder energie leek te kosten dan het hotel- en restaurantwerk dat ik jaren had gedaan, had ik werkelijk elke donderdag migraine.

Hoe pas ik mij aan?
Hoewel ik er niet goed in ben, moet ik m'n leven enigszins plannen. Bij revalidatie hielp de ergotherapeut daarmee. Eerst liet ze me een week opschrijven hoe ik mijn dagen indeelde en wat energie kostte en opleverde. Daarna moest ik hiermee schuiven, zodat één en ander afgewisseld werd per dag. 

Ik werk 4 dagen per week. Dat staat vast in de planning. De woensdag ben ik vrij, zodat ik de hoofdpijn op donderdag kan voorkomen met een dag rust. Na m'n werk moet ik iets doen dat niet op werk lijkt. Gelijk achter de laptop gaan zitten, wat ik vaak deed, is dus geen goed idee. Even wandelen of lezen wel. Soms ga ik even naar bed. 

Verder moeten ook in de week de activiteiten afgewisseld worden. Mijn werk begint vroeg, dus ik ga op tijd naar bed, zodat ik voldoende slaap krijg. 's Avonds plan ik liefst niets, maar als ik ergens heen ga dan heeft de dinsdag de voorkeur, weer vanwege die vrije woensdag. Met yoga heb ik net zolang geschoven tot het op een goede dag en moment kwam, maandag aan het eind van de middag, maar 2 uur na m'n werk. 

Verder beweeg ik zoveel mogelijk. Overal zoveel mogelijk op de (elektrische) fiets heen, bijvoorbeeld. Door de hielspoor wandel ik nog maar 1x per dag 20-30 minuten, maar daarvoor deed ik dat meerdere keren per dag. In beweging blijven is belangrijk, juist met pijn, maar niet met hielspoor of een geïrriteerde achillespees, weet ik inmiddels.

Dan moeten de weekenden gepland. Liefst 1 dag per weekend en niet elk weekend. Na 2 drukke weekenden liefst een weekend helemaal niets, op wat huishouden na dan, want dat gaat gewoon door. Is een weekend wel druk en kan dat niet anders? Dan plan ik er als het kan een vrije dag na. 

Wanneer ik afspreek met vriendinnen, vul ik vaak de datumprikker niet of als laatste in, zodat er met de planning niet direct rekening met mij gehouden wordt, boven iemand anders. Op die manier voel ik me niet schuldig als ik toch af moet zeggen. Uiteraard doe ik m'n best er wel bij te zijn, dan maar over een grens heen en later de pijn. 

Wanneer ik iets wil doen buiten mijn normale routine/planning om, denk ik daar eerst over na. En dat gaat van museumbezoek, een extra sportuurtje in de week, naar afspreken met een vriendin bij Noorderslag of een afspraak bij de dokter. Wanneer ik bang ben dat die afspraak bij de dokter gevolgd gaat worden door verdere behandeling door een fysiotherapeut of, nog erger, onderzoek in het ziekenhuis, stel ik die afspraak lang uit. Het is goed dat mijn man dol is op activiteiten en bezoeken bij vrienden en dat dan organiseert, en mij nog steeds graag mee heeft, anders kwam ik nergens meer. 

En wat doe ik niet
Kijk, dat vind ik dus lastig aan te geven, als ik kijk naar mijn héle leven. Wie weet wat ik had gedaan zonder pijn en met meer energie. Misschien liep ik wel marathons of in elk geval regelmatig hard. Dat vond ik namelijk erg fijn om te doen. Misschien werkte ik 40 uur en/of ging ik elk weekend op pad. Misschien maakte ik wel geweldige foto's, omdat ik de energie had vroeg op te staan en erop uit te gaan. Of misschien zat ik dan ook grotendeels te lezen op de bank. Wie weet. 

Wat ik qua planningen niet doe, is bijvoorbeeld elke woensdag een activiteit. Graag zou ik een 'leesbuddy' zijn voor mensen met een taalachterstand, maar dat moet élke week en ik weet niet of dat lukt. Na een aantal keren afhaken wil ik ook niet. Vandaar dat ik vrijwilligerswerk doe, dat niet elke week is. En toch ook erg leuk. Tegen een extra uurtje sporten zit ik ook nog steeds aan te hikken. 

Opleidingen doe ik ook niet meer, en dat is best jammer. Maar de opleidingen die ik de afgelopen 20 jaar heb gedaan, hebben me op werkgebied niet verder gebracht en ze leverden wel door de weeks weer meer hoofdpijn op. Het is het me niet meer waard. Mijn baan is goed, ik zit daar fijn en waarschijnlijk dus tot m'n pensioen, want solliciteren durf ik met die migraine, brainfog en vermoeidheid steeds ook niet meer. Man en ik hebben het nog wel eens over een cursus Portugees. Hopelijk gaat dat lukken. 

En soms
Soms klinkt het wel fijn, de hele dag liggen zwelgen op de bank en bediend worden door m'n gezin, maar diverse blessures hebben geleerd dat ik daar niet zo goed in ben. Het lijkt heerlijk, maar zodra het blijven liggen verplicht is, wil ik steeds vanalles gaan doen. Dus doe ik zoveel mogelijk en laat ik me af en toe wat te drinken brengen. 

 

Het vrijwilligerswerk dat gelukkig wel lukt

Siësta

Het is na de lunch en ik zak een beetje in. Dit gebeurt regelmatig op het werk. De schouders worden zwaar en stijf, polsen doen meer zeer, de letters en cijfers op het scherm beginnen voor m'n ogen te dansen en de hielspoorvoet neerzetten kan ik eigenlijk niet meer (maar als je zit, wat doe je dan?). Op de klok zie ik dat er nog twee uren te gaan zijn, dan mag ik naar huis. 

Is dit elke dag zo? Nee, maar wel vaak. 

Veel van mijn verlofuren gaan aan dit momenten van inzinken op. Vooral op vrijdagmiddag lukt het allemaal niet meer zo. De noodzaak is eruit. Het is bijna weekend, maandag is er weer een dag. Het meeste is deze week wel gedaan en veel komt er niet meer uit m'n zere vingers. Beter om te gaan. En wat is nou maar een uurtje (of twee). Maarja, dan komt het eind van het jaar, wil ik eigenlijk nog wel vrij met de feestdagen en vraag ik me af: kon ik nou écht niet éventjes doorzetten, al die dagen? Al die weken?

Vroeger, toen ik nog in een kleiner team werkte, maakten we er wel grapjes over, zo na de lunch. "Waar staat de stretcher?" Even een half uurtje de ogen dicht. Mijn opa deed dat. Mochten we hem niet storen. In de gebieden rond de Middellandse zee doen ze het ook en hoewel ik dat heel onhandig vind als ik daar ben, nu op m'n eigen kantoor lijkt het me wel wat: Siësta. Even liggen, even de ogen rust gunnen. Even goed in- en uitademen, de spieren ontspannen, wegdromen. Rust. 

Toen we vanwege corona thuiswerkten, deed ik het trouwens wel. Omdat ik m'n collega's minder zag, was ik langer op de dag bereikbaar. Zat ik rustig een uur na mijn officiële werktijd nog even aan de laptop, terwijl ik juist tussen de middag gestrekt op de bank gelegen had. Werkte dat? Ja, best wel. Maarja, op kantoor is dat toch net even wat anders. 

Soms denk ik er wel over om mijn werktijden te wijzigen. Omdat de vrijdagmiddag het zwaarst lijkt, op de andere dagen een uurtje langer werken, zodat ik op vrijdag eerder naar huis kan. Maarja, op die andere werkdagen kijk ik het laatste uur ook de klok vooruit. Houd ik dat nóg een uur langer vol? Een ander idee is om m'n uren juist meer te spreiden, niet langere maar kortere dagen en dan wel elke dag. Dan zou ik dus m'n vrije woensdag niet meer hebben, maar wel kortere dagen werken. Alleen effectief scheelt dat maar anderhalf uur per werkdag, dat lijkt me te weinig om die vrije dag voor op te offeren. 

Tegenover dit soort 'voortsleepdagen' staan overigens ook genoeg dagen, dat ik lekker doorwerk en tien minuten na de officiële werktijd met verbazing naar de klok kijk "zo laat alweer?". Het is dus niet altijd kommer en kwel. Het warme weer van de laatste tijd en het feit dat het rustig is op het werk, zullen wel meespelen.

Na bijna alle werkdagen ga ik thuis even liggen, in bed of op de bank.

En kijk wat een heerlijke bank er in onze tuinkamer staat, om even op weg te doezelen. Zeker met zonnig weer lig ik hier binnen de kortste keren te snurken. Dat helpt om de avond wat energieker door te komen. En deze week hield ik weer vol. 

Nu weekend!

 

Anti-sociaal?

"Ga gewoon een keer mee, voor de gezelligheid", zei mijn man toen hij naar onze gezamenlijke tafeltennisvereniging ging. "Er zijn er meer die niet kunnen spelen, maar toch even langskomen."

Hij heeft gelijk, bedacht ik me. Ik zit maar thuis. Doe niets, kan niets en doe niets. Zoiets. Uit m'n werk ben ik moe en opstaan doe ik met tegenzin omdat m'n hielspoor zo'n pijn doet. Dus zit ik op de bank, hang wat voor tv, kijk herhalingen van series die ik al heel vaak herhaald zag, en lees. Weinig interactie met anderen, behalve op m'n werk. Zo sociaal als ik vroeger was, ik ging toch geregeld 's avonds weg, zo anti-sociaal lijk ik nu.

Man daarentegen gaat bijna dagelijks op pad om te sporten. Zijn blessure is over en hij is weer vol enthousiasme aan het bewegen. En hij ziet mij avond aan avond op die bank. Iets wat ik op zich heel prettig vind, maar wat hem niets lijkt.

Ga gewoon mee!

Bijna had ik gelijk m'n schoenen aangetrokken, maar zo spontaan als ik vroeger op kon staan om iets te gaan doen, nu moet ik me erop voorbereiden. Mijn hoofd is ook moe. Ziet beren op de weg (ik ben al zo moe, morgen nog werken, te laat naar bed, zou ik dat wel doen) 

Plannen waren er al wel in mijn hoofd, om weer eens een balletje te gaan slaan. Yoga heb ik kunnen verplaatsen naar de maandag, dus qua spreiding zit het dan ook goed. Maarja, toen gooide hielspoor roet in de beweegplannen. Nu hoop ik dat dat in het najaar kan, tafeltennis. 

Maar, hij heeft me getriggerd. Komende donderdag heb ik wat anders, maar de week daarop? Dan ga ik mee!

Natuurlijk ben ik wel heel sociaal actief op social media en was ik gisteren ook weer sociaal aan het doen bij mijn vrijwilligerswerk. Ik zit niet alleen maar op de bank.

Op deze foto sta ik in betere dagen. Augustus 2018! Toen begon m'n achillespees net wat lastig te doen.

Kleine correctie

 Gisteren schreef ik dat ik dit weekend helemaal niets zou gaan doen. Vandaag besef ik dat dit niet helemaal klopt. Vandaag ben ik bezig met herstellen van een week werken en een avondje uit eten. En dat is best hard werken, zo lijkt het. 

Is het vermoeidheid van het eind van de week in combinatie met een avondje uit? (zo laat waren we nou ook weer niet thuis) Of is het toch de wijn, waar ik voor het eerst in anderhalve maand weer eens voor koos. Geen idee, maar het was een passieve dag. 

Ik las wel een bijzonder boek, in de vorm van een tijdschrift. Een bookazine dus. Uit liefde, meneeer Tuschinski van Tanya Commandeur. Een intrigerend verhaal uit de Nederlandse geschiedenis, zoals Commandeur dat zo mooi kan vertellen. 

Wat doet rouw met je, hoe doe je dat?

 Ik las het boek Het is oké om je niet oké te voelen van Megan Devine. Dit boek gaat over rouwen. Tijdens het lezen kreeg ik steeds de sterke aandrang gelijk te reageren op wat ik las. Zo las ik een hele boekbespreking bij elkaar. 

Een boek over rouw. 'Manieren voor het liefdevol dragen van verlies' is de ondertitel. Devine begint het boek met een hele verhandeling over hoe anderen willen dat je rouw ophoudt. Troostende zinnen zouden niet troostend zijn. Dit irriteert mij enorm, omdat ik ze dat juist wel vind. Zinnen als 'Gelukkig heb je haar nog zo lang bij je gehad' zouden onuitgesproken gevolgd worden door de zin 'dus wees niet meer zo verdrietig', maar zo heb ik dat nooit ervaren. Integendeel. Ik vertelde mezelf hoe gelukkig ik mocht zijn mijn moeder tot mijn 55e te hebben gehad, ipv dat ze overleed toen ik 15 was, zoals een vriendin van mij overkwam. Ook het feit dat 'alle verdriet er mag zijn' volgens Devine, maar dat er wel gradaties zijn, die zij bepaalt, schiet mij enigszins in het verkeerde keelgat. Ja, je kind verliezen is waarschijnlijk verdrietiger dan je oma (want dat ligt veel meer in de lijn der verwachting) maar als je geen kind hebt en door je oma bent opgevoed, ligt dat toch weer anders. 

Deze toon in de eerste hoofdstukken, maakte bijna dat ik het boek niet verder las. Maarja, ik had het gekocht en zit met rouw, dus las ik door, in de hoop er toch wat aan te hebben. 

De schrijfster heeft plotseling haar man verloren door verdrinking en ik 'alleen maar' mijn ouders, op redelijke leeftijd na een kort ziekbed, dus ja, er zijn verschillen. In de tweeëneenhalf jaar tussen het overlijden van mijn eerst mijn vader en toen mijn moeder, overleden ook nog een vriendin, zwager, neef, twee ooms, een jonge collega en de hond. Deze rouw, dit verdriet, lijkt te stapelen, maar is nog steeds niet hetzelfde als je man zien verdrinken.

Als ik lees wat haar en anderen gezegd wordt, rijzen mij de haren te bergen. 'Alles gebeurt met een reden' en 'hier kom je beter en sterker uit', is niet wat je wilt horen als je net je geliefde of je kind kwijt bent. Nooit. Laat staan iemand een schuldgevoel aanpraten als 'dan had je dat maar niet moeten doen’. WAT? Zeggen mensen dat echt? 

Gaandeweg het boek krijg ik wel het gevoel dat het een aantal dingen vooral Amerikaans zijn, hoewel ook hier het idee lijkt te bestaan dat het leven maakbaar is. Een gedachte die mensen een vals gevoel van veiligheid kan geven, want datgene wat de overledene deed of juist niet deed, dat doen ze niet. Dus.... Alsof je alles in de hand kunt hebben. Devine rekent hiermee af. Het leven is maar voor een deel maakbaar, je hebt geen controle over het verloop van je leven door positieve of negatieve gedachtes. 

Vanaf hoofdstuk 8 gaat het meer concreet over de rouw en wat je kunt doen. Wat doet rouw met je lichaam en hoe ga jij, als rouwende, hier mee om. Er is geen pasklaar antwoord. Iedereen heeft zijn of haar eigen rouwtraject. Er zijn overeenkomsten, er zijn verschillen. 

De grote gemene deler is wel dat je lief voor jezelf moet zijn. Dat verder niets moet, behalve toch goed voor jezelf zorgen. Daar moet ik denk ik echt weer wat mee.
De schrijfster had veel aan online contact met andere rouwden en geeft nu online hulp aan anderen.

Ik realiseer me dat mijn extreme vermoeidheid van de laatste tijd, te maken kan hebben met mijn rouw. Net zoals het steeds klaarwakker zijn om 6 uur 's morgens. Het tijdstip dat m'n moeder overleed. Bizar, zou dat echt? Dat is in elk geval óók een reden voor mijn vermoeidheid, lijkt me. 

Het boek geeft opdrachten, waarmee je aan de slag kunt. Ik ben niet zo van opdrachten in boeken. Ik lees ze met interesse en ga weer door. Hoewel, één van deze opdrachten is schrijven. Dat doe ik dan weer wel. Deze blog floreert weer sinds m'n moeder overleed. M'n dagboek is dan weer abrupt gestopt op de dag dat m'n moeder opgenomen werd in het ziekenhuis. Misschien moet ik dat nog gaan inhalen, nu alles nog redelijk vers in m'n geheugen ligt. Wat er die week gebeurde is waarschijnlijk bij uitstek wat je in geval van rouw van je af moet schrijven. 

Het boek eindigt met tips voor vrienden en familie. Wat doe/zeg je wel en niet. Dit blijft een dunne scheidslijn. Tenslotte reageert niet iedereen hetzelfde, kun je van de ene persoon meer hebben dan van de ander en kun je ook per dag anders in je wensen staan. Dat beschrijft Devine ook deels. 

Na de eerste paar hoofdstukken, die enigszins in mijn irritatiezone zaten, vond ik het een interessant boek, waar ik waarschijnlijk wel wat mee kan. Het is weer stof tot nadenken.

 

 

 

Weer thuis

Afgelopen maandag reisden we naar huis. Hoe makkelijk vliegen ook is, het was weer een lange en vermoeiende dag, maar... we kwamen veilig thuis. 

Sinds we thuis zijn voel ik me moe. Moe moe moe. 's Middags val ik op de bank of in de tuinkamer in slaap. Om mezelf te activeren, dwing ik mezelf tot lichte activiteit, zoals was en wandelen. Zo gezond mogelijk eten maken, wat opruimen in huis en de tuinkamer, maar echt lijkt het nog niet te helpen. 

Hoe gek ik ook ben op lezen, ook dat lukt niet zo. Ook andere hobby's begin ik even en stop ik weer mee. Veel zit ik wat lusteloos op de bank voor me uit te kijken. Of naar een serie, zoals Friends, The Big Bang Theorie of Hot in Cleveland. Met man kijk ik mee naar zíjn series, als ik maar kan blijven zitten. Man zit in de lappenmand en heeft ook niet veel energie. Na wat onkruid wieden met een luisterboek op, bleef ik luisteren, terwijl ik op de bank in de tuinkamer naar de planten lag te staren (heel rustgevend). 

Afgelopen donderdagavond hadden we een gezellig trouwfeest van vrienden. Ik danste niet, omdat ik m'n hielspoor niet wil activeren, die eng dicht aan de oppervlakte blijft zitten. Man vanwege z'n lappenmand. Gelukkig is het ook zonder dansen gezellig, maar het is wel heel anders dan wij normaal feesten. 

Vanmorgen ging ik naar m'n nieuwe vrijwilligerswerk: gastgever bij Stichting Het Groninger Landschap. Eerder zat ik bij het promotieteam, sinds een paar maanden bij Bezoekerscentrum Reitdiep. Ik heb me ook aangemeld als mede-communicatiemedewerker, maar hoewel er drie aanmeldingen waren, ben ik als enige over. Zo ben ik ineens verantwoordelijk voor de facebookpagina van dit bezoekerscentrum. Daar heb ik vandaag ook maar voorzichtig wat voor gedaan. Ik voel me iets beter, maar nog niet helemaal. 

Ik geloof wel dat het goed is, gedwongen te zijn weer wat te doen. In actie te komen. Ik hoop dat de regelmaat me de komende werkweek ook weer fitter doet voelen. Morgen gelijk een vergadering, waarvoor ik een eind moet fietsen (door de regen ben ik bang). Maar actief zijn maakt actiever, toch? 

Duimen maar. 

(Kijk het groen in de tuinkamer! Het groen buiten de tuinkamer, tussen de tegels, is al wat weg)

Te weinig, genoeg of teveel?

 Ik voel me moe, moedeloos en gefrustreerd. Het lijkt wel of niets meer makkelijk gaat. Overal moet ik bij nadenken. 

Regelmatig houd ik op voedingscentrum.nl bij wat ik eet. Ook dit jaar weer, al enkele weken. Hieruit blijkt dat ik, mede door mijn vegetarische levensstijl, niet aan mijn eiwitten kom, maar ook bepaalde vitamines te weinig binnen krijg. Dus moet ik schuiven, kijken, rekenen. Wat wel en wat niet. Altijd ben ik bezig met 'is dit gezond', 'eet ik niet teveel' (want afvallen en zéker niet aankomen) en dan daarbij 'krijg ik wel genoeg binnen'. Hoewel mijn eten altijd wel lekker is, en ik vrijwel alleen gezonde producten eet, is eten niet een ontspannen bezigheid, maar heeft het bijna over de hele dag mijn aandacht. Dit mag en dat moet. En hóe dan. 

Bij een gezonde levensstijl hoort ook bewegen. Zeker voor mensen met pijn is dat belangrijk, want rust roest en van te weinig bewegen wordt de pijn erger. Maar van teveel bewegen ook! Mijn beweging bestaat momenteel vooral uit wandelen en fietsen. Een aantal keren wandelde ik naar het werk en weer naar huis en tussen de middag ook nog een rondje. Dat was kennelijk teveel. Sinds die tijd doen mijn voeten meer pijn dan normaal, dus ik fiets weer naar het werk en wandel alleen tussen de middag het rondje en soms 's avonds nog. Tijdens het wandelen heb ik meestal geen last, maar na een tijdje zitten, met de voeten omhoog of omlaag, doet opstaan vreselijke pijn. 

Dus ook bij bewegen: wat kan wel en wat kan niet. Doe ik dit, dan kan dat niet. Wat wil ik. 

Gisterenavond viel het me even aan. Het lijkt wel of ik naast werk alleen bezig ben met m'n gezondheid en hoe zo comfortabel mogelijk leven. Als m'n man voorstelt wat te gaan doen, zit ik bij voorbaat al te zuchten "jamaar... " 

Ik wil dit niet! Ik wil spontaan, ik wil blij, ik wil enthousiast. Ik wil MIJ.

En ja, natuurlijk kan niet alles. En ja, natuurlijk hoort bij gezond en volwassen leven het maken van keuzes en het nemen van verantwoording. Maar altijd?! Bij elke hap en stap?

Dat ik moe ben, heeft waarschijnlijk ook nog te maken met het slapen. Ik ga zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed, maar ben vaak om 5.00 uur al wakker . Soms slaap ik ineens negen uur, nooit achter elkaar, maar ook dan word ik nog moe wakker. 

Hoewel ik mij het liefst opkrul in bed, met een reep chocolade binnen handbereik, ben ik weer op zoek naar oplossingen. Met de huisarts heb ik het gehad over vitaminetekorten en ik krijg hiervoor eerst een bloedonderzoek. Daarnaast adviseert hij mij een diëtiste aan, voor meer specifieke eethulp. 

Via ReumaNederland werd ik geattendeerd op een inloopdag bij verschillende sportcentra over fitness en reuma. Speciaal opgeleide fitnesstrainers helpen patiënten om verantwoord te trainen. Binnenkort heb ik een proefles bij mij in de buurt. Het is duur, het is (vind ik) niet echt bij mij in de buurt, maar ik denk dat ik het een paar maanden ga proberen. Natuurlijk weet ik dat pas zeker ná de proefles. 

En wat hopelijk naast deze stappen zal helpen, is de lente, die er weer aan zit te komen. Geen regen en storm, geen grijze dagen, weken en maanden, maar zon! 

Een positief nieuwjaar!

 
2021, het jaar waar in negatief een positieve klank kreeg, sloten wij af met met een negatieve positief. Corona. Eerst man, toen zoon en raar genoeg ik als laatste. (we gaan ervan uit dat man als eerste besmet was en zoon kwam later met z'n besmette vader in aanraking dan ik) En dat in de week dat man en ik onze boosterprik zouden halen. De afspraken stonden al gepland. 

Dit leverde een rustige laatste week van het jaar op. Bezoeken die we wel/niet met restricties zouden doen, gingen helemaal niet door. De hele 'zullen we wel/niet'-twijfel bleef uit. We konden niet. Klaar. Was het altijd maar zo duidelijk. 

Nadat man op zondag positief testte, gingen zoon en ik op maandag de test maar doen. Zoals gezegd testte ik tegen de verwachting in negatief. Ik snotterde die dag wel enorm. Het voelde als een enorme hooikoortsaanval, en dat was het dus waarschijnlijk ook. Woensdagavond werd het echt meer dan dat, met hoofdpijn en trillen. De test van donderdag bevestigde wat ik al vermoedde en verwachtte. 

De hoofdpijn, vol gevoel in de holtes en het snotteren zette nog een paar dagen door. Hoofdpijn is nu gelukkig weg, maar de rest nog zeer aanwezig. En moe. Moe moe moe. 

Toch voel ik me niet zoveel anders dan op een normale hooikoortsdag in juli. Daarom merk ik nu dat ik, net als op die dagen, me probeer met te verzetten tegen de lichamelijke grenzen. "Iedereen is wel eens moe" tenslotte. Maar nu ben ik 'echt' ziek! Echt, met test en alles. Ik mag dus toegeven aan deze vermoeidheid. (eindelijk?) Ik mag gaan liggen en kijken hoe het leven aan me voorbij gaat. Deze week ben ik ziek! Lig! Af!

Kennelijk is dat echt lastig. Niet dat ik normaliter zo'n enorm actief leven leid, maar dat ik nu m'n normale wandelingetjes niet kan (mag) maken, bij vermoeidheid mag (moet) gaan liggen, het druist een beetje tegen de gewoontes in, die ik heb ontwikkeld in mijn omgang met fibromyalgie. Het 'wat nou moe, wándelen', want bewegen is belangrijk. Het 'nee, je gaat niet liggen, je hebt net gelegen', als ik weer moe ben. Woorden en wijsheden stuiteren door m'n hoofd als pingpongballetjes. Nog iets dat eigenlijk niet anders dan anders is. 

Eén ding is in elk geval duidelijk: wij zijn het nieuwe jaar positief gestart. 

Ik wens mijn lezers (en de rest van de wereld) een mooi, positief positief en vooral gezond 2022

Lepels

 Ik ben gek op lezen, mijn instagramaccount bevestigt dat wel enigszins, maar er zijn dagen dat zelfs dat me teveel is. Dan hang ik een beetje op de bank en kijk sitcoms voor de zoveelste keer. De ultieme ontspanning, die me zelfs wel eens van hoofdpijn afhelpt. 

Onbegrijpelijk vind ik dat dan van mezelf. Ik lees toch graag. En lezen is ontspanning, toch? Als ik op het werk zit, verlang ik naar m'n boek, waarom pák ik die dan niet wanneer ik thuis ben? 

Van de week hadden we het bij de cursus Sterk met Pijn, die ik sinds kort volg, over de Lepeltheorie. Hiermee kun je anderen eventueel uitleggen hoe jij om moet gaan met je (gebrek aan) energie. Natuurlijk kende ik deze theorie al. Een link staat al vanaf het begin van m'n blog aan de rechterkant van de pagina, Nouja, daar staat Spoontheorie, naar het origineel. Hoewel ik deze theorie dus ken, merkte ik tijdens het bespreken dat ik 'm eigenlijk nooit zo op mezelf toepas. Ja, ik lijk minder energie te hebben dan anderen, ja, ik lijk wel altijd moe, maar echt, kost douchen mij één lepel? Nee toch? Of.. en hoeveel lepels héb ik dan eigenlijk? 

In de voorbeelden, die ik kan vinden op internet gaat het vaak om vijftien lepels, of zelfs minder. En in die voorbeelden kost opstaan al een lepel, douchen zelfs twee. Als ik er zo mee zou werken, waren om tien uur al m'n lepels al op. 

Oh..

 Het is duidelijk dat bij iedereen verschillende activiteiten verschillende aantallen lepels kosten, maar dat opstaan al een lepel kan zijn, daar had ik nooit zo bij stil gestaan. Bij mij is het opstaan, aankleden, hond uitlaten, koffiedrinken en dan eens gaan kijken welke activiteiten ik ga doen, die me lepels (of energie dus) kosten. Maar volgens het plaatje, heb ik er dan al een behoorlijk aantal lepels opzitten. Dat verklaart wel waarom ik niet elke morgen zin heb in douchen. Of waarom ik soms wel een kwartier moed lig te verzamelen om op te staan. En waarom ik op de fiets naar het werk de behoefte voel te gaan liggen.

 

 Eigenlijk is het raar. Wanneer ik het over fibromyalgie heb, zeg ik altijd dat ik de vermoeidheid het lastigst vind. Toch lijk ik daar dus het minste rekening mee te houden. Ik heb ooit tijdens de revalidatie met een ergotherapeut een dagindeling gemaakt, die voor mij goed leek, en daar houd ik me nog min of meer aan. En ik weet heel goed dat ik na wat drukke dagen een dagje wat rustiger aan moet doen, maar soms (vaak?) ga ik ook nog 'even' door en komt die rust 'volgende week' wel. En vanwege dat gebrek aan rust, merk ik dat ik ook andere dingen uitstel, leuke en noodzakelijke.

Wanneer mijn man, vol energie, allerlei plannen heeft voor een dag, kan ik wel heel goed aangeven dat ik dat niet allemaal mét hem kan doen. Dat ik keuzes moet maken. Maar ik merk vandaag dat ik er te weinig rekening mee hield, dat ik deze week al ingeteerd heb op m'n lepels. Dat ook de leuke dingen die ik deed energie kostten. 

En zo staat mijn man nu dus in z'n eentje een nieuwe barbecue in elkaar te knutselen, omdat we vandaag nog twee andere dingen gepland hebben en ik niet wil toegeven dat ik eigenlijk al te moe ben om te liggen lezen op de bank. Een nieuw dik boek, waar ik me al maanden op verheug. 

Voor de cursus moet ik deze week bijhouden wat ik elke dag doe en of die activiteit me energie kost of oplevert. Eigenlijk hetzelfde dat ik deed met de ergotherapeut. Huiswerk, dat ik al de hele week uitstel, omdat ik moe ben. Niet zo handig. 

Ik ga eerst maar eens douchen. En dan eens bedenken hoeveel lepels ik eigenlijk heb per dag. En hoeveel het lezen van een boek dan kost of oplevert.

Een nieuwe fase

"Ik kom er niet uit, kunnen jullie dit?"
Hulpzoekend kijk ik naar twee jonge jongens, die meehelpen mijn dochter te verhuizen. Normaal ben ik degene die aanwijzingen geef met betrekking tot de Zweedse meubelpuzzels, maar dit keer snap ik er niets van. En dat de slaapbank wat ingewikkeld kan zijn, dat is te begrijpen, maar een gewone kledingkast? Ik val mezelf zwaar tegen. Brainfog 0.0


Gelukkig vinden de jongens het hartstikke leuk. Ze waren 's morgens al op tijd bij ons thuis en brachten de spullen van dochter naar beneden, terwijl  man en ik de verhuisauto ophaalden. Dit bleek een kleine vrachtwagen. Dat kwam mooi uit, want zo pasten ook de nieuw aangekochte meubels in erbij in en hoefden we maar één keer te rijden.

Terwijl man, dochter en de jongens de spullen vanuit de auto naar de kamers verhuizen, pak ik alvast samen met een schoonzus de bankdelen uit. Enthousiast werp ik me op de beschrijving. Ooit zag ik dit als een soort hobby, waar ik zelden aan toe kwam. En het eerste deel met de bank gaat ook best, maar dan komen er momenten, waar ik gewoon niet sterk genoeg voor ben en waar de jongens het van me overnemen. Man en ik beginnen alvast met de kledingkast, maar daar loop ik dus spaak.

Ondertussen krijg ik koffie van de begeleiding van het beschermdwonenhuis, waar dochter een plek gevonden heeft. Een buurvrouw komt in de loop van de dag met soep. Man haalt boodschappen, die is nog slechter in de meubelpuzzels dan ik en op dat moment dacht ik ook nog dat ik het kon. Samen zetten we wel het bed in elkaar. Dat ruimt ook al lekker op.

Halverwege de middag zit ik uitgeput op de bank. Weer val ik mezelf tegen. Zoveel heb ik helemaal niet gedaan. Ik pakte de keuken in (dat is echt zo'n moederding, of niet?) en vouwde handdoeken op, die ik de dag ervoor gewassen had. Man vindt dat ik niet moet zeuren en zegt me te blijven zitten. Samen met dochter zet ik nog een tafeltje en het tv-meubel in elkaar.

De volgende dag ga ik samen met zoon weer naar dochter. Hij was nog niet eens in de nieuwe kamers van zijn zus geweest en er moest een heleboel karton opgeruimd worden. Gelukkig is er een speciaal oud papier hok, waar alles heen kan, want ik heb geen idee waar we het anders heen hadden moeten brengen. En hoe. En zoals dat wel vaker gaat met verhuizingen: de vrijgeplande maandag en dinsdag blijkt er toch nog wat te doen, dus rijd ik ook die dagen heen en weer.

En nu is het dus echt; dochter is uit huis. Al drie weken. Ze heeft geweldig mooie kamers, leuk ingericht, en sinds vanmiddag ook een kat. We haalden hem samen op.

Na drie weken, waarin we elkaar nog veel zagen, gaan we dit weekend voor het eerst Wie is de Mol apart van elkaar bekijken. En is ook op andere vlakken het loslaten begonnen. Ondertussen zoeken wij nog naar een bed(bank?) voor in de leeggekomen kamer, zodat dochter daar kan slapen als ze eens thuis komt. En die mag ik dan weer in elkaar puzzelen, uiteraard.

Verdrietig

Ik herinner me haar lach en humor. Hoe groot en sterk ze was. Scherp van geest met een onwrikbare mening. De frons tussen haar ogen, die na de vakantie altijd weer weg was, waarna ze nog meer lachte. De zorg voor haar moeder en broertje, niet altijd door hen opgemerkt werd, teveel als vanzelfsprekend geaccepteerd. Altijd druk met kennissen en vrienden, naar theater gaan, cursussen doen en ver weg met vakantie. Haar problemen met haar gewicht, terwijl ze niet echt dik was, en het stoppen met roken.

Als kind voelde ik vaak haar kritische blik, had het gevoel niet goed genoeg te zijn. Een vakantie op Vlieland verpeste ik met huilen vanwege kriebelende broeken (wol!) en koud weer. Ze zong "Hagel en sneeuw, onweer wind en regen... " en probeerde, tevergeefs wat mij betreft, de moed erin te houden. Opgewekt wees ze naar "Pietje de vuurtoren" en vertelde verhalen over vakanties op dit eiland, samen met haar zusje, mijn moeder.

Nu ligt ze daar, eng mager, ze herkent me niet meer. Uit verhalen van mijn moeder weet ik hoe slim ze was en wat een doorzetter, nu wil ze het liefst blijven liggen en weet ze niet meer wat ze gisteren deed. Ademen gaat zwaar, haar mond krijgt ze met moeite dicht. Verstaan doe je haar niet meer, ook niet als ze plotseling wel een heldere reactie wil geven. Ze wijst met trillende hand iets aan, uit wat onverstaanbare geluiden en geeft het weer op. Valt in slaap, terwijl we er nog maar net zijn.

Afgelopen zondag bezocht ik samen met mijn zus onze tante. Ze lijdt aan Parkinson, woont alweer jaren in een verzorgingstehuis, waar mijn oom haar dagelijks opzoekt en liefdevol verzorgt. Minder dan een schim van wat ze ooit is geweest. Het doet pijn haar zo te zien.

Om mijn energie te sparen, was ik op zaterdag al naar mijn zus gegaan. Samen reden we naar tante, zodat ik 's avonds alleen het laatste stuk naar huis zelf hoefde te rijden, toch nog 1,5 uur. Hoewel ik er dus alles aan had gedaan om deze dag zo rustig mogelijk te houden, kostte het me een hoop energie. Niet alleen de reis, die toch tegenviel, maar ook op emotioneel vlak.

Na een slechte nachtrust kwam maandag de wekker te vroeg. Uren te vroeg, voor mijn gevoel. Aan de andere kant was ik blij de nacht vol malende gedachten achter me te kunnen laten. Eenmaal op het werk bleek weer eens wat een impact zo'n dag op me heeft. Hoewel ik me ertegen verzette, merkte ik dat werken gewoon niet ging lukken. Gelukkig is het niet al te druk, zo vlak voor de vakantie, en kon ik de middag vrijnemen om weer op krachten te komen. Beter dat, dan de hele week hier last van houden.

Op zulke momenten baal ik enorm van mijn lichaam. Ik zou graag vaker naar mijn tante gaan, nu het nog kan. Ik zou willen dat net zo sterk en vol energie was, als mijn tante en moeder vroeger, als mijn zus nu. Maar ik ben het niet. Hoewel ik daar rekening mee probeer te houden, overvalt het me toch en het valt me weer vies tegen.

Gelukkig deed de vrije maandag middag me wel zoveel goed, dat ik de rest van de week weer gewoon kon werken.

Ik vond het plaatje op internet en vond het wel toepasselijk.

Roze bomen

Mijn opa en oma woonden vroeger in Rotterdam. Vlak na de oorlog kreeg opa een baan aangeboden in Groningen en zo vertrok het hele gezin (2 kleine meisjes en een jongensbaby) naar het hoge Noorden. Ver was dat toen nog. Een hele onderneming, maar opa was blij met zijn nieuwe baan als fluitist bij het NFO en oma verliet graag de herinneringen aan bombardementen. Ze vertelde me dat ze als afscheid van mijn opa's werk (?) een schilderij kreeg met roze bomen. Belachelijk vond ze dat. Róze bomen, wie verzinde dat?

Ze betrokken een woning aan de Petrus Hendrikszstraat, een straat evenwijdig aan de J.C. Kapteijnlaan. En raad eens wat daar groeien?
 
Geen idee wanneer deze bomen gepland zijn, of ze er al stonden toen zij naar Groningen verhuisden, maar elk jaar is deze straat een trekpleister voor fotografen. Ook voorbijgangers trekken hun telefoon. Zo stapte er naast mij een ambulancebroeder uit zijn wagen, om even een snapshot te maken. Er zijn uiteraard ook schilderijen van. Het kan niet, maar in gedachte zie ik Vincent van Gogh hier zitten, tussen de roze bloesems.

Elk jaar, wanneer deze bomen bloeien, denk ik ook aan mijn oma, haar verhaal van de oprechte verontwaardiging over het schilderij en haar verbazing, verwondering en bewondering later, toen bleek dat roze bomen niet zomaar een verzinsel waren van weer zo'n moderne schilder.Ik vraag me af wat oma gevonden zou hebben van het beeld, dat nu op de rotonde van de Korreweg staat. Kunst moest voor haar wat voorstellen, wat dat betreft dus een pluspunt, maar ik denk dat ze de dame liever gekleed had gezien. En dat gouden haar?

Voor mij is het beeld één van de mooiste die ik ken. Ooit liep ik zelf zo, een klein meisje aan de hand en een jongetje op de arm, maar ook oma heeft mogelijk hier zo gelopen, stukken slanker want ze maakte de hongerwinter mee in Rotterdam. Ja, ik had waarschijnlijk wel dit postuur, maar zo bij dat beeld vind ik het helemaal niet lelijk. Ik had ook pijn en was moe, zó moe. 'Logisch', vond de dokter, zo met 2 kleine kinderen, 'hebben alle moeders'. En ik kon weer gaan. De vrouw van het beeld ziet er ook wat moe uit, inderdaad.. of knijpt ze haar ogen dicht tegen de zon? Hoe moe zal mijn oma wel niet zijn geweest, alweer zwanger van de vierde, het herstellende van jaren zo goed als alleen leven in een oorlog, onder vreselijke druk, opa in Duitsland.

Voor mij was het een mooie tijd toen mijn kinderen deze leeftijd hadden. Ondanks vermoeidheid en pijn gingen we veel op stap. Naar het Stadspark, waar oma later woonde en vele, véle kilometers liep, of gewoon door het wijkpark, naar het (Natuur-)museum en de dierentuin. Natuurlijk ook naar oma. Mijn oma. Superoma noemden we haar, de overtreffende trap van oma. Elk jaar als de roze bomen bloeien in mei denk ik aan haar. Vandaag zou oma 99 jaar zijn geworden, maar ze werd niet ouder dan 83. Het schilderij van de roze bomen heb ik nooit gezien.

(deze blog komt misschien een beetje raar over, zo tussen de vakantieverhalen. Ik schreef 'm begin mei, maar besloot hem op oma's verjaardag te plannen)

 

Vakantie; verwennerij

 "Jij lust vast wel een broodje Tsaziki" Harm staat naast mijn bed, waarin ik lig te lezen, met een plankje besmeerde broodjes. "Pak er maar 2", zegt hij.

Vandaag waren de laatste wedstrijden voor mijn sporters. Allemaal speelden ze goed, maar liggen ze er nu uit. Terwijl zij vanmiddag nog bij bekenden van voorgaande jaren, die wel door waren, gingen kijken, besloot ik buiten te gaan zitten lezen. De uren op de tribunes van de grote zaal, de drukte om me heen, de steeds bedompter wordende zaal, het begon z'n tol te eisen. Ik kreeg meer en meer pijn en voelde de vermoeidheid in me zakken.

Dat is ook het enige dat me vermoeid kon maken, de afgelopen week. Nouja, dat en die wandeling van 2 uur misschien. Bijna alles wordt er verder voor me gedaan, voor ik er zelf aan toekom is de vaatwasmachine gevuld en weer leeggepakt, de was gedaan, koffie gezet en broodjes gesmeerd. Hun tempo ligt hoger dan het mijne en ze vinden het niet erg. Wat een heerlijkheid!

De verwennerij bestaat voor mijn gevoel niet alleen uit het feit dat bijna alles voor me gedaan wordt, maar ook dat er begrip is voor mij. Terwijl ik me enigszins opgelaten en lui voel, hebben zij er geen problemen mee om de klusjes te doen. Ach, zoveel zijn het er natuurlijk ook weer niet, dat weet ik ook wel.


's Avonds barbecueën we op het dakterras. Natuurlijk help ik mee het eten, de borden en drankjes naar boven te dragen, maar al snel zegt mijn man me dat ik moet blijven zitten. Ik ben eigenwijs, loop toch, maar ben er zo blij mee!

Al met al was het een heerlijke week. Drukker dan mijn vakanties doorgaans zijn, maar niet té druk. Mede door de goede zorgen.

Verwennerij. Zo fijn. Nog een dagje samen en dan gaan wij verder naar Portugal, terwijl zij teruggaan naar huis.

Iedereen is wel eens moe ...

.. en iedereen heeft wel eens pijn. Sommigen wat vaker en meer dan anderen.

Opstaan

"Ik ga 's avonds moe naar bed en word 's morgens doodmoe wakker"

Eerder vertelde ik al dat ik over mijn aandoening zo min mogelijk op internet zet. Dit vanwege de mogelijkheid dat een eventuele toekomstige werkgever over mijn ziekte zou lezen en me daarom niet zou aannemen. Een opmerking als hierboven is dan ook niet handig om op internet te zetten. Een oververmoeide werknemer op de werkvloer, dat wil je natuurlijk niet.

Gelukkig kan ik erbij vermelden dat ik in de loop van de ochtend altijd wel wakker genoeg word om mijn werk goed uit te voeren. Het 'wakkerwordtproces' begint al bij douchen en vervolgens de wandeling met de hond. Gisteren, mijn vrije woensdag, deed ik dat tijdens zonsopgang, is het niet prachtig? Daar wil je je ogen wel voor opendoen. Op werkdagen zie ik deze verkleuringen op de heenreis en geniet met volle teugen.

Eenmaal op het werk start ik met eenvoudige taken. Kopieerklussen en brieven invouwen zijn echte 'voor de koffiepauze' werkzaamheden. Gelukkig heb ik daar meestal wel wat van, dat plan ik zo in. En ik doe wat 'webcare', oftewel, een rondje internet om te zien wat mensen nou weer over de werkgever hebben geroepen.

Afijn.. mocht een eventuele toekomstige werkgever hier lezen (ik zoek werk als medewerker communicatie/webredactie ;-) ): als ik dacht dat ik uw baan niet aan zou kunnen, had ik niet gesolliciteerd. Ik hoop dat dit bovenstaande opmerking weer een beetje afvlakt. Dan kunnen we nu nog een keer genieten van de zonsopgang.

En met het uur langer slaap, dat we dit weekend hebben (waar de hond overigens geen rekening mee houdt, dus wat in mijn geval nogal tegenvalt) zie ik dit weer een tijdje op de dagelijkse ochtendwandeling.