Fibromyalgie, vertel ik het anderen?

"Ik vertel het wel, maar ik heb geen zin om het steeds weer uit te leggen"
Aan het woord is mijn schoonzus B. Zij heeft ook fibromyalgie. Voor het eerst sinds tijden ben ik weer eens bij haar op bezoek (dat doen we helaas te weinig) en we krijgen het over mijn blog en  onze ziekte.

Ikzelf ben er niet tegen iedereen open over. Tenminste, ik wil het er liever niet over hebben. Niet die persoon zijn, die steeds praat over haar ziekte. Ik ben meer dan dat, tenslotte. Toch merk ik dat ook gesprekken met mensen, die ik nog niet zo goed ken, vaak op de pijn komen. Waarom kan ik bijvoorbeeld niet meer uren werken dan ik doe. Waarom twijfel ik over meedoen aan de tafeltenniscompetitie? Waarom zeg ik een avondje leesclub af, als ik diezelfde week een ouderavond heb? Ik probeer er dan eerst wat vaag over te zijn "ik zit wat laag in mijn energie", maarja, waarom dan?

"Andere mensen willen je soms vertellen wat je wel en niet kunt", zo ervaart B. Toen zij kortgeleden wat haakwerk op facebook liet zien, kreeg ze als reactie dat zij dat toch niet kon, met haar pijn? Maar onze pijn zit niet altijd op één plek, wat je de ene keer wel kan, lukt een volgende keer misschien niet, en omgekeerd.

Bij haar zijn alle collega's op de hoogte, bij mij niet. De leidinggevenden weten het vanaf het begin. Anderen begin ik het nu pas langzamerhand te vertellen. Zo wordt voor hen ineens duidelijk waarom ik de trap niet op- en afren, waarom ik zelfs wat chagrijnig overkom, als ik net boven ben. De trap lijkt mij dan een vijand toe, maar dat heeft niets met mijn humeur van dat moment te maken. Openheid leidt tot begrip en soms een prettiger omgang.

Op internet was ik er, tot dit blog, stil over. Ik wil ooit een andere baan, zit bij de huidige al een tijdje, en werkgevers zoeken je tegenwoordig op op internet. Lezen dat hun sollicitant last heeft van een chronische ziekte is geen goede binnenkomer, schat ik zo in. Hoe leuk en positief ze ook overkomt. Op mijn facebook zal je daarom niet snel zien staan dat ik (weer) hoofdpijn heb.

"Toch heb ik soms de neiging hetzelfde te doen als anderen", merk ik enigszins beschaamd op. Wij kennen meerdere mensen met chronische pijn en af en toe onderdruk ik een opmerking als "je moet het gewoon zus of zo doen, mij lukt het toch ook?". Ook B. betrapt zich daar af en toe op en ook zij houdt zich zoveel mogelijk in.

"Wanneer ik het zelf niet helemaal snap, hoe kan ik het dan anderen duidelijk maken?", zo mijmer ik wat voor me uit. Hoe leg je uit dat je de ene keer uren kan winkelen en op een ander moment niet bij iemand op visite kan? Waarom kan ik de ene dag met fiets en fototoestel op pad, om een week later de auto naar m'n werk te nemen? Een afstandje van 10 minuten, nota bene. Daar heeft B. ook geen antwoord op.

Zij herkent het wel. Zelfs als je volgens de regels van de revalidatie activiteit en rust in balans hebt, kan ons lichaam ineens buitensporig reageren. Zo uit het niets, zo lijkt het. Als er echt een duidelijke oorzaak en gevolg is, dan ga je daar makkelijker mee om. Maar soms neem ik juist vrij, de dag nadat ik een uitje heb, en dan is er weer niets aan de hand. Dat heb ik uiteraard liever.

Vertel ik het wel of niet? Geef ik deze blog meer bekendheid? Voeg ik het samen met mijn andere blog? Ik weet het nog niet. Zoals ik al eerder zei: 'ik wil niet die persoon zijn, die maar praat over haar pijn', (heel logisch ook om er dan een blog over te beginnen) toch blijkt dat het benoemen van mijn aandoening soms de omgang met anderen kan helpen, zoals bij mijn collega's. Gewoon, één keer zeggen en dan weer verder.

B. en ik nemen nog maar een kopje thee en dan is het weer tijd om naar huis te gaan. Zij gaat vanavond nog naar een feest van de familie. Ik heb dit afgezegd, omdat ik gisteren ook al een feestje had. Zij begrijpt dat, uiteraard.