Awareness

Mei is Fibromyalgie Awareness Month* en daardoor heb ik het idee dat ik hier wat over moet schrijven, maar wat? 

Ik kan natuurlijk schrijven over de strijd, die ik elke morgen heb om het bed uit te komen. Het gevecht met de pijn en vermoeidheid, waardoor ik liever blijf liggen. Dat ik zeker elke week wel een dag heb dat ik me ziek wil melden, maar niet doe. Ziekmelden mag ik van mezelf alleen met extreme hoofdpijn, niet op een dag met 'zomaar' wat (hoofd)pijn en vermoeidheid. Dit zijn ook vaak de dagen dat ik er 's middags over denk eerder vrij te nemen. Wat ik ook al niet doe, want dan zou ik in juli door m'n verlofuren heen zijn. Na het werk kruip ik dan wel een half uurtje in bed. Dat helpt me de avond weer door. 

Ik kan ook schrijven over mijn gebrek aan enthousiasme om activiteiten te ondernemen op mijn vrije dagen. Dat deze interne strijd bijna net zo groot is als de strijd om naar het werk te gaan. Er zit alleen minder druk achter, want een activiteit op je vrije dag, dat is voor de leuk, toch? Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, want altijd zo mooi aangeraden wordt, kwam ik nergens meer. Werd ik een kluizenaar. Gelukkig heb ik een man die vol zit met energie en me regelmatig stimuleert om wat te gaan doen. Met hem, maar ook alleen. Omdat ik weet dat het wel leuk is, om iets te doen. Ik maak zelf afspraken om bij mensen langs te gaan, probeer toch m'n minimale beweging te halen en ik heb natuurlijk m'n vrijwilligerswerk. 

Daarnaast kan ik nog schrijven over de watten in m'n hoofd. De brainfog. Dat ik kan vergeten waar ik mee bezig ben, als ik er mee bezig ben. Dat ik kan vergeten wat ik op wilde zoeken op internet, terwijl ik de laptop pak om wat op te zoeken op internet. Dat ik op sommige dagen de hele dag lijk te denken 'wat ging ik nou doen?'.

En dan heb ik het nog niet gehad over de altijd aanwezig lijkende hoofdpijn. Over de PDS, waardoor ik niet alles kan eten en de eczeem, waardoor ik rekening moet houden met het materiaal van mijn kleding en waardoor ik eigenlijk niet meer mag zwemmen.

Maar ik heb geen zin hierover te schrijven. "Dat gezeur", klinkt het dan in m'n hoofd. Ja, ik heb pijn en ja, ik ben moe, maar dat heeft iedereen toch? Waarom zou ik dat steeds weer benoemen? Doen anderen toch ook niet? Die gaan ook werken, meer uren dan ik zelfs, hebben actieve weekenden en gaan na een werkdag ook 's avonds nog vrolijk van alles doen. 

Gewoon, schouders eronder en gáán, dat is ook hoe ik ben opgevoed. 

En ik denk dus echt hè, dat iedereen, net als ik, altijd pijn heeft. Dat het voor iedereen lastig is om op te staan, omdat de voeten te zeer doen. Dat meer mensen dwaas naar een artikel kunnen kijken, zonder dat er iets tot ze door dringt of dat ze het kunnen onthouden. Soms hoor ik vrouwen praten over hun overgangsklachten en denk ik "huh, had je dat niet altijd al dan?" Ik namelijk wel. 

Vrijdag 12 mei is het Fibromyalgie Awareness Day. Die dag nam ik vrij, want ik heb én een afspraak met de beweegcoach van de GLI én een uitje van het vrijwilligerswerk. Zolang ik maar afspraken blijf maken, kom ik ook in mijn vrije tijd wel in beweging. En omdat het op vrijdag is, heb ik een heel weekend om ervan bij te komen. Want dat is 'Awareness' of bewust zijn van fibromyalgie vooral voor mij: activiteiten en vooral rust inplannen, zodat mijn leven meer is dan zwelgen in pijn en vermoeidheid. 

Vandaag kwam ik er op Twitter achter dat het ook Awerenessmonth voor het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) is. Kunsternares Linda Rusconi schreef daar in mei 2021 een draad over. Veel mensen met EDS hebben Fibromyalgie als secundaire diagnose. Bij haar lees ik dit niet (wel nog andere diagnoses), maar ik zie wel veel overeenkomsten/overlap met fibromyalgie. Linda maakt overigens ook geweldige kunst, vind ik, en leuke ansichtkaarten. Daarom volg ik haar op Twitter. 

Meer over Fibromyalgie Awareness Month kun je lezen op Fibro Blogger Directory Hier posten verschillende mensen met fibromyalgie over hun leven met deze aandoening. Het is wel in het Engels.

* De Nederlandse vertaling is zoiets als Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en bekt net iets minder lekker, vind ik.