Pagina's

zaterdag 30 mei 2015

Het acceptatieproces

Mijn knieën branden en mijn enkels zeuren, in mijn voorvoet voelt het af en toe of er een mes in gestoken wordt en toch zit ik er over te denken morgen naar hakken te dragen.

We hebben een feest, 'Maffiastijl', en mijn schoonfamilie zal alles uit de kast halen qua kleding. Man en kinderen gaan in pak, ja, ook mijn dochter, en ik ging op zoek naar een jurkje. Een zoektocht met hindernissen, want ik kan niet tegen kuststoffen, en leuke jurkjes mogen kennelijk niet van katoen zijn. Lopen echt alle dames zomers in polyester? Wat onprettig!

Ik vond een jurkje, heb er een panty bij (ook onprettig) en kocht zelfs make-up. Maar de schoenen... Hakken maken het plaatje gewoon af, maar dan moet je er wel op kunnen (blijven) lopen. Gezien mijn laatste ervaringen is het naar alle waarschijnlijkheid niet zo dat ik na een half uur over kan gaan op lage schoenen en pijnloos verder loop. Na mijn laatste keer op hakken liep ik een week mank. Een no-brainer, zou je zeggen. Ik heb goede platte schoenen voor bij dit jurkje, dus die draag ik erbij. Toch?

Mezelf pijnigen voor uiterlijke schijn. Niet eens voor een netwerkborrel, waar lopen stralen op een kek hakje net het verschil kan maken tussen zien en gezien worden. Nee, voor familie. Een familie die mij kent, die mij zo ook wel waardeert en die weet van mijn pijn. Een familie, die mij ook wel ziet zonder hakken. Een familie, waarvan veel zelf niet op hakken zullen lopen, om dezelfde reden.

Acceptatie, hoe doe je dat? Want zelfs in goede omstandigheden (geen pijn van te voren) zou ik hooguit een half uur op hakken kunnen lopen. En ik wil het, lopen op hakken.

donderdag 28 mei 2015

Fibromyalgie? Wat is dat dan?

Start je een blog over leven met fibromyalgie, dan krijg je natuurlijk de vraag "wat is dat dan?"
Nou, in elk geval lastig uit te leggen.

Fibromyalgie betekent letterlijk 'pijn in weke delen' maar daarmee ben je er nog niet, qua uitleg. Het vervelende is, dat het niet duidelijk is waar de pijn vandaan komt.  Bij fibromyalgie heeft een patiënt langer dan 3 maanden pijn, op meer dan 3 plekken in het lichaam, minimaal 11 van de 18 tenderpoints (bepaalde drukpunten in het lichaam) zijn pijnlijk en er zijn vaak nog andere klachten als slecht slapen en darmproblemen. De pijnpatiënt wordt aan alle kanten onderzocht; zo werd bij mij bloed afgenomen, maakten ze röntgenfoto's en een MRI-scan. Een reumatoloog moet de diagnose stellen en dan wordt het nog een 'uitsluitingsdiagnose genoemd'. Zoals mijn reumatoloog het zei: "We weten dat je pijn hebt, we erkennen dat je pijn hebt, we weten helaas niet waar het vandaan komt en we kunnen er ook niets tegen doen". Met het advies pijnstilling te slikken wanneer nodig en een revalidatietraject te volgen verliet ik het ziekenhuis.

Er zijn mensen, die je kunnen vertellen waar je de klachten van krijgt. In mijn geval is overgewicht een oorzaak nummer 1: val maar af. Dat ik de diagnose kreeg met een gezond gewicht, dat doet er even niet toe; minder kilo's is minder pijn, da's logisch. Anderen weten zeker dat het ligt aan een gebrek aan vitamine D of B12. Want dat hielp zo goed bij... noem maar iemand. Wat mij dan altijd verbaast, is dat ik vooral de reguliere geneeskunde niet moet geloven. Al die dure onderzoeken en studies, ze lijken niet te werken. Pas in het alternatieve circuit weet men hoe het zit met goede en gezonde waardes. En als dat niet werkt, is een verkeerde ademhalen nog een boosdoener. Er blijken een aantal ademhalingstechnieken veel beter te zijn dan mijn eigen, reguliere neem ik aan, ademhaling. Helaas spreken de ademhalingstechniekgoeroe's elkaar dan weer tegen als het gaat om 'dé goede ademhaling'. Ook lastig.

Door de term 'uitsluitingsdiagnose' zijn er mensen, die vinden dat fibromyalgie geen ziekte is. In hun ogen bestaat fibromyalgie niet. Er is immers geen lichamelijke oorzaak te vinden voor de pijn? Fibromyalgiepatiënten zijn in hun ogen aanstellers, ze moeten maar eens naar een goede psycholoog, want het is allemaal psychisch. Cognitieve gedragstherapie is dan ook de oplossing voor deze kwaal, waarbij het vooral belangrijk is dat je gelooft dat het overgaat, want door te blijven denken 'het is een blijvende pijn' zal je pijn niet overgaan. Fibromyalgiepatiënten zijn volgens deze kritische mensen ook lui. Door te doen alsof ze pijn hebben, krijgen ze hulp. Dat heet 'ziektewinst'.  En hoe meer hulp je geeft, hoe meer pijn een patiënt zal hebben.

Op internet ging ik met deze niet-gelovers in discussie. Ik vertelde over mijn, voorheen, actieve levensstijl, dat ik al sinds mijn 12e jaar pijn heb, dat ik diverse therapieën volgde om daarvan af te komen, in de overtuiging dat de pijn weg zou gaan én weg zou blijven, maar dat de pijn bleef, in meer en mindere mate. Dat ik sportte, gezond at en geen overgewicht had. Ik belandde zelfs in het ziekenhuis, doordat ik was begonnen met hardlopen en nu eens voor altijd van die pijnlijke knie af wilde, want ik wilde door. Ziektewinst ken ik niet, alleen ziekteverlies.

Al deze argumenten, lijken niet gelezen te worden. Of niet geloofd. Op internet kun je tenslotte wel van alles zeggen, terwijl je ondertussen hele dagen op de bank bivakkeert en door je partner en kinderen verzorgd wordt. En mijn ooit zo actieve levensstijl zal ook wel overdreven zijn, in het niet vallen bij wat écht actief is.

Inmiddels probeer ik de discussie te vermijden, want het is niet goed voor mijn bloeddruk. En als de andere partij star in zijn of haar eigen gelijk blijft geloven, heeft een discussie ook niet zoveel zin. Mogelijk dat meelezers wat meekrijgen en hun visie willen herzien of minstens bijstellen, dat zou mooi zijn, maar voor mij is het gevoel tegen een betonnen muur te praten voornamelijk een grote bron van frustratie, die ik liever uit de weg ga.

Dus, wat is dat nou, fibromyalgie? Vooral onduidelijk, lastig en pijnlijk. Een 'containerbegrip', die van grote invloed kan zijn op je dagelijkse bezigheden. Door balans te vinden in je in- en ontspanning, in beweging te blijven, rust te nemen wanneer nodig en pijnstilling als het echt niet meer lukt, is er voor mij gelukkig goed mee te leven, maar ik had het liever niet.

dinsdag 26 mei 2015

Ken je dat?


Je benen voelen zwaarder dan normaal, je fietst als door een laag modder, zo lijkt het. Ondertussen vult je hoofd zich met watten, je sleept je naar het einde van de dag en weet: dit kan wel eens griep worden.

Natuurlijk kan dat niet, je hebt geen tijd! De oudste heeft een wedstrijd, de jongste een feestje. Er moet nog een verslag geschreven, jij bood aan te rijden naar het naburige dorp, dat cadeautje moet nog gekocht en er was nog iets..., waar je even niet op kunt komen. Ondertussen merk je hoe je lichaam langzamerhand van je af wordt genomen, je bent jezelf niet meer.

Stop! Dit halve griepmoment, voel je het? De zware benen, krakende en pijnlijke schouders onder een wazig hoofd? Welkom in mijn wereld. De wereld van de fibromyalgie.

Is het echt zo erg? Valt het wel mee of is het toch erger? Geen idee. Dit is al zolang mijn staat van zijn, dat ik niet weet hoe het anders kan. Geen idee meer hoe een gezond lichaam voelt. Een lichaam zonder pijn gaat mijn voorstellingsvermogen te boven. Een hele dag actief? Ik kan het me niet heugen.

Zit ik hierdoor dagelijks in de put?
Nou, nee.

Is elke dag hetzelfde?
Ook niet.

Wat kan ik nog?
Alles!

Toegegeven, ik doe niet alles meer. Mijn tempo is lager dan dat van een gezond iemand en ik neem meer rustmomenten. Hobby's heb ik aangepast. Mijn vrije dagen zitten niet volgepland met activiteiten en wat ik doe vind ik ook echt leuk. Maar naast de leuke dingen, moet er ook energie overblijven voor de normale, dagelijkse zaken. Pijn negeer ik zoveel mogelijk, vermoeidheid probeer ik te overwinnen.

Soms kan ik jaloers zijn op de energie van anderen. Op hoe ze rennen van activiteit naar evenement en weer terug, maar ondertussen geniet ik ook van mijn dekentje op de bank met een kop thee, een boek of een leuk televisieprogramma.

Ken je dat? Regelmatig een pas op de plaats doen, stilstaan bij wat je hebt en kunt en daarvan genieten? Ik wel.

dinsdag 12 mei 2015

Awarenessday




Het is vandaag fibromylagie-awarenessday. Dat wist mijn lijf, kennelijk, want het maakte me zeer 'aware' van het feit dat zoiets als fibromyalgie bestaat.

Maar.. niet alleen probeer ik zoveel mogelijk de slingers van mijn eigen feestje op te hangen (de slingers ter ere van het WK voetbal 2010 zijn net weg) ook schrijf ik mijn eigen bestseller. Beter dan ik ben, kan ik niet worden, tenslotte. Net zo'n heerlijk cliché als "het mooiste dat je kunt worden is jezelf" Ik doe gewoon m'n best.


(NB; dit wordt geen plaatjesblog, maar ik wilde het tussendoor even kwijt)