Langzamerhand probeer ik mijn blog wat meer aan te kleden in het thema dat ik het gegeven heb: Leven met Fibromyalgie. Er staan links voor meer informatie over de ziekte, bijvoorbeeld.
Vandaag besloot ik eens wat meer blogs van mensen met fibromyalgie te zoeken. Ik weet dat ik niet de enige ben, uiteraard. Voordat ik met dit blog begon, keek ik al rond op het wijde web: wat wordt er geschreven en door wie? Is er nog een 'gat' of sluit ik achteraan in de rij?
Wat mij toen en ook nu opviel, is dat het vooral dames zijn. En dat deze dames ongeveer een jaar of 2 een blog bijhouden en dan ineens stoppen. Dat triggert mij, dat 'ineens'. Niet langzaam afbouwen, niet steeds lagere frequentie en dan niets meer, maar zo ineens stopt het blog. Waarom zou dat zijn? Ik kom er niet achter. Misschien is jarenlang schrijven over je ziekte gewoon niet leuk. Misschien maakten ze niets 'schrijvenswaardig' meer mee. Misschien hoopten ze op meer respons, die niet kwam. En mogelijk zijn ze op een andere plek gaan bloggen. Het zou leuk zijn als er nog een laatste afscheidsblog kwam, met uitleg, maar die zijn er nooit.
Inmiddels heb ik een aantal blogsters gevonden die nog wel actief zijn, soms echt al jarenlang. Het gaat dan niet meer alleen over fibromyalgie, meer over hun leven op zich. Een leven die wel in het teken staat van een chronische ziekte, maar die toch vol en druk is. En leuk ook, zo te lezen. Leuk met een randje, want het is niet alle dagen feest.
Ooit las ik ook een blog van een man met fibromyalgie, maar deze kan ik niet meer vinden. Ik vond hem ook niet toegankelijk schrijven, dus ik weet niet of ik de link naar zijn blog neer zou zetten. Hij schreef, van wat ik mij herinner, ook vooral over kommer en kwel. Een beetje een mopperblog, vond ik dat. Dat probeer ik vooral niet te doen. (maar het zal best eens voorkomen)
Mijzelf kwam ik in het rijtje nog niet tegen, ook een beetje jammer.
Ik heb de inmiddels toegevoegde blogs zelf nog niet actief gevolgd, maar misschien heb jij hier als lezer wat aan. Het is wel mijn voornemen ze te gaan volgen. Ik hoop maar dat ze actief blijven. Het is me in elk geval wel duidelijk dat ik geen 'gat' opvul. Ik sta in de rij, een lange rij van fibrobloggers. Mijn doel is niet direct er bovenuit te steken, maar er tussen te komen, niet achteraan te blijven staan. We zullen zien of dat gaat lukken. Eerst maar eens vindbaar worden in de zoekmachine. En mocht ik er toch mee stoppen, komt er een afscheidsblog. Beloofd!
Edit: ik zie nou dat Lisanne inmiddels de diagnose 'Chronische Lyme' heeft gekregen. Ik las haar af en toe, voordat ze dit wist. Ze blijft voorlopig wel in mijn rijtje staan, omdat ze een goed voorbeeld is van een blogster, die actief en positief in het leven probeert te staan, ondanks haar ziekte. Bovendien heeft juist zij een heel actief blog.
Hoi Ria, dankjewel om mijn blog te vermelden in je "linkenlijst".
BeantwoordenVerwijderenWat je opmerking betreft over bloggers die plots stoppen heb ik de ervaring (met nogal wat "fibro-vriendinnen") dat er een punt komt dat je de strijd opgeeft, dat het welletjes is geweest om tegen een ziekte te vechten die duidelijk niet uit je systeem wil verdwijnen. Misschien dat daarin een antwoord zit op je vraag? Allicht dat 2 jaar "strijdvaardigheid" (en het van je afschrijven) gevolgd wordt door de uiteindelijke aanvaarding van iets wat je niet veranderen kan? Antwoorden op de vele vragen zijn er vooralsnog niet of onvoldoende, zodat je de grens van weerstand ooit ergens bereikt?
Hoi Cora
BeantwoordenVerwijderenWat leuk dat je reageert!
Het zou kunnen, wat je schrijft. Ik merk nu al dat regelmatig over de ziekte schrijven op zich niet zo makkelijk is. Bovendien zijn er ook andere bloggers, die zo ineens stoppen met schrijven, dat is niet alleen zo met fibroërs, zeg maar. Maar ook bij die blogs vind ik het jammer.
Voor mij is het schrijven geen strijden of van me afschrijven. Meer mezelf en anderen laten zien dat het leven niet op hoeft te houden met fibromyalgie en juist nog wel leuk kan zijn. Voor mij geldt dat gelukkig wel.
Ik geloof (hoop) dat ik de fibromyalgie inmiddels wel heb kunnen aanvaarden.
Aan de andere kant durf ik nog steeds niet echt naar buiten te treden met de ziekte. In 'het echte leven' weet niet iedereen het.
Beste Ria,
BeantwoordenVerwijderenIn mijn zoektocht naar actuele blogs over fibromyalgie liep ik tegen dezelfde punten aan als jij. Omdat het interessant is hoe anderen omgaan met deze chronische ziekte vind ik jouw blog een goed initiatief - ik ga je volgen. In oktober heb ik, na jarenlange klachten en in mijn achterhoofd wetende dat ik fibro heb, eindelijk het naamkaartje gekregen.
Ik blog zelf ook op wonen-maken-leven.nl. Ik schrijf o.a. over wonen, decoreren, creatieve dingen maken en het leven. Bij dat laatste hoort nu dus ook fibromyalgie. Niet altijd gemakkelijk om te delen, maar ik heb besloten dit toch te doen.
Daarom verschijnt er op mijn blog iedere zondag een 'fibrolog'. Dit zijn informatieve artikelen of juist een leuke anekdotes over mijn leven met fibromyalgie. Ik lucht mijn hart en geef zo deze rotziekte een plekje in mijn leven. En natuurlijk hoop ik dat iemand anders er ook nog wat aan heeft :)
Groetjes, Afina
De beste resultaten halen klanten van me met de 10% ruwe CBD olie. Meestal is 2 druppels per dosering prima om een perfect normale dag zonder de ongemakken van fibromyalgie te kunnen hebben.
BeantwoordenVerwijderen