Relax

Het houten bankje zit wat ongemakkelijk. Ik merk dat de kleermakerszit me niet zo goed afgaat, door stijve knieën. Waarschijnlijk wordt dat in de loop van de dag wel beter. De locatie maakt veel goed. Door het raam kijk ik uit over het Groninger landschap, weilanden zover het oog reikt, met in de verte een kerktorentje omgeven door rode daken. In een weiland vooraan liggen schapen als zwerfkeien verspreid, te genieten van de warme najaarszon die volop schijnt. Witte bast van een walnotenboom tekent scherp af tegen de blauwe lucht. Er hangen nog enkele noten aan deze verder kale boom. Andere bomen zijn verrassend groen voor deze tijd van het jaar. Een handjevol bladeren dwarrelt  naar beneden bij een zeldzaam zuchtje wind.

Binnen is het aangenaam warm. Langzamerhand lopen straaltjes zweet kriebelend over mijn huid naar beneden. Er hangt een geur, die ik niet helemaal kan thuisbrengen, maar die hier helemaal past. De geur van de sauna, waarin wij zitten.

Nu de wintertijd weer is ingegaan, de dagen korter worden, bladeren van de bomen vallen en het kouder is, gaat voor ons de saunatijd in. Een aantal malen gedurende de herfst- en winterperiode zoeken mijn man en ik de warmte. Of ik ga met een vriendin of onze dochter.

Een aantal jaren terug merkte ik dat ik de koude tijd van het jaar stukken beter doorkom, als ik af en toe dergelijke rust en warmte opzoek. Thuis hebben we een (infrarood-)sauna, en daar genieten we ook van, maar zo'n dagje 'welness' geeft extra rust en ontspanning. Je kunt in zo'n complex niet veel meer doen dan niets. Thuis blijven beslommeringen hangen, nadat we de sauna uit zijn moet de wasmachine aan (ze kunnen niet tegelijkertijd, want zitten op dezelfde groep) de hond eruit, de vaatwasser uitgepakt of een was gevouwen. Ondertussen is de tv aan of zitten we achter de computer. Er is altijd wat te doen.


In een saunacomplex heb je het druk met het plannen van je saunagang ten opzichte van de massage en je eten (wat overigens heerlijk is). Wat is slim, wat is handig en hoe is de verdeling het best. Je kunt kiezen tussen verschillende sauna's; Fins of stoom, binnen of buiten. Tussendoor hang je wat, lees je wat, praat je wat en voel je je schouders loskomen, kun je ineens weer achterom kijken en vallen je oogleden zo af en toe dicht. Bij mij althans, maar ook bij die dame, die gisteren bij de haard ineens een klein snurkgeluidje voortbracht. En, wat voor mij erg prettig is, je lichaam wordt door en door warm.

Gisteren hadden we pech, want de masseur werd ziek en dus moesten we zonder massage naar huis. In feite had de masseur natuurlijk meer pech. Opgewarmd, soepeler en met een zachte huid van de 'pakking' waar we de dag mee eindigden, reden we niet al te laat ontspannen naar huis.

Foto's zijn van Sauna 't Dalhuus in Wildervank waar wij nu al een paar keer met veel plezier zijn geweest. De sauna is gevestigd in een oud schoolgebouw en heeft een ongedwongen sfeer.

Ik kan dat

Ik ben een gezegend mens, bedenk ik mij vanavond. Vorig weekend had ik een feest, ik kon de hele week werken, heb gisterenavond gewoon gesport en vanavond genoot ik van een heerlijk en gezellig etentje met een vriendin. Ja, ik had pijn van de week. Ja, ik was ook wat meer moe dan normaal, maar ik kon het wel.

Zo'n anderhalf jaar terug had ik een gesprek met een collega over mijn functioneren. Volgens hem was ik op het werk ongemotiveerd en had ik het niet naar mijn zin. Zo kwam ik namelijk over. Ik vertelde hem over mijn fibromyalgie, de pijn en de vermoeidheid, die dat met zich meebrengt. Ja, vond hij, dat kon allemaal wel, maar hij kende mensen met fibromyalgie, die meer uren werkten en wél energiek en enthousiast overkwamen. Die wél naast hun werk nog sportten en een (druk?) sociaal leven hadden. Ik zei niets meer. Voelde me aan de kant gezet, in een hoek weggedrukt. Een aansteller.

Later maalden zijn woorden uiteraard nog vaak door mijn hoofd. En ik dacht aan die ándere mensen, verhalen die ík dan weer kende. Verhalen van mensen, wiens leven zich afspeelt tussen slaap- en woonkamer en die een week moeten bijkomen van een ochtendje winkelen bij Ikea. De andere kant van deze aandoening.

Ik zit daar, kennelijk, tussenin. Ik werk en heb daarnaast ook nog energie voor een sociaal leven, inclusief sport en een cursus. Als ik maar probeer een en ander zoveel mogelijk in balans te houden en regelmatig een dag of weekend helemaal vrij te plannen. Nee, ik huppel niet met een brede grijns door de gangen van het bedrijf, maar ik werk wél. En ik heb het er naar m'n zin, maak lol met collega's. Ik doe m'n werk naar ieders tevredenheid, voor zover ik weet, alleen mijn uitstraling laat te wensen over. Door mijn pijn en mijn vermoeidheid.

Als ik denk aan de opmerkingen van betreffende collega, merk ik dat het me nog dwars kan zitten. Ik heb het er nooit meer over gehad. Wil mij niet naar hem verdedigen. Maar ik ben blij. Mijn leven is mooi. Ik doe meer dan overleven. Ik leef. Ik ben een gezegend mens.

Opstaan

"Ik ga 's avonds moe naar bed en word 's morgens doodmoe wakker"

Eerder vertelde ik al dat ik over mijn aandoening zo min mogelijk op internet zet. Dit vanwege de mogelijkheid dat een eventuele toekomstige werkgever over mijn ziekte zou lezen en me daarom niet zou aannemen. Een opmerking als hierboven is dan ook niet handig om op internet te zetten. Een oververmoeide werknemer op de werkvloer, dat wil je natuurlijk niet.

Gelukkig kan ik erbij vermelden dat ik in de loop van de ochtend altijd wel wakker genoeg word om mijn werk goed uit te voeren. Het 'wakkerwordtproces' begint al bij douchen en vervolgens de wandeling met de hond. Gisteren, mijn vrije woensdag, deed ik dat tijdens zonsopgang, is het niet prachtig? Daar wil je je ogen wel voor opendoen. Op werkdagen zie ik deze verkleuringen op de heenreis en geniet met volle teugen.

Eenmaal op het werk start ik met eenvoudige taken. Kopieerklussen en brieven invouwen zijn echte 'voor de koffiepauze' werkzaamheden. Gelukkig heb ik daar meestal wel wat van, dat plan ik zo in. En ik doe wat 'webcare', oftewel, een rondje internet om te zien wat mensen nou weer over de werkgever hebben geroepen.

Afijn.. mocht een eventuele toekomstige werkgever hier lezen (ik zoek werk als medewerker communicatie/webredactie ;-) ): als ik dacht dat ik uw baan niet aan zou kunnen, had ik niet gesolliciteerd. Ik hoop dat dit bovenstaande opmerking weer een beetje afvlakt. Dan kunnen we nu nog een keer genieten van de zonsopgang.

En met het uur langer slaap, dat we dit weekend hebben (waar de hond overigens geen rekening mee houdt, dus wat in mijn geval nogal tegenvalt) zie ik dit weer een tijdje op de dagelijkse ochtendwandeling.

Verstandig zijn.

Dit schreef ik op 3 oktober 2014 voor mijn andere blog, alleen publiceerde ik 'm nooit, omdat ik liever geen ruchtbaarheid wilde geven aan mijn leven met pijn. 

"Ik haat verstandig zijn" placht ik te zeggen. Dit is al enige tijd geleden. De puberteit lag net achter me, zeg maar. Nu is dat natuurlijk heel anders. Verstandig zijn geeft geen problemen meer. Ik ben immers ruim volwassen.

De afgelopen week bevond ik mij in Haarlem en Amsterdam. Ik bezocht achtereenvolgens het Rijks-, Teylers- en Van Goghmuseum. Het Stedelijk sloeg ik over, want dat werd teveel. Zie: verstandig!

Vandaag vertrok ik naar Egmond. Ik heb een actief weekend voor de boeg met een groep vrouwen. Daarom was het het plan om rustig aan te doen. Heel verstandig op een terrasje, liefst aan zee, wat lezen, huiswerk maken, fotograferen uiteraard. Gewoon, relaxed, zodat mijn lichaam wat rust ging krijgen.

Gelukkig had ik vanmorgen niet zoveel pijn meer als gisteren. Toen dacht ik na het Van Gogh niet meer in Haarlem terug te kunnen komen. Dat werd beter na een uitgebreide rustpauze op een terras in het Vondelpark. Maar mijn hotelkamer kwam ik na 4 uur 's middags niet meer af.

De reis vandaag ging wat onhandig; trein gemist en vergeten in te checken, zodat ik bij een volgend station de trein uit moest, daar inchecken en de volgende trein nemen, maar ik arriveerde ruim op tijd in de Stayokay. Te ruim op tijd, want onze kamers kon ik nog niet op. Na een verfrissing besloot ik dat ik best wel even naar Egmond aan Zee kon lopen. Drie kilometer over verharde weg, dat liep ik in Amsterdam ook van het station naar het Museumplein, wat vermoeiender was met drukte, stoepen, heel veel ander mensen en trams.

Onderweg wilde ik ook foto's nemen voor de foto-opdrachten. Dit weekend de 'D' en de 'E',  Duinen en Egmond, kon het mooier? Na ongeveer een halve kilometer verharde weg, zag ik een afslag de duinen in. Die nam ik natuurlijk niet, dat zou onverstandig zijn, tenslotte. Alleen even het eerste duin op, gelijk een uitzichtpunt. Voor de foto natuurlijk. Daarna de weg weer op. Dat was het plan. Maar vanaf dat hoge duin leek het allemaal niet zo ver. En dat pad, dat liep voornamelijk laag, helemaal niet vermoeiend, zo leek het. Dat kon best. In de verte liep een ouder echtpaar, nou, als zij het toch ook konden....

Enthousiast maar voorzichtig liep ik de lange trap weer af naar beneden. Het pad slingerde gezellig en onderweg maakte ik de foto's, waar ik op gehoopt had. Hoop ik dan. Voor de foto-per-dag moest het met de telefoon, en daar is met zonnig weer amper op te zien wat je erop zet.

Bij de eerst zijweg week ik nog wat verder af van wat de verstandige route was. Rechts zag ik Egmond aan Zee al liggen, dat was wel erg saai. Zo snel ook. Ik wilde naar het strand, lopen door de zee. Zo betrad ik de nog wat toeristischer route. Echt mooi, met een vennetje, waar ik even lekker ging zitten. Uiteindelijk kwam ik toch best wel uitgeput op het strand aan. Gelukkig was daar een terras, waar het goed vertoeven was. En toen, eindelijk, de zee! Ongekend, 3 oktober en er waren mensen aan het zwemmen. Ik ging niet verder dan mijn enkels. Het voelde helemaal niet koud!

Door het mulle zand doorlopend naar het plaatsje zelf, bewogen mijn middenvoetsbeentjes op een foute manier langs elkaar. AU. Toch liep ik door, de vuurtoren moest er nog op. Op de foto dan.
Daarna zou ik de bus terug nemen. Zo verstandig ben ik natuurlijk wel.. toch?

Ja, nou, in theorie dus wel, maar de praktijk is wat weerbarstig. Of ik ben dat zelf. Op de een of andere manier was het gevoelsmatig lastiger de OV-chipkaart uit mijn tas te pakken, dan om terug te lopen. Over de verharde weg dit keer, uiteraard. En doordat ik elk bankje gebruikte om even uit te rusten, ging dat eigenlijk best goed

Nu maar eens kijken of ik ook een elektrische fiets kan huren voor morgen. Dat lijkt me wel zo verstandig.




Aanvulling: ik publiceer op mijn andere blog foto's van 'opdrachten' via een foto-per-dag community. Vorig jaar oktober stond in het teken van het alfabet. Die elektrische fiets heb ik niet gehuurd, gelukkig ging het met een gewone fiets ook allemaal. Aan de laatste gezamenlijke activiteit, een wandeling naar het strand, heb ik heel verstandig niet mee gedaan. Wel heel jammer, uiteraard.

Puntjes

'Fibromyalgie: we weten dat je pijn hebt, we erkennen ook dat je pijn hebt, maar we weten niet hoe het komt dat je pijn hebt en kunnen er niets aan doen', aldus de reumatoloog bijna 8 jaar terug.

Gisteren was ik bij de huisarts en omdat er nog wat tijd over was noemde ik mijn zere duimen. Hij gebaarde me mijn handen plat op tafel te leggen. Onder instemmend 'uhum, uhum' drukte hij op de gewrichten van mijn vingers. Ik vroeg me af waar al die instemming vandaan kwam. Gelukkig is mijn huisarts van het uitleggende soort.



Daar zitten dé puntjes

'Kijk', zei hij, 'zie je die puntjes naast je gewrichten?' In eerste instantie zag ik alleen mijn vingers, zoals ze al jaren zijn, wat rimpeliger dan 10 jaar terug, zo gaan die dingen. Maar, nu de dokter me erop wees, ja, er zitten wat puntjes, dus nu was het mijn beurt om instemmend te knikken.

'Die puntjes wijzen op versleten gewrichten', zo legde hij verder uit, 'een kwaal (en nu komt het) die je wel vaker ziet bij oudere vrouwen'. BAM. En bedankt. Terwijl ik dit even moest verwerken en me nog afvroeg waarom ík er dan last van zou hebben, vervolgende hij dat het een typische vrouwenkwaal is. Waarschijnlijk hebben vrouwen er last van door veelvuldig huishoudelijk werk, zoals het uitwringen van doeken. Zo bleef ik dus met de vraag zitten 'hoe kom ík er dan aan', want in veelvuldig huishoudelijk werk herkende ik mijzelf ook al niet.

Terwijl deze gedachten door mijn hoofd stuiterden, legt mijn huisarts verder uit dat hier niet zoveel aan gedaan kan worden. Ah.. ik moet ermee leren leven. Dat klinkt bekend. Maar.., dit keer toch een kleine nuance. 'Als de kwaal echt invaliderend wordt, is er wel een operatie voor'. Dat klinkt hoopvol, maar dit gebeurt dan vaak bij vrouwen van rond de 70. Dus, ik heb nog even.

Op weg naar buiten komt er inwendig een klein 'Tjakka'-momentje. Ik heb pijn, ze weten waardoor het komt en hoewel ze er nu nog niets aan kunnen doen, is er uiteindelijk een oplossing in de vorm van een operatie. Niet dat ik me daarop verheug, maar het is íets.

Men heeft het wel eens over een oude ziel in een jong lichaam. Bij mij is het andersom: ik ben een jonge ziel in een lichaam, dat zich ouder gedraagt dan ik me voel. Ik moet het er maar mee doen.

Hardlopen: de 4 mijl van Groningen

"Als zij het kan, moet ik het toch ook kunnen?"
Het is een mooie zondagmiddag, oktober 2006. Op RTV Noord kijk ik naar het verslag van de 4 mijl in Groningen. Tussen alle redelijk getrainde hardlopers komt een enigszins gezette vrouw moeizaam over de finish. Bovenstaande komt in mij op: waarom kan ik dat niet? Ik ben veel slanker (toen nog wel), zie er sportiever uit, zwem toch ook twee keer per week, waarom zij wel en ik niet?

Als sinds mijn jeugd heb ik een pijnlijke knie door een fietsongeval. Hij blijft altijd dik en vanwege deze knie heb ik lange tijd niet gesport. Steeds wanneer ik iets actiever word, remt de knie mij weer af. Op school vond ik dat wel makkelijk, had ik een goede reden om niet mee te hoeven gymmen. Nu baal ik ervan.

Na het zien van de uitzending besluit ik het gewoon te proberen. Bijna 6,5 kilometer, hoe moeilijk kan het zijn? En hoe lekker moet het voelen om óók over die finish te gaan, tussen al die sportievelingen? Een overwinning op mijzelf.

Op internet zoek en vergelijk ik meerdere sites en vind een trainingsprogramma dat erg langzaam opbouwt. Deze site werkt met een Chinese 'meester'. Hij zit op een kussentje en naast hem staat een bonsai, wat mij gelijk aanspreekt uiteraard. Hij coacht, spoort aan en geeft complimentjes. Eigenlijk wel grappig. De site werkt met leuke overzichten en is makkelijk in gebruik.

Vol goede moed begin ik, ga 3 keer per week op pad. De eerste paar keer ben ik langer bezig met rekken en stretchen dan het daadwerkelijke lopen. Na 10 minuten ben ik weer thuis. Het lijkt weinig wat ik doe, maar ik merk dat mijn conditie met sprongen vooruit gaat. Na een maand is mijn hartslag-in-rust al gedaald, het aantal minuten dat ik op pad ben gestegen. Het hardlopen zelf vind ik niet zoveel aan, maar de veranderingen in mijn lichaam wel. Ik voel me heerlijk! De pijn in mijn knie valt op zich mee, wel voel ik mijn kuiten en enkels.

Na 5,5 maand, op mijn 40e verjaardag, loop ik 5 kilometer hard. Het doel van de site is bereikt, verder kan ik niet opbouwen. Trots koop ik nieuwe hardloopschoenen. Helaas.. mijn 40e verjaardag is ook de laatste keer dat ik 5 kilometer doe. Door omstandigheden kan ik 2 weken niet lopen en wanneer ik weer begin doet alles me na een paar kilometer al zeer, vooral mijn béide knieën. Ik ben het zat, ga via de huisarts naar het ziekenhuis en krijg uiteindelijk de diagnose fibromyalgie. Mijn hardloopschoenen belanden in de kast, mijn conditie verdwijnt terwijl ik kilo's aankom.

Maar het blijft kriebelen. Na verloop van tijd herinner ik me niet meer de pijn die ik voelde, wel de conditie, die ik zo snel opbouwde. Ik probeer het weer. Keer op keer, steeds kom ik mezelf tegen. Bij revalidatie vertelde de fysiotherapeut dat fibromyalgie geen belemmering hoeft te zijn voor hardlopen. Ik moet gewoon wat langzamer opbouwen dan anderen en goed naar mijn lichaam luisteren. Dus ik trek mijn hardloopschoenen weer aan en begeef mij naar het, inmiddels in de buurt uitgezette, 4 mijl parcours. De Chinese meester kan ik helaas niet meer vinden. Ik mis hem. Nu moet ik zelf opbouwen, met tips van de fysiotherapeut. Om te beginnen loop ik 3x 100 meter hard, in totaal loop/wandel ik zo'n 3 kilometer. En weer lukt het niet. Ik wil waarschijnlijk toch te snel.

Op deze zonnige zondag in oktober kijk ik naar de uitzending van RTV Noord over de 4 mijl. Ik zie een vrouw ploeteren, ze is minstens zo zwaar als ik inmiddels ben, en ze dóet het. Top!
"Waarom doet iemand dit zichzelf aan?" vragen zowel de verslaggever als mijn man zich af. Ik niet. Ik snap haar wel. Ik heb me al voorgenomen dat ik op mijn 50e de 4 mijl zal lopen. Nog 2 jaar trainen te gaan, dat lijkt me rustig genoeg. Dit keer zal ik beginnen met 3x de afstand van 2 lantaarnpalen, makkelijk te doen tijdens een wandeling met de hond. En als de gewone 4 mijl over 2 jaar niet lukt, is er altijd nog de 4mijl4you. Voor mensen, die wél graag meedoen, maar het om lichamelijke redenen niet kunnen. Als ik het niet kan wanneer ik 50 ben, dan moet ik me er misschien maar bij neer gaan leggen.

Het staat nu op internet, dus het is waar. 

Fibromyalgie, vertel ik het anderen?

"Ik vertel het wel, maar ik heb geen zin om het steeds weer uit te leggen"
Aan het woord is mijn schoonzus B. Zij heeft ook fibromyalgie. Voor het eerst sinds tijden ben ik weer eens bij haar op bezoek (dat doen we helaas te weinig) en we krijgen het over mijn blog en  onze ziekte.

Ikzelf ben er niet tegen iedereen open over. Tenminste, ik wil het er liever niet over hebben. Niet die persoon zijn, die steeds praat over haar ziekte. Ik ben meer dan dat, tenslotte. Toch merk ik dat ook gesprekken met mensen, die ik nog niet zo goed ken, vaak op de pijn komen. Waarom kan ik bijvoorbeeld niet meer uren werken dan ik doe. Waarom twijfel ik over meedoen aan de tafeltenniscompetitie? Waarom zeg ik een avondje leesclub af, als ik diezelfde week een ouderavond heb? Ik probeer er dan eerst wat vaag over te zijn "ik zit wat laag in mijn energie", maarja, waarom dan?

"Andere mensen willen je soms vertellen wat je wel en niet kunt", zo ervaart B. Toen zij kortgeleden wat haakwerk op facebook liet zien, kreeg ze als reactie dat zij dat toch niet kon, met haar pijn? Maar onze pijn zit niet altijd op één plek, wat je de ene keer wel kan, lukt een volgende keer misschien niet, en omgekeerd.

Bij haar zijn alle collega's op de hoogte, bij mij niet. De leidinggevenden weten het vanaf het begin. Anderen begin ik het nu pas langzamerhand te vertellen. Zo wordt voor hen ineens duidelijk waarom ik de trap niet op- en afren, waarom ik zelfs wat chagrijnig overkom, als ik net boven ben. De trap lijkt mij dan een vijand toe, maar dat heeft niets met mijn humeur van dat moment te maken. Openheid leidt tot begrip en soms een prettiger omgang.

Op internet was ik er, tot dit blog, stil over. Ik wil ooit een andere baan, zit bij de huidige al een tijdje, en werkgevers zoeken je tegenwoordig op op internet. Lezen dat hun sollicitant last heeft van een chronische ziekte is geen goede binnenkomer, schat ik zo in. Hoe leuk en positief ze ook overkomt. Op mijn facebook zal je daarom niet snel zien staan dat ik (weer) hoofdpijn heb.

"Toch heb ik soms de neiging hetzelfde te doen als anderen", merk ik enigszins beschaamd op. Wij kennen meerdere mensen met chronische pijn en af en toe onderdruk ik een opmerking als "je moet het gewoon zus of zo doen, mij lukt het toch ook?". Ook B. betrapt zich daar af en toe op en ook zij houdt zich zoveel mogelijk in.

"Wanneer ik het zelf niet helemaal snap, hoe kan ik het dan anderen duidelijk maken?", zo mijmer ik wat voor me uit. Hoe leg je uit dat je de ene keer uren kan winkelen en op een ander moment niet bij iemand op visite kan? Waarom kan ik de ene dag met fiets en fototoestel op pad, om een week later de auto naar m'n werk te nemen? Een afstandje van 10 minuten, nota bene. Daar heeft B. ook geen antwoord op.

Zij herkent het wel. Zelfs als je volgens de regels van de revalidatie activiteit en rust in balans hebt, kan ons lichaam ineens buitensporig reageren. Zo uit het niets, zo lijkt het. Als er echt een duidelijke oorzaak en gevolg is, dan ga je daar makkelijker mee om. Maar soms neem ik juist vrij, de dag nadat ik een uitje heb, en dan is er weer niets aan de hand. Dat heb ik uiteraard liever.

Vertel ik het wel of niet? Geef ik deze blog meer bekendheid? Voeg ik het samen met mijn andere blog? Ik weet het nog niet. Zoals ik al eerder zei: 'ik wil niet die persoon zijn, die maar praat over haar pijn', (heel logisch ook om er dan een blog over te beginnen) toch blijkt dat het benoemen van mijn aandoening soms de omgang met anderen kan helpen, zoals bij mijn collega's. Gewoon, één keer zeggen en dan weer verder.

B. en ik nemen nog maar een kopje thee en dan is het weer tijd om naar huis te gaan. Zij gaat vanavond nog naar een feest van de familie. Ik heb dit afgezegd, omdat ik gisteren ook al een feestje had. Zij begrijpt dat, uiteraard.

Leven met pijn op internationaal niveau

Ik weet niet meer hoe ik hier kwam, misschien via twitter of facebook, maar deze quote sprak mij direct aan. Dit is wat  ik hier probeer te doen. Het staat op een internationale site van fibrobloggers.

Voor mensen die Engels kunnen lezen misschien een aanrader (ik heb me nog niet echt in de blogs aldaar verdiept, moet ik zeggen)

Lezen van anderen, die ook leven met pijn, kan soms helpen. Je voelt je minder alleen, je ziet hoe anderen omgaan met hun beperkingen en leest misschien zelfs een nuttige tip. En af en toe bij elkaar klagen kan ook gewoon lekker zijn. Uiteindelijk moeten we allemaal weer door, pijn of geen pijn.