HAAT AAN

 

Het is zaterdag. Een dag waar ik me al een hele week, zo niet langer, op verheug. Een lege dag strekt zich voor me uit, niets in de planning. Oh zaligheid.

Net heb ik de plantjes in de tuinkamer water gegeven en nu zit ik te lezen op de bank. Zodra ik m'n boek uit heb, mag ik naar de winkel om een nieuw boek te kopen. Het is tenslotte boekenweek. Genietend zit ik daar, een beker warme thee in de hand. Heerlijk ontspannen en in m'n element.

En dan..

BAM

Migraine-aura's. Een ronde lijn met zigzaggende streepjes en een vage vlek, waar de letters van m'n boek zich achter verschuilen. Wat HAAT ik dit. Snel neem ik een neusspray met medicatie, maar de ervaring leert dat dat amper werkt. 

Zo ging het enkele weken terug. Gelukkig heb ik nog wel wat aan die dag gehad.

Lotgenoten
Enige tijd geleden ontdekte ik Hoofdpijnnet, toen ik op zoek was naar voorbeelden van een hoofdpijndagboek. Ik besloot hiervan lid te worden en zo kreeg ik het boek Migraine is geen hoofdpijn van Hans Carpay. 

De dag na deze migraine-aanval las ik het boek. Een no-nonsense boek vol herkenning. Geen oplossingen, behalve dan een medicijn, dat voorlopig nog te duur is om aan alle migrainepatiënten geven. Degenen die het krijgen, lijken er veel baat bij te hebben, maar je moet eerst echt alle andere mogelijkheden geprobeerd hebben, diverse medicijnen en botox, bijvoorbeeld. 

Reden daarvan is, dat het  medicijn duur is. En de prijs van medicijnen wordt alleen afgemeten aan de kosten van het medicijn. Niet aan de winst die het oplevert als mensen weer gewoon kunnen werken, zonder maandelijks, wekelijks of zelfs dagelijks ziek te moeten melden. Dat is een ander potje, een ander ministerie, en die koppeling wordt niet gemaakt. Deden ze dat wel, dan zou blijken dat het medicijn als product misschien duur is, maar uiteindelijk meer zou kunnen opleveren voor de landelijke economie.

Het is niet een boek waar ik vrolijk van werd. Mensen met migraine-aura, lijken meer kans te hebben op allerlei ziektes. Ze lijken ook langer te leven en weer minder kans het hebben op andere ziektes. (het gaat hier onder andere om kanker, alzheimer en hart- vaatziektes, maar ik ben inmiddels kwijt bij welke aandoening het voor- dan wel nadeel zat, ik geef de migraine de schuld, zie bijaandoeningen) 

Wat ik confronterend vond, is dat er gesproken wordt over een hersenaandoening. Niet een kwaaltje, dat een beetje lastig te definiëren is en dat met rust en regelmaat wel over gaat, maar echt een aandoening in/van de hersenen. Ik vraag me ook af of hier een link kan zijn met fibromyalgie. Ook dat wordt door sommige onderzoekers gezien als een hersenaandoening en bovendien hebben veel fibromyalgiepatiënten ook migraine.

De onvoorspelbaarheid van migraine en hoe het zich manifesteert bij alle patiënten, maakt het lastig om een kant en klaar 'aanvalsplan' en/of medicijn te maken. 

De aura
Mijn eerste aura zag ik, toen ik nog op de lagere school zat in de zesde klas (nu groep 8) Ik liep 's morgens de deur uit en zei vrolijk tegen m'n vriendin dat ik allerlei rare trillinkjes in m'n beeld zag. Zo grappig! Een uur later had ik vreselijke hoofdpijn en ging ik naar huis. Eén keer overgeven en m'n hoofdpijn was weg. Ging het nog maar zo makkelijk. 

Een paar weken later had ik het weer. Nu tijdens het lezen in de klas. Ineens zag ik én die trillinkjes én de helft van de bladzijde niet. Even later weer hoofdpijn, weer naar huis, ruzie met m'n vader omdat hij dacht dat ik me aanstelde, naar bed, overgeven en het was over. 

Daarna had ik er jarenlang geen last van. Wel van hoofdpijn, geen aura's. Mijn hoofdpijn werd (daardoor?) afgedaan als 'spanningshoofdpijn', iets wat volgens Carpay niet als zodanig bestaat. Het gaat namelijk meestal niet met ontspanning over. Aan de andere kant zegt Carpay dat leefstijl en stress geen invloed hebben op migraine, terwijl ik meerdere mensen ken, die minder hoofdpijn hadden na het nemen van meer rust en vermijden van bepaalde stressfactoren. Mijn vader heeft bijvoorbeeld een periode elke zaterdag met migraine in bed gelegen, totdat hij een andere baan zocht. Ja daarna had hij  nog migraine, zelfs na z'n pensioen nog, maar minder vaak. 

Bij mij is de misselijkheid overigens niet of nauwelijks aanwezig, tegenwoordig. Als ik niet af en toe een aura zou zien, zou ik denken toch die spanningshoofdpijn te hebben. 

'Bijaandoeningen'
Wat ook in het boek wordt genoemd, en wat ik helaas zeker herken, zijn de andere klachten bij migraine. Zo heb ik de dagen ervoor en erna vaak last van lichte afasie (kan niet op simpele woorden komen en m'n uitspraak kan wat rommelig zijn), concentratiestoornissen en extra last van bepaalde geluiden of lichtflitsen. Mijn migraine lijkt zich dan niet in hoofdpijn te uiten, maar dat met warrigheid en vergeetachtigheid, wat ook lastig is op het werk. Lezen gaat dan wel, maar als ik wat wil vertellen of schrijven, kan ik op de simpelste woorden niet komen. Heel irritant. Migraine is dus zeker niet alleen maar lastige en pijnlijke hoofdpijn.

That's life
Al met al is migraine een vervelende ziekte, hersenaandoening dus zelfs, waar ik mee moet leven. Ik heb het gelukkig niet zo erg, dat ik in aanmerking zou moeten komen voor dat dure medicijn. Vaak trekt het na een dagje bed 's middags weg. Soms is het dan de volgende dag weer terug. Ik moet er wél doorheen, vroeger of later. Dat is wel jammer. Medicijnen lijken het soms alleen maar uit te stellen, tot het moment dat het 'uitkomt' (alsof hoofdpijn ooit uitkomt, maar dan kan ik nog wel naar een afspraak of naar m'n werk, bijvoorbeeld) 

 

Mijn aura ziet er ongeveer zo uit, maar dan zijn de 'kriebels' aan de rechterkant zwart-wit, niet zo mooi fleurig.

https://drsavitra.com/migraine/