HAAT AAN

 

Het is zaterdag. Een dag waar ik me al een hele week, zo niet langer, op verheug. Een lege dag strekt zich voor me uit, niets in de planning. Oh zaligheid.

Net heb ik de plantjes in de tuinkamer water gegeven en nu zit ik te lezen op de bank. Zodra ik m'n boek uit heb, mag ik naar de winkel om een nieuw boek te kopen. Het is tenslotte boekenweek. Genietend zit ik daar, een beker warme thee in de hand. Heerlijk ontspannen en in m'n element.

En dan..

BAM

Migraine-aura's. Een ronde lijn met zigzaggende streepjes en een vage vlek, waar de letters van m'n boek zich achter verschuilen. Wat HAAT ik dit. Snel neem ik een neusspray met medicatie, maar de ervaring leert dat dat amper werkt. 

Zo ging het enkele weken terug. Gelukkig heb ik nog wel wat aan die dag gehad.

Lotgenoten
Enige tijd geleden ontdekte ik Hoofdpijnnet, toen ik op zoek was naar voorbeelden van een hoofdpijndagboek. Ik besloot hiervan lid te worden en zo kreeg ik het boek Migraine is geen hoofdpijn van Hans Carpay. 

De dag na deze migraine-aanval las ik het boek. Een no-nonsense boek vol herkenning. Geen oplossingen, behalve dan een medicijn, dat voorlopig nog te duur is om aan alle migrainepatiënten geven. Degenen die het krijgen, lijken er veel baat bij te hebben, maar je moet eerst echt alle andere mogelijkheden geprobeerd hebben, diverse medicijnen en botox, bijvoorbeeld. 

Reden daarvan is, dat het  medicijn duur is. En de prijs van medicijnen wordt alleen afgemeten aan de kosten van het medicijn. Niet aan de winst die het oplevert als mensen weer gewoon kunnen werken, zonder maandelijks, wekelijks of zelfs dagelijks ziek te moeten melden. Dat is een ander potje, een ander ministerie, en die koppeling wordt niet gemaakt. Deden ze dat wel, dan zou blijken dat het medicijn als product misschien duur is, maar uiteindelijk meer zou kunnen opleveren voor de landelijke economie.

Het is niet een boek waar ik vrolijk van werd. Mensen met migraine-aura, lijken meer kans te hebben op allerlei ziektes. Ze lijken ook langer te leven en weer minder kans het hebben op andere ziektes. (het gaat hier onder andere om kanker, alzheimer en hart- vaatziektes, maar ik ben inmiddels kwijt bij welke aandoening het voor- dan wel nadeel zat, ik geef de migraine de schuld, zie bijaandoeningen) 

Wat ik confronterend vond, is dat er gesproken wordt over een hersenaandoening. Niet een kwaaltje, dat een beetje lastig te definiëren is en dat met rust en regelmaat wel over gaat, maar echt een aandoening in/van de hersenen. Ik vraag me ook af of hier een link kan zijn met fibromyalgie. Ook dat wordt door sommige onderzoekers gezien als een hersenaandoening en bovendien hebben veel fibromyalgiepatiënten ook migraine.

De onvoorspelbaarheid van migraine en hoe het zich manifesteert bij alle patiënten, maakt het lastig om een kant en klaar 'aanvalsplan' en/of medicijn te maken. 

De aura
Mijn eerste aura zag ik, toen ik nog op de lagere school zat in de zesde klas (nu groep 8) Ik liep 's morgens de deur uit en zei vrolijk tegen m'n vriendin dat ik allerlei rare trillinkjes in m'n beeld zag. Zo grappig! Een uur later had ik vreselijke hoofdpijn en ging ik naar huis. Eén keer overgeven en m'n hoofdpijn was weg. Ging het nog maar zo makkelijk. 

Een paar weken later had ik het weer. Nu tijdens het lezen in de klas. Ineens zag ik én die trillinkjes én de helft van de bladzijde niet. Even later weer hoofdpijn, weer naar huis, ruzie met m'n vader omdat hij dacht dat ik me aanstelde, naar bed, overgeven en het was over. 

Daarna had ik er jarenlang geen last van. Wel van hoofdpijn, geen aura's. Mijn hoofdpijn werd (daardoor?) afgedaan als 'spanningshoofdpijn', iets wat volgens Carpay niet als zodanig bestaat. Het gaat namelijk meestal niet met ontspanning over. Aan de andere kant zegt Carpay dat leefstijl en stress geen invloed hebben op migraine, terwijl ik meerdere mensen ken, die minder hoofdpijn hadden na het nemen van meer rust en vermijden van bepaalde stressfactoren. Mijn vader heeft bijvoorbeeld een periode elke zaterdag met migraine in bed gelegen, totdat hij een andere baan zocht. Ja daarna had hij  nog migraine, zelfs na z'n pensioen nog, maar minder vaak. 

Bij mij is de misselijkheid overigens niet of nauwelijks aanwezig, tegenwoordig. Als ik niet af en toe een aura zou zien, zou ik denken toch die spanningshoofdpijn te hebben. 

'Bijaandoeningen'
Wat ook in het boek wordt genoemd, en wat ik helaas zeker herken, zijn de andere klachten bij migraine. Zo heb ik de dagen ervoor en erna vaak last van lichte afasie (kan niet op simpele woorden komen en m'n uitspraak kan wat rommelig zijn), concentratiestoornissen en extra last van bepaalde geluiden of lichtflitsen. Mijn migraine lijkt zich dan niet in hoofdpijn te uiten, maar dat met warrigheid en vergeetachtigheid, wat ook lastig is op het werk. Lezen gaat dan wel, maar als ik wat wil vertellen of schrijven, kan ik op de simpelste woorden niet komen. Heel irritant. Migraine is dus zeker niet alleen maar lastige en pijnlijke hoofdpijn.

That's life
Al met al is migraine een vervelende ziekte, hersenaandoening dus zelfs, waar ik mee moet leven. Ik heb het gelukkig niet zo erg, dat ik in aanmerking zou moeten komen voor dat dure medicijn. Vaak trekt het na een dagje bed 's middags weg. Soms is het dan de volgende dag weer terug. Ik moet er wél doorheen, vroeger of later. Dat is wel jammer. Medicijnen lijken het soms alleen maar uit te stellen, tot het moment dat het 'uitkomt' (alsof hoofdpijn ooit uitkomt, maar dan kan ik nog wel naar een afspraak of naar m'n werk, bijvoorbeeld) 

 

Mijn aura ziet er ongeveer zo uit, maar dan zijn de 'kriebels' aan de rechterkant zwart-wit, niet zo mooi fleurig.

https://drsavitra.com/migraine/ 

*Schouderklopje*

De verleiding
Vorige week stond er op m'n werk suikerbrood en banketstaaf  voor m'n neus. Ik nam niets. NIETS! Vervolgens kwam er iemand met een tompoes, of ik die wilde... Echt niet?? Zeker weten? Normaal ben ik niet zo standvastig, en dat weten ze, maar toen wel. Ik nam hem niet.

Ik was buitensporig trots op mezelf. Omdat ik dit voor m'n suikerchallenges nergens af kan vinken, heb ik bij IkPas een 'Koning Nee' badge geactiveerd. Die maak ik met de alcohol toch niet op, want ik kom maar niet in de verleiding. Heb er ook nog steeds niet echt trek in. In suiker wel. Vooral 's avonds vraag ik me wel eens af hoe ik dit kan vervangen. 

Ook tijdens het afgelopen weekend weg heb ik geen alcohol of suiker genomen. Geen aperitiefje of wijntje bij het uit eten, terwijl ik niet hoefde te rijden, geen toetje naderhand. Wel een radler 0,0, dat is eigenlijk wel weer suiker. Maar.. niet m'n koekje bij de koffie (vond m'n man wel lekker), geen hagelslag op brood, hoe lekker ik dat ook vind op een croissantje. 

Nog steeds gaat het vrij makkelijk. Gewoon niets is voor mij toch makkelijker dan misschien af en toe. Voor zolang het duurt, blijft daar als bezwering achteraan komen. Ik merk nog steeds dat suiker veel meer dagelijks langskomt. Dat ik vaak op een dag de beslissing 'Ja of Nee' moet nemen. Met alcohol is dat eigenlijk alleen in het weekend. En dan nog niet, als we thuisblijven. In elk geval niet bij de kassa van een willekeurige winkel (paaseitjes) of op m'n werk. 

Voordelen
Merk ik voordelen van geen suiker? Ik lijk minder hoofdpijn te hebben. Nou is mijn hoofdpijn sowieso grillig aanwezig, dus is het moeilijk in te schatten. Ook is m'n hoofdpijn vaak gerelateerd aan de cyclus, en ook die is grillig. Altijd al geweest, momenteel weet ik er niets meer van, hoe die gaat. 

Verder gaat slapen nog net als anders. Ik val niet af (integendeel, misschien doordat ik ter vervanging nu vaker noten neem?), m'n huid is niet mooier en ik voel me niet fitter. Hetzelfde riedeltje eigenlijk weer als eerder dus. 

De trek in zoete tussendoortjes blijft. Of, niet zozeer in een zoet tussendoortje, maar een niet te omschrijven 'iets'. Noten vervangen dat niet, fruit ook niet echt. En dat terwijl ik al heel lang niet dagelijks een zoet tussendoortje nam.

Vakantie en de challenges
Volgende week heb ik vakantie. Qua suiker- en alcoholrestricties heb ik nog niets gepland. Eens kijken of er behoefte is of niet. Ik ben van plan niets te nemen, zolang het weigeren nog zonder al te veel moeite lukt, maar als ik echt zin heb in een rosé of toetje, dan neem ik die gewoon.

In mijn hoofd

 "De rust zit in mezelf, ik ben de stilte"

Sinds kort doe ik weer aan yoga. Het is voor mij een goede manier om bezig te zijn met m'n lijf. Stretchen, spieren aan- en ontspannen en binnen m'n eigen grenzen blijven, die ik bij yoga voor mijn gevoel vrij goed bewaak. 

Deze yogales begonnen we met een ontspanningsoefening, waarbij je gedachten moest 'labelen' en op moest ruimen in een eigen vakje. Een hoofdstuk van maken. In mijn gedachten zag ik Daffy Duck (waarom híj?) door een lege witte gang lopen met witte deuren. Steeds als ik een gedachte durfde te hebben, duwde hij die boos door een deur. Weg ermee. Klap, deur weer dicht. Tijd voor labelen was er niet. Hij vond me hoogstens wat te kritisch voor mezelf, omdat ik de oefening niet leek te kunnen, maar gooide ook die gedachte gauw achter een witte deur.

Het was verder een rustige les, de meeste oefeningen kon ik goed meedoen. Dat voelde goed. Vorige week had ik wat problemen met krachtoefeningen. Dat ik een nieuw, dikker matje heb, hielp ook. De oefeningen, waarmee er vrij veel druk op de knie komt, waren nu minder pijnlijk. Toch had ik m'n 'kniekussentje', dat ik gelijk met m'n nieuwe matje kocht, beter ook mee kunnen nemen, denk ik. 

Aan het eind van de les moesten we ter ontspanning op onze rug liggen en zinnen verinnerlijken, zoals die bovenaan. Ik ben de stilte en De stilte zit in mij. 

Bij mij lukte dat niet zo goed. Daffy Duck was terug, en hoe! Als een pinball in een flipperkast stuiterde hij door m'n hoofd. Niets stilte. Toen ik hem erop aansprak (je moet wat) deden we een boze 'staarwedstrijd'. Niemand won, ik gooide hem snel achter een witte deur.

Dus, met die stilte in m'n hoofd zit het misschien toch niet helemaal goed. En ik heb spierpijn. Maar verder heerlijk, yoga!

Alwéér een challenge?

Ik doe mee aan de alcholvrije challenges van Ikpas. Dat is inmiddels duidelijk. Ik doe mee met ommetje, de wandel- (en fiets-)challenge van de Hersenstichting. Ik doe al jaren de readingchallenge van Hebban. En nu, nu zit ik nog te denken over een suikerchallenge. Waarom? Omdat ik overgewicht heb. Omdat ik een angstbeeld van diabetes 2 in het vooruitzicht heb en omdat ik me wat misselijk en wee voel, na het eten van bijvoorbeeld gebak. Geen goed teken.

Waarom dan een challenge
Ach, ik houd dus van uitdagingen en het blijkt dat dat voor mij werkt, zo'n uitdaging. Nou wil het geval dat het Diabetesfonds in juni een challenge van een week geen suiker heeft, maar dat is pas in juni. En ik wil NU. Vooral omdat geen suiker me momenteel vrij makkelijk af gaat. Misschien is dat ook wel een beetje valsspelen. Misschien heb ik dan ook helemaal geen challenge nodig om het vol te houden.

Het klinkt op zich niet zo moeilijk, geen zoete dingen eten. Zeker omdat er tegenwoordig zoveel lekkere producten ook suikervrij op de markt zijn, zoals frisdrank, drop en chocolade. En als je het niet wilt, dan haal je het toch gewoon niet in huis? Maar er zit ook een lastige kant aan.

Wanneer je bij een borrel komt en je wilt geen alcohol, dat is er nog een lading frisdrank aanwezig, tegenwoordig ook vaal alcoholvrij bier, en anders is er koffie, thee of water. Als je geen suiker wilt, dan is er bij de koffie ... niets. Het Diabetesfonds heeft hier ook niet echt een oplossing voor. Hun oplossingen, rijstwafel of stuk fruit, is voor mijn gevoel vooral voor thuis. Ik ga toch geen rijstwafel mee nemen naar een verjaardagsvisite?

Dit heeft dus een plan van aanpak nodig, want als de tafel voor mij vol staat met koek (of paaseitjes!) en er is geen alternatief, dan is de kans groot dat ik 'deze éne keer' toch over de schreef ga en wél dat plakje cake neem. Of één paaseitje (of twee..) En dat wil ik dus niet. Het rare is dat ik dit probleem met vlees totaal niet heb. Als ik ergens ben waar alleen vlees op tafel staat, en ja, dat is gebeurd, dan neem ik gewoon niet meer dan m'n spaatje rood. Maarja, geen vlees eten is natuurlijk vanuit een ander principe. En voor vlees zijn over het algemeen ook altijd weer alternatieven.

Hoe pak ik het aan?
Ik vraag me af hoe ik dat jaren terug deed, toen ik drie maanden lang geen zoetigheid nam. DRIE maanden. Ging ik toen nergens op visite? Of ging ik alleen rond borreltijd? Of nam ik bij die enkele verjaardag toch maar een gebakje? Ik heb geen idee meer. 

Het eerste alternatief dat in me opkomt is fruit. Terwijl anderen aan hun zoete verleiding zitten, neem ik een mandarijntje. Andere ideeën komen zo niet in me op. Met de zomer in aantocht komt er ook meer lekker fruit, maar een mandarijntje is voor nu makkelijk om eventueel mee te nemen en makkelijk tussendoor te eten. Een mandarijntje is van het zomer dan weer niet zo makkelijk te verkrijgen. Een suikervrij gebakje dan? Nee, laat maar. Een yoghurtje, dat zou nog kunnen. Of gewoon nee zeggen.  Vrijdagmiddag lukte me dat al. Cake én paaseitjes voor m'n neus en ik nam niets. Voelde me heel erg sterk, maarja, het is de eerste week. En gisterenavond had ik juist enorme zin in iets zoets. Koek, cake of chocola. Dat er dan ook nog lekkers gebakken werd in de tv-serie die ik keek hielp niet. 

Wil ik echt zover gaan, dat ik helemaal stop met suiker? Dat is ook nog een goede vraag. Net als met de alcohol. Met suiker acht ik die kans stúkken kleiner. Ik heb nu al een stemmetje in m'n hoofd met 'jamaar, dán kan ik toch wel wat nemen..' en dan denk ik aan ijs tijdens vakantie en een gebakje bij een verjaardag.

Challenge
Dan komen we aan de challengekant van het verhaal. Geen georganiseerde challenge is geen badges of medailles, die kwistig virtueel uitgedeeld worden. Natuurlijk, het is een challenge met mezelf en als het lukt is dat al voldoende beloning. Uiteraard. Maar hoe kan ik mezelf nog meer motiveren? Kán ik mezelf meer motiveren, of is juist de gezamenlijkheid van challenges de stok achter de deur? Ik schrijf me eerst maar eens in voor de Nationale Suikerchallenge, om mezelf na m'n vakantie weer bij de les te krijgen en te motiveren.

Misschien is het idee van het misselijke en weeë gevoel, dat ik de laatste tijd kreeg na het eten van suikerrijke producten, eerst ook gewoon motivatie genoeg. 

Droevige omstandigheden

Mededeling: in verband met droevige omstandigheden hebben een aantal groepen de bevestiging van deelname nog niet ontvangen.

Dat je weet het dat het over jou gaat, zonder dat er staat dat het over jou gaat. Bovenstaande zin staat in een facebookgroep. Die bevestiging zou ik sturen, dat is mijn werk. De droevige omstandigheid is dat mijn moeder overleed. 

Ja, dat komt even binnen. 

Het zouden fijne weken worden. M'n moeder zou haar verjaardag vieren, oudste kwam over uit Londen en ik zou in verband daarmee wat vrij nemen van het werk. Leuke dingen doen. Het pakte anders uit. M'n moeder belandde in het ziekenhuis en overleed vlak voor haar verjaardag. Mijn oudste heeft haar gelukkig nog kunnen zien, maar het was uiteraard niet meer feestelijk. Ik nam veel vrij, maar niet om leuke dingen te doen. Integendeel.

Het waren heftige weken, drukke weken, emotionele weken. Weken, waarin ik mijzelf en mijn grenzen uiteraard niet voorop kon stellen. Niet voorop wílde stellen. Mijn moeder ging voor, mijn kinderen gingen voor en ook mijn zus kon ik niet alleen voor alles op laten draaien. Wilde ik ook niet. Niemand zou zoiets alleen moeten doen, wanneer er naasten zijn om bij te staan. (en je mag hopen dat iedereen iemand heeft om bij te staan, want ook dan is het al moeilijk genoeg)

Mijn moeder overleed aan de gevolgen van diabetes. Een angstbeeld voor mij. Niet alleen dat mijn moeder (daaraan) zou overlijden, ook diabetes zelf. Mijn moeder was namelijk wél slank, at ook gezond en bewoog veel, toen ze mijn leeftijd had. En ze was één brok energie. Toch werd er, toen ze zestig was, diabetes 2 geconstateerd. Als zij het al kreeg, hoe groot is dan de kans dat IK het krijg? De zestig komt voor mij ook steeds dichterbij. Ik leef zo gezond mogelijk, maar heb wel overgewicht en beweeg een stuk minder.

Een paar weken voordat mijn moeder met spoed opgenomen werd in het ziekenhuis, viel het mij op dat ik misselijk werd na het eten van zoete etenswaren. Toen besloot ik daar dus drastisch mee te minderen. Terwijl m'n moeder in het ziekenhuis lag en daarna, heb ik me daar redelijk aan gehouden. Alleen niet tijdens het vieren van verjaardagen, want daarbij hoort gebak. Toch? Net als een wijntje...

Om dit verhaal van mijn moeder maar verder over mij te maken (het is tenslotte mijn blog): na het stoppen met alcohol probeer ik nu ook te stoppen met suiker. Of in elk geval zoetwaren, niet direct de verborgen suikers, ook niet direct de (eenvoudige) koolhydraten. Dat kan altijd nog. Tot nu toe gaat dat redelijk makkelijk, mede door de recente herinneringen aan dat weeë en misselijke gevoel na het eten van gebak. De enige I(snelle) suiker die ik momenteel binnen krijg zit in de rabarbersiroop, die lekker is door het bruisend water. Aan alcohol heb ik nog steeds geen behoefte. Ik herken mezelf niet terug. 

Ondertussen gaat het omgaan met het verlies en het regelen van de afhandeling gewoon door. Mijn zus doet het meest, vooral doordat zij de post en financiën op zich nam. Ik ben haar daar ontzettend dankbaar voor. Ik probeer zoveel mogelijk te helpen, door dagen vrij te nemen of te ruilen en er te zijn. We woonden geen van beide dichtbij onze moeder, dus afhandeling ter plekke is organisatorisch nog wel eens lastig. 

Tijdens de hectiek van dit alles kwam bovenstaande zin, op een facebookpagina die niet eens van mij is, ineens enorm binnen. Die droevige omstandigheden, dat gaat over mij. 

(er is zelfs een Nationale Suikerchallenge, een wéék zonder toegevoegde suikers, maar die is pas in juni.. dan hoop ik dat al onder de knie te hebben, dat suikerarme leven. Of ik heb die uitdaging juist nodig, zo na m'n vakantie)