Rust

 Er zijn vakanties dat ik juist veel blogs schrijf. Er zijn ook vakanties dat ik bijna helemaal niet schrijf. (er waren jaren dat ik amper schreef, dus nouja) 

Momenteel schrijf ik niet zoveel. Er zit wel vanalles in m'n hoofd, maar het komt maar niet uit m'n toetsenbord. Zelfs de WOT lukte niet afgelopen week en in plaats van inhalen, laat ik het even voor wat het is. Volgende donderdag misschien. Liever even geen druk erop maar rust in het hoofd. 

In ons huisje hebben we inmiddels al een nieuw bed in elkaar gezet en morgen doen we de nieuwe bank. 

(NB: voor mensen die denken voordeel te kunnen halen uit mijn afwezigheid thuis: het staat niet leeg)

#WOT: Geloven

 De WOT van vandaag is geloven, maar ik geloof dat het me niet gaat lukken. Zoals wel vaker de afgelopen weken werd ik wakker met hoofdpijn/migraine. Toch ging ik naar het bezoekerscentrum Reitdiep. Het is erg lastig om op het laatste moment vervanging te vimden. En het is natuurlijk erg leuk, maar ik ben echt kapot nu. Toch een poging:

Geloof 1) Aanneming 2) Blijk 3) Confessie 4) Confidentie 5) Credo 6) Devotie 7) Fides 8) Fiducie 9) Geloofsovertuiging 10) Gezindheid 11) Gezindte 12) Godsdienst 13) Godsdienstige overtuiging 14) Godsvrucht 15) Innig vertrouwen 16) Overtuiging 17) Religie 18) Religieuze groep 19) Vast vertrouwen 20) Vaste overtuiging [bron https://www.encyclo.nl/]

 Ik ben totaal niet gelovig opgevoed. Zelf zie ik mijzelf als een 'ietsist', of eigenlijk denk ik dat er wat zou kunnen zijn, maar net zo goed ook niet. Ik geloof niet in een hogere macht die al je wensen laat uitkomen, als je maar goed genoeg naar zijn of haar regels leeft. Of als je maar genoeg je best doet en genoeg gelooft. 

Als ik al leef volgens regels die in een heilig boek staan, dan is dat omdat dat in mijn ogen gewoon fatsoensregels zijn. 'Wat gij niet wilt dat u geschied, doe dat ook een ander niet' staat hoog bij mij in het vaandel. Dus niet stelen, iets of iemand pijn doen of vermoorden. Wel aardig zijn tegen anderen, respectvol en helpen als je kunt. Maar ik heb geen boeman nodig, om me hieraan te houden. Geen hel en verdoemenis als straf in het vooruitzicht. 

Ik leef gewoon mijn beste zelf. En op de christelijke feestdagen, geniet ik van een vrije dag. Een dag om vrijwilligerswerk te doen vandaag. En kijk, wat een leuke foto's ik weer maakte bij het bezoekerscentrum! Nieuwsgierige geiten, die wat moeite hadden de camera in te blijven kijken, en bange biggen.

Ik geloof dat ik toch een WOT heb nu he? 

 Doe je mee?
#WOT of Write on Thursday. Een Engelse aanduiding voor iets wat ik op een Nederlands blog (Verwondervrouw voorheen Ipixitude) vond. Het idee is elke donderdag een blog te schrijven over het woord van die dag, dat door @ireenbertholee verzonnen wordt.  (vanwege omstandigheden zal Karin tijdelijk de WOT verzorgen)

#WOT: Moederdag

Karin blogt neemt tijdelijk de WOT over en haar eerste woord is Moederdag.  

Moederdag is een feestdag die wordt gevierd ter ere van het moederschap en de invloed die moeders hebben op de samenleving
[bron: wikipedia]

Mijn eerste herinneringen aan Moederdag zal zijn dat ik op school een schilderijtje voor m'n moeder maak met twee paddenstoelenhuisjes. Vorig jaar werd dit pas weggegooid, nadat ik er eerst een foto van maakte. Lange tijd hing hij ergens bij m'n ouders in huis en op het laatst lag hij in de la, waar wij hem vorig jaar na het overlijden van mijn moeder vonden. 51 jaar later! 

Daarnaast was Moederdag hectisch. We moesten uiteraard naar beide oma's om een bosje bloemen te brengen. En één van die oma's woonde op anderhalf uur rijden. Daarnaast was mijn vader ook nog altijd het weekend van of na Moederdag jarig. Net als z'n broer. Hectisch dus. 

Jarenlang deed ik m'n best om in elk geval naar m'n moeder te gaan, op deze speciale dag. Of ging ik naar m'n vaders verjaardag? Meestal kwam dat op hetzelfde neer, want nu woonde ik op afstand van mijn ouders en was het niet direct mogelijk om twee keer in één week op visite te gaan. 

Met schoonfamilie, die ik vervolgens weer jaren later gratis bij mijn man kreeg, vierde Moederdag groots. Of dat leek zo, omdat het een grotere familie is dan ik gewend was in een kleiner huisje. En ze kwamen allemaal. Ja, druk weekend voor ons. En 24 jaar terug deden we daar nog een schepje bovenop: onze jongste zoon werd één dag voor Moederdag geboren. Die dag kwamen de moeders en mijn oma bij mij, dat scheelde dan weer, maar de jaren die volgenden was Moederdag en het weekend ervoor of erna niet direct de rustigste periode van het jaar. 

Hoe anders is dat nou. Geen oma's meer en geen schoonmoeder, m'n jarige vader er niet meer en vorig jaar ook mijn moeder overleden, anderhalve maand voor Moederdag. Deze dag viel dit keer op mijn zoons verjaardag en al met al was het een aparte dag. Zijn verjaardag hebben we wel gevierd, maar beide zonen wonen niet in de buurt. Aan Moederdag werd niet veel aandacht besteed. Uiteraard kreeg ik lieve appjes. 

Dat is mijn beschrijving en ervaring met Moederdag. Er echt veel bij voelen, doe ik niet. Misschien vanwege de hectiek die er altijd omheen hing. Gezellig, maar verder net kerst, want in de drukte van het 'we moeten overal heen en bij iedereen langs', kun je vergeten waar het om draait (in mijn ogen) even met en bij je moeder en familie zijn. En dat, dat kan altijd. Dat hoeft niet per se de tweede zondag van de maand. 

Neemt natuurlijk niet weg dat ik blij ben met alle aandacht en cadeautjes die ik eventueel zou krijgen op deze dag, maar qua liefde en waardering hoeft dat niet per se op dan. En ja, ik denk ook even aan de moeders voor mij, maar ook dat doe ik op andere dagen op willekeurige momenten. 

Mijn eerste Moederdag cadeau voor mijn moeder

 Doe je mee?
#WOT of Write on Thursday. Een Engelse aanduiding voor iets wat ik op een Nederlands blog (Verwondervrouw voorheen Ipixitude) vond. Het idee is elke donderdag een blog te schrijven over het woord van die dag, dat door @ireenbertholee verzonnen wordt.  (vanwege omstandigheden zal Karin tijdelijk de WOT verzorgen)

Chronisch ziek zijn is ook jezelf een beetje verliezen

Er zijn dagen dat ik in een dip zit. Dat het me teveel wordt. Dat ik me teveel voel. Dat ik het koud heb, moe ben en pijn heb. Zat ben van alles. Op zulke dagen kan ik schrijven, wat hieronder staat. Zoals ik woensdag deed. 

En dan word ik de volgende dag wat uitgeruster wakker (kennelijk helpt zo'n dag op de bank toch), schijnt de zon, voel ik m'n botten warmen en stel ik m'n man spontaan voor om, als we toch niet naar het Bevrijdingsfestival gaan (ik liet het nog steeds afhangen van het weer, maar dat werkte dus niet mee) dan dit weekend maar een sauna te bezoeken. 

Ik ben er nog. Ik ben MIJ nog, met mijn humor en gekke invallen. Alleen met wat aanpassingen. 

Dit was woensdag

Om een bekende uitdrukking te parafraseren "met fibromyalgie kreeg ik een aandoening en verloor ik mijzelf". Dat klinkt dramatisch, nietwaar? Zo erg is het niet hoor, maar af en toe lig ik op de bank en baal ik van de hele toestand. En dat is zacht uitgedrukt.

Vroeger kon ik spontaan doen en was ik flexibel (ja, ook fysiek). Toen ik op Schiermonnikoog werkte, konden ze me na een lange werkdag uit bed halen met de vraag "Ga je mee op stap?" Dan kleedde ik me aan en ging ik mee op stap. Je kon me 's middags vragen of ik meeging naar de film en 's avonds zat ik in de bioscoop en daarná gingen we nog op stap. (dat was niet op Schier, want daar was geen bioscoop) 

Spontaan en flexibel. Kwam er iemand met een leuk idee dan was ik erbij. Hoe ik me de volgende dag zou voelen? Hoezo? Waarom zou ik me daarmee bezig houden? Gewoon, nu, gezellig wat doen. 

Als je tegenwoordig met een dergelijke vraag komt, is het eerst antwoord 'Nee'. Niet 'Oh leuk, doen we'. Niet 'Leuk, welke film?'. Niet 'Eerste of tweede voorstelling?' (ja, ik ging naar de laatste voorstelling én de volgende dag aan het werk) Niet eens 'Leuk idee, maar kan het morgen', nee, gewoon 'Nee' met in mijn hoofd de vraag 'Hoe kóm je op het idee??' 

Plannen moeten gemaakt en gepland worden. Film? Hartstikke leuk. Op dinsdag, zodat ik de volgende dag vrij ben, maar wel de vroege voorstelling. Liever eigenlijk op zondagmiddag. Vrijdagavond uit eten? Leuk idee, maar eh.. eigenlijk ben ik aan het eind van de werkweek wel moe. Zullen we.. eh.. wat bestellen? 

Waar ben ik gebleven? 

Ja, vroeger lag ik ook wel een hele vrije dag op de bank (met een boek ja), maar dat was een keuze, nu lijkt het een manier van leven. Niet meer de uitzondering, maar de standaard.

Met Koningsdag vroeg mijn man 's morgens of ik meeging naar een vrijmarkt in de buurt. Niets heftigs, gewoon even heen, rondlopen en weer weg. Anderhalf uur misschien, want hij moest 's middags weg. Ik had me ingesteld op een dag helemaal niets en voor die anderhalf uur kon ik mezelf niet zetten tot een spontane 'Ja, leuk!' Hij ging alleen. 

Gelukkig heb ik diverse hobby's in en om huis. Dat is fijn, maar de laatste tijd kom ik daar zelfs niet aan toe. Het lijkt steeds erger te worden. Toen de kinderen jong waren ging ik elk weekend ergens met ze heen. Door de weeks sportte ik én ik ging naar theater. En nu? Ik verword tot een soort Peggy Bundy, zit op de bank en kijk tv. 

Het is deze week 5 mei. Bevrijdingsdag. Jarenlang gingen man en ik naar het bevrijdingsfestival met vrienden. Dit jaar is het weer er echt niet naar. Zou ik 10 jaar terug wel met deze weersvoorspellingen gegaan zijn? Ik weet het niet, maar nu riep ik een week van te voren al dat het er niet in zit. 

Misschien maak ik het te groot. Misschien hoort de afnemende spontaniteit en flexibiliteit ook wel bij ouder worden. Momenteel heeft ook het aanhoudende koudere weer invloed. Als het al dagenlang rond de 20 graden was geweest, had ik deze dag zeker vrij genomen voor het festival. Maar ik voel mij steeds minder leuk gezelschap zo.  

Ik raak mezelf kwijt. Of ... is dat wel zo? 

#WOT: vrij(heid)

Morgen vieren we 'de vrijheid', maar voelen we ons ook vrij?

Vrij: 1) Aardig 2) Bandeloos 3) Behoorlijk 4) Beschikbaar 5) Best 6) Brutaal 7) Eigen baas 8) Franco 9) Frank 10) Gerust 11) Gratis 12) Ledig 13) Leeg 14) Loos 15) Los 16) Losbandig 17) Niet bevestigd 18) Niet bezet 19) Niet gebonden 20) Niet gevangen 21) Niet schuchter 22) Niet vast 23) Niet verplicht 24) Nogal
encyclo.nl

Als ik naar de geschiedenis kijk, leef ik als vrouw in een gezegende tijd en in een gezegend land, als het om vrijheid gaat. 

Ik ben vrij om te gaan en staan waar ik wil, er hoeft geen chaperonne mee.
Ik ben vrij om te gaan studeren
Ik ben vrij om te werken
Ik ben vrij om te dragen wat ik wil
Ik ben vrij om om te gaan met wie ik wil
Ik ben vrij om mijn mening te geven
Ik ben vrij om te leven hoe ik wil en met wie ik wil

Ik ben vrij om te zijn wie ik ben.

In een vorige WOT blog beschreef ik al mijn bewondering voor de vrouwen generaties voor mij, die vochten voor mijn vrijheid. Deze bewondering en dankbaarheid heb ik zeker ook voor allen die vochten in de Tweede Wereldoorlog (en eerdere oorlogen) voor mijn vrijheid.

 Ja, ik voel mij vrij in Nederland.

Vanwege het weer ga ik dit jaar waarschijnlijk niet naar het bevrijdingsfestival in Groningen en dat vind ik erg jammer, maar ook zonder een dergelijk festival vier ik in gedachten mijn / onze vrijheid

 

Bevrijdingsfestival 2014 Stadspark Groningen

 Doe je mee?
#WOT of Write on Thursday. Een Engelse aanduiding voor iets wat ik op een Nederlands blog (Machtige Muizenissen voorheen Ipixitude) vond. Het idee is elke donderdag een blog te schrijven over het woord van die dag, dat door @ireenbertholee verzonnen wordt.  

Nog meer bewustwording

"Je bent waarschijnlijk vaak lui genoemd in je leven, maar je hebt gewoon minder energie dan anderen", zei de reumatoloog toen hij mij mijn diagnose fibromyalgie uitlegde. Hoewel ik het maar deels met hem eens kon zijn, als je maar vaak genoeg lui genoemd ben, geloof je ook dat je dat bent, was het wel een eyeopener. 

"Je hebt gewoon altijd pijn en dat kost heel veel energie", zei de diëtiste twee weken terug tegen mij, toen ze me vertelde dat ik te weinig eet. Hoewel ik me gelijk afvroeg hoe het dan kwam dat ik toch dikker en dikker word, was het goed dit even te horen. Ik leef dit leven met pijn al zolang, ik weet niet wat 'normaal' is. Ik weet niet hoe anderen dingen doen en beleven. Hoe kan ik ook, zij weten het van mij net zo goed niet. 

Vermoeidheid is een deel van mijn fibromyalgie, waar ik maar slecht aan kan wennen. Kun je wennen aan pijn? Ach, het is er en ik kan de meeste dingen doen die ik leuk vind. Afleiding helpt wel wat. Maar die loden deken die vaak al om mijn schouders hangt, op het moment dat ik opsta, die went maar niet. Op werkdagen probeer ik deze deken zoveel mogelijk te negeren. Er moet gewerkt, dus ik sta op tijd op, fiets erheen, doe alles zo goed mogelijk, sluit de boel af en duik thuis even het bed in om bij te komen. Maar dan mijn vrije dagen. Vaak zit ik van te voren vol plannen, maar op de dag zelf moet ik me uit drijfzand trekken, om überhaupt in beweging te komen, zo lijkt het soms. Niet altijd hoor, gelukkig niet. Vandaag is helaas wel zo'n dag. 

Wat ik zoals zou doen?
Ik zou me verdiepen in het dagmenu, dat de diëtiste me stuurde en mogelijk al wat maaltijden voorbereiden. Nieuwe maaltijdideeën opdoen op hun website, daar boodschappen voor doen. Ook zou ik wandelen en eindelijk weer eens kaartjes sturen voor postcrossing. Tussendoor zou ik het boek uitlezen, waar ik alweer een week mee bezig ben. 

Wat heb ik tot nu toe gedaan? 
Televisie gekeken en wat op internet gescrold. En, ohja, de vaatwasser uitgepakt en de wasmachine aangezet. Poeh, nou. 

Een uur later

Bovenstaande schreef ik om een uur of twee. Om mijzelf uit het moeras van inactiviteit te dwingen, trok ik een aantal adressen voor postcrossing (nu moet ik wel schrijven) en keek toch even snel door de recepten van het dagmenu dat me was toegestuurd. Vervolgens ging ik lopend boodschappen doen. Zo maakte ik het eerste ommetje van weken weer met de app. Doordat ik één keer vergat de app aan te zetten, verloor ik m'n reeks en daarmee ook m'n motivatie. Tijd om weer een reeks aan te maken, zodat deze externe motivator z'n werk weer kan doen. 

Dus nu staat er rijst te koken op het fornuis, zodat ik eenpersoonsporties in kan vriezen voor mezelf. De groentela van de koelkast is ook weer wat voller. Het laatje met een keur aan kaartjes staat naast me op tafel en ik wil eigenlijk terug naar de bank om even met de voeten omhoog nog een aflevering van Will & Grace te kijken. 

"Wanneer je heel moe bent, moet je daar aan toegeven", zei de reumatoloog ook. Dat is wat ik nu maar even ga doen dan. 

Tijdens Fibromyalgie Awareness Month probeer ik dagelijks of in elk geval regelmatig wat te schrijven over deze aandoening en hoe het mijn dagelijks leven beïnvloed. 

Awareness

Mei is Fibromyalgie Awareness Month* en daardoor heb ik het idee dat ik hier wat over moet schrijven, maar wat? 

Ik kan natuurlijk schrijven over de strijd, die ik elke morgen heb om het bed uit te komen. Het gevecht met de pijn en vermoeidheid, waardoor ik liever blijf liggen. Dat ik zeker elke week wel een dag heb dat ik me ziek wil melden, maar niet doe. Ziekmelden mag ik van mezelf alleen met extreme hoofdpijn, niet op een dag met 'zomaar' wat (hoofd)pijn en vermoeidheid. Dit zijn ook vaak de dagen dat ik er 's middags over denk eerder vrij te nemen. Wat ik ook al niet doe, want dan zou ik in juli door m'n verlofuren heen zijn. Na het werk kruip ik dan wel een half uurtje in bed. Dat helpt me de avond weer door. 

Ik kan ook schrijven over mijn gebrek aan enthousiasme om activiteiten te ondernemen op mijn vrije dagen. Dat deze interne strijd bijna net zo groot is als de strijd om naar het werk te gaan. Er zit alleen minder druk achter, want een activiteit op je vrije dag, dat is voor de leuk, toch? Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, want altijd zo mooi aangeraden wordt, kwam ik nergens meer. Werd ik een kluizenaar. Gelukkig heb ik een man die vol zit met energie en me regelmatig stimuleert om wat te gaan doen. Met hem, maar ook alleen. Omdat ik weet dat het wel leuk is, om iets te doen. Ik maak zelf afspraken om bij mensen langs te gaan, probeer toch m'n minimale beweging te halen en ik heb natuurlijk m'n vrijwilligerswerk. 

Daarnaast kan ik nog schrijven over de watten in m'n hoofd. De brainfog. Dat ik kan vergeten waar ik mee bezig ben, als ik er mee bezig ben. Dat ik kan vergeten wat ik op wilde zoeken op internet, terwijl ik de laptop pak om wat op te zoeken op internet. Dat ik op sommige dagen de hele dag lijk te denken 'wat ging ik nou doen?'.

En dan heb ik het nog niet gehad over de altijd aanwezig lijkende hoofdpijn. Over de PDS, waardoor ik niet alles kan eten en de eczeem, waardoor ik rekening moet houden met het materiaal van mijn kleding en waardoor ik eigenlijk niet meer mag zwemmen.

Maar ik heb geen zin hierover te schrijven. "Dat gezeur", klinkt het dan in m'n hoofd. Ja, ik heb pijn en ja, ik ben moe, maar dat heeft iedereen toch? Waarom zou ik dat steeds weer benoemen? Doen anderen toch ook niet? Die gaan ook werken, meer uren dan ik zelfs, hebben actieve weekenden en gaan na een werkdag ook 's avonds nog vrolijk van alles doen. 

Gewoon, schouders eronder en gáán, dat is ook hoe ik ben opgevoed. 

En ik denk dus echt hè, dat iedereen, net als ik, altijd pijn heeft. Dat het voor iedereen lastig is om op te staan, omdat de voeten te zeer doen. Dat meer mensen dwaas naar een artikel kunnen kijken, zonder dat er iets tot ze door dringt of dat ze het kunnen onthouden. Soms hoor ik vrouwen praten over hun overgangsklachten en denk ik "huh, had je dat niet altijd al dan?" Ik namelijk wel. 

Vrijdag 12 mei is het Fibromyalgie Awareness Day. Die dag nam ik vrij, want ik heb én een afspraak met de beweegcoach van de GLI én een uitje van het vrijwilligerswerk. Zolang ik maar afspraken blijf maken, kom ik ook in mijn vrije tijd wel in beweging. En omdat het op vrijdag is, heb ik een heel weekend om ervan bij te komen. Want dat is 'Awareness' of bewust zijn van fibromyalgie vooral voor mij: activiteiten en vooral rust inplannen, zodat mijn leven meer is dan zwelgen in pijn en vermoeidheid. 

Vandaag kwam ik er op Twitter achter dat het ook Awerenessmonth voor het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is. Kunsternares Linda Rusconi schreef daar in mei 2021 een draad over. Veel mensen met EDS hebben Fibromyalgie als secundaire diagnose. Bij haar lees ik dit niet (wel nog andere diagnoses), maar ik zie wel veel overeenkomsten/overlap met fibromyalgie. Linda maakt overigens ook geweldige kunst, vind ik, en leuke ansichtkaarten. Daarom volg ik haar op Twitter. 

Meer over Fibromyalgie Awareness Month kun je lezen op Fibro Blogger Directory Hier posten verschillende mensen met fibromyalgie over hun leven met deze aandoening. Het is wel in het Engels.

* De Nederlandse vertaling is zoiets als Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en bekt net iets minder lekker, vind ik.