"Ik ben wat te vroeg weer aan het werk gegaan", zei een een collega ooit tegen mij. "Ik heb nog overal spierpijn, ben moe en kan me slecht concentreren"
Wat moest ik daar nou op zeggen?
Vandaag las ik een tweet met deze strekking: Als een gezond persoon zich zou voelen zoals ik me voel, zou hij/zij thuisblijven van werk tot het over was. Maar omdat ik me elke dag zo voel, ga ik met diezelfde symptomen wél naar het werk.
Nou, dat dus.
Het is niet dat ik er elke dag echt bij stilsta dat ik leef met pijn. Of, ik houd er rekening mee, bewust en onbewust, maar de pijn is niet altijd op de voorgrond. Soms is het een zeurende pijn. Andere keren is het niet mogelijk om me niet bewust te zijn van mijn aandoening. Dat schreeuwt het me uit diverse gewrichten tegemoet. En dan is daar nog de 'fibrofog' en het gebrek aan concentratie, dat zo ineens op kan spelen. Migraine, last van de darmen en krachtverlies horen ook nog bij 'het plaatje', maar dat vergeet ik soms.
Dan is er nog de onvoorspelbaarheid van de klachten. Soms na een druk weekend neem ik maar vast vrij van het werk, zodat ik niet met pijn en fibrofog de dag nutteloos besteed achter de computer, terwijl er weinig zinvols uit m'n handen komt. En dan kan het voorkomen dat ik me die dag juist hartstikke goed voel!
Ander keren doe ik al weken rustig aan, omdat er wat aan zit te komen dat energie vergt en heb ik juist last van de pijn en vermoeidheid. Je voorbereiden helpt op zich wel wat, maar niet altijd dus. Fibromyalgie-klachten zijn niet altijd oorzaak en gevolg.
Vorig jaar was ik tijdens de vakantie bijna twee weken dagelijks duizelig. Dit jaar heb ik daar totaal geen last van en vraag ik me af en toe af, waarom we bepaalde dingen vorig jaar niet deden. Ohja..
Van mij hoeft niet iedereen elke dag 'aware' te zijn van fibromyalgie. Ik ben het zelf ook (liever) niet. Maar soms is het misschien goed dat mensen zónder pijn er af en toe bij stilstaan dat er mensen zijn met áltijd pijn. Zodat deze mensen niet met 'oplossingen' komen als de roltrappen stilzetten op stations, om energie te besparen. (ik dacht dat het een 1 aprilgrap was, maar helaas) Zodat mensen niet steeds maar weer komen met columns en blogs, over die 'luie' mensen van tegenwoordig, die maar een elektrische fiets nemen voor een paar kilometers, terwijl men vroeger (toen alles beter was) dagelijks vijftien kilometer énkele fietste. Door weer en wind! Énkele reis hè, ook weer terug! En iedereen ook kennelijk. Altijd. Toen nam men geen bus.
Mijn oma waste vroeger voor vier kinderen met de hand. Waarom doen die mensen dát eigenlijk niet meer? Maar dat terzijde.
Een bijpassend plaatje zoekend op internet, besef ik dat ik ook nog een van de 'gelukkige' patiënten ben. Want ik kán werken met de intensiteit van mijn symptomen, ik kán een paar dagen naar Lissabon en ik heb de middelen om een elektrische fiets aan te schaffen. Ik kan me af en toe minder bewust zijn van mijn aandoening en daar ben ik heel erg blij mee.
(Na ruim een half uur scrollen op twitter, bedacht ik ineens dat ik dit plaatje op facebook zag bij FES. Is dat ook fibromyalgie? Ik hoop dat ik het plaatje mag gebruiken)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten