Mijn piep

 "Hé, dat is mijn piep", zei ik laatst tegen man. We zaten een serie te kijken, waarin op een gegeven moment een piep voorkwam. (ziekenhuisserie; "device that goes peeep") Pas toen de acteurs op deze piep reageerden, besefte ik dat mijn piep niet ineens luider klonk, maar op tv was. 

Man keek mij geschrokken aan. Ja, hij wist van mijn piep, ik had mijn piep ook wel eens geprobeerd te beschrijven (de piep na een concert, waarbij je voor de boxen stond) maar dat het zo luid zou zijn en zo aanwezig, dat was eigenlijk nooit echt te begrijpen. 

"Kunnen ze daar echt niets aan doen?", vroeg hij dus ook met enige bezorgdheid. 

"Nee," was mijn antwoord, "maar meestal klinkt het niet zo hard en aanwezig. Meestal is het op de achtergrond." 

Mijn bagatelliseren stelde hem volgens mij niet gerust. Meestal niet is soms ook wel, tenslotte. En dit was voor het eerst dat hij ook daadwerkelijk hoorde wat ik de hele dag in meer of mindere mate hoor.  Soort aanschouwelijk onderwijs. Leren door meemaken. 

Eigenlijk, toen ik die piep ineens zo doordringend hoorde, snapte ik zelf ook niet dat ik er niet meer last van heb, maar kennelijk went ook een piep. Tot op zekere hoogte. Er zijn momenten dat ik in vertwijfeling mijn handen voor de oren sla. Dat helpt niets, overigens. Een tijdje later is mijn aandacht weer ergens anders en de piep weer minder. Meestal. 's Avonds voor het slapen zijn mijn gedachten vaak te luid voor de piep. Gelukkig. (helaas zijn ze soms ook te luid voor slapen, maar dat is een ander verhaal)

Het was wel verhelderend voor man, denk ik, om te horen wat ik dagelijks hoor.   

 

(charmante foto wel)

Op zoek naar een passend plaatje, kom ik erachter dat ik 'de week van het oorsuizen' heb gemist. In die week schreef ik deze blog wel, volgens mij. Was een mooi moment geweest om te posten dus. Die 'extra aandacht' voor tinnitus is dus ook volledig aan mij voorbij gegaan, net als de beelden van fotograaf John Arkes. De piep van het testbeeld, ja, daar lijkt mijn piep ook wel op. (wie kent het nog)

Voor in de agenda (ja, het staat er al) in 2027 is 'De week van het oorsuizen' van 1 t/m 7 februari. 

Hoe gaat het met.. de piep

Ik sluit mijn ogen en hoor de piep. Geen stilte. Toch hindert het me niet meer zo als eerder dit jaar. 

In februari schreef ik een blog over de tinnitus, waar ik sinds enige tijd last van had. Het hinderde me niet veel of continue, maar was 'ineens' wel de hele tijd aanwezig. Dit maakte me bang; zou ik me ooit nog kunnen ontspannen en genieten van de stilte? Gelukkig bleek dit in Portugal wel mee te vallen. 

Inmiddels weet ik dat het nooit meer stil zal worden, maar dat de piep ook niet continue op de voorgrond is. Soms is het enorm hinderlijk, vooral als ik moe ben en/of hoofdpijn heb. Dan is het ook echt storend, omdat ik het er voor mijn gevoel niet bij kan hebben. Ik bén al moe, héb al hoofdpijn, waarom krijg ik geen rust? 

Dat je meer last hebt van de tinnitus wanneer je moe bent, is een bekend gegeven. Therapieën gaan ook over acceptatie, rust & regelmaat en het opbouwen van conditie. En dat klinkt allemaal mooi, totdat de piep je concentratie verstoort en je uit de slaap houdt. 

De acceptatie lijkt er nu enigszins te zijn. In rust & regelmaat ben ik erg slecht. Of.. niet in de rust, maar in de regelmaat. Mijn werk zorgt voor regelmaat, maar zodra ik vrij ben, is alle regelmaat weg. Het ritme verschuift dan ook gelijk, bedtijd en dus ook opstaan wordt later. Dat ik leef als ochtendmens, heeft zeker met het werkritme te maken. Het regelmatige fietsen over grotere afstanden zou moeten zorgen voor meer conditie. Ik merk er nog weinig van, geloof ik. 

Wat echt helpt bij de tinnitus is afleiding. Wanneer ik bezig ben met wat dan ook, gaat de piep naar de achtergrond. Soms zijn alleen mijn (drukke) gedachten al genoeg. De gedachten zijn ook nooit stil, net als de piep. Het is nu een soort weegschaal, de ene keer winnen de gedachten de andere keer de piep en ondertussen zoek ik naar balans. Er zijn dagen dat de piep me de hele dag niet opgevallen is, terwijl ik op andere dagen al met een keiharde piep wakker word. 

Net als met de pijn fluctueert de overlast dus. En net als met de pijn, lijkt ermee te leven te zijn. Het is niet leuk, het is af en toe supervervelend, maar het is zoals het is. Weg gaat het niet meer, dus nu m'n best er maar voor doen dat het niet erger wordt. 

 

 

BINGO! (met migraine o_o)

Migraine is geen hoofdpijn. Ruim drie jaar terug schreef ik hier al een blog over, naar aanleiding van een boek dat ik had gelezen. Toch wil ik dat nog wel eens vergeten en heb ik het alleen over migraine wanneer ik hoofdpijn heb. 

Van de week zag ik onderstaande bingokaart en dat zet alles wel even op een rijtje. Zo zijn er maar zes symptomen waar ik echt vrijwel nooit last van heb, en met stip op één is dat toch wel 'loss of appetite'. Integendeel, zou ik haast zeggen. Eerder altijd trek, maar vooral rond de migraine-hoofdpijn.

 

Gelukkig geef ik ook nooit over (vorige week wel bijna, trouwens), kan ik me niet zo vinden in 'tunnel vision' en de 'chills', 'diarrhea' (ook hier eerder het tegenovergestelde, sorry voor teveel informatie) en 'partial paralysis' herken ik ook niet zo. Maar voor de rest? Ik denk dat ik wekelijks wel een rijtje vol krijg. Zes van de vierentwintig niet, achttien dus wel. Geluk of niet? En kijk eens naar het laatste vakje. Tinnitus! Dacht ik dat ik daar hoofdpijn van kreeg, kan het ook nog andersom zijn. (Ohnee, migraine was niet - alleen - hoofdpijn)

En nu?
En wat betekent dat nou? Kan ik niet meer zeggen dat ik één keer per maand migraine heb, omdat ik een aantal symptomen vaker heb? Migraine-medicatie gaan gebruiken bij duizeligheid of afasie?  M'n hoofdpijndagboek uit gaan breiden met alle symptomen? 

Zo'n bingokaart geeft een aantal antwoorden, symptomen die ik onder fibromyalgie schaarde blijken (ook) bij migraine te kunnen horen (of overgang...). Maar daarnaast dus ook een hoop vragen. Vragen, waarmee ik voorlopig waarschijnlijk niets doe, zolang de hoofdpijn-frequentie blijft zoals deze nu is. 

 

Bonus 

Als bonus nog een oude foto van een vleesetend plantje. 

Ik ging deze week weer op stap om zulke plantjes te kopen vanwege wolken met fruitvliegjes op het werk, maar helaas vond ik ze niet in dit formaat. Alleen een veel kleinere en een andere met bredere blaadjes. (gewone zonnedauw?)

Hopelijk groeien ze snel. Er is in elk geval voer genoeg voor ze. (en ik vind deze zo mooi, met die druppeltjes)

Helaas lukt het me weer eens niet de foto's mooi naast elkaar te zetten. Maar goed. Als positieve afsluiting dus dit plantje. Positief voor mij, niet voor de fruitvliegjes.  

 

Zo stil is het er niet

 In één van m'n vorige blogs vertelde ik over mijn tinnitus. Sinds dit voorjaar heb ik last van een voortdurende piep in mijn oren.  Hierin noemde ik de angst dat ik niet meer zou kunnen genieten van de stilte in Portugal. Deze angst bleek ongegrond. Dit had ik kunnen weten, had ik mijn eigen eerdere blog over Portugal gelezen. Het is daar namelijk helemaal niet stil! De hele dag hoor je de wind in de bomen en het (droge) gras, honden blaffen in de verte en vogels overal om je heen. Het meest de Turkse Tortel, een duif uiteraard. Zoals je overal altijd duiven hoort.

Tijdens een storm afgelopen voorjaar is de boom voor ons huisje omgewaaid. Ja, dat ging net goed, ons huisje staat er nog. Dilemma 'boom nu of straks weg' is ook voorbij. De haag is wat omlaag en het uitzicht is nu nóg mooier! En door veel regen, ook dit voorjaar, is het moerassige gebied waar we op uitkijken weer drassig. Dit levert een keur aan vogels op. Zoveel, dat ik de Merlin Bird ID downloadde, want wat vliegt daar nou allemaal rond? Het resultaat verbijsterde. Blijkbaar stikt het er van de bijeneters, maar die hoorden we alleen maar. Ze komen niet even gezellig bij ons in de heg zitten, jammer genoeg. Het Sint-Helenafazantje kende ik niet, maar die vliegen, weet ik nu, de hele dag kwetterend rond. De roodborsttapuit hoorden we niet zoveel, maar zag ik wel dagelijks. In de heg!

Vogels die we de hele dag door horen

 

's Avonds zijn er andere geluiden. Kikkers en krekels, maar ook de nachtzwaluw, houden zich niet stil. Af en toe is er een uil, waarvan ik nu weet dat het de bosuil is, die dus nooit in de boom voor het huisje zal gaan zitten, helaas. 

Al met al, nooit stil daar in Portugal. En zodoende weinig last van de tinnitus, die boven de 'stilte' uit te horen zou zijn. Sowieso minder last van de tinnitus. Inmiddels zijn we een week thuis en de piep dringt weer naar de voorgrond. Geen idee waardoor precies. Is het hier stiller waardoor ik het beter hoor, of is de piep écht harder? 

Een filmpje met 'stilstaand' beeld. Het gaat vooral om het geluid van kikkers en krekels.

Hieronder nog een foto van de ravage van de omgewaaide boom (niet mijn foto)

Zal ik nooit meer kunnen genieten van de stilte?

 Ik hoorde het af en toe en dacht er niet bij na. Een soort gebruis naast me, alsof er een glas verse fris stond te bubbelen, maar die stond er dan nooit. Dit af en toe bruisen ging over in een continue piep. Verkouden, dacht ik, al snotterend. (want ja, ik snotter bijna altijd) Een verstopte buis van Eustachius misschien. Maar een paar weken verkouden en/of verstopt? Dat leek me stug, dus stapte ik naar de dokter. Die was snel klaar met z'n diagnose: Tinnitus. 

Wat is tinnitus?
Veel mensen hebben last van oorsuizen. Zij horen geluiden zoals ruisen, piepen of fluiten, hoog of laag, hard of zacht, combinaties van geluiden, onafgebroken of bij vlagen. Maar behalve zijzelf kan niemand deze geluiden horen. Bron: kno.nl

Tinnitus komt bij ongeveer twee miljoen Nederlanders voor. Tien procent daarvan heeft er veel last van en bij enkele tienduizenden mensen zijn de klachten zo erg dat dit psychosociale problemen veroorzaakt. Poeh.

Mij viel het in het begin niet zo heel erg op. Achteraf heb ik er waarschijnlijk al langer last van, maar ineens werd de piep harder. Zo'n hoge, als na een avond stappen in de discotheek. En die discotheek is mogelijk nu nog de oorzaak. Of één van de oorzaken, aldus de dokter. Andere oorzaken kunnen zijn: stress, beginnende doofheid of zelfs een tumor. Dat laatste is het bij mij vast niet, want de piep zit in beide oren en een tumor eigenlijk nooit.

De huisarts leefde met me mee en bleek een ervaringsdeskundige te zijn. Helaas, vertelde hij, is er niets aan te doen. Soms zul je er last van hebben en andere keren weer niet. "Zoek afleiding en ontspanning", goh, waar hoorde ik dat eerder. 

Het is wel waar, natuurlijk. Gisteren overdag stoorde de irritante piep me de hele dag bij alles wat ik deed. 's Avonds had ik tekencursus en heb ik er niets van vernomen. Afleiding én ontspanning! Bovendien steeds geluid om me heen, waardoor de piep wat in het niets lijkt te vallen. 

Toch zit er aan die ontspanning ook een keerzijde: juist bij stilte valt de piep extra op. Bij lezen op een rustige plek of een gewone ontspanningsoefening (in stilte) is er continue die piiiieeep. Hier heeft het mogelijk ook mee te maken dat de laatste tijd m'n concentratie een stuk minder is, en die is over het algemeen al niet best. Word ik zo'n persoon die altijd muziek aan wil hebben?

Zo langzamerhand dringt ook tot me door dat dit dus blijvend is. Zal ik nooit meer kunnen genieten van de stilte in Portugal? Daar word ik eerlijk gezegd wel wat verdrietig van, maar laten we niet op de zaken vooruit lopen. Wennen aan deze piep is nu nog niet makkelijk, maar uiteindelijk is dat weer het nieuwe normaal, toch? Weer iets waar ik mee mag leren leven.

Nooit meer genieten van de rust en stilte?