Pas op: instortingsgevaar

Mijn dochter is ziek. 'Niets ernstigs' wil ik altijd nog zeggen, maar inmiddels heeft het een flinke impact op haar leven en dus ook op dat van ons. Over het algemeen wil ik er hier eigenlijk niet over schrijven, hier staat tenslotte mijn verhaal en het schuurt aan haar privacy.* 

Nu dan toch. Want haar verhaal maakt deel uit van mijn verhaal.
Mijn dochter heeft naast fibromyalgie een conversiestoornis. Dit houdt in dat haar lichaam stress anders verwerkt dan normaal. Ze heeft door stress uitval van functies of ledematen. Het begon met af en toe een hand, of beide. Erg lastig, natuurlijk. Maar daarna begonnen haar benen uit te vallen, viel ze flauw en soms kon ze een tijdje niets zien. Meestal was er uitval van het één of het ander. Momenteel heeft ze uitval van benen én 1 hand.

In plaats van een dochter met steeds meer zelfstandigheid, zoals dat op haar leeftijd zou moeten, vraagt mijn dochter zo steeds meer zorg. Dit wordt zowel fysiek als psychisch zwaarder voor mijn man, zoon en mij. Voor haar is het natuurlijk al helemaal geen feestje, al willen mensen uit haar omgeving nog wel eens opmerken dat ze 'ook wel hele dagen in bed willen liggen in plaats van  naar school te gaan'. Het soort opmerkingen, die een fibromyalgiepatiënt herkent. Die pijn kunnen doen. Hele dagen op bed kunnen blijven liggen klinkt lekker, als het op vrijwillige basis is en als je zelf op kunt staan om naar de wc te gaan, bijvoorbeeld. Als er geen keus is, is het al een stuk minder prettig.

Waarom vertel ik dit hier?
Niet om 'aandacht te trekken' of 'zielig te doen', wat jij als lezer ook vast niet dacht. Wel omdat dit momenteel een groot deel van mijn leven is, wat natuurlijk inwerkt op mijn energie en pijn. Het heeft invloed op de dagelijkse beslommeringen, op mijn werk en op het bloggen. Vooral omdat ik er dus niet over wil schrijven en er daarnaast weinig overblijft, gevoelsmatig. Door de zorg en vermoeidheid slaat de "brainfog" regelmatig genadeloos toe en zo kan ik binnen 5 minuten vergeten welke briljante zinnen en originele blogs ik in mijn hoofd had. Zelfs het onderwerp ben ik kwijt. Tijd om telefoon of notitieboek meer te gaan gebruiken als geheugensteun. Helaas denk ik nog steeds dat ik het dit keer wel onthoud (want het is dit keer echt een leuk onderwerp). Ik vergeet dat ik vergeet of ben te eigenwijs. (jaja, dat laatste) Gelukkig heb ik het in het dagelijks leven en op het werk onder controle.

Mijn leven kent een wankel evenwicht. In het normale ritme probeer ik belasting en belastbaarheid langzamerhand uit te breiden. Door meer te gaan bewegen en meer activiteiten te plannen, bijvoorbeeld, en te kijken hoever ik hierin kan gaan. Ga ik een keer te ver, dan vang ik dat op met een paar dagen wat meer rust. Elke keer dat mijn dochter uitval krijgt, slaat de balans door. Een paar dagen kunnen wij dit wel opvangen en meestal duurt het ook niet langer dan dat. Daarna volgt voor mij dan een periode dat ik wat rustiger aan doe en langzaamaan herstelt zich het evenwicht. Maar dit keer duurt haar uitvalperiode al 3 weken en is bovendien zo heftig, dat ze bijna volledig haar zelfredzaamheid kwijt is. Met alleen uitval van benen kon ze zich nog heel goed redden, haar linkerhand werkt dit nu tegen, waardoor de zorg nog intensiever is dan andere keren.

Voor dochter zoeken we nu naar meer intensieve en structurele hulp, naast de diverse hulpverleners waar ze al met regelmaat komt. Intern, zodat ze haar lichaam kan leren beter met stress om te gaan en zij vervolgens haar leven verder op kan bouwen en de opleiding, waar ze het zo naar haar zin heeft, af kan maken. Met de wachtlijst, die er is, kan het een paar maanden duren voor ze er zit. Daarna moeten we volgens haar psychologe op zoek naar begeleid zelfstandig wonen. Het huis uit, zoals het hoort bij een jong volwassene. Omdat wij, met al onze zorg als ouders, haar toestand misschien wel in stand houden. Haar de mogelijkheid geven om even niets te doen, uit te vallen, met al onze goedbedoelde hulp en zorg. Daar moet ik nog even op (her)kauwen, want zonder haar ziekte zou ze vermoedelijk nog jaren bij ons wonen tijdens haar studie in onze stad. Financieel wel zo prettig. (nouja, niet alleen financieel, natuurlijk, maar qua leeftijd is uit huis gaan niet eens zo gek)

Ondertussen heb ik het gevoel elk moment om te kunnen vallen, maar ik ga door, doe wat ik minimaal moet doen en pak mijn rust. Zoek herstel in de balans, nu de uitval niet slechts een paar dagen maar meer structureel lijkt te zijn.  Balans en rust zoeken is wat mijn dochter ook moet leren. Doorgaan, terwijl zij haar grenzen bewaakt (en ik de mijne), zodat ze niet (meer) hulpeloos vast komt te zitten. Zodat haar ziekte, waar ze waarschijnlijk altijd rekening mee zal moeten houden, minder invloed heeft op haar en ons welzijn. Balans zoeken, vinden en houden, om instorten te voorkomen. 


* voor het plaatsen van dit blog vroeg ik haar toestemming

Ik zie het al

"Ik zie het al: platvoeten" zegt mijn huisarts monter, wanneer ik met pijn in de voorvoet bij hem kom. Zelf vind ik het niet direct een opmerking, die op de toon van "koekje d'rbij?" uitgesproken hoeft te worden. Natuurlijk is de goede man blij dat het niets ernstigs is, maar een beetje gepast meeleven is misschien op z'n plaats?

Een remedie voor pijnlijke platvoeten is steunzolen. Ik ben al bijna blij dat mijn natuurlijke krullen grijs aan het kleuren zijn. Past zo mooi bij de stevige en verstandige schoenen, die ik vanaf nu moet gaan dragen. Niet dat ik de laatste jaren veel frivools aan de voeten droeg hoor. De tijd van ondeugende hakjes en dunne zolen was allang voorbij. Eigenlijk wist ik dus ook wel hoe het ervoor stond.

Het goede nieuws is, dat dit me niet in de weg staat om verder te gaan met hardlopen. Nee, de huisarts geeft zelfs aan dat ik daarmee vooral door moet gaan. Dat voelt wel fijn.

In mijn geval is een zere voorvoet gevoelsmatig niet zomaar een zere voorvoet. Zeker niet nu ik net mijn best doe om meer te bewegen. Meer beweging is nodig om meer pijn te voorkomen, maar op de één of andere manier lijkt het wel of mijn lichaam meer beweging altijd gelijk wil afremmen, door een 'nieuwe' pijn in de strijd te werpen. Dit is al veel vaker gebeurt en  het frustreert me wat.

Een week later zit ik bij de podotherapeut."Zeg het maar, waar heeft u last van" zo begint hij. Ik krijg de neiging om 'mijn voeten' te zeggen, zo'n enorm open deur, zeg maar. In plaats daarvan ga ik meer specifiek in op mijn probleem.

Hierna volgt uiteraard het gewone onderzoek. Schoenen uit, even op de behandelstoel en voelen. "Doet het hier zeer?" Als een echte behandelaar, weet hij precies de vinger op de zere plek te leggen. 'Auw!'
En hij weet er meer. Ook plekken waar ik nooit last had, blijken gevoelig. Zelfs aan de andere voet, die in mijn beleving pijnvrij was.

Inderdaad is de oplossing steunzolen, samen met nieuwe schoenen en kuitspieren stretchen. Hij rekent me voor dat ik voor zijn behandeling, inclusief de zolen, honderd euro eigen risico heb. De schoenen liggen in het duurdere segment, geen verrassing, uiteraard. Het stretchen, dat kan gewoon gratis.

Ik stem in, wat moet ik anders, en een scan wordt gemaakt. Met een lijst van (dure) goede schoenwinkels en stretchoefeningen stuurt hij me weer weg. Volgende week terugkomen, mét nieuwe schoenen. Dan krijg ik m'n zolen.

Gelukkig slaag ik in mijn favoriete schoenwinkel al met schoenen. Ik vind ze er niet eens zo gezond uitzien, zeg maar. Ook mijn dochter vindt ze leuk (moet ik al gaan twijfelen?) Ik zie hier tevens dat mijn favoriete schoenenmerk mijn sandalen van jaren terug opnieuw heeft uitgebracht. Misschien iets anders, maar ze lijken erop én de zool heeft voorin extra vering, wat ik vorig jaar zo miste. Jippie. Vanwege de prijs laat ik ze nog even achter. Één paar tegelijk.

Een week later ziet de podotherapeut tot zijn tevredenheid dat ik braaf geluisterd heb. De schoenen van het merk dat hij adviseerde zijn een feit. De steunzolen ook. Nu brengt hij ze samen tot een team en ik trek ze weer aan. Weer een 'Auw!' Het lijkt of er kiezelstenen in mijn schoenen zijn gelegd. Dat was geen afspraak. Als ik de schoenen zo gepast had in een winkel, waren ze zeker achtergebleven. Maar het moet wennen, zegt hij. Na twee weken zou het goed moeten voelen, anders terugkomen.

 En met pijnlijke voeten verlaat ik zijn praktijk.

(maart 2014)

Pasen

Even weinig energie om te bloggen, ook al heb ik een lang weekend. Gisteren in de tuin gewerkt, heerlijk in het zonnetje! Terras is schoon, nu de rest nog. Vandaag regen, dus hoef ik niets te doen. Ik was het vergeten, Pasen, daarom vanmiddag pas snel wat paaseitjes gefröbeld.

Vanavond uit eten, want morgen jarig. 49 jaar alweer!

Revalidatie

"Wat zijn je doelen voor dit traject?", vroegen  achtereenvolgens een psycho-, ergo- en fysiotherapeut aan mij. "Eh.. niet meer zo boos worden van (onverwachte) pijn?" stamelde ik tegen de eerste. "Meer aan mijn hobby's gaan doen, zoals tuinieren, bonsai en schilderen" zei ik zelfverzekerd tegen de tweede. "Hardlopen" uitdagend tegen de derde. "Goed, gaan we doen" was tot mijn verrassing het antwoord van de laatste.

In december 2013 was het eindelijk zover, na jaren twijfelen en vervolgens maanden wachten tot ik aan de beurt was, startte ik met revalidatie. Een multidisciplinair programma met psychotherapie, ergotherapie en fysiotherapie.

Bij de psych ging ik praten over wat de pijn met me doet. De ergotherapeut bekeek alles heel praktisch: wat doe ik, wat wil ik en hoe krijg ik dat voor elkaar. De fysio, uiteindelijk, zou met mij mijn conditie opvijzelen. Dat bleek minder noodzakelijk dan gedacht, want mijn conditie was toen nog behoorlijk goed. Wel vonden ze dat ik in mijn normale sportprogramma te zwaar trainde, teveel gewicht, te hoog tempo bij wandelen en fietsen.. ik ben, volgens hen, iemand die 'het snot voor de ogen moet zien vliegen'. Gek, daar herkende ik mezelf helemaal niet in.


Praten bij de psycholoog bleek lastiger dan ik had gedacht. Waarom word ik boos.. sja.. nou.. gewoon, het is toch ook stom? Het was wel fijn om te kunnen praten over problemen, die op dat moment in de privésfeer speelden. 

Heel blij was ik met de praktische hulp van de ergotherapeuten. De eerste week schreef ik op wat ik zoal deed. Daarbij moest ik dan aangeven of mijn activiteiten 'inspanning' of 'ontspanning' betroffen. Een eyeopener! Ik dacht mijn inspanning en ontspanning goed te verdelen, maar als je de hele dag aan de computer werkt, is gelijk thuis privé achter de computer kruipen natuurlijk erg veel van hetzelfde, ook al lijkt het anders. Ik leerde ook dat er activiteiten zijn, die de ene keer inspanning maar de andere keer ontspanning zijn.

Met de hond wandelen, bijvoorbeeld. 's Morgens, net uit bed, is het heerlijk om met een wandelingetje van ruim een kwartier mijn spieren wat los te lopen. Bovendien geniet ik van het buiten zijn, de vogeltjes die fluiten, de specht die aan het hameren is... (toegegeven, dat is vooral in het voorjaar). 's Avonds, daarentegen, is het wandelingetje een opgave, die nog even moet voordat ik naar bed ga. Doordat ik dit blijf uitstellen, ga ik vervolgens te laat naar bed.

De weken erna plande ik mijn dag- en weekindelingen steeds meer. Zocht ik actief naar ontspanningsmomenten en besefte ik dat hoe je een activiteit doet, het verschil tussen in- en ontspanning kan zijn.

Door gesprekken met de psych en ergotherapeut werd mij wel duidelijk dat het helemaal niet erg is, om anderen even te laten wachten. Dat ik niet 'gelijk' op hoef te springen, als iemand mij wat vraagt op het moment dat ik nét ga zitten. Die neiging blijk ik wel te hebben. Ook werd ik me ervan bewust dat ik dan wel aan een aantal  hobby's niet toekwam, maar dat ik gewoon niet meer tijd heb en in mijn tijd wel andere leuke dingen doe. Fotograferen, bijvoorbeeld. En lezen. Nu ik dat beseft en ik bewust kies wat ik doe, houd ik minder het gevoel over, dat ik mezelf en m'n hobby's te kort doe.

Aan het eind van het acht weken durende traject, had ik het gevoel dat het lang genoeg geweest was. Bij de gesprekken kwam niets nieuws meer ter sprake. De fysiotherapie ging lekker, maar het was wel tijd om het zelf weer op te pakken en het hardlopen buiten voort te zetten.

Het is nu 2 jaar terug dat mijn revalidatie afliep en ik dit schreef. Het hardlopen buiten viel wat tegen in het begin, maar ik hield me nog netjes aan mijn schema van twee keer per week en het was heerlijk. Toen kwam er (weer door pijn) de klad in en werd het lastiger weer op te bouwen. De wil is er nog steeds, daar schreef ik al eerder over. Natuurlijk heb ik inmiddels het tafeltennis opgepakt, waardoor ik in elk geval 1x per week gelijk minimaal een uur intensief bezig ben.

Inmiddels merk ik vooral de behoefte aan de strategieën waar ik met de ergotherapeuten over sprak. De balans tussen in- en ontspanning. Mijn conditie is waarschijnlijk niet meer zo goed als toen, toen ik wekelijks trainde. Daar moet ik wat mee. Misschien zou het voor revalidatietrajecten goed zijn om regelmatig terugkomuren te hebben, na een jaar een paar keer. Kijken wat de doelen waren en hoe het komt dat je ze niet hebt gehaald. (of nog liever: een pluim dat je het zo goed doet)

Jippie, een Eiffetoren

 

"Wens het & Krijg het" staat op het affiche. Ik zie een scooter, een cadeau en een Eiffeltoren. "Gek, wie wil er nou een Eiffeltoren" denk ik een milliseconde voordat de echte prijs tot me doordringt "Ooooh, een reis naar Parijs!"

"Gezonde mensen hebben 100 wensen, een zieke slechts 1" is een bekend gezegde, dat regelmatig langskomt op internet. Dat klinkt logisch en mooi, maar geldt dit voor elke zieke? Ik kan niet spreken voor anderen, alleen voor mezelf. En eerlijk? Ik heb echt wel meer dan 1 wens. Het is niet zo dat ik alleen maar wens niet meer ziek te zijn, daarvoor invalideert mijn ziekte me niet genoeg. Ja, ik zou graag minder pijn en meer energie. Maar ik zou ook best graag die reis naar Parijs, of verder, een nieuwe camera of betere lens. Een nieuwe baan staat ook hoog op mijn wensenlijst, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik ben niet ziek genoeg om nog slechts één wens te hebben.

Mijn voordeel is natuurlijk wel dat ik nog een toekomst heb, met plek voor deze wensen. En mochten er wensvervullingen uitgedeeld worden, staat gezondheid wel bovenaan. Niet direct de mijne, in de eerste plaats die van mijn dochter. Een betere gezondheid zou de vervulling van de andere wensen ook zeker makkelijker maken. Parijs is een grote stad en ik kan nu geen uren lopen, bijvoorbeeld. En ja, heel stom, ik krijg een zere wijsvinger van een hele dag fotograferen. Dan voel ik me na zo'n dagje stad best wel een watje, met mijn zere vinger. (en knieën en hoofd en enkels et cetera.. maar dat klinkt toch minder sneu)

Terug naar het affiche. Natuurlijk krijg je niet wat je wenst. Niet iedereen in elk geval. Je maakt kans op... en dan waarschijnlijk alleen op een aantal gesponsorde artikelen, ongelimiteerd wensen worden meestal niet gehonoreerd. Ik doe niet mee. Het is bij een bepaalde zender, waar ik niet naar luister. Ik koop wel elke maand een vijfde staatslot, om een maand lang te kunnen dromen, over wensen die vervuld worden. Simpele, zoals een nieuwe camera, of de meer onbereikbare: een Eiffeltoren in de tuin!
(en een tuin waar hij inpast)

Het is nooit voor mij (gelukkig)

"Always a bridesmaid, never a bride"
Een bekend gezegde, die niet op mij van toepassing is. Het klopt, ik was nooit een bruid, maar ook geen bruidsmeisje, dus vandaar. Sowieso ben ik niet vaak op bruiloften, trouwens. Waarom dan deze opening?

Afgelopen dinsdag kwam een variatie van deze zin in me op: "regelmatig op de eerste hulp, maar nooit voor mezelf" Wat? Eerste hulp? (of Centrale Spoed Opvang, zoals dat blijkt te heten) Ja, inderdaad, ik zat op de eerste hulp. Daar zit ik dus vaker, gelukkig nooit voor mezelf, helaas wel voor mijn gezinsleden. Een druk sportend gezin, dan krijg je dat kennelijk. Enkels, knieën, pezen, een val van de trap, zijn zo de eerste oorzaken die in me opkomen. Dit keer werd ik gebeld door een collega van mijn man. Deze bellen mij nooit, dus ik wist gelijk dat het fout zat. En dit keer niet door sport, onwel geworden op het werk.

Wat deed dit met mij?
In eerste instantie schoot me het hart in de keel en de adrenaline in de benen. Binnen 5 minuten had ik collega's ingelicht, computer afgesloten en startte een persoonlijk record op de afstand werk-ziekenhuis. Ik hield me helemaal niet bezig met mij, alleen met hem.

 In de loop van de dag kwam 'ik' weer terug. Aanwezig zijn op de eerste hulp bestond vooral uit wachten. Wachten op uitslagen, onderzoeken en een dokter die dé oorzaak (onschuldig graag!) kwam vertellen. Terwijl man oncomfortabel in bed lag, zo'n onderzoeksbed is behoorlijk hard en hij lag aan allerlei draden, wisselde ik van kruk naar staan naar stoel en weer terug. Nergens is het echt prettig, daar is de ruimte natuurlijk ook niet voor gemaakt, en langzamerhand voel ik alles behoorlijk. Toch is de aandacht nog steeds bij hem.

Het personeel is ontzettend aardig. Er staat koffie, thee en er zijn zakjes drinkbouillon. Tijdens het wachten app ik met een vriendinnengroep, fijn even mijn verhaal kwijt. In de groep zitten ook dames met medische kennis, die nog één en ander voor mij kunnen verduidelijken. Allemaal zijn ze er virtueel voor me. Een warm gevoel.

Net als lijkt dat alles goed is en de ontslagpapieren in orde worden gemaakt, krijgt hij een nieuwe aanval en wordt besloten tot nog meer onderzoek. De kruk heeft de zachtste zitting, dus daar kies ik nu voor, een beetje hangend tegen de muur, terwijl man zachtjesaan in z'n bed ligt te snurken. Gelukkig, hij lijkt weer wat kleur te krijgen en is wat minder koud.

Als het wachten lang duurt, besluiten we dat ik de auto ga halen. Blij dat ik even weg kan, lastig hem daar achter te laten. Thuis besluit ik ook gelijk een tas in te pakken 'voor het geval dat'. En inderdaad, hij moet een nachtje overblijven. Mediumcare stroke unit. Dat klinkt ernstig!

Tegen de verwachting in slaap ik goed, maar ik word doodmoe wakker. Het is mijn vrije dag. Zoon en ik gaan naar de tandarts en we doen wat boodschappen. Thuis besluit ik me bezig te houden met mijn hobby postcrossing. Een kaartje per keer, daar is niet zoveel concentratie voor nodig. Gelukkig heeft man me al kunnen appen dat er geen ernstige zaken uit diverse scans zijn gekomen. Aan het eind van de middag mag hij ook weer naar huis, nog wat wankel, maar hij is er weer. Ook geen duidelijke diagnose, nog wel wat klachten. 

Zulke dagen gaan niemand in de koude kleren zitten, denk ik dan maar. Het hakt er bij mij ook behoorlijk in. De rest van de week ben ik doodmoe en extra stijf. Slapen gaat goed, maar ik word vermoeider wakker dan dat ik inslaap, voor m'n gevoel.

"Never a bride", daar maak ik me niet druk om, als deze man nog maar lang en gezond bij me blijft. 

(Man heeft waarschijnlijk last van BPPD)